Testissä apuvälinepyörä ja pienoispyörätuoli Scooot

Koska Kasper on vammautunut synnytyksessä vaikeasti, hän tulee tarvitsemaan läpi elämänsä erilaisia apuvälineitä. Niin liikkumiseen, kommunikaatioon, kuin ihan perustarpeidenkin täyttämiseen, kuten nukkumiseen. Apuvälineiden lisäksi kotona tapahtuvaa hoitoa avittavat erilaiset hoitolaitteet. Apuvälineistä on parhaimmillaan suuri ilo, sillä ne mahdollistavat olemisen, tekemisen ja helpottavat monesti hoitajan fyysistä taakkaa tai parantavat merkittävästi ergonomiaa. Sen lisäksi monet apuvälineet mahdollistavat lapselle, nuorelle tai aikuiselle jotain sellaista, jota hän vammattomana tekisi joka tapauksessa - kuten esimerkiksi pyöräilyä, retkeilemistä tai muuta harrastamista. Apuvälineet parhaillaan myös kuntouttavat käyttäjäänsä valtavasti. Valtakunnallisissa apuvälineiden myöntämisperusteissa kuitenkin rajataan aikamoisesti erilaisten toimintavälineiden saamista, joten moni perhe on siinä tilanteessa, että toimintaväline olisi joko ostettava itse - tai jätettävä täysin kokeilematta ja ostamatta. Sillä hinta, se on hurja.

Lääkkeet järjestykseen

Kun muuttomme tähän nykyiseen asuntoon oli ajankohtainen nyt keväällä, mietin muutosta myös meidän perheen lääkesysteemiin. Kasperilla menee todella paljon lääkkeitä, ja niiden säilyttäminen ja jakaminen on ollut välillä vähän ongelmallista. Lääkkeitä on paljon eri muotoisia nestemäisistä tabletteihin ja jauheisiin. Aiemmin lääkkeet olivat isossa lääkeboksissa keittiön pöydällä niin, että jokaisella lääkkeenjakoajankohdalla ne jaettiin sieltä ruiskuihin erikseen. Itsestäni kuitenkin tuntui, että lääkkeet olivat jatkuvasti siinä esillä ja keittiöön kaivattiin jotain seesteisyyttä.

Kasvun aika

Eilen meillä aloitettiin kasvuhormonihoito. Kaikki tapahtui lopulta niin nopeasti, sillä toisesta kasvuhormonirasitustutkimuksesta alle kuukaudessa itse hoito alkoi. Kela vaatii täyskorvattavuuden saamiseksi kahta poikkeavaa tulosta kasvuhormonirasitustutkimuksessa, eli arginiinirasituksessa. Sen lisäksi otetaan peruslabrakokeita. Kasperilla nämä kaikki arvot jäivät toistuvasti alle raja-arvojen ja kokonaiskuvan ja näiden arvojen vuoksi aloitettiin nyt kasvuhormonihoito.