torstai 29. joulukuuta 2016

Joulu kotona (ja loput sairaalassa) kohti uutta vuotta!

Ajattelin joulun aikaan, että on ihanaa vihdoin päästä kirjoittelemaan blogikirjoitusta siitä, miten mukavaa on viettää oman perheen kesken joulua, kun kaikki tosiaan ovat kotona. Tämä on Kasperin neljäs joulu, kolme edellistä on mennyt tavoin tai toisin sairaalassa vieraillessa. Viimevuonna jouduimme onneksi vasta aatto-iltana päivystykseen kun leikkaushaavat repesivät auki, mutta päivän saimme olla kotona. Tänäkin vuonna meille annettiin mahdollisuus viettää joulua kotona - kuitenkin vain aattoa.

keskiviikko 21. joulukuuta 2016

Parantumattomasti sairas (ja vammainen)

On vuoden pimein ja lyhyin päivä ja istun sohvalla juomassa kuumaa glögiä kynttilöiden lepattaessa pöydillä. Lapset nukkuvat sängyissään tyytyväisinä, nukahtivat kummatkin syliin joululauluja laulellessamme. Selailen sosiaalisessa mediassa keskustelua erityislapsen elämästä, sellaista keskustelua johon olen itsekin osallistunut aktiivisesti. Keskustelussa huomioni kiinnittää yhden äidin lause: "no mutta sinun lapsesi onkin parantumattomasti sairas, puhumme siis asioista ihan eri tasolla. Minun lapseni voi joskus vielä parantua".

Mitä? Eikö minun muka voi?

Jokin hassu tajuaminen iskee syvälle minussa. P a r a n t u m a t t o m a s t i   s a i r a s. Ihanko totta?  (ihan kun en tietäisi) Kuka voi sanoa lapsestani, että hän on parantumattomasti sairas. Sehän tarkoittaa yleensä saattohoitoa, kuolemaa, ja sellaisia muita negatiivisia ja synkkiä ajatuksia. Voiko todella olla niin, että lapseni ei koskaan parane?

keskiviikko 14. joulukuuta 2016

Äitien ihana hemmotteluilta

Tällä kertaa viimeviikkoisen hemmotteluillan järjestämisen puikoissa olin itse. Järjestimme siis Leijonaemojen ja munuais-ja maksaliiton kanssa yhteistyössä illan vaikeasti sairaiden lasten vanhemmille Lastenlinnan juhlasalissa, jotta myös sairaalavanhemmat voisivat osallistua. Lupasin kirjoittaa blogikirjoituksen osaksi siksi, että halusin kertoa miten pienistä asioista saa suuria ja miten paljon pieni hengähdys arjessa vaikuttaa, mutta myös siksi, että halusin näyttää miten helppoa hyvän tekeminen oikeasti on. Tämä tapahtuma järjestettiin 10 äidille (isit eivät olleet poissuljettu, mutta niitä ei mukaan saatu), mutta pienemmässäkin mittakaavassa voi saada aikaan suurta.

sunnuntai 11. joulukuuta 2016

Ja mitähän heille lahjaksi...?

Joulu lähestyy ja tontut vilkkaasti kurkkivat ikkunoiden takana miettien vimmatusti, mitä kukakin lapsi ja vanhempi haluaisi ja tarvitsisi lahjaksi. Tästä päästään mielenkiintoiseen aiheeseen, kun meiltäkin on lukuisia kertoja kysytty mitä me toivoisimme; mitä toivoisin lahjaksi lapselleni ja mitä itselleni? 7-vuotiaalla tytöllä on hyvin selkeä (pitkä) lista niistä asioista, mitä hän haluaa, mutta kun kyseessä on pieni, omasta ikäluokastaan jäljessä kulkeva lapsi, jolla on paljon erityishaasteita, lahjatoive-asia ei enää olekaan niin helppo kysymys. Moni haluaisi muistaa myös erityislapsen vanhempaa, joten keräsin hieman alle ajatuksia siitä, mistä voisi olla hyötyä, kun vastaus on herkästi "en tiedä".

Monet erityishaasteet lapsen elämässä tuovat erityishaasteita myös lahjavalintoihin. Pitäisi ottaa huomioon erilaiset aistiyli (ja -ali)herkkyydet mm.kuulo/näköyliherkkyys (äänilelut, kovasti välkkyvät lelut), kehityksen taso, erilaiset sairaudet ja niiden tuomat rajoitteet, aktiivilelujen kanssa myös liikuntakyky täytyy ottaa huomioon. Sitten kun on lapsi, joka ei itse osaa haluta mitään, ja mielilelut ovat ne muutamat, joiden ääniin on kotona tottunut. Siinä vasta on haastetta kerrakseen. Meillä vielä lisähaasteen tuo syntymäpäivien ajankohta noin 3 viikkoa ennen joulua. Moniongelmaisten lasten kanssa myös pukeutuminen tuo haasteita, ja esim.avannepotilailla vaatevalinnat voivat olla aika haastavia. Alle kokosin muutamia ideoita.


Postaus ei ole yhteistyöpostaus, vaan omia ja vertaisieni ajatuksiani siitä, mitä voisi kokeilla. 

lauantai 3. joulukuuta 2016

Mistä tiedän mikä on liikaa?

"Välillä olen miettinyt olenko niinkuin se tipu sadussa, joka makaa selällään ja pitelee jaloillaan taivasta ylhäällä. Mitä jos taivas ei putoaisikaan vaikka lakkaisin pitelemästä? En ole kyllä uskaltanut kokeilla, liian monta pelkoa on siinä takana".
- anonyymi leijonaemo -

On rankkaa. Terapeutin huoneessa istun tuolilla ja purskahdan itkuun. En ollutkaan sitä vielä sillä kerralla tehnyt, mutta yleensä se tulee jossain vaiheessa tunnin mittaista käyntiä. Mikä saa minut tällä kertaa romahtamaan hetkellisesti? "Mitä tapahtuisi jos sanoisit kerrankin, että nyt on likaa?". Siis mitä minulle ja muulle maailmalle tapahtuisi, jos kerrankin uskaltaisin luovuttaa? Itkin. Itkin siitä, etten halua luovuttaa, mutta toisaalta siitä, etten tiedä mitä sitten tapahtuisi, olisiko se edes luovuttamista? Onko asioilla tapana järjestyä? Missä kenenkin raja kulkee?

sunnuntai 27. marraskuuta 2016

Lomalta evakkomuuttokaaokseen

Niinkuin jo aiemmin kirjoittelin päivityksessä, niin meille sattui marraskuun alussa vesivahinko, kun fiksu pesufirma kävi vähän pesasemassa talon julkisivua painepesurilla ja aiheutti kovan paineen vuoksi vesivahingon ainakin kahteen asuntoon, muiden kohtalosta en tiedä (sain siis ilmoitettua asiasta niin nopeasti että ilmeisesti saimme sen avulla estettyä muiden asuntijen vshingoittumisen). Silloin ei ollut vielä mitään tietoa minkälainen remontti on edessä ja milloin (ja millä järjestelyillä) se tapahtuu. Onneksi pääsin heti reagoimaan vahingon tapahduttua ja sain kuivattua paikkoja nooeasti. Keskiviikkona meille tuli remonttifirma sitten avaamaan rakenteita, jotta nähtäisiin mitä ne "ovat syöneet". Tarkoitus oli, että jos kaikki menee hyvin niin makuuhuoneet tehdään mun loman aikana valmiiksi ja keittiöstä avataan vain vähän lattiaa, jotta päästään tänään palaamaan takaisin kotiin (ja niin että keittiö tehtäisiin myöhemmin koska keittiön lattian uusiminen tarkoittaa koko keittö-eteinen-olkkari- lattian uusimista ja se olisi jo liikaa työtä parille päivälle. Oli kuitenkin pieni pelko, ettemme pääsisi tänään kotiin, siinä tilanteessa että löytyisi isompaa vahinkoa, tai sellaista joka ei hoituisi vain rakenteiden vaihdolla.

Tätä kirjoittaessa istun lentokoneessa tulossa kotiin. Täällä ei toimi wifi joten julkaisu pääsee vasta myöhemmin ilmoille. Pelkoni kävi toteen ja me joudumme tänään evakkoon.

keskiviikko 23. marraskuuta 2016

Lomallelähtöahdistus

Huhhuh. Tässä sitä makoillaan sängyssä Levillä, hotellin puhtaissa valkoisissa lakanoissa. Huoneessa on oma parveke josta voi ihailla revontulia ja istua viinilasillinen kädessä nauttimasta siitä, mitä on jo pitkään pitkään kaivannut; lomasta.

 Vielä eilen aamula en ollut ihan varma pääsenkö ikinä tänne perille.

maanantai 14. marraskuuta 2016

Hyvää maailman diabetespäivää!

#siniranne #WDD #maailmandiabetespäivä #ykköstyppi


Tänään 14.11 vietetään kansainvälistä diabetespäivää insulinin toisen keksijän Frederick Bantingin syntymäpäivän kunniaksi. Tämän vuoden kansainvälisenä teemana on Eyes on diabetes, joka viittaa sekä konkreettisesti diabeteseen liittyviin silmäsairauksiin, että tietmättään 2-tyypin diabetesta sairastavien henkilöiden etsimiseen riskikartoituksen avulla. Suomessa Maailman diabetespäivää on vietetty jo 25 vuotta. Tämän vuoden Suomen teemana on diabeetikon ensiapu. Tunnistatko sinä diabeetikon alhaisen verensokerin/hypoglykemian tai korkean verensokerin/hyperglykemian oireita? Osaatko toimia tosipaikan tullessa? Tiedätkö oikeastaan mitä 1.tyypin diabeetikon elämään kuuluu? 

sunnuntai 13. marraskuuta 2016

Sairaalakassin ABC

Sairaalakassi, mikä se on?

Joku on varmasti kuullut raskaana olevan äidin pakkaavan valmiiksi "sairaalakassin", joka on sitten valmiina synnytykseen lähtöä varten, jotta siinä tilanteessa ei tarvitsisi enää tuskailla mitä otetaan mukaan. Osa käyttää listoja (niinkuin minä lähes jokaisessa asiassa) ja jotkut pakkaavat valmiiksi, toiset tulevat ajatelleeksi asiaa vasta silloin kun on jo paniikki päällä. Miksei sairaalakassi-ideaa voisi käyttää myös muussa kuin synnärille lähtiessä?

tiistai 8. marraskuuta 2016

Voimaa leijonaemoista

Leijonaemot ry on erityislasten vanhempien yhdistys, jonka toiminta ei rajoitu tiettyyn diagnoosiryhmään. Leijonaemot toimivat yli diagnoosirajojen järjestäen vertaistukea erityislasten vanhemmille. Tutustu yhdistykseen täältä ja liity varsinaiseksi tai kannatusjäseneksi täältä!

Leijonaemoihin liittyminen oli joskus yksi parhaimmista päätöksistäni. Kaipasin yhdistysta tai ryhmää, jossa voin olla mitä mitä olen, sellaisen perheenä kun me olemme. Monet vammaisyhdistykset rajoittuvat tietyn diagnoosiryhmän sisälle, eikä me olla oikein koskaan koettu kuuluvamme täysin mihinkään yhteen diagnoosipohjaiseen yhdistykseen. Toki olemme monessa mukana, ja seuraamme ajankohtaisia asioita, otamme kantaa ja osallistumme tapahtumiin. Tuemme jäsenyydellämme yhdistyksen toimintaa, mutta emme silti koe saavamme välttämättä täydellisen hyvää tukea elämäntilanteeseemme. Leijonaemot on meidän erityislasten vanhempien yhdistys, jossa jokaisella meillä on kotona erilaiset diagnoosit. Meitä yhdistää yksi asia - ja se on kokemus leijonaemoudesta - kokemus erityislapsen vanhemmuudesta.

Ja se kokemus saa olla jokaisella erilainen.

torstai 3. marraskuuta 2016

(Vesi)vahinkoja sattuu..

Maanantaina oltiin neurokirurgilla käymässä ja sieltä käynniltä ei kovin hyviä uutisia tullut. Selkäytimen tilanne näytti siltä, että siihen suositeltiin leikkausta keväälle, että saataisiin liekaantunut selkäydin hoidettua. Selkäytimen jatkona on siis rasvaa - ihan väärässä paikassa, ja se estää ytimen nousemista ylös (niinkuin sen normaalisti kasvun mukana pitäisi tehdä). Ajan saatossa tämä saattaa aiheuttaa enemmän ongelmaa mm.katkomalla hermoja, jotka hermottavat virtsateitä, alaraajoja ym. Päädyimme yhdessä siis siihen, että leikkauksen aika on nyt. Kuulemma ennemmin tai myöhemmin sen aika tässä lähiaikana olisi kuitenkin. Leikkaus on kuulemma helppo, mutta riskejä aina on kun selkäytimen puolelle mennään. Lääkäri heitti vähän kevennykseksi että kuulemma onneksi erottavat sieltä rasvamuutoksen ja hermot, etteivät katko vahingossa väärää sisältöä. Vähän ehkä nauratti, vaikka vaikeella aiheella liikuttiinkin. 

sunnuntai 30. lokakuuta 2016

Huonojen uutisten ja hurjan kehityksen viikko!

Huhhuh! Tässä tahdissa ihan hengästyy!

Meillä ollaan menty tosi isoja harppauksia eteenpäin! En ole voinut kuvitella, että Kasper yhtäkkiä oppisi istumaan tai tekemään jotain muuta vastaavaa. Mutta niin vain poika yhtenä iltana nousi konttausasennosta sammakko-asentoon istumaan ja nauroi. Hän huusi "hyvä, jee!" ja nauroi vielä lisää. Ja me kaikki naurettiin (ja äiti ehkä vähän itki). Kundi oli löytänyt vihdoin oman tapansa istua ja "nähdä" maailma taas ihan "uusin silmin".

Pöh, viis sanonnoista.

perjantai 28. lokakuuta 2016

Haptiisit käytössä - tie uuden oppimisesta käyttämiseen

Toukokuussa kirjoittelin sosiaalishaptisesta kommunikoinnista ja siitä kurssista, jolla pääsin tutustumaan haptiisien maailmaan. Kirjoituksen voit lukea tästä. Silloin kurssin aikana ja sen jälkeen jotenkin hyvin vahvasti tuntui vain siltä, että meille oli löydetty uusi yhteinen kieli. Testailin seuraavien viikkojen aikana oppimiani asioita käytännössä ja jotenkin hassusti tuntui siltä, että Kasper ymmärsi mitä minä tarkoitin. Tietyt kosketusviestimet jäivät elämään sellaisina ja poika tottui niihin todella nopeasti. 

Kesällä kuntoutusväliarvion jälkeen haimme vammaispalvelun kautta kommunikaatio-opetusta kotiin. Meillä oli tarkoitus hakea Riitan haptiisiopetusta ja hakemuksessa hyvin vahvasti ilmaisin jo, että Suomessa ei ole kuin yksi laillinen haptiisien opettaja. Hakemukseen myös kirjoitin hyvin selkeästi sen, miksi haimme juuri haptiisiopetusta, eikä esimerkiksi tukiviittomia tai vastaavaa. Minusta vahvasti tuntui, että haptiisit olisivat juuri meidän kommunikaatiomuoto toki normaalin puheen ohella. Kasper ei kovin pidä käsiin koskemisesta, jota mm.tukiviittomissa pääasiassa on, joten senkin vuoksi haptiisit olivat juuri meidän juttu.

sunnuntai 23. lokakuuta 2016

Ultraharvinaista elämää


8:05
kello soi. Moneen päivään en ole kyennyt aamulla nousemaan ylös, vaan olen torkuttanut viimeiseen asti, kunnes on ollut pakko (ja yleensä jo liian myöhäistä). Myöhästely ei ikinä ole kuulunut tapoihini. Nyt jostain syystä herään pirteänä vaikka todellisuudessa väsyttää. 10 tuntia unta takana ja yli kuukauteen ensimmäinen yö ilman painajaisia, siinä varmasti syy pirteämpänä oloon. Aamukahvia tupaan ja valmistautumista ultraharvinaisten seminaariin lähtemiseen.

8:48
Hyppään bussiin. Jouduin ottamaan muutaman juoksuaskeleen pelätessäni olevani myöhässä, mutta turhaan. Jäädyn parin minuutin odotusaikana pysäkillä. Bussissa lueskelen seminaari-infoa ja tutustun Suomen Ultraharvinaiset ry:n netti- ja facebook-sivuihin. Ultraharvinaisia on vain vähän ja yhdistyskin on melko tuore, viime vuodelta. Ultraharvinaiseksi luokitellaan henkilö, jonka sairautta/sairauksien kirjoa sairastaa vain hän tai vain kourallinen ihmisiä Suomessa. Mietin meidän tilannetta, ei ole yhtään samanlaista eikä pelkkiä hyperinsulinismi-lapsiakaan varmasti kovin monia ole.

sunnuntai 16. lokakuuta 2016

Paluu keskosuuteen - tie haavoittuneisiin muistoihin

Eilen sain postissa kauan odotetun haalarin Kasperille. Löysin joitain kuukausia sitten tämän ihanan ja hyvin paljon tunteita herättävän kankaan ja tiesin heti haluavani teetättää siitä ukolle haalarin. Tähän hommaan suostui toinen erityislapsen äiti, jolla ompelukone pysyi "hieman paremmin hanskassa" kuin minulla, eli siis pesi minut 6-0 ompelutaidoissaan. Hänelle projekti näytti myös olevan "kunnia-asia" kun kyseessä oli kangas, jolla oli paljon enemmän merkitystä. 

Todella paljon merkitystä.

keskiviikko 12. lokakuuta 2016

Kuntoutuksen arvioimista - suunnitelmia tulevaisuudelle

Kuntoutuksen piirissä olevalle henkilölle tehdään vuosittain kuntoutussuunnitelma, johon kirjataan kaikilta kuntoutuksen osa-alueilta tarvittavat tiedot yksiin "kirjoihin ja kansiin". Paperi lähtee sitten moneen paikkaan mm.kelaan, joka tekee viimekädessä päätökset terapioiden myöntämisestä. Kuntoutussuunnitelma toimii myös monessa muussa paikassa esimerkiksi vammaispalveluissa palveluita tai muuta haettaessa tai aika yleispätevänä paperina muuallakin. Kuntoutussuunnitelman teko on monivaiheinen prosessi, ja me olemme nyt sen muutoksen kynsissä - ja se on vähän pelottavaa.

sunnuntai 9. lokakuuta 2016

Turhauttava levottomuus

Turhautuminen, ärsyyntyminen, ylenpalttinen levottomuus ja hermostuneisuus. Sellainen tunnelma on vallinnut viimeisen reilu viikon ajan. Olen yrittänyt sitä päässäni miettiä, että mistä se johtuisi, mutten ole oikein vieläkään päässyt raapaisemaan pintaa syvemmälle. Kai nyt on menossa jokin sellainen universaali aikakausi, kun tuntuu etten ole ainoa tässä turhautumisen ilmapiirissä tällä hetkellä..

Kasper on ollut reilu viikon ajan hyvin levoton, ollut ylisuperpirteä ja -innokas, tai sitten itkuinen, kitisevä, levoton, muttei oikein sellaista välivaihetta ollenkaan. Hän on kiemurrellut sylistä pois haluten lattialle, mutta lattialla sitten kiljunut ja komentanut ja turhautunut hyvin nopeasti kun ei ole saanut tehtyä tahtomaansa asiaa, josta siitäkään ei aina ole ottanut selvää. Hän on vaatinut huomiota jatkuvasti ja nukkunutkin päivällä aika huonosti lyhyitä pätkiä. Toisaalta on sitten ollut aika väsynyt jo aamusta alkaen, ja lääkemuutoksillakin on tietenkin näppinsä pelissä. Yleensä tällainen väsymys ja/tai levottomuus kielii tulevasta infektiosta tai jostain suuremmasta ongelmasta/muutoksesta, mutta koskaanhan sitä ei voi tietää ennenkuin sen itse näkee mitä tulossa on. Lapsen jatkuva huomiotarve ja levottomuus on kuitenkin raskasta ja kuluttavaa, eikä muutaman kymmenen metrin päässä oleva rakennustyömaan paalutus/rakennustyö yhtään helpota kiristynyttä ja väsynyttä mieltä.

tiistai 4. lokakuuta 2016

Asioiden etenemistä ja suolistosairaiden tapaamista



Huh, taas on viikko takanapäin ja huomasin vasta että hetki on vierähtänyt siitä, kun olen tänne päivitellyt kuulumisia. Viikon aikana on tapahtunut ihan hirveästi asioita, mutta on myös tuntunut että kirjoittamiselle ja pysähtymiselle ei ole kovin jäänyt nyt aikaa. Toissaviikonloppuna olin itse viettämässä omaa vapaata viikonloppua, mutta tämä mennyt viikonloppu oltiin monien mutkien kautta Mikkelissä harvinaisten suolistosairaiden tapaamisessa. Viime viikolla soiteltiin myös perinnöllisyyslääkärin kanssa ja tavattiin useampaa lääkäriä tai hoitajaa. Asiat lähtivät etenemään, niistä vään lisää kirjoittelua alla.


maanantai 26. syyskuuta 2016

9kk palanen elämästämme + libre-testaus jatkuu

Tänään on maanantai. Maanantai on aina jotenkin ihana päivä, kun kaikki palaa takaisin töihin viikonlopun vietosta. Sähköposteihin vastataan, hoitajia ja lääkäreitä saa kiinni ja asiat (suhteellinen käsite) etenee. Tänään olemme ehtineet jo käydä yhden lääkärin vastaanotolla ja jutella usean hoitajan ja työntekijän kanssa pääasiallisesti Kasperin asioista.

hui, minä osaan jo tukeutua konttausasennossa!
Ihan juuri loppuu syyskuu. Viikonloppuna mietin kovin, mitä kaikkea tähän 9 kuukauteen on oikeasti mahtunut. Nyt viimeisin reilu kuukausi on ollut onneksi rauhallisempaa sairastamisrintamalla, ja olemme saaneet levätä pääasiassa kotona, mutta infektiokausi on taas tulossa. Tällä kertaa toivomme, että siitä tulisi mahdollisimman kevyt ja kotohoitoinen. Listasin kuitenkin itselleni asioita, mitä 9 kk aikana on tapahtunut, joka loi hieman itsellekin käsitystä siitä, miksi levähdysaikaa ei kovin ole ollut.

keskiviikko 21. syyskuuta 2016

Tutkimusretki tukiviidakkoon

Oletteko koskaan kuullut jonkun puhuvan tukiviidakosta? Se saattaa naurattaa, mutta kun seisoskelet iso viidakkoveitsi ja sotamaalaukset päällä keskellä viidakkoa odottaen seuraavaa taistelua ja yritöt rämpiä viidakossa eteenpäin.. Saatat ymmärtää minkä vuoksi se ei aina naurata. 

Joku taisi aiemmin todeta minulle, että valitan aivan liikaa hakemusten tekemisestä ja niiden tuomasta stressistä ja työmäärästä. "No mitä sun pitää muka hakea? Omaishoitajuus sulla on, vammaistuet kummallakin lapsella ja kelan perusetuudet. Mitä vielä puuttuu?"

maanantai 19. syyskuuta 2016

Valmistautumista pimenevään syksyyn

Tänään aamulla tuuli puhalteli viileää syystuulta kasvoillemme, kun lähdimme aamulla hoitoneuvotteluun. Hieman pelonsekaisin tuntein, mutta neuvottelu meni olosuhteisiin nähden hyvin ja siitä jäi päällisin puolin positiivinen fiilis. Nyt kun kyse on tytön asioista, on se vähän uusi maailma ja siksi noihin palavereihin menee aina hieman varauksella. Ihan hyvä niin, saa ehkä jatkossakin mennä, mutta yllättävän positiivinen mielikuva jäi tällä erää. Palaverin jälkeen kävellessäni juna-asemalle sain muutaman tosi tärkeän asian hoidettua ja istahdin ihan hetkeksi nauttimaan syksytuulesta. Syksy on mun lempivuodenaika, on jotenkin ihana saada kaivaa kaapeista lämpimämmät vaatteet, talvikamppeet, viltit, kynttilät ja villasukat.

torstai 15. syyskuuta 2016

Elämä(ä) lapselle (ja ehkä vähän aikuisellekin..)

Tänään kun puhuin sukulaisen kanssa puhelimessa (todellisuudessa) ihan vain reilun viikon päässä olevasta perjantaista, puhuin siitä "vajaa parin viikon päästä olevasta perjantaista". Jotenkin ajatuksissa elin ihan alkuviikkoa, vaikka tiesin koko ajan kalenterienkin vuoksi missä mennään. Toki Kasperin rinnekotijaksot ja muutenkin viikonlopun harmikseni muuttuneet suunnitelmat aina sotkevat ajatuksenjuoksua (silloin kun sellaista on tai siinä on jotain järkeä). Jotenkin tuntuu, että tämä viikko on kuitenkin menty ihan sumussa vain puskemalla eteenpäin.

Viikko, ehkä jopa reilukin on nyt mennyt aikalailla nopeasti. Olen ollut kovin väsynyt, sekä henkisesti että fyysisesti ja olen ehkä huomannut sen parhaiten itse omassa toiminnassa ja aloitteellisuudessa. Iltaisin käperryn helposti sohvalle katsomaan telkkaria (jota en aktiivisina kausina välttämättä edes muista) ja siivoamisen, suihkuun lähtemisen, järjestelemisen tai muun ponnistusta vaativan työn tekeminen on vaatinut monen monta ajatuskertaa asian tekemisestä. Tänään illalla mietin melkein tunnin, että suihkuun pitäisi mennä, mutta huomasin ajattelevani sohvalla sitä asiaa uudestaan ja uudestaan. Tämä on toisaalta turhauttavaa, koska yleensä olen vallan energinen ja rakastan kotitöitä ja siivoamista ja yleensäkin paikkojen järjestyksessä pitämistä. Aamut ovat olleet ihan tappoa nyt viikon, eikä herääminen tunnu olevan lähelläkään vielä yhdeksänkään koittaessa, päinvastoin. Aamukahvit pitäisi varmaan terästää, koska vasta neljännen tai viidennen kupin kohdalla tuntuu siltä, että silmät pysyvät auki ilman tulitukkuja.

sunnuntai 11. syyskuuta 2016

Diabeetikon omaseurannan haasteet ja hoitoväsymys - testissä Freestyle Libre

Kauan odotettu paketti saapui viimein eilen aamusta postin kautta perille. Paketissa oli uutuuttaan kiiltävä Abbottin Freestyle Libre-glukoosinmittausjärjestelmä ja sensorit kuukauden käyttöä varten. Lyhykäisyydessään Freestyle Libre on verensokerimittarin ja sensorin välistä oleva laite, jonka noin kolikonkokoinen sensori kiinnitetään esimerkiksi käsivarteen ja jonka avulla verensokerin seuranta helpottuu huomattavasti. 

torstai 8. syyskuuta 2016

Syömishaasteiden kautta Gastrostoomaan * peg-nappi * mahalaukkuavanne - iso apu arjessa (+alekoodi peg-suojiin RoyalKestoille)

Kasperin syöminen on ollut vauvasta asti hyvää, imetysvaihe oli suhteellisen lyhyt ja vaikea, koska poika oli niin pieni ja heikko, ettei jaksanut imeä, ja kasvot olivat niin pienet että pienimmätkään imetysapuvälineet eivät oikein sopineet käyttöön. Pumppasin kolmisen kuukautta maitoa niin, että Kasper sai vain mun maitoa, mutta sitten siitä tuli pakkomielle. Tai oikeasti siitä tuli pakkomielle jo aikaisemmin. Löysin puhelimeni kätköistä "maitopäiväkirjan", jota itseasiassa täyttelin myös johonkin sairaalan paperilappuun. Siinä päiväkirjassa asetin itselleni tiukat tavoitteet seuraavalle päivälle. Aina vähintään 10 milliä edellistä päivää enemmän. Teho-osastoaikana mulle oli äärimmäisen tärkeää, että poika sai mun maitoa mahdollisimman paljon. Muistan soittaneeni myöhään illalla imetystukipuhelimeen itkeäkseni sitä, etten pysty enää heräämään 2 tunnin välein yöllä pumppaamaan maitoa. Pelkäsin, että jos nukun yön, maitoa ei enää tule. Nykyään kun muistelen tätä aikaa, oli se ihan sairasta. Se oli selviytymiskeino. Pumppasin maitoa 2-3tunnin välein vuorokauden ympäri. 

En olisi oikeasti jaksanut pumpata enää milliäkään.

maanantai 5. syyskuuta 2016

Helpotusta ja hyvää oloa - keräys pienille potilaille

Huomasin Kun äiti kelaa-blogissa postauksen "kaikille pienille potilaille" ja heti sain sen palavan halun-fiiliksen, että tähän mekin halutaan mukaan! Kyseessä on siis digilipaskeräys "pienille potilaille" (klikkaa linkki auki).

keskiviikko 31. elokuuta 2016

Elokuun elämää, syyskuun säpinää

Tänään on viimeinen päivä elokuuta. On hassua, minkälaisen tunteen kuun viimeinen päivä saa aina aikaan. Sen lisäksi että on palkkapäivä, on aina myös uuden sivun kääntäminen kirjassa. Yksi kuukausi päättyy ja toinen on valmiina alkamaan. Hassua se on myös siitä syystä, että elokuun vaihtuminen syyskuuksi on vähän kuin pyyhkisi kesän pois ja laittaisi syksyn tilalle.

torstai 25. elokuuta 2016

Toipumista ja uusia tuulia

Tämän viikon tapahtumat ovat taas vahvistaneet sen, että koko vuosi on ollut yhtä hässäkkää, mutta tässä ollaan silti yhdessä koossa. Kaikesta on selvitty, vaikka joinain hetkinä ei ole kovin vahvasti tuntunut siltä. Se ei kuitenkaan ole välttämättä näkynyt ulkopuolelle, niinkuin ei välttämättä kuulukaan olla. Sisällä on kuitenkin kamppailtu jos minkälaisilla asioilla. Osa on sellaisia, joista en ehkä tule koskaan kirjoittamaan blogiin, mutta paljon olen jakanut meidän huolesta ja murheista teille. Ja edelleen kiitän jokaisesta kommentista, positiivisista ja negatiivisista. Jokainenhan meistä saa olla mitä mieltä vain ja se tässä onkin jutun idea :)

perjantai 19. elokuuta 2016

Parvorokko ja muiden huonojen uutisten viikko

Arki tälläkin viikolla on sitten taas taputeltu ja enää olisi tätä viikkoa viikonloppu viettämättä. Tytöllä alkoi tiistaina koulu ja on aikas jännää viettää ensimmäistä oikeaa ja ansaittua viikonloppua. On jotenkin hassua, etten tiedä ollenkaan miten koulu on mennyt. Sieltä ei ole tullut mitään infoa ja hädintuskin ollaan vanhempien kanssa nähty opettajat vilaukselta. Kovasti kaipailisin infoa koulun monista käytännöistä ja siitä, miten itsessään koulussa on mennyt ja kuinka tyttö siellä jaksaa. Tänään sain itkuisen paniikkipuhelun tytöltä ennen iltapäiväkerhoon siirtymistä, mutta onneksi tilanne hieman tasaantui. Toivotaan sillä saralla parempaa viikkoa, maanantaina on onneksi heti koululla vanhemmille kahvitus ja päästään varmaankin kysymään ne kymmenet hätäkysymykset heti alkuun. (note to myself: kirjoita kaikki ylös ennen maanantaita, muuten ne ajatukset häviää).

keskiviikko 17. elokuuta 2016

Pysähdyttävä pysähtyminen

Tänään koin jotain tosi hassua. Sain siskoltani syntymäpäivälahjaksi puoli vuotta sitten lahjakortin rentoutuskelluntaan, ja silloin naureskelin hieman asialle.(ps. Tämä ei ole milläänlailla yhteistyöpostaus vaan omakohtainen kokemus ja halu kertoa siitä muille) Oli kuulemma tarkoitus kellua tunti tankissa, jossa oli parikymmentä senttiä suolavettä. Tunnin. Yksin ja hiljaa. Se olisi kuulemma rentouttavaa.

Koska sisäinen epäilevä egominäni hieman vieroksui asiaa, päätin googletella rentoutuskellunnasta kokemuksia. Vastassa olisi siis juuri huone, jossa oli suihkun ja pukeutumistilan lisäksi vesitankki, jonka pohjalla oli n.25cm lämmintä suolavettä. Tankin ovi suljetaan ja katossa on luukku, jonka voi pitää halutessaan auki tai kiinni. Veden pitäisi kuulemma oikeasti kelluttaa sinua. En oikein saanut piirrettyä verkkokalvoilleni minkäänlaista kuvaa tilanteesta, jossa makaan vedessä kelluen ja saattaisin jopa nukahtaa siihen?

Se olisi edelleenkin kuulemma vain rentouttavaa. Outoa, mutta rentouttavaa.

maanantai 15. elokuuta 2016

Kohti valoisampaa huomista

Viime viikko on ollut loppujenlopuksi hurjan rankka, mutta monella vapaa antoisa. Olen taas joutunut miettimään syntyjä syviä ja vajoutunut välillä hyvin vaikeisiin tunteisiin itseni kanssa. En muista pitkään aikaan olleeni näin väsynyt ja yksin. Kuitenkin taas on selvitty yksi viikko ja taas mennään kohti seuraavaa.

keskiviikko 10. elokuuta 2016

Castillo-Morales Orofakiaalinen regulaatioterapia ja muuta kuntoutusta

Huh, arki on taas alkanut! Toisaalta on ihanaa että kesä alkaa olla lopuillaan ja saa jo kaivaa hieman lämpimämpää vaatetta, mutta toisaalta se on myös aika haikeaa. Minulla on viimevuosina ollut aika kovat tavoitteet kesälomille, mutta "yllätyksekseni" huomaan ettei ne tänäkään vuonna täysin toteutuneet. Kesä on ollut kaikkea muuta kuin rentoa lomailua, ja sen kyllä tuntee. Ei tullu yhtään siltä, että olisi hyvin levännyt ja valmiina arkeen, ei todella.

Kesä oli kaikkea muuta kun rentoa. Olimme useasti sairaalassa, milloin minkäkin syyn vuoksi. Kasperin sokeriongelmat kulminoituivat ja niihin aloitettiin uusi lääke. Myös epilepsia aktivoitui ja Kasper sai vanhan epilepsialääkkeen rinnalle uuden vahvan lääkkeen, jonka aloittamisen jälkeen kundi on ollut aivan pihalla. Eleistä tulkitseminen on ollut hyvin haastavaa, koska poika on niin väsynyt, ettei jaksa kunnolla kommunikoida. Hän on myös hyvin levoton, eikä aina oikein tiedä onko hereillä vai ei. Tähän on onneksi luvassa luultavasti helpotusta ensi vklp video-eeg tutkimuksen jälkeen, kun mietitään lääkevaihtoa ja hoitosuunnitelmaa uudestaan.

perjantai 5. elokuuta 2016

Jo pian helpottaa?

Nyt on yllättävän hyvä fiilis siitä, että jo pian helpottaa. On se sitten harhaa tai ei, siihen ajatukseen on hyvä tuudittautua.

Viikko sitten kun kirjauduimme osastolle lääkkeenaloitukseen, emme tienneet mitä uusi lääke tuo tullessaan, miten vaikuttaa ja miten vaikeat sivuvaikutukset tulevat olemaan. Ei myöskään tiedetty uudestaan aktivoituneesta epilepsiasta. Nyt viikon tätä ns. uutta arkea pyörittäneenä voin vain todeta, että viikonlopun stressi lääkkeenvaihdosta kannatti. Meillä on mennyt jo ihan hyvin. Turvotusta on tullut, mutta se on pääosin saatu ainakin väliaikaisesti kuriin nesteenpoistolääkkeen annoksen nostolla. Painoa on seurattava tarkasti kotipunnituksilla turvotuksen vuoksi, mutta verensokeri on pysynyt pääosin 4.4 ja 12 välissä. Mielummin siis vähän korkeammalla kuin matalalla.

Olen helpottunut.

maanantai 1. elokuuta 2016

Sairaalaelämää, sairastamista ja uusia oireita

Perjantaina aamusta kirjauduttiin osastolle, meitä onneksi osattiin jo odottaa ja kaikki sujui aamulla hyvin. Kasperilta otettiin laajat labrat, joiden perusteella katsottiin paljon erilaisia arvoja. Suurin osa labroista tuli jo perjantaina, ja ne näyttivät lähes kaikki tosi hyviltä! Rautavarastot näyttäisi korjaantuneen, kun ne vielä keväällä olivat ihan surkeat ja anemia aiheutti paljon oiretta. Toukokuussa löydettiin oikea ja sopiva rautavalmiste ja sillä on kyllä saatu hyviä tuloksia aikaan. Vielä ei kommentoitu yritetäänkö rauta lopettaa. Sinkkilisä meillä aloitettiin myös kesäkuussa, mutta sen arvon kanssa menee viikosta kahteen, joten sitä odottelemme vielä. Labroissa myös katsottiin paljon muuta ja suurin osa arvoista oli ihan viitteissä. Kuivumaa ei paljoa ollut, ehkä ihan pienen pienesti, mutta se on tässä arjessa ja pojan sairaudet huomioon ottaen ihan sallittua.

torstai 28. heinäkuuta 2016

Sokeriongelmiin diagnoosi ja lääkevaihto

Viimeiset viikot ovat olleet erityisen raskaita Kasperin sokeriongelmien vuoksi. Viikko sitten perjantaina oma diabetologimme jäi kesälomalle ja soiteltiin vielä hänen viimeisenä työpäivänään kuulumisia. Sovittiin, että jos ongelmat jatkuvat tai pahenevat otan yhteyttä klinikan endokrinologian konsulttiin ja mietitään sitten heidän kanssaan miten asiassa edetään. Viikonlopun aikana otin yhteyttä päivystykseen sokeriongelmista ja heti maanantai-aamuna soitin klinikalle endokrinologian puolelle. Puhelimen päähän sain juuri oikean lääkärin ja siitä alkoi selvittelyviikko.

perjantai 22. heinäkuuta 2016

Miksi vaikeahoitoisten lasten omaishoitajia rangaistaan?

Mitä sitten kun yö-/päiväsairaanhoidossa ei ole enää kysymys vanhemman/vanhempien jaksamisesta? Mitä sitten tapahtuu, kun kyseessä on lapsen turvallisuus?

Tätä asiaa olen pohtinut itsekseni paljon lähiaikoina. Kasperilla alkoi kesäkuussa pyörimään päivätuntien lisäksi yöhoito, eli kotona käy 1-2kertaa viikossa hoitaja, joka on meillä 22-07 vuorossa. Jos yö on pojan osalta rauhallinen, ei hoitajan vuoro ole kovin raskas, mutta välillä yöt ovat täynnä hälinää - niinkuin tässä lähiaikoina on tupannut olemaan. Alunperin hoito järjestettiin, koska minä yksinkertaisesti olin niin väsynyt jatkuviin heräilyihin ja arjen hoitoisuuteen. Pyristelin aivan viimeiseen tippaan asti karkuun, koska pelkäsin yöhoidon muuttaman meidän arkea isosti. Pelko oli aiheeton ja yöhoito on toteutunut hienosti. Se ei loppujenlopuksi ole muuttanut arkea kuin helpompaan. Parhaimmassa tapauksessa lapset eivät edes ole tietoisia hoitajan läsnäolosta.

torstai 21. heinäkuuta 2016

Särkänniemi-reissu ja kesäloman edistymistä!



Maanantaina iltana myöhään palailtiin mun ja tytön yhteiseltä kesälomareissulta, joka päätettiin kaikesta härdellistä huolimatta tänäkin vuonna pitää samanlaisena kuin viimevuonna; hotelli ja sen jälkeen jotain kivaa tekemistä. Viime vuonna olimme Turun Caribiahotellissa ja muumimaailmassa, tänä vuonna meidän reissun kohteeksi valikoitiin hotelli Tampereen keskustasta ja Särkänniemi-huvipuisto. Särkänniemeen saimme blogiyhteistyönä liput aiemman blogikirjoituksen tiimoilta (lue: kesä erityislapsiperheessä!), ja lupailin kertoilla teillekin enemmän Särkänniemestä käyntikohteena. Valitettavasti reissuun ei lopulta päästy Kasper mukana, mutta hyviä huomioita tehtiin silti ja kivaa oli! Postaus on siis osaksi yhteistyöpostaus Särkänniemen kanssa.

maanantai 18. heinäkuuta 2016

Kun jokainen punainen liikennevalo on pelottavan pitkä

Viime viikolla meillä eleltiin taas näitä surullisen tuttuja kauhunhetkiä. Kasperin sokeriongelma on taas lisääntynyt keväällä aloitetusta lääkkeestä huolimatta ja muutaman viikon on ollut vähän epävakaata. Sokerit on laskeskelleet iltaisin, öisin ja aamuisin, joskus myös päivällä, mutta reaktiivisesti tästä laskusta nousseet myös vähän turhankin korkealle, mitä ei oikeastaan aiemmin ole tässä mittakaavassa ollut. Alkuviikosta konsultoin jo meidän lääkäriä, joka lupasi konsultoida asiaa eteenpäin seuraavan askeleen mietteissä.

Torstaina Kasperin sokerit olivat olleet jo toista tuntia matalalla, ja tuntui vain ettei niitä saa enää korjattua kotona. Paras reitti on aina antaa glukoosia iv-kanavan kautta, mutta sellaista meillä ei ole kotona mahdollista tehdä, joten peg-napin kautta annettava glukoosi ja suun limakalvoille annettava hunaja auttaa yleensä suhteellisen hyvin - nyt ei. Pikkuhiljaa rielu 2 sokereilla tuntui, ettei niitä enää saa kotona korjattua. Ne nousivat, mutta laskivat taas uudestaan, enkä ollut enää perillä (ei muuten ollut sensorikaan) että mitä se sokeri todellisuudessa on. Verensokerisensori tulee aina vähän jäljessä ja lopulta se oli näyttänyt jo sen verran pitkään "MATALA" (eli sensorin mukaan alle 2), eikä enää pysynyt kärryillä mitä se todellisuudessa on.

tiistai 12. heinäkuuta 2016

Kun puheliaisuus hävettää

Herään aamulla oven koputukseen;
hoitaja koputtaa oveen. Ihmetellen katson kelloa, sehän on aivan liian vähän. Ai joo, eilen hoitaja kertoikin tulevansa aiemmin jos pääsee edellisestä kohteesta ajoissa.

Puen vaatteet, avaan hoitajalle oven ja lampsin silmät ristissä kahvinkeittimelle. Juttelen hoitajan kanssa kuulumisia ja päivän/yön fiiliksiä ja pölistään niitä näitä muutenkin. Tulee tunne, että miksi jo näin aamusta tarvitsee puhua niin paljon. Olisi helpompi vain herätä rauhassa hiljaisuudessa.

Kasperin fysioterapeutti saapuu. Jutellaan kuulumiset, kerron kaikesta uudesta ja kaikesta muustakin.. Kerron taas jotain ja taas jotain. Välissä juttelen hoitajan kanssa ja sitten tyttäreni kanssa. Ja taas terapeutin kanssa. Päädyn huoneeseeni istumaan kahvikupin kanssa miettimään sitä, miksen taaskaan osannut olla hiljaa. Minkä ihmeen takia on vain tarve puhua jatkuvasti kaikkien kanssa.

sunnuntai 10. heinäkuuta 2016

7 vuotta erityistä elämää!

Eilen juhlittiin kaveriporukalla tyttäreni 7v juhlia ja tänään sukulaisten voimin. Tyttäreni täytti eilen hurjat 7 vuotta, ja niihin todella on mahtunut kaikenlaista niihin vuosiin. Lapsen synttäripäivä on aina ensisijaisesti lapsen oma päivä ja hänen juhlansa, mutta ajattelin myös sitä, että minä olen selvinnyt jo 7 vuotta erityisen lapsen/lasten äitinä ja itse asiassa sekin on aina hurja saavutus.

torstai 7. heinäkuuta 2016

Aurinkokeinu-projekti

Useita kuukausia sitten törmäsin sattumalta aurinkokeinuun, joka samantien valloitti perheeni sydämen. Keinu oli kuin suunniteltu meidän tarpeisiin ja aloin metsästämään sitä netistä. Keinun hinta torppasi ajatukseni, ja pitkään yritin etsiä aurinkokeinua vielä käytettynä torista ym - tuloksetta. Turhauduin ja annoin asian jäädä hautomaan.

Aurinkokeinu on siis vammaisen lapsen ja miksei aikuisenkin apuväline, joka luo käyttäjälleen turvaa ja auttaa rauhoittumaan, lievittämään kipua ym. Se on hyvin monikäyttöinen ja pitkäikäinen. Aurinkokeinua on saatavilla useaa eri kokoa. Vuonna 2005 aurinkokeinun valmistus siirtyi Polvijärvelle Suntec Innovation/Helena Kaltiaiselle, joka tekee kaikki keinut käsityönä Suomessa, tarvikkeetkin ovat 80% kotimaisia.

lauantai 2. heinäkuuta 2016

Kun pelko valtaa äidin mielen

Eilen aamulla iloitsin kovasti. Vielä yksi päivä "arkea" ja sitten olemme lomalla. Eilen oli heinäkuun ensimmäinen päivä ja päivä, jonka jälkeen terapiat ja pääosin lääkärikäynnit jäävät tauolle. Heinäkuussa suurin osa poliklinikoista on kiinni ja käyntejä pyritään järjestämään pääosin vain päivystyksellisesti. Elokuulle onkin sitten suunniteltu jo vaikka mitä tutkimusta ja lääkärikäyntiä, mutta sitä ennen piti odottaa kuukauden huoleton kesäloma. Kirjoittelin blogiin jo kesälomafiiliksiä eilen aamulla, mutten sitten saanut kirjoitettua sitä loppuun..

Ja sitten fiilikset hieman vaihtuivat.

torstai 30. kesäkuuta 2016

SADAS blogikirjoitus - ajatuksia blogin alkuvaiheilta nykypäivään + ARVONTA!

Tämä kirjoitus on sadas kirjoitus, jonka tämän blogin historiassa julkaisen. Tietyllä tavalla pidän sitä suhteellisen merkittävänä saavutuksena, koska alunperin tästä blogista piti tulla ihan erilainen - omalle perheelle ja ystäville tarkoitettu kanava tiedottaa mitä meillä tapahtuu, miten voidaan, mitä uutta kuuluu jne. Sitten se levisi vähän käsiin ja tässä ollaan.

Puuharyhmä on lahjoittanut juhla-arvontaa varten lahjakortin, joka oikeuttaa kahden henkilön pääsyyn puuharyhmän johonkin kolmesta toimipisteestä. Arvonta alkaa tämän postauksen julkaisemisesta ja päättyy 10.7.2016. Arvontaan voit osallistua kommentoimalla facebookissa blogin sivuilla tämän päivityksen alle tai kommentoimalla blogikommenttiin sähköpostiosoitteesi ja tiedon "osallistun kilpailuun". Blogiin jätettyjä arvontakommentteja en julkaise, tallennan ne arvontaa varten. Julkaisen voittajan blogissa ja facebook-sivullani 11.7.16! (Lahjakortti on voimassa 14.8.16 asti ja kelpaa Puuharyhmän kaikissa puistoissa: Serenassa, Puuhamaassa, Tropiclandiassa ja Visulahdessa)


maanantai 27. kesäkuuta 2016

Kun jotain huonoa, niin aina jotain hyvääkin!

Viime viikko on päättynyt ja tämä viikko alkanut aika vaihtelevissa merkeissä. Kasper nostatti taas kuumeen lauantaina ja sunnuntaina aamusta oli ihan veltto ja vetämätön poika. Sokerit oli 2,8 mutta korjauksesta huolimatta vointi ei palautunut mitenkään. Lauantaina Kasper sai jonkun epileptisen uudentyyppisen kohtauksenkin, mutta toipui siitä suhteellisen hyvin ja nopeasti. Eilen käytiin sitten sairaalalla pyörähtelemässä hakemassa korvatulehdukseen antibioottikuuri. Kasperia on vaivannut nyt tosiaan myös matalat sokerit taas, vaikka kuinka hiilaria ja glukoosia ollaan bolusteltu pitkin päivää. Lääkäri epäili että olis kehittänyt jonkinlaisen imeytymishäiriön tilapäisesti, mitä ongelmaa meillä siis on muutenkin jo pohjalla. Sokerit ovat kuitenkin pysyneet lääkkeillä tosi hyvin kurissa lääkkeen aloittamisen jälkeen, joten toivotaan kovasti, että tämä olisi vain tilapäistä nyt.

lauantai 25. kesäkuuta 2016

Reissuun lähtemisen helppous - vai mikä?

Multa on kysytty monesti, minkälaista on lähteä tällä porukalla reissuun, kun kamaa on enemmän kuin suurperheellä konsanaan. Onhan se raskasta, mutta toisaalta voi olla hyvinkin antoisaa. Reissuun on kuitenkin aina välillä (pakko) lähteä, oman ja lasten mielenterveyden vuoksi. Mutta mihinkään ei voi lähteä ennen hyvää valmistautumista. Ja siinäpä sitten on hommaa.. Olimme lähdössä juhannukseksi vain yhden yön reissulle, mutta tavaramäärä nauratti lopulta itseänikin. Suurinpiirtein kaikkeen on varauduttava. Nyt kyläilypaikka oli sellainen, jossa on myös erityislapsi, joten tiesin osan tavaroista olevan siellä jo valmiina, joka toki helpotti kovasti.

maanantai 20. kesäkuuta 2016

Testissä Taikofon Therapy FeelSound Player

Huom. postaus on toteutettu yhteistyössä Flexound System Oy kanssa.

Saimme viime kuussa kotiin testattavaksi Taikofon-tyynyn, jota puheterapeuttimme keväällä näytti ja suositteli kokeiluun. Kiinnostuin tästä mielenkiintoisesta tyynystä kovin jo silloin - tyynystä joka on niin paljon muutakin kuin tyyny. Tai oikeastaani ihan kaikkea muuta kun tyyny. Taikofon on ollut meillä testauksessa nyt useampia viikkoja jo, mutta halusinkin päästä paremmin jyvälle tähän maailmaan ennenkun kirjoitan kokemuspostausta. Nyt testauksia on jo tehty ja "tuloksia saatu" jos niin voi sanoa, joten kirjoittamisen aihetta on. 

Tutustu TÄSTÄ!

sunnuntai 19. kesäkuuta 2016

Miksi harmittaa se, mitä ei ole?

Tällä viikolla loppuunsaatettu neuron kuntoutusjakso oli monelta osaa todella hyvä jakso. Tietoa tuli jonkun verran lisää ja jotenkin useaan asiaan sain vastauksia, vaikka ehkä ne vastaukset osaltaan loivat vain lisää kysymyksiä. Sellaisia kysymyksiä, joihin vain aika antaa vastauksen. Ja ne ovatkin toisaalta niitä vaikeimpia, kun aika on aika armoton, ei anna mitään helpolla. Parasta jaksossa oli kuitenkin se, että tietyt tutkimukset saatiin käyntiin ja tutkimukset odottavat ajanvarausta. Joihinkin asioihin saadaan ehkä vastaus, mutta varmasti paljon jää selvittämättä. Ja se on jopa vähän pelottavaa.

tiistai 14. kesäkuuta 2016

Neuron kuntoutusjakson kuulumisia

Kasperin neuron kuntoutusjaksosta on nyt kulunut kaksi päivää ja kolmas olisi vielä huomenna edessä. Poika tuli viikonloppuna reissusta palatessa kipeäksi ja kävimme näyttäytymässä päivystyksessäkin, mutta lähdimme sieltä kotiin ennen tutkimuksien alkamista pojan paremman voinnin ja odottelun vuoksi. Kolmessa tunnissa emme olleet edes lääkäriä nähneet, joten päätin, että voimme hoitaa seurannan kotona. Pelkäsin kuitenkin kuntoutusjakson puolesta.

Kuntoutusjakso sitten alkoi eilen. Menimme osastolle aamusta, ja kerroin kyllä Kasperin olevan puolikuntoinen. Se otettiin huomioon ja Kasper sai tosi hyvää hoitoa osastolla. Hän sai levätä jos väsytti ja toki kipulääkkeet auttoivat jaksamaan mukavasti. Limaa imettiin ja avaavia lääkkeitä sai spiralla niinkuin kotonakin, ja poika jaksoi koko päivän tutkimukset yllättävän hyvin. Fysioterapeutti jumppasi ja koitti lihaskireyksiä, puheterapeutti katsoi syömistä ja suun motoriikkaa, lääkäri tutki kaikenlaista ja paljon puhuttiin eri terapeuttien kanssa. 

perjantai 10. kesäkuuta 2016

Sopeutumisvalmennuskurssin antia

Juuri istuskelemme taksissa tulossa sopeutumisvalmennuskurssilta takaisin. Oli ihan mukava viikko, jäi ainakin paljon pohdittavaa ja ajateltavaa kotiinviemisiksi.

sunnuntai 5. kesäkuuta 2016

Kesä erityislapsiperheessä!

Kesä.
Tuo niin odotettu ja toivottu kesä.

Jokavuotinen keskustelunaihe. Kesälomat. Mitä tehdä? Minne mennä? Toteutuuko esteettömyys, maksaako avustaja, mitä tarvitsen todistaakseni avustajan tarpeellisuuden? Onko invavessoja, mistä toteutuu sisäänkäynti, onko paikassa saatavilla apua. Mitä muuta tulisi huomioida? 

Kokosin listaan paikkoja, joihin otin itse yhteyttä ja koostan alle vastauksia. Toivottavasti näistä on hyötyä kesälomasuunnitelmia tehdessä :) Listassa ei välttämättä ole kaikki paikat, ihan joka paikasta ei ole vielä vastattu. Lisäilen tekstiä/kohteita kun saan loppuja vastauksia.

HUOM. Teksti on vuodelta 2016, päivitetty 6/2017 lisää paikkoja ja tarkempia tietoja ja muuttuneita käytäntöjä vanhoista paikoista!

Kuva lainattu täältä

maanantai 30. toukokuuta 2016

Avun hakemisen (ja hyväksymisen) vaikeus

Olen tässä viimekuukausina miettinyt paljonkin kodin ulkopuolisen avun vastaanottamista. Ennen lapsia olin niin pärjäävä ja omatoiminen, jota olen toki nytkin. Tämä elämäntilanne, joka tässä käsillä on, on vain aiheuttanut sen, ettei yksin pärjää. On pala palalta pitänyt hyväksyä se, että kotona on myös ulkopuolista apua. Se ei ole omasta huonoudesta kiinni, vaan siitä, että tilanne on vain mahdottoman vaikea. Mikä siinä sitten on niin vaikeaa?

maanantai 23. toukokuuta 2016

Luonto&eläimet jaksamisen tukena

On ihanaa vihdoin sanoa, että meillä on ollut muutama viikko rauhallista. Tuntuu että jokainen päivitys tässä tämän vuoden aikana on jo koskenut jotenkin sairaalaelämää tai yleensäkin sairastamista, mutta sitä meidän alkuvuosi on tosiaan ollut. Nyt selvisimme 2vk ilman infektiota niin, että saimme infektiolääkärin käyntiä varten otettua labrat "puhtaasti" ja sen jälkeenkin ollaan vielä oltu suhteellisen kunnossa. Oma flunssa pukkasi viikonloppuna päälle, muttei onneksi taida ihan sänkyyn tätä äitiä kaataa. Nyt jännätään labroja, selviäisikö sieltä vihdoin syy jatkuvalle kuumeilule/lämpöilyille ja hurjalle infektiokierteelle, jota on nyt kestänyt vuoden yhtäsoittoa. Itseasiassa tänään taitaa tulla se vuosi täyteen.

Hyvää infektiokierteen vuosipäivää.

tiistai 17. toukokuuta 2016

Kotilepoa ja valmistautumista tuleviin viikkoihin

Viime sairaalareissun jälkeen pojan vointi on ollut todella hyvä! Pieniä komplikaatioita tuli vahvoista antibiooteista, mutta nekin saatiin hoidettua suhteellisen pienellä työmäärällä. Ollaan säästytty uudelta infektiolta, vaikka muutamina iltoina lämpö onkin kiivennyt jo melkein kuumelukemiin, mutta lämpö on meille kuitenkin normaalia ollut viimeiset 11kk; itseasiassa meillä on ollut vajaa vuoden sisällä varmaan vain noin 30 normaalilämpöistä päivää.

lauantai 14. toukokuuta 2016

Sosiaalihaptisen kommunikaation koulutus - avain yhteiseen kieleen

Kasperin puheterapeutti on jäämässä pois nyt kesän lähestyessä ja syksylle on tarve etsiä uusi terapeutti. Se on kovin haasteellista, koska puheterapeuteista on muutenkin kova pula ja toive olisi sellaisesta henkilöstä, kenellä on kokemusta sokeista lapsista, monivammaisuudesta, ja erityisesti pienistä lapsista. Ja pienenä lisätwistinä puheterapeutin tulisi taitaa kosketuskommunikointi ja tukiviittomat, ainakin auttavasti.

Se ei ehkä kenelle vaan sano mitään. Mutta kun joku, joka tietää mitä tarkoitetaan, kuulee tämän, tietää sen olevan lähes mahdoton tehtävä.

Siksi päätinkin itse ottaa asioista selvää aktiivisesti.

keskiviikko 11. toukokuuta 2016

Lomaa ja unitutkimusta

Viime viikolla lomailimme koko perheen voimin aivan ihanassa paikassa, johon kuului kolmen päivän ajan luontoa, aurinkoa, ratsastusta, ihanaa kotiruokaa, rauhassa olemista, eläimiä, iloa ja naurua ja vertaistukea. Jokainen meistä pääsi ratsastamaan, kukin omien kokemuspohjien mukaisesti. Itse pääsin jopa hyppäämään esteitä, mitä en ole moniin vuosiin tehnyt! Aluksi pelotti, mutta lopulta tuntui, että niitä esteitä olisi jopa voinut vähän korottaa!

keskiviikko 4. toukokuuta 2016

Miksi sairaalassa lamautuu?

Me päästiin vappupäivänä sairaalasta kotiin, jopa muutama päivä ennen arvioitua kotiutumista. Ihan vain siksi että poika oli jo niin hyvässä kunnossa, aivan mahtavaa. Kyllä sen huomaa että sitten kun se parantuminen lähtee kunnolla käyntiin niin se onkin yllättävän nopeaa. Vähän takapakkia meinattiin ottaa, mutta siitäkin selvittiin ja tällä hetkellä vointi on suhteellisen mukava. Ollaan jopa lähdössä huomenna parin päivän lomalle, mistä pitääkin varmasti kirjoitella loppuviikosta lisää. Meille kotiutui tänään myös oma Taikofon-äänialasoitin, käy tutustumassa jo ennakkoon! Lisää tietoa, kuvia, kokemustestailua ym.tulossa lähiviikkojen aikana kun päästään soittimen kanssa tutuiksi ja pääsen kirjoittelemaan yhteistyöpostausta! /tästä yhteistyöstä jo kihisin innosta aiemmin, mutten uskaltanut paljastaa ennenkun se meille kotiutui!

Viikko sairaalassa. Se tuntuu ihan hurjan pitkältä ajalta, vaikka todellisuudessa on murto-osa siitä mitä jotkut joutuvat olemaan. Tai no, toki jos laskee koko vuoden sairaalapäivät, asia on eri. Tämä jakso taisi olla meille tälle vuodelle jo viides tai kuudes osastojakso, ja nyt kuitenkin eletään vasta toukokuun alkua. Olen ihmetellyt jo aiemmin miten sairaalassa lamautu ihan täysin, että mistä se tosissaan johtuu. Kävin tätä samaa asiaa läpi myös omassa terapiassa, ja toisaalta tajusin myös paljon asioita sen myötä.

lauantai 30. huhtikuuta 2016

Vappu sairaalassa - suurta huolta

Kirjoittelinkin jo blogin facebook-sivun puolella että meillä ollaan sairaalassa ja koko poppoo on ollut aika väsynyt, joten blogissakin on ollut hiljaisempaa. On ollut tärkeämpää keskittyä sairaala-arkeen ja meidän minin parantelemiseen.

torstai 21. huhtikuuta 2016

Lapsi se on vammainenkin lapsi

Tänään olin vieraana Mtv3 aamuohjelmassa Huomenta Suomessa. Haastattelu kesti vajaa 10 minuutia, mutta sen seuraukset ovat olleet jo nyt uskomattomat. Haastattelun voit katsoa täältä (katsomo), jos se on jäänyt sinulta katsomatta. Haastattelun pohjalta on myös tehty uutisotsikko, jonka näet täältä. Sitä on tähän mennessä (vajaa 4h ilmestymisestä) jaettu yli 2.500 kertaa. Se on ihan älytön määrä.

tiistai 19. huhtikuuta 2016

Hyvä äiti erityistä tukea tarvitsevalle?

Viimeinen viikko on ollut hyvin raskas mulle itselle. Oon joutunut kamppailemaan useiden erilaisten asioiden kanssa, joista osa on ihan täysin mun oman pään sisällä, osa taas sellaisia joille en yksinkertaisesti voi itse mitään. Jonka etenemiseen tai päätökseen en voi itse vaikuttaa vainka kuinka haluaisin yrittää. Lasteni voinnit eivät ole olleet hyviä lähiaikoina ja huoli on suuri. Olen vain niin voimaton kaiken fyysisen oireilun kanssa, kun suhteellisen vähän voin mitään itse tehdä.

sunnuntai 17. huhtikuuta 2016

Lapsimessuilua erityislapsen kanssa

Perjantaina meidän perhe lähti tutustumaan Lapsimessujen antiin. Sain messuille blogipassin ja tarkoituksenani oli mennä katsastamaan miltä messuilu tuntuu erityislapsen kanssa, kun moni asia ei ole niin normaalisti. Aluksi ahdisti, miten kaikki tulisi menemään, mutta reissu oli lopulta superhyvä!


keskiviikko 13. huhtikuuta 2016

Aurinkoenergiaa!

AURINKOA! KEVÄT! LÄMPÖÄ!

Mä en todella oo koskaan ollut mikään kesäihminen, äiti tietää sen ainakin varsin hyvin. Mä oon jopa jättänyt perheen yhteisiä etelänmatkoja väliin osaksi sen takia, että siellä on niin kuuma (ja osaksi sen takia että en jaksanut riidellä sisarusten kanssa, terkut heille). Mä oon aina tykännyt talvesta. Kylmästä, pakkasesta, lumesta. Kunnes synty lapset. Ulkovaatteet ja äh.. Kaipaan helppoutta!

Kevät on ihanaa aikaa. Aurinko paistaa taas vihdoin ja oikeasti tuntuu jo lämpimältä. Olen seuraillut päivien lämpötiloja, eivätkä ne vielä ole kovin paljoa 10 astetta enempää, mutta jo 7 astetta tuntuu auringon paistaessa jo aika kivan lämpimältä. Luontokin on alkanut heräämään jo kevääseen, eikä varmasti mene kovin kauaa niin puissa on jo silmut. On se vaan hurjaa, että kun lämpöä alkaa tulemaan niin kaikki muuttuu niin nopeasti.

Muistutus minulle: kesärenkaat alle!

keskiviikko 6. huhtikuuta 2016

Sokerivammaisten arkea

Piltti päärynä, sokeroimaton. 11g/100g, purkki 125g eli purkissa 13,75ghh.
Kristallipulla, hmm. Voisilmäpulla 40-50ghh, pienempi pulla 30-40ghh. Tässä on kyllä paljon sokeria.. Sovitaan 40ghh.
Juoma vesi, 0ghh. Myöhemmin lasi mehua, 1dl 10ghh, eli tässä ehkä 1,5dl, 15ghh.
Yhteensä 13,75g + 40g + 15g = 68,75g eli pyöristetysti 70g hiilihydraattia. Lähtösokeriarvoon nähden, joka on siis suhteellisen hyvä (6,8mmol/l) tähän aikaan vuorokaudesta suhteutettuna hiilihydraattisuhdelukuihin insuliinipumppu ehdottaa 4,6 yksikköä insuliinia. Aterialle 4,6 yksikköä ja korjaavaa 0,5 yksikköä, mutta kun aktiivista insuliinia on jo 2,6 yksikköä niin pumppu ei anna fiksuna ylikorjata sokereita.

Desissä pastaa, kiisseliä, mehua, rahkaa sun muuta on 10g hiilihydraattia, niinkuin yhdessä perunassa, päärynssä, pullapalassa, täytekeksissä tai kääretorttupalassa. Pannukakussa ja täytekakussa 20g hillityssä palassa ja yhdessä appelsiinissa. Toisilla 10g hiilihydraattia nostaa verensokeria ihan naurettavan vähän, toinen ei pärjää ilman insuliinia joutumatta sairaalaan.

Mitä on sokerivammais(t)en arki?

maanantai 4. huhtikuuta 2016

Äiti tekee parasta pizzaa!

Me äidit varsinkin, miksei muutkin vanhemmat, tupataan olemaan aika kriittistä porukkaa. Meillä on kova tarve arvostella itseämme vanhempina, kasvattajina, ihmisinä. Ihan turhaan. Meillä jokaisella on omat toimintatapamme eivätkä ne välttämättä ole yhtään sen paremmat tai huonommat kun naapurilla. Monesti vain kuvittelemme niin ja luomme itsellemme ihan hirveästi paineita tämän takia. Olenko nyt hyvä äiti, kun teen tämän asian näin? Lahjon lasta, käymme pikaruokalassa, kaikki ei olekaan luomua? Emme kierrätä, lajittele pahveja, ostamme einesruokaa?

Yhteiskuntakin auttaa kyllä mielellään luomaan meille paineita. Neuvolassa seurataan lasten kasvukäyriä tarkasti, ja pienistäkin muutoksista huomautetaan herkästi. Milloin lapsi on liian laiha, millon ylipainoinen. Hammashoitajat valittavat hampaidenpesusta, kun mikään ei tunnu riittävän. Pitäisi olla sähköhammasharjaa, oikeanlaista hammastahnaa, lankaa ja tikkua ja sitä sun tätä? Tuttua?

Mitä me sitten ajattelemme? Olemme ihan paskoja. Kaiken paineen keskellä ollaan ihan surkeita kasvattajia.

Vai olemmeko?

perjantai 1. huhtikuuta 2016

2 tuntia 57 minuutia, mihin se meni?

Aina me puhutaan että on "asioita hoidettavana". Jatkuvasti pitää hoitaa asioita. Se kuulostaa aika normaalilta, koska kaikilla meistä on joskus asioita hoidettavana. Se, että normaali tavan ihminen tuskin koskaan ymmärtää miten paljon tosissaan me niitä asioita hoidamme. Pelkät kelan kerran vuodessa täytettävät hakemukset eivät ole vielä mitään. Tästä on tullut ihan mahdotonta.

Pidin kirjaa eilen kaikesta asioiden hoidosta.

maanantai 28. maaliskuuta 2016

Pääsiäinen reissussa + arvonta!

Olen pitkään halunnut lähteä Pohjanmaalle moikkaamaan ystäviä, mutta monesti ajatukset ovat jääneet vain haaveeksi äkillisten sairastumisten ja muiden huolien vuoksi. Kolme vuotta sitten keväällä muutin takaisin pk-seudulle enkä sen jälkeen ole päässyt käymään lakeuksilla kun vain kerran - sekin hyvin pikainen käynti pakollisten menojen vuoksi. Kasperkaan ei siis ole koskaan päässyt reissuun mukaan, ja tyttökin on ollut aika pieni meidän poismuuton aikoihin. 

Itseasiassa, Kasper ei ole koskaan ollut yhdelläkään reissulla mukana. 

keskiviikko 16. maaliskuuta 2016

Lomaa sairastamisesta

Hetken on taas pidetty hieman taukoa blogin kirjoittamisessa, ei mitenkään tahallista, mutta tuntuu että asiat on vihdoin ollut hetken hyvin, eikä akuuttia kirjoitettavaa ole ollut. Siksi ajattelinkin kirjoitella vähän meidän kuulumisia. Viimeisin blogikirjoitus sai mukavasti huomiota, keskustelua ja ajatuksia. Myös niin paljon, että tekstiin tuli asiattomia provo-kommentteja, jotka häiriköinnin vuoksi on poistettu. Näinollen kommentointiasetukset ovat muuttuneet ja toivottavasti pysytään asiallisella linjalla jatkossa. Kiitos siitä kaikesta mahtavan hyvästä palautteesta ja kannustuksesta <3

Viime- ja toissaviikot rampattiin tosiaan lääkäreissä kardiologilla, nefrologilla, silmälääkärillä, kirurgilla, endokrinologilla, keuhkolääkärillä, fysioterapeutilla, toimintaterapeutilla, puheterapeutilla, labroissa, ultassa ja röntgenissä. Mahtui siihen muutama päivystyskäyntikin ja parin yön osastojakso sen noroviruksen takia. Lapset lomailivat loppuviikosta/alkuviikosta poissa kotoota ja minä sain myös levänä, joten täällä ollaan taas pirteänä "aloiteltu viikkoa" tänään. Toivotaan, että tästä viikosta tulee täysin sairaalaton.

tiistai 8. maaliskuuta 2016

Stressi - fyysinen vihollinen

Paljon olen kirjoittanut blogissani lasten - varsinkin Kasperin terveysongelmista. Olen monissa teksteissä varmasti sivuuttanut sitä, miltä tuntuu äitinä. Minkälaisia tunteita käyn läpi päivästä ja viikosta toiseen, pelkoa, onnellisuutta, iloa, huolta ja murhetta. Olen stressaantunut, väsynyt, hyvin tunteikas laidasta laitaan. Haluan kuitenkin nyt hieman kertoa siitä, mitä stressi voi tehdä ihmiselle.

Kuinka stressi tappaa kehoa pala kerrallaan.

maanantai 29. helmikuuta 2016

bObles-terapiaeläimet testissä!

Muutamia viikkoja sitten saimme aivan ihanan blogiyhteistyöprojektin. Erilaisia firmoja on välillä tarjonneet yhteistyötä, mutta koska blogini on tietynlainen, ei esimerkiksi mitkään meikkifirmat yhteistyössä välttämättä sovi ihan tähän erityislapsiperhekategoriaan. Nyt kuitenkin saimme sellaisen yhteistyön Fiksumuksun kanssa, joka lämmitti hyvin paljon meidän mieltä! 

Tämä on siis yhteistyöpostaus.

torstai 25. helmikuuta 2016

Hiihtolomaviikko - kuin tavallista perhearkea

Hiihtolomaviikko. Alunperin olin aika huolissani tästä viikosta, mitähän tämä viikko mahtaisi tuoda tullessaan. Tytön on kuitenkin tarkoitus olla koko viikko kotona, kun eskarista ollaan lomilla. Päivähoitoon olisi voinut ilmoittautua, mutta totesimme, että lomailemme mielummin yhdessä. Sana loma harvoin meidän perheessä kovin suunnitellusti toteutuu, joten pienellä varauksella jäimme odottelemaan meidän lomaa.

sunnuntai 21. helmikuuta 2016

Toipumista - vain hieman uutta huolta

Tää viikko on ollut hiljaiseloa enemmän blogin puolella. Ollaan oltu viime- ja toissaviikolla aikalailla koko poppoo kovastikin kipeänä ja se on toki sitten kostautunut kovana väsymyksenä. Tää viikko on oikeastaan mennyt toipuessa sairasteluista. Tytsy pääsi lopulta torstaina eskariin takaisin kun kuumeilu/lämpöily/huonovointisuus jatkuikin vielä alkuviikon ja paranneltiin sitten rauhaksiin tautia kotona. Käytiin me alkuviikosta lääkärissäkin tarkistuttamassa, että keuhkot ja labra-arvot oli ok, ja luultavimmin meidän keuhkokuumeet oli siis selätetty. Tyttö sai nyt infektioastmaan myös hoitavan lääkkeen (taas uudestaan), ja se aloitettiinkin heti samana iltana. Hänellä siis on vuosia sitten ollut infektioastmaan lääkkeet, mutta kun infektiot ovat jääneet vähemmälle, ei lääkkeitäkään olla tarvittu.

sunnuntai 14. helmikuuta 2016

Erityistä ystävyyttä

Näin ystävänpäivänä ja ystävänpäivän kynnyksellä tulee pohdittua elämän tärkeitä asioita, ystäviä. Sitä kantavaa voimaa, joka viikosta toiseen jaksaa pitää sinua pystyssä. Sitä voimaa, joka vaikealla hetkellä kumpuaa heistä, heidän välittämisestä ja huolenpidosta. Joskus se on jopa ärsyttävää, miten huolissaan ystävät jaksavat olla. Tärkeintä kuitenkin on, että huolenkin takana on ylitsevuotava välittämisen tunne. Rakkautta.

sunnuntai 7. helmikuuta 2016

Tiimipelausta yhteen tai erikseen

Voi kun joskus voisinkin aloittaa blogin jollain kauniilla sanoilla, hyvillä uutisilla, rauhallisilla asioilla. Olen alusta asti päättänyt kirjoittaa arjestamme aika suoraan ja häpeilemättä, enhän häpeä elämästämme mitään. Olenkin saanut paljon positiivista palautetta teiltä ihanilta lukijoilta ja tsemppejä jatkamaan samaan malliin, mietin kuitenkin aina kuinka paljon kukakin jaksaa tätä samaa stooria, viikosta toiseen.

Jaksanko minä tätä samaa stooria viikosta toiseen?

maanantai 1. helmikuuta 2016

Äidin hemmottelupäivä

Uudenvuoden päivänä istuimme mummilassani kahvittelemassa ja juttelemassa mukavia kun selailin samalla facebookia. Silmiini pisti viesti, jossa minun kerrottiin voittaneen yhdessä toisen, tuntemattoman naisen kanssa hemmottelupäivä, joka sisälsi paljon todella ihania juttuja. Kyseessä oli yksityisen hyväntekijän Brother Christmas HKI arvonta. Meinasin (ehkä teinkin niin) hyppiä kattoon ja kiljua, koska olihan tässä kilpailussa varmasti muitakin osallistujia! Minä voitin, minä, joka pitkään olen ajatellut "vain" muita. Minä, joka päivittäin pistän itseni likoon lasteni eteen ja autan kavereita ja perhettä sen minkä ehdin ja jaksan. Vihdoin minäkin olin saanut jotain, jota todella tarvitsin. En oikein edes uskaltanut asiasta puhua muille, kun pelkäsin ihmisten kateutta/ ymmärtämättömyyttä.

torstai 28. tammikuuta 2016

Elämä on - vihdoin kotona

Ihana istahtaa rauhassa tietokoneen ääreen. Kotona, mikä tärkeintä.

Meillä on kyllä viimeiset viikot ollu aika hässäkkää. Väsymystä, huolta ja pelkoa. Kasperin sokeriasiaan ei näyttänyt tulevan mitään järkeä, eikä toisaalta ihan tarkkaa tietoa mistää ole vieläkään. Muutama epäily, mutta kun oirekuva ei tarkkaan sovi mihinkään tiettyyn, niin seuraavat viikot ja kuukaudet ovat varmasti aika täynnä ihmettelyä ja erilaisten ravinteiden ym.kokeilua. Verirokkokin sitten tuli kiusaksi, ja poika on ollut monta päivää täytettynä pienistä inhottavista näppylöistä jotka kutittavat ja ärsyttävät.

perjantai 22. tammikuuta 2016

Potilasturvallisuus - säästöpaineet luovat turvattomuutta

Potilasturvallisuus, säästöpaineet, hoidon laatu. 

Hoitovirhe, väärä lääke, väärä lääkkeenantoaika. Diagnoosi, jota ei löydetä, ei tarpeellisia tutkimuksia. Liian vähän aikaa, liian vähän tukea.

Asioita, jotka pyörivät hyvin monen päässä tällä hetkellä. Asia, joka koskettaa myös minua, lapsiani, ystäviäni, perhettäni. Ihmisiä ympärillä, yhteisöissä, tässä maassa. Kaikkia potilaita ja hoidon piirissä olevia ja heidän läheisiään.

maanantai 18. tammikuuta 2016

Tuttu arki - pelon perikuva

Palasimme taas meille tuttuun arkeen - sairaala-arkeen.

Uusi vuosi alkoikin sitten hieman erilailla miten sen ajattelin. Toissapäivänä, lauantaina Kasperilla laski taas pitkästä aikaa aamulla sokerit. Ne onneksi korjaantuivat aika piakkoin ruuan letkutuksen avulla. Meillä aloitettiin muutama kuukausi sitten uusi rasvalisä, jonka ajateltiin pitävän matalat sokerit loitolla ja näin uskoimme käyneen. Ajattelin kuitenkin tämän nyt johtuvan vähän turhan pitkästä letkutusvälistä, joten en kovin huolestunut.

sunnuntai 10. tammikuuta 2016

Talven selviytymisseikkailu

Ajan tallille. On ihanaa, että vihdoin on lunta, sitähän tässä on viikokausia odoteltu. On pirun liukasta. Ostin uuden auton marraskuussa, tai käytetyn auton mutta minulle paljon uudemman. Tässä onkin kitkarenkaat alla ja pito on lähes täysin nolla verratuna nastarenkaisiin. Mieleen hiipii ajatus, että mitä jos sittenkin ollaan penkassa, kun pitoa ei tunnu olevan ja tiet ovat aivan jäässä. Käännös motarilta pienemmälle tielle osoittaa pelon aiheelliseksi; jarrut paukkuvat ja penkka lähestyy. Hiljaa mutta varman oloisesti. Onneksi useammat ajokilometrit takana takaavat hieman tietotaitoa ja auto pysyy tiellä, huh. Sydän pomppaa kurkkuun ja pelottaa. Pääsenköhän ikinä tallille, saatika sieltä kotiin? 

Pirun talvi! 

keskiviikko 6. tammikuuta 2016

DIY: Aikakapseli, hyvästi 2015!

Vuosi 2015 oli meidän perheessä hurja, mutta monella tapaa ikimuistoinen. Muutamia juttuja on jäänyt isosti mieleen.