torstai 28. tammikuuta 2016

Elämä on - vihdoin kotona

Ihana istahtaa rauhassa tietokoneen ääreen. Kotona, mikä tärkeintä.

Meillä on kyllä viimeiset viikot ollu aika hässäkkää. Väsymystä, huolta ja pelkoa. Kasperin sokeriasiaan ei näyttänyt tulevan mitään järkeä, eikä toisaalta ihan tarkkaa tietoa mistää ole vieläkään. Muutama epäily, mutta kun oirekuva ei tarkkaan sovi mihinkään tiettyyn, niin seuraavat viikot ja kuukaudet ovat varmasti aika täynnä ihmettelyä ja erilaisten ravinteiden ym.kokeilua. Verirokkokin sitten tuli kiusaksi, ja poika on ollut monta päivää täytettynä pienistä inhottavista näppylöistä jotka kutittavat ja ärsyttävät.


Pelko ja huoli on ollut aikalailla mukana näinä viimeaikoina. On uskomatonta, miten ihmiskeho selviää sekä henkisesti että fyysisesti kuitenkin monenlaisista haasteista. Sekä tietenkin potilas itse, mutta myös vanhempi. Joitain päiviä sitten tuntui jo siltä, että kroppa vain sanoo itsensä stressissä irti. Paha olo, rintakipu, oksettava ja heikko vointi. Päätä särkee, niskat ja selkä on jumissa, hyvä että sängystä pääsee ylös. Uskon tämän kuitenkin hieman nyt helpottavan kun ollaan päästy kotiin takaisin. Aikamoistahan tämä on, huhhuh..



Nämä hetket osastolla ovat olleet kyllä todella vaihderikkaita. Välillä on tuntunut että minua ja koko perhettä on aidosti tuettu, mutta välillä siitä ollaan oltu kaukana. Kasper jouduttiin kesken osastojakson siirtämään vesirokon vuoksi infektio-osastolle, jossa yökkö totesi minulle suoraan, ettei heillä ole resursseja hoitaa poikaa yöllä hänen tarvitsemallaan tavalla. Ahdisti, pelotti ja suoraan sanottuna v_tutti. Ihmettelin asiaa, johon hoitaja totesi "elämä on" ja nauroi. Tästä lähtien meinaan vastata kaikkeen että no, elämä on. Katsos kun on vähän rankkaa, mutta elämä on. Oho, tuli tommonen kohtaus, mutta elämä on. Tämä motto olisi sopinut myös moniin kertoihin osastoilla. kun mietin mitä he oikein tekivät. Lääkevirheet valitettavasti jatkuivat myös viimekirjoitukseni jälkeen, mutta asiat etenevät.


Tällä hetkellä Kasperin kotihoito on suhteellisen haastavaa. Joku tässä kohtaa naurahtaa varmasti todeten, että eikö se ole sitä jo ennen ollut, ja totta. Onhan se ollut jo aiemmin ja nyt saatiin vielä lisähaasteita. Pojalla on tällä hetkellä toistaiseksi jatkuva sensorointi. Sensori siis aiempaan tapaan mittaa kudoksesta verensokeria jatkuvasti, joka helpottaa todella paljon tätä arkea kotona. Jatkuvasti ei tarvitse olla mittaamassa sormenpäästä sokeriarvoa, vaan sensori hoitaa sen ns.puolesta. Toki sensoria pitää kalibroida verensokerimittauksilla ja muutenkin arvoja on hyvä välillä tarkistaa, mutta sellainen jatkuva huoli saa jäädä hieman taka-alalle. Kasperille aloitettiin myös maizena-suuruste, 5kertaa päivässä. Suuruste (juuri se kaupasta saatava) sekoitetaan viileään veteen ja annetaan peg-napin kautta. Jo sensorikäyrästä huomaa heti, että tämä kikka toimii ja sokerit lähtevät aina maizenan annon jälkeen hieman nousuun, tasoittuen sitten aika nopeasti. Olisipa hieno juttu jos tämä kikka nyt auttaisi tässä verensokerien hallinnassa. Tuntuu kuitenkin että sitä joutuu varmasti antamaan ehkä vähän useammin, tai isompia määriä kerralla. Nytkin maitoletkutusten välissä oli 3 tuntia ja heti sokerit olivat laskusuunnassa.

Hitaasti, mutta varmasti. Kokeilemalla, tutkailemalla ja aikaa ottaen se varmasti löytyy.

Kasperista on otettu hurjan paljon verikokeita ja tutkittu miljoonaa eri asiaa. Niistä vain pieni prosentti on ehtinyt valmistua, joten vielä ei tiedetä niiden suhteen paljoa. Niiden avulla nyt yritetään löytää tietoa siitä, mikä saa pojan sokerit laskeskelemaan noin paljon. Myös hyperinsulinismi-diagnoosia on heitelty ilmoille, mutta näillä kahdella vaikealla hypoglykemia-kerralla ei ole saatu mitattua kauhean poikkeavaa insuliini-hormonimäärää veressä, joten se diagnoosi on hieman taka-alalla, ei kuitenkaan poissuljettu.

Myös Kasperin epilepsia on taas näyttänyt kynsiään, ja kohtauksia onkin tullut päivittäin. Ne on taas ihan uudenlaisia, ja tänään aamusta olimmekin taas aivosähkökäyrällä tarkastelemassa tilannetta. Neurologi lupasi soittaa tänään tuloksista, ja voihan hyvin olla niin, että käyrällä ei mitään näy. Se ei automaattisesti tarkoita että kaikki olisi hyvin, joten tietyllä tapaa toivon että sieltä löytyy jotain selkeää jota voidaan sitten fiksusti lääkitä. 

Rauhaa ja rakkautta, sitä tähän taloon tarvitaan. 
Rakkautta on jo omasta takaa, joten rauhakin olis ihan jees.

Mitäs muille kuuluu tänään?

ps. mulla on huomenna ihan huippupäivä hemmoteltavana. Lupaan palata aiheeseen blogissa! Tulossa myös blogiyhteistyö-postaus kunhan saadaan tuotteita lapsien testattavaksi ja tekstiä ilmoille. Seuraa kirjoittelua :)

2 kommenttia:

  1. Millaisia lääkemokia? Outoa, että niitä tapahtuu useampaan kertaan, onko sama hoitaja?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Useita mokia ja kaikki eri hoitajia. 9 tähän mennessä tänä vuonna sellaisoa, joiden aikana olen ollut vieressä. Kova kiire tuo huolimattomuutta :/

      Poista