sunnuntai 30. lokakuuta 2016

Huonojen uutisten ja hurjan kehityksen viikko!

Huhhuh! Tässä tahdissa ihan hengästyy!

Meillä ollaan menty tosi isoja harppauksia eteenpäin! En ole voinut kuvitella, että Kasper yhtäkkiä oppisi istumaan tai tekemään jotain muuta vastaavaa. Mutta niin vain poika yhtenä iltana nousi konttausasennosta sammakko-asentoon istumaan ja nauroi. Hän huusi "hyvä, jee!" ja nauroi vielä lisää. Ja me kaikki naurettiin (ja äiti ehkä vähän itki). Kundi oli löytänyt vihdoin oman tapansa istua ja "nähdä" maailma taas ihan "uusin silmin".

Pöh, viis sanonnoista.

perjantai 28. lokakuuta 2016

Haptiisit käytössä - tie uuden oppimisesta käyttämiseen

Toukokuussa kirjoittelin sosiaalishaptisesta kommunikoinnista ja siitä kurssista, jolla pääsin tutustumaan haptiisien maailmaan. Kirjoituksen voit lukea tästä. Silloin kurssin aikana ja sen jälkeen jotenkin hyvin vahvasti tuntui vain siltä, että meille oli löydetty uusi yhteinen kieli. Testailin seuraavien viikkojen aikana oppimiani asioita käytännössä ja jotenkin hassusti tuntui siltä, että Kasper ymmärsi mitä minä tarkoitin. Tietyt kosketusviestimet jäivät elämään sellaisina ja poika tottui niihin todella nopeasti. 

Kesällä kuntoutusväliarvion jälkeen haimme vammaispalvelun kautta kommunikaatio-opetusta kotiin. Meillä oli tarkoitus hakea Riitan haptiisiopetusta ja hakemuksessa hyvin vahvasti ilmaisin jo, että Suomessa ei ole kuin yksi laillinen haptiisien opettaja. Hakemukseen myös kirjoitin hyvin selkeästi sen, miksi haimme juuri haptiisiopetusta, eikä esimerkiksi tukiviittomia tai vastaavaa. Minusta vahvasti tuntui, että haptiisit olisivat juuri meidän kommunikaatiomuoto toki normaalin puheen ohella. Kasper ei kovin pidä käsiin koskemisesta, jota mm.tukiviittomissa pääasiassa on, joten senkin vuoksi haptiisit olivat juuri meidän juttu.

sunnuntai 23. lokakuuta 2016

Ultraharvinaista elämää


8:05
kello soi. Moneen päivään en ole kyennyt aamulla nousemaan ylös, vaan olen torkuttanut viimeiseen asti, kunnes on ollut pakko (ja yleensä jo liian myöhäistä). Myöhästely ei ikinä ole kuulunut tapoihini. Nyt jostain syystä herään pirteänä vaikka todellisuudessa väsyttää. 10 tuntia unta takana ja yli kuukauteen ensimmäinen yö ilman painajaisia, siinä varmasti syy pirteämpänä oloon. Aamukahvia tupaan ja valmistautumista ultraharvinaisten seminaariin lähtemiseen.

8:48
Hyppään bussiin. Jouduin ottamaan muutaman juoksuaskeleen pelätessäni olevani myöhässä, mutta turhaan. Jäädyn parin minuutin odotusaikana pysäkillä. Bussissa lueskelen seminaari-infoa ja tutustun Suomen Ultraharvinaiset ry:n netti- ja facebook-sivuihin. Ultraharvinaisia on vain vähän ja yhdistyskin on melko tuore, viime vuodelta. Ultraharvinaiseksi luokitellaan henkilö, jonka sairautta/sairauksien kirjoa sairastaa vain hän tai vain kourallinen ihmisiä Suomessa. Mietin meidän tilannetta, ei ole yhtään samanlaista eikä pelkkiä hyperinsulinismi-lapsiakaan varmasti kovin monia ole.

sunnuntai 16. lokakuuta 2016

Paluu keskosuuteen - tie haavoittuneisiin muistoihin

Eilen sain postissa kauan odotetun haalarin Kasperille. Löysin joitain kuukausia sitten tämän ihanan ja hyvin paljon tunteita herättävän kankaan ja tiesin heti haluavani teetättää siitä ukolle haalarin. Tähän hommaan suostui toinen erityislapsen äiti, jolla ompelukone pysyi "hieman paremmin hanskassa" kuin minulla, eli siis pesi minut 6-0 ompelutaidoissaan. Hänelle projekti näytti myös olevan "kunnia-asia" kun kyseessä oli kangas, jolla oli paljon enemmän merkitystä. 

Todella paljon merkitystä.

keskiviikko 12. lokakuuta 2016

Kuntoutuksen arvioimista - suunnitelmia tulevaisuudelle

Kuntoutuksen piirissä olevalle henkilölle tehdään vuosittain kuntoutussuunnitelma, johon kirjataan kaikilta kuntoutuksen osa-alueilta tarvittavat tiedot yksiin "kirjoihin ja kansiin". Paperi lähtee sitten moneen paikkaan mm.kelaan, joka tekee viimekädessä päätökset terapioiden myöntämisestä. Kuntoutussuunnitelma toimii myös monessa muussa paikassa esimerkiksi vammaispalveluissa palveluita tai muuta haettaessa tai aika yleispätevänä paperina muuallakin. Kuntoutussuunnitelman teko on monivaiheinen prosessi, ja me olemme nyt sen muutoksen kynsissä - ja se on vähän pelottavaa.

sunnuntai 9. lokakuuta 2016

Turhauttava levottomuus

Turhautuminen, ärsyyntyminen, ylenpalttinen levottomuus ja hermostuneisuus. Sellainen tunnelma on vallinnut viimeisen reilu viikon ajan. Olen yrittänyt sitä päässäni miettiä, että mistä se johtuisi, mutten ole oikein vieläkään päässyt raapaisemaan pintaa syvemmälle. Kai nyt on menossa jokin sellainen universaali aikakausi, kun tuntuu etten ole ainoa tässä turhautumisen ilmapiirissä tällä hetkellä..

Kasper on ollut reilu viikon ajan hyvin levoton, ollut ylisuperpirteä ja -innokas, tai sitten itkuinen, kitisevä, levoton, muttei oikein sellaista välivaihetta ollenkaan. Hän on kiemurrellut sylistä pois haluten lattialle, mutta lattialla sitten kiljunut ja komentanut ja turhautunut hyvin nopeasti kun ei ole saanut tehtyä tahtomaansa asiaa, josta siitäkään ei aina ole ottanut selvää. Hän on vaatinut huomiota jatkuvasti ja nukkunutkin päivällä aika huonosti lyhyitä pätkiä. Toisaalta on sitten ollut aika väsynyt jo aamusta alkaen, ja lääkemuutoksillakin on tietenkin näppinsä pelissä. Yleensä tällainen väsymys ja/tai levottomuus kielii tulevasta infektiosta tai jostain suuremmasta ongelmasta/muutoksesta, mutta koskaanhan sitä ei voi tietää ennenkuin sen itse näkee mitä tulossa on. Lapsen jatkuva huomiotarve ja levottomuus on kuitenkin raskasta ja kuluttavaa, eikä muutaman kymmenen metrin päässä oleva rakennustyömaan paalutus/rakennustyö yhtään helpota kiristynyttä ja väsynyttä mieltä.

tiistai 4. lokakuuta 2016

Asioiden etenemistä ja suolistosairaiden tapaamista



Huh, taas on viikko takanapäin ja huomasin vasta että hetki on vierähtänyt siitä, kun olen tänne päivitellyt kuulumisia. Viikon aikana on tapahtunut ihan hirveästi asioita, mutta on myös tuntunut että kirjoittamiselle ja pysähtymiselle ei ole kovin jäänyt nyt aikaa. Toissaviikonloppuna olin itse viettämässä omaa vapaata viikonloppua, mutta tämä mennyt viikonloppu oltiin monien mutkien kautta Mikkelissä harvinaisten suolistosairaiden tapaamisessa. Viime viikolla soiteltiin myös perinnöllisyyslääkärin kanssa ja tavattiin useampaa lääkäriä tai hoitajaa. Asiat lähtivät etenemään, niistä vään lisää kirjoittelua alla.