torstai 28. heinäkuuta 2016

Sokeriongelmiin diagnoosi ja lääkevaihto

Viimeiset viikot ovat olleet erityisen raskaita Kasperin sokeriongelmien vuoksi. Viikko sitten perjantaina oma diabetologimme jäi kesälomalle ja soiteltiin vielä hänen viimeisenä työpäivänään kuulumisia. Sovittiin, että jos ongelmat jatkuvat tai pahenevat otan yhteyttä klinikan endokrinologian konsulttiin ja mietitään sitten heidän kanssaan miten asiassa edetään. Viikonlopun aikana otin yhteyttä päivystykseen sokeriongelmista ja heti maanantai-aamuna soitin klinikalle endokrinologian puolelle. Puhelimen päähän sain juuri oikean lääkärin ja siitä alkoi selvittelyviikko.

perjantai 22. heinäkuuta 2016

Miksi vaikeahoitoisten lasten omaishoitajia rangaistaan?

Mitä sitten kun yö-/päiväsairaanhoidossa ei ole enää kysymys vanhemman/vanhempien jaksamisesta? Mitä sitten tapahtuu, kun kyseessä on lapsen turvallisuus?

Tätä asiaa olen pohtinut itsekseni paljon lähiaikoina. Kasperilla alkoi kesäkuussa pyörimään päivätuntien lisäksi yöhoito, eli kotona käy 1-2kertaa viikossa hoitaja, joka on meillä 22-07 vuorossa. Jos yö on pojan osalta rauhallinen, ei hoitajan vuoro ole kovin raskas, mutta välillä yöt ovat täynnä hälinää - niinkuin tässä lähiaikoina on tupannut olemaan. Alunperin hoito järjestettiin, koska minä yksinkertaisesti olin niin väsynyt jatkuviin heräilyihin ja arjen hoitoisuuteen. Pyristelin aivan viimeiseen tippaan asti karkuun, koska pelkäsin yöhoidon muuttaman meidän arkea isosti. Pelko oli aiheeton ja yöhoito on toteutunut hienosti. Se ei loppujenlopuksi ole muuttanut arkea kuin helpompaan. Parhaimmassa tapauksessa lapset eivät edes ole tietoisia hoitajan läsnäolosta.

torstai 21. heinäkuuta 2016

Särkänniemi-reissu ja kesäloman edistymistä!



Maanantaina iltana myöhään palailtiin mun ja tytön yhteiseltä kesälomareissulta, joka päätettiin kaikesta härdellistä huolimatta tänäkin vuonna pitää samanlaisena kuin viimevuonna; hotelli ja sen jälkeen jotain kivaa tekemistä. Viime vuonna olimme Turun Caribiahotellissa ja muumimaailmassa, tänä vuonna meidän reissun kohteeksi valikoitiin hotelli Tampereen keskustasta ja Särkänniemi-huvipuisto. Särkänniemeen saimme blogiyhteistyönä liput aiemman blogikirjoituksen tiimoilta (lue: kesä erityislapsiperheessä!), ja lupailin kertoilla teillekin enemmän Särkänniemestä käyntikohteena. Valitettavasti reissuun ei lopulta päästy Kasper mukana, mutta hyviä huomioita tehtiin silti ja kivaa oli! Postaus on siis osaksi yhteistyöpostaus Särkänniemen kanssa.

maanantai 18. heinäkuuta 2016

Kun jokainen punainen liikennevalo on pelottavan pitkä

Viime viikolla meillä eleltiin taas näitä surullisen tuttuja kauhunhetkiä. Kasperin sokeriongelma on taas lisääntynyt keväällä aloitetusta lääkkeestä huolimatta ja muutaman viikon on ollut vähän epävakaata. Sokerit on laskeskelleet iltaisin, öisin ja aamuisin, joskus myös päivällä, mutta reaktiivisesti tästä laskusta nousseet myös vähän turhankin korkealle, mitä ei oikeastaan aiemmin ole tässä mittakaavassa ollut. Alkuviikosta konsultoin jo meidän lääkäriä, joka lupasi konsultoida asiaa eteenpäin seuraavan askeleen mietteissä.

Torstaina Kasperin sokerit olivat olleet jo toista tuntia matalalla, ja tuntui vain ettei niitä saa enää korjattua kotona. Paras reitti on aina antaa glukoosia iv-kanavan kautta, mutta sellaista meillä ei ole kotona mahdollista tehdä, joten peg-napin kautta annettava glukoosi ja suun limakalvoille annettava hunaja auttaa yleensä suhteellisen hyvin - nyt ei. Pikkuhiljaa rielu 2 sokereilla tuntui, ettei niitä enää saa kotona korjattua. Ne nousivat, mutta laskivat taas uudestaan, enkä ollut enää perillä (ei muuten ollut sensorikaan) että mitä se sokeri todellisuudessa on. Verensokerisensori tulee aina vähän jäljessä ja lopulta se oli näyttänyt jo sen verran pitkään "MATALA" (eli sensorin mukaan alle 2), eikä enää pysynyt kärryillä mitä se todellisuudessa on.

tiistai 12. heinäkuuta 2016

Kun puheliaisuus hävettää

Herään aamulla oven koputukseen;
hoitaja koputtaa oveen. Ihmetellen katson kelloa, sehän on aivan liian vähän. Ai joo, eilen hoitaja kertoikin tulevansa aiemmin jos pääsee edellisestä kohteesta ajoissa.

Puen vaatteet, avaan hoitajalle oven ja lampsin silmät ristissä kahvinkeittimelle. Juttelen hoitajan kanssa kuulumisia ja päivän/yön fiiliksiä ja pölistään niitä näitä muutenkin. Tulee tunne, että miksi jo näin aamusta tarvitsee puhua niin paljon. Olisi helpompi vain herätä rauhassa hiljaisuudessa.

Kasperin fysioterapeutti saapuu. Jutellaan kuulumiset, kerron kaikesta uudesta ja kaikesta muustakin.. Kerron taas jotain ja taas jotain. Välissä juttelen hoitajan kanssa ja sitten tyttäreni kanssa. Ja taas terapeutin kanssa. Päädyn huoneeseeni istumaan kahvikupin kanssa miettimään sitä, miksen taaskaan osannut olla hiljaa. Minkä ihmeen takia on vain tarve puhua jatkuvasti kaikkien kanssa.

sunnuntai 10. heinäkuuta 2016

7 vuotta erityistä elämää!

Eilen juhlittiin kaveriporukalla tyttäreni 7v juhlia ja tänään sukulaisten voimin. Tyttäreni täytti eilen hurjat 7 vuotta, ja niihin todella on mahtunut kaikenlaista niihin vuosiin. Lapsen synttäripäivä on aina ensisijaisesti lapsen oma päivä ja hänen juhlansa, mutta ajattelin myös sitä, että minä olen selvinnyt jo 7 vuotta erityisen lapsen/lasten äitinä ja itse asiassa sekin on aina hurja saavutus.

torstai 7. heinäkuuta 2016

Aurinkokeinu-projekti

Useita kuukausia sitten törmäsin sattumalta aurinkokeinuun, joka samantien valloitti perheeni sydämen. Keinu oli kuin suunniteltu meidän tarpeisiin ja aloin metsästämään sitä netistä. Keinun hinta torppasi ajatukseni, ja pitkään yritin etsiä aurinkokeinua vielä käytettynä torista ym - tuloksetta. Turhauduin ja annoin asian jäädä hautomaan.

Aurinkokeinu on siis vammaisen lapsen ja miksei aikuisenkin apuväline, joka luo käyttäjälleen turvaa ja auttaa rauhoittumaan, lievittämään kipua ym. Se on hyvin monikäyttöinen ja pitkäikäinen. Aurinkokeinua on saatavilla useaa eri kokoa. Vuonna 2005 aurinkokeinun valmistus siirtyi Polvijärvelle Suntec Innovation/Helena Kaltiaiselle, joka tekee kaikki keinut käsityönä Suomessa, tarvikkeetkin ovat 80% kotimaisia.

lauantai 2. heinäkuuta 2016

Kun pelko valtaa äidin mielen

Eilen aamulla iloitsin kovasti. Vielä yksi päivä "arkea" ja sitten olemme lomalla. Eilen oli heinäkuun ensimmäinen päivä ja päivä, jonka jälkeen terapiat ja pääosin lääkärikäynnit jäävät tauolle. Heinäkuussa suurin osa poliklinikoista on kiinni ja käyntejä pyritään järjestämään pääosin vain päivystyksellisesti. Elokuulle onkin sitten suunniteltu jo vaikka mitä tutkimusta ja lääkärikäyntiä, mutta sitä ennen piti odottaa kuukauden huoleton kesäloma. Kirjoittelin blogiin jo kesälomafiiliksiä eilen aamulla, mutten sitten saanut kirjoitettua sitä loppuun..

Ja sitten fiilikset hieman vaihtuivat.