sunnuntai 28. joulukuuta 2014

Kun tervettä päivää ei (taas) näy...

Noniin. Arvasinhan minä sen. Seuraavan kerran kun kirjoitan, ei taaskaan ole kauhean positiivista luettavaa. Ei, ei olla terveenä, eikä ei, ei ole helpottanut, oikein mikään. Uusi vuosi, uudet kujeet, ehkä? Toivotaan hyvin hyvin paljon näin. Edes vähän helpompaa. Niinkuin joku sanoi fiksusti kun taisin päivittää facebookiin jotain että "selvitty tästä vuodesta - selvitään seuraavastakin" että olispa se muutakin kun selviytymistä. Niin, se on totta. Olispa se muutakin kun selviytymistä.

Joulu oli ja meni. Oli toki ihana viettää aikaa perheen kanssa, parasta. Kasperkin oli vähän jo paremmassa kunnossa, yskä hellittämässä mutta tosi räkänen. Jaksoi kuitenkin hienosti jo hymyillä ja seurustella pikkunen, vaikka kipeenä edelleen. Tytön olo taas on alkanut vähitellen olla vähän huonompi, yskii puuskittain kovastikin, kurkku on kipeä, mutta eiköhän hänkin pian ala tästä tervehtymään.

lauantai 20. joulukuuta 2014

Joulun odotusta ja ahdistusta erityislapsiperheessä

Väsyttää. Väsyttää, väsyttää ja väsyttää. 

Viime postauksessa kirjoittelinkin, kuinka antibioottikuuria on mennyt jo 5 päivää ja Kasperin olo alkoi helpottamaan. Se oli ihanaa. Jotenkin se, kun lapsen olo helpottaa, on niin upea tunne. Se saa herkästi itkun silmään.

Nyt on lauantai. Viime maanantaina aloin ihmettelemään, kun Kasper alkoi olemaan todella poissaoleva. Poissaolokohtauksia, jotka liittyvät myös tyypillisenä meidän epilepsiaan, ja joita normaalisti tulee 1-2krt viikossa (niin että ne huomataan), niitä tulikin sitten ainakin 10, ellei jopa 15 päivän aikana. Ajattelin ensin, että no, tää on vaan joku jumituspäivä. Toisaalta niin voi ollakin, mutta alkoihan siinä sitten huoli vähän heräämään iltaa kohti. Ajattelin, että nää on "vaan poissaoloja", eikä esim.kouristuskohtauksia, mikä on sinällään hyvä. Toisaalta jälkeenpäin sätin paljon itseäni siitä ajatuksesta. Koskaan ei voi sanoa että nämä ovat "vain" näitä kun puhutaan vakavista asioista, lapsen kehitykseen, kasvuun ja hyvinvointiin liittyvistä asioista. Yksikin poissaolo on merkki aivojen epänormaalista käytöksestä.

keskiviikko 10. joulukuuta 2014

1v synttäreitä, joulun odotusta ja minuuden tutkimista

Kaadan glögiä kuppiin ja istahdan silmät ristissä sohvalle tietokone sylissä. Siitä on taas aikaa, kun olen ehtinyt.. ja jaksanut kirjoittaa.

Ensinnäkin pitää kiittää teitä kaikkia lukijoita. Blogini on saanut paljon uusia lukijoita lähiviikkoina ja monta uutta tykkääjää facebook-sivulle. Yritänkin päivitellä tulevaisuudessa kuulumisia meiltä vähän useammin. Nyt on vaan taas hieman huonompi kausi takana, joten jaksaminen on ollut vähän rajallista.

sunnuntai 30. marraskuuta 2014

Ei normaali liikuntavammainen

Taas on viikko mennyt hulinalla eteenpäin, tuntuu että aika lentää ihan siivillä.. Meidän elämästä sais nykyään (näköjään) vaikka joka päivä pitkät pätkät tekstiä, mutta tässä stressissä ja "kaaoksessa" ihan niin usein ei kerkeä - eikä jaksa kirjoittaa.


maanantai 24. marraskuuta 2014

Neurologian kuntoutusjakso, äiti jumittaa

Istun olkkarin sohvalle läppäri sylissä. Ilta on ollut hieman ylienerginen, poika on kuntoutusosastolla jaksolla ja tyttö pelaa tietokoneella vieressäni.

Edellinen viikko on taas ollut yhtä hulabaloota. Lapset olivat alkuviikon kuumeessa/lämpöisiä joka tarkoitti käytännössä kotona - sisällä oloa. Neljä seinää talon sisällä alkoi käymään hieman jo ahtaaksi. Maanantaina käytiin vielä Nellin toimintaterapia- ja fysioterapia-arviossa ja keskiviikkona käsikirurgilla, yhtä tappelua olivat käynnit puolikuntoisen tytön kanssa, mutta saatiin paljon aikaiseksi. Tytölle kirjoitettiin entistä enemmä terapioita ajatellen mm.tulevaa esikoulua. Allasterapiakerrat pidentyivät 15 minuutilla ja niitä saimme noin 3x aikaisempaa enemmän :) Muutenkin olin tyytyväinen lääkärien ja terapeuttien arvioihin ja suunnitelmiin, ei tarvitse joka kuukausi siellä ravata kun on hyvät suunnitelmat pohjalla :)

sunnuntai 9. marraskuuta 2014

Epätietoisuutta ja isienpäivää

Torstaina taas tapahtui. Eihän tässä ehdi ees kirjoittaa normaalielämästä, kun koko ajan tulee jotain uutta tai saa pelätä toisen hengen edestä.

Torstai-aamuna käytiin Flash-VEP-tutkimuksessa Lastenlinnan KNF:llä. Siinä siis tutkittiin minin näköhermojen toimintaa, välkyteltiin todella kirkkaita "strobovaloja". Luultavasti tulos on suhteellisen synkkä, mutta ainakin siinä saadaan tietää totuus siitä, miten nähty kuva siirtyy aivoihin - jos siirtyy ollenkaan. Ja oletushan on se, että jos Kasper jotain näkee, on se vain jotain satunnaisia valoja. Tähän kuitenkin tulee onneksi suhteellisen pian varmistusta, kun lääkäri soittaa tutkimuksesta muutaman päivän päästä.

maanantai 3. marraskuuta 2014

In Memory: Isä 1958-2012

Isäni kuolemasta tulee huomenna kuluneeksi 2 vuotta. Kaksi pitkää ja puuduttavaa vuotta. En ole oikein vielä koskaan purkautunut mistään, mikä liittyy kaipauksesta isään, ja ajattelin nyt vuosipäivän vuoksi jotain kirjoittaa.


torstai 30. lokakuuta 2014

Sairastelua ja äidinvaistoa.

Meillä sairastetaan. Taas, edelleen? Miten sen voi oikein sanoa, kun sairastelemattomia päiviä välissä on vain muutamia satunnaisia silloin tällöin. Alan jo kyllästymään tähän jatkuvaan sairaalassa ja terkkarissa ravaamiseen, uusiin lääkäreihin, hoitajiin, uusiin lääkkeisiin, kokeiluihin, kiputiloihin, kuumeiluihin.. huoh. 

Perjantaina tosiaan käytiin lääkärissä (terkkarissa) pelossa saada uusi antibiootti. Lääkäri ei meinannut sitä kirjoittaa, eikä oltu varmoja oltaisko haluttukaan, mutta arvasin, ettei muu auta. Valitettavasti olin taas oikeassa. Viikonloppu meni tosiaan miten meni, kipulääkkeillä ja puuduttavilla korvatipoilla poika sai jotenkuten nukuttua, mutta päivät olivat silti kitisemistä ja korvan hieromista. Eilen käytiin uudestaan terveyskeskuksessa. Nyt kummatkin korvat olivat tosi tulehtuneita (perjantaina vain toinen) ja sen lisäksi myös toinen korvakäytävä. Nyt saatiin sitten lääkkeitä, oikein roppakaupalla.

lauantai 25. lokakuuta 2014

Vammaisuutta, totuuden kohtaamista ja onnistumisia

Avaan lonkeron, sytytän kynttilät ja avaan tietokoneen. Puen villasukat, fleecehousut ja yöpaidan. Rentoudun sohvalle, suljen telkkarin ja kaikki häiritsevät härpättimet. Kirjoitan taas.

maanantai 20. lokakuuta 2014

Kirurgia, tukiasioita ja mietteitä näkövammaisuudesta

Viime yönä en saanut unta. Mielessä pyöri koko tämä blogi-prosessi, ja näin ihan tajuttoman tyhmiä unia sellaisista asioista, jotka ovat vielä kesken.. Ehkä se meinasi sitä, että näiden asioiden käsittely on tosiasiassa niin kesken.. Ehkä nämä tästä selkeytyvät taas kun niitä saa ylös kirjoiteltua. Kiitos paljon isosta määrästä positiivista palautetta koskien edellistä, ensimmäistä päivitystä, joka oli kyllä mielestäni enemmän sekava kun liikuttava.. :D

sunnuntai 19. lokakuuta 2014

Ihka ensimmäinen blogipostaus

Mistähän sitä sitten tämän romaanin alottaisi.. Mä oon aina ollut surkea näissä blogeissa, tää tekeminen ja säätäminen on jotenkin ihan huuhaata mulle, vaikka näiden koneiden kanssa en mikään käsi olekkaan. Mut katotaan, jos tästä sais jotain aikaan, kun kirjottamisen tarve on suuri ja asiaa riittää.. Jos sen saa edes tekstiksi yksin purkaa, sekin on jo yksi askel eteenpäin.

Mä halusin jo aiemmin kirjoittaa. Kirjoittaa ylös kaikki ne tuskat ja ilotkin, mitä tässä on koettu. Musta ei oo kuitenkaan ollut siihen vielä. Ehkä se hetki on nyt. Allaoleva teksti on hyvin sekavaa, olen yrittänyt kirjoittaa ja tiivistää siihen jotenkin kaiken sen mitä on tapahtunut vajaa 11kk aikana, mutta niinkuin luettua sen huomaa, loppu jää hyvin vajaaksi. Lupaan palailla niihin asioihin tulevaisuudessa ja kirjoittaa enemmän muustakin elämästä.