tiistai 19. huhtikuuta 2016

Hyvä äiti erityistä tukea tarvitsevalle?

Viimeinen viikko on ollut hyvin raskas mulle itselle. Oon joutunut kamppailemaan useiden erilaisten asioiden kanssa, joista osa on ihan täysin mun oman pään sisällä, osa taas sellaisia joille en yksinkertaisesti voi itse mitään. Jonka etenemiseen tai päätökseen en voi itse vaikuttaa vainka kuinka haluaisin yrittää. Lasteni voinnit eivät ole olleet hyviä lähiaikoina ja huoli on suuri. Olen vain niin voimaton kaiken fyysisen oireilun kanssa, kun suhteellisen vähän voin mitään itse tehdä.


Taas eilen soittelin poliklinikoita ja työntekijöitä läpi, koska olin yksinkertaisesti niin kyllästynyt odottamaan edelleen samaa lausuntoa, jonka piti olla jo aikoja sitten hoidettu. Käskettiin soittamaan tuonne ja sen jälkeen tuonne. Sitten piti soittaa tuolle työntekijälle ja vielä tuolle, koska lupasin aiemmin tälle ihmiselle että soitan tuolle ihmiselle ja kysyn tai pyydän jotain. Terapeutit, lääkärit, hoitajat. Lausunnot, paperit, pyynnöt... Toimita sitä, toimita tätä. C-lausuntoa, b-lausuntoa, d-todistusta, matkakorvaustodistusta, vapaamuotoista todistusta, todistusta kuntoutukseen hakemiseksi, vapaamuotoista valitusta kun kaikista todistuksista huolimatta tulee hylkäävä päätös joka on vain niin epäreilu.

Kirjoitinkin jo aiemmin tästä asioiden hoitamisesta ja miten paljon se oikeasti syö voimia. Viime yönä minulla lohkesi etuhampaasta pala ja aamusta olin heti soittamassa hammaslääkärin ajanvaraukseen. Olin valmistautunut jonottamaan pitkään, tai valitsemaan takaisinsoiton, mutta minut yhdistettiinkin suoraan asiakaspalveluun. Sain ajan heti aamulle, oikeastaan niin nopeasti että juuri ja juuri kerkesin ajanvaraukselle. Hammaslääkärissä juttelimme siitä, kuinka nyt kävi tuuri. Kuinka on hankala sopia mitään kun pitää jonottaa "kuin muutkin kansalaiset", vaikka monikaan ei ymmärrä että minä nyt en oikeasti pysty sopimaan menojani aivan niin kuin kaikki muut. Minä en vain yksinkertaisesti pääse jos minulla ei ole pojalle hoitajaa kotona. Kun sovit hoitovuoroja noin kuukautta aikaisemmin, ei käy mitkään akuutit tai lähempänä sovitut menot mielessä. Monesti törmää esimerkiksi jotain lääkärinaikaa itselle varatessa siihen "ei täällä muillekaan anneta etuoikeuksia". Niin, minä en niitä tosissaan haluaisikaan. Mutta voisitteko joskus miettiä sitä arkea ja miettiä, onko se niin järkyttävän iso asia joskus yrittää hoitaa jotain niin, että se olisi minulle helppoa. 

Edes vähän helpompaa kuin nyt?

Lueskelin Katri Sorsan blogia eilen, otsikko oli sopivasti "virheeni äitinä". Katri aiemmin kirjoittikin, että on täydellinen äiti lapselleen ja se oli saanut paljon haloota aikaiseksi. Toisaalta ymmärrän, koska vihaan sanaa "täydellinen äiti" myös oman lapsen kohdalla. En ole täydellinen äiti. Mutta silti se miten Katri kuvasi virheensä äitinä, oli jotenkin hassua. Meissä jokaisessa on virheitä aivan varmasti, enkä tuossa kirjoituksessa kyllä niitä nähnyt. Katrin kuvaavat "virheet" saivat minut lähinnä säälittävästi nauramaan. Jos nuo ovat isoja "virheitä ja ongelmia" niin tyytyväinen saa olla. Jotenkin tässä erityislapsiarjessa ne virheetkin on saaneet niin erilaisen merkityksen. Minulla ei itseasiassa ole mitään merkitystä syökö lapsi tuttia tai onko syömättä, syökö pullosta vai ei. Käyttääkö vaippoja vai ei. Se, että yritän olla lapselleni tuki ja turva, rakastava ja huolehtiva äiti, sillä on merkitystä. Vaikka tekisinkin virheitä, osaan ottaa niistä opiksi.

Olen joskus suuttunut lapsille, suuttunut useinkin. En ole aamuihminen ja tiuskin helposti. En aina kestä itkua tai kipua. En aina jaksa olla täydellinen, en jaksa laittaa puuroa joka ilta. Joskus lapseni syö iltapalaksi jugurttia tai jäätelöä. Lauantaisin isompi lapsi saattaa syödä koko pussin karkkia, eikä hän välttämättä muista syödä edes aamupalaa ennen sitä. Minuun sattuu usein, koska omat kivut ovat taas yrittäneet vallata arkeni. Joskus tekisi mieli itkeä ja pyytää lapsia olemaan hetken hiljaa. Joskus tiuskasen ihan vain siksi että minua sattuu tai minua suututtaa. Minua ärsyttää ja v*tuttaa ja saatan joskus ilmaista sen myös aika äänekkäästi. Tekeekö se minusta huonon äidin?

Tekeekö se, että myönnän tekeväni virheitä minusta huonon äidin?

Kasperin kanssa touhuamisessa pitäisi aina olla niin kovin kuntouttava ote. Kotijumppaa, aistiharjoitteita, viittomaopetusta, tuntojuttuja, kuulojuttuja, kosketusjuttuja. Seisomatelinettä, kävelytuolia, vatsallaan oloa. Sitä tukea ja tätä tukea, erilaisia tasoja ja palloja. Seisomista pitäisi harjoitella, istumista pitäisi harjoitella, näihin pitäisi liittää myös kehonviittomia. Samalla pitäisi harjoitella syömistä, suutuntumaa, hampaiden harjaamista, suuhun koskemisen totuttelua, kasvoihin koskemisen totuttelua, käsiin koskemisen totuttelua.. Soseita pitäisi yrittää tarjota vähän joka välissä, myös kostuttaa suuta/opetella imemään pillistä. Opetella sitä, harjoitella sitä, kuntouttaa tätä, sietää tuota....

Voitte varmasti arvata miltä tuntuu maata sohvalla lapsi kainalossa?

Ei, se ei todella tunnu rennolta. 

Se ahdistaa. Se saa minut tuntemaan, että laiskottelen. Se saa minut tuntemaan itseni huonoksi äidiksi, huonoksi kasvattajaksi, huonoksi kuntouttajaksi. En SAISI olla paikallani, koska lapsellani on niin paljon kuntoutustavoitteita. Eihän ne voi millään toteutua jos vain lorvailen kotona sohvalla. Telkkarikin on vain pahaksi.

 Mikä tekee meistä hyviä äitejä? Onko hyvä äiti sellainen joka ei ole huono? Kuka on huono? Jokainen äiti kai on hyvä omalle lapselleen, mutta sekin määritelmä on niin hankala. Sitä haluaisi että lapsi on kivuton ja tyytyväinen, mutta aina sitäkään ei vain saa valita. Silloin kysyy paljon itseltään myöntää että on silti hyvä äiti lapselleen. Vaikka tiettyjä asioita ei voi muuttaa tai vaihtaa niin lupaa aina seistä rinnalla, tapahtui mitä tapahtui.

Vain me, joilla on erityistä tukea tarvitseva lapsi voimme kuvitella sen tunneskaalan mitä käymme läpi omasta onnistumisen tunteesta epäonnistumiseen. Miten otamme niin monet asiat henkilökohtaisesti vaikka niitä ei ehkä pitäisi. Miten syytämme itseämme kun enne voi helpottaa toisen tuskaa. Jos vain olisimme tehneet jotain toisin? Tuskin olisime voineet. 

Jo äitiys ilman erityistä hoidettavaakin on jo tarpeeksi vuoristorataa.

Oletko miettinyt mitä hyvää sinussa on? Miten hyvä äitiys/vanhemmuus määritellään?

31 kommenttia:

  1. Erilaisilla äideillä samanlaisia tuntemuksia! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juuri niin, onneksi emme olekaan kaikki samanlaisia :)

      Poista
    2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

      Poista
  2. Hei! Kovasti tsemppiä tilanteeseesi. En voi kuvitellakaan kaikkia tunteita ja kipuja, joita käyt läpi arjessanne. Löysin tämän blogin vähän sattumalta ja olen siitä lähtien seurannut, en kuitenkaan koskaan aikaisemmin ole kommentoinut. En voi verrata elämiämme enkä antaa ohjeita tai neuvoja, jotka kumpuaisivat omasta kokemuksesta. Haastan (en vaativalla vaan välittävällä tavalla) kuitenkin sinut (ja kaikki muutkin äidit) opettelemaan pois huonosta omastatunnosta, joka seuraa seuraa jos "vain" makaatte sohvalla lapsi kainalossa. En tarkoita että kaikki päivän tunnit tulisi siinä viettää, mutta jos kiireiden lomassa edes pienen pienen hetken.. Koska se ei ole vain makaamista, se on rentoutumista, nautiskelua, elpymistä, voimaantumista, hyvän olon lisäämistä myös lapselle: äidin jaksamisesta on niin paljon kiinni ja kukapa ei nauttisi ja hyötyisi kiireettömästä läheisyydestä ja kosketuksesta. Olette sen todella ansainneet! Hyvää kevättä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi :) Tästä olemme terapeuttienkin kanssa puhuneet, että minä äitinä olen erityisesti juuri se äiti, en kuntouttaja. Muistamme siis välillä myös hengähtää rauhassa ilman omantunnontuskia, mutta on myös hyvin helppoa kokea huonoa mieltä siitä. Harjoittelemme siis edelleen :) Hyvää kevättä myös sinulle!

      Poista
    2. Kiitos! Ja olet maailman paras äiti lapsillesi. Aina. :)

      Poista
    3. Ja onnistuin nyt jotenkin sähläämään tuon "prään" nimimerkiksi. Huomasin sen samalla kuiin painoin "julkaise" eli vain hetken liian myöhään... Kuiteskin sama ano täällä: hyviä, voimaannuttavia ja rentoja soffahetkiä edelleen teille toivoen :)

      Poista
  3. Hei, näin juuri sinut television aamushowssa ja hattua nostan sinulle!! Rohkeasti ja hyvin selkeäasti puhuit vaikeista asioista niiden oikeilla nimillä!! En tiennyt paljoakaan vammaisen lapsen kanssa elämisestä, mutta sinä olet avannut silmäni. Kiitos rohkeudestasi ja että tulit telkkariin puhumaan kaikille jotka haluavat kuunnella ja oppia!!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! :) Avoimesti haluankin puhua asioita, koska ei nämä asiat vaikenemalla helpotu. :)

      Poista
  4. Hieno haastattelu, katsoin juuri!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, olin itsekin yllättävän tyytyväinen vaikka kovasti jännittikin! :)

      Poista
  5. Kuulostaa niin älyttömän tutulta, vanhin poikani autistinen, älyllisesti kehitysvammainen ja kuuro. Katsoin haastattelusi: aito, suora, rehellinen. Kiitos! Sait juur uuden lukijan ;)

    VastaaPoista
  6. Kolmen lapsen rakastava äiti21. huhtikuuta 2016 klo 3.13

    Aika säälittävää kuinka jätät kaikki sinua kritisoivat kommentit julkaisematta, luulisi että aikuinen ihminen osaisi ottaa kritiikin vastaan, oli se sitten positiivista tai negatiivista. Tunnen syvää sääliä myös lapsiasi kohtaan sen takia miten heitä kohtelet. Toivottavasti joku saa sinut ymmärtämään lastesi tärkeyden ja puuttuu tuohon miten kohtelet heitä nyt.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommenteistasi. Herjaavia ja loukkaavia kommentteja en blogissani julkaise jonka vuokso edellinen kommenttisi ei todella ansainnut päivänvaloa :) kritiikkiä otan kyllä vastaan jos se on asiallista. iloa ja valoa päivääsi.

      Poista
    2. Hienoa olisi kuulla, miten jenni kohtelee heitä nyt mielestäsi? Miksi koet että jennin lapsia pitäisi sääliä sen takia miten hyvin jenni heitä hoitaa ja miten paljon heitä rakastaa? Miten itse kestäisit/jaksaisit Jennin arkea? Miten itse hoitaisit päivärutiinit? Kerrothan ihmeessä!

      Poista
    3. Eikö arvon kolmen lapsen äiti ole eläessään tympääntynyt arkeensa? Eikö arvon kolmen lapsen äiti ole ikinä tullut tiuskaisseeksi lapselleen? Edes silloin kun lapsi tulee kiipeilemään päälle kun itse makaat horroksessa kolmatta päivää oksennus taudissa kuumetta taulussa 39 ja rapiat...silloin edelleen vaan hymyilet ja olet täydellinen? Pisteet siitä, olet mitä todennäköisimmin yli-ihminen.
      Jennille sen sijaan voimia. Ja älä välitä, joillain ihmisillä on vaan surullinen, pakottava tarve kertoa omasta paremmuudestaan taukoamatta ja kaikkialla...

      Poista
    4. Se on mielenkiintoista, kun jengi aina vetoaa kritiikin vastaanottamiseen, kun blogin kirjoittaja on tehnyt tietoisen päätöksen siitä, millaisia kommentteja hän julkaisee ja millaisia hän päättää jättää julkaisematta. Ihan hyvin voi olla aikuinen ihminen, joka osaa ottaa kritiikkiä vastaan, vaikka ei haluaisikaan julkaista kommenttia. ;)

      Mun mielestä säälittävintä tässä on se, että toinen ihminen ottaa oikeudekseen arvostella toisen elämää ja valintoja, jos ei toista ja toisen tilannetta tiedä. Tärkeintä on se, että miten asian ilmaisee vai kannattaako asiaa ilmaista ollenkaan. :)

      Poista
    5. Kolmen lapsen rakastava äiti24. huhtikuuta 2016 klo 1.14

      Kyllä tottakai minullakin on ollut huonoja päiviä, mutta olen pitänyt huolen ettei lapseni kärsi siitä. Jos olen kipeänä, mieheni hoitaa lapsia ja minua. En sano että olisin yli-ihminen, ajattelen vain lasteni parasta enemmän kuin Jenni.
      En veisi omaa lastani missään nimessä mihinkään tapahtumaan minne muut ihmiset ovat vain tulleet pällistelemään lastani. Varsinkaan jos jollain lapsellani olisi samanlainen tilanne kuin Jennin lapsella.
      Minulle lapsi ei tosiaankaan ole mikään näyttelyesine!

      Kysymykseesi, miksi koen sääliä, on yksinkertainen vastaus. Minä kohtelisin lapsia lapsina, en esineinä. Rakastaisin molempia yhtä paljon, enkä jättäisi toista toisen varjoon. Pitäisin huolta että molemmat saa yhtä paljon huomiota ja rakkautta. Tekisin kaikkein että lapset olisivat onnellisia, enkä raahaisi heitä jokaiseen eri tapahtumaan tuntemattomien huviksi.

      Poista
    6. Eiköhän me jokainen ajatella lastemme parasta ihan tarpeeksi, en koe että siitä pitäisi mitenkään kiistellä kuka on ketäkin parempi - se tuntuu lähinnä ala-astemeiningiltä. Minun lapseni ovat päässeet ja tulevat jatkossakin pääsemään ihan samanlaisiin tapahtumiin tai tilanteisiin kuin normaalit terveetkin lapset - ovathan hekin ensisijaisesti lapsia, missään he eivät ole "näytillä" olleetkaan vaan mukana samanlailla kuin muutkin :) Minä rakastan lapsiani myös eniten maailmassa, ehdoitta ja rajoitta. Molemmat lapsistani saavat huolenpitoa, rakkautta ja huomiota, kiitos huolehtimisesta :) Eiköhän se ole täältä blogimaailmasta jo aika hyvin käynyt ilmi :)

      Poista
    7. Minusta on säälittävää yrittää korostaa omaa paremmuuttaan ihmiselle, jolle on annettu enemmän haastetta elämään kuin sinulle. En tiedä miksi sinusta olisi niin tärkeää, että sinun kirjoittamasi kritiikki pitäisi aina julkaista? Siksikö, että luulet olevasi oikeassa vaikka et tietäisi erityislapsista mitään? Minäkin luulin olevani maailman paras äiti ja ajattelevani aina lasteni parasta mutta elämä opettaa. Varsinkin erityiset lapseni ovat opettaneet minulle olemaan armollinen paitsi itseäni, myös muita kohtaan. Minun on ajateltava myös itseäni, että jaksaisin olla paras mahdollinen äiti lapsilleni.

      Lapsille parasta on rakastava äiti. Ja minusta Jenni on juurikin sellainen. Hän on äiti, joka jaksaa tuollaista 24/7 haastavaa elämää ja huolehtii lapsistaan paremmin kuin moni tavallisen lapsen tavallinen vanhempi. Minulla on 2 erityistä lasta mutta en tiedä selviytyisinkö itse vastaavasta tilanteesta ja kaikista arkielämän haasteista. Ja minulla on sentään mies, joka on aktiivisesti mukana myös kaikessa erityisiin lapsiimme liittyvässä (palaverit, tutkimusjaksot, kuntoutukset jne.)...

      Voi olla, että rakastat kaikkia kolmea lastasi paljon mutta et todellakaan näytä ymmärtävän mitään siitä, millaista elämä erityisen lapsen kanssa on. Olen Jennin kanssa ihan samaa mieltä siitä, että kyllä erityistenkin lasten kanssa saa ja pitääkin osallistua tapahtumiin. On rakkautta olla iloinen ja ylpeä myös ei-niin-tavallisista-lapsistaan ja rohkeaa kulkea myös sellaisissa paikoissa, joissa saa "pällistelyä" osakseen ihan pyytämättäkin. Erityislapset mahdollisine apuvälineineen (pyörätuoli, erityisrattaat, ruokaletkut yms.) herättävät aina huomiota eikä se ole lapsen vika. Paras tapa vaikuttaa ennakkoluuloihin on juurikin mennä sinne minne muutkin lastensa kanssa menevät ja olla rohkeasti kertomassa erityisestä lapsesta sekä elämästä. Yleensä erityislapsilla ei ole mitään "tilannetta" vaan pysyviä vammoja ja haasteita - olisi kenties kohtuutonta olettaa ettei heidän kanssaan kuljettaisi muiden ihmisten joukossa vaan pysyteltäisiin jossakin piilossa.

      Rakkautta on myös tuntea ja tunnistaa oman jaksamisen rajat sekä uskaltaa puhua ääneen niistä negatiivisistakin puolista. Kyllä aikuinen saa näyttää muitakin tunteita kuin vain rakkautta - se ei tarkoita sitä etteikö lapset olisi onnellisia ja kokisi olevansa rakastettuja. Itse en olisi kovin huolissani Jennin kullanmurujen onnellisuudesta. :)

      Voimia sinulle Jenni - olet maailman paras äiti lapsillesi. :)

      Poista
    8. Kuittaan itse täysin ylemmän Anonyymin kommentin. :)

      Poista
  7. Voimia sinulle ja kaikkea hyvää kasperille. Itku meinasi tulla näitä tekstejä lukiessa. Urhea pieni poika sinulla :). Ihailen kovasti jaksamistasi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos :) Ihan normaali äiti, joka tekee kaikkensa lasten parhaaksi :)

      Poista
  8. Hei,
    Olen itse sekä puheterapeutti että hyvätasoisen autistinuoren äiti. Koen sekä äitinä että terapeuttina, että niinkuin sanot, jokainen lapsi/nuori on diagnoosinsa kanssa silti lapsi ja me olemme äitejä. Ei voi olla terapeutti ja äiti yhtäaikaa. Ja emme voi vaatia itseltämme enempää kuin mihin rahkeet riittävät. Vammaisten asioiden esilläpitäminen on tärkeintä, mitä voimme lastemme eteen tehdä. Kiitos sinulle esiintymisestäsi! ❤️

    VastaaPoista
  9. <3 Voi Jenni ! Ei ole mikään ihme , että Äiti väsyy , se on ollut minullekin tuttua , vaikka minulla ei erityislapsia ole ollut. Ja uso vaan , juuri sinä olet paras Äiti lapsillesi , kaikkine vahvuuksinesi ja inhimillisine heikkouksinesi , niin minäkin olin. Nyt lapseni ovat keski - ikäisiä ja sanovat halunneensa hoitaa ja kasvattaa lapsensa vanhempiensa jalanjäljissä.Minäkään en ole koskaan ollut aamuihminen , olen ollut väsynyt , turhautunut ja välillä kyllästynytkin lapsiini .Huutanutkin olen heille , kun hermot olivat väsyn takia tiukalla. Juuri siksi ja kaikesta huolimatta , olet paras Äiti <3 , koska välität ja rakastat. Hiiteen nuo typerät arvostelijat ja tekopyhät hymistelijät , jättäisivät typeryytensä kirjoittamatta , kun eivät elämästä tarpeeksi tiedä. aurinkoista kevään jatkoa Sinulle ja perheellesi ! T.Jiimummi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin se on, mun motto on aina ollut että ihmisiä me vaan ollaan. Ei kukaan meistä pysty ihmeisiin, joten eletään tätä elämää sellaisena kun se on ja opetellaan nauttimaan siitä! Hyvää kevättä myös sinulle! :)

      Poista
  10. Jokainen äiti on täydellinen omille lapsilleen <3 Olet upea äiti.

    VastaaPoista