sunnuntai 30. lokakuuta 2016

Huonojen uutisten ja hurjan kehityksen viikko!

Huhhuh! Tässä tahdissa ihan hengästyy!

Meillä ollaan menty tosi isoja harppauksia eteenpäin! En ole voinut kuvitella, että Kasper yhtäkkiä oppisi istumaan tai tekemään jotain muuta vastaavaa. Mutta niin vain poika yhtenä iltana nousi konttausasennosta sammakko-asentoon istumaan ja nauroi. Hän huusi "hyvä, jee!" ja nauroi vielä lisää. Ja me kaikki naurettiin (ja äiti ehkä vähän itki). Kundi oli löytänyt vihdoin oman tapansa istua ja "nähdä" maailma taas ihan "uusin silmin".

Pöh, viis sanonnoista.

Koska niinkuin aina, tässäkin asiassa on se mutta. Muutama viikko takaperin oltiin lonkkien röntgen-tutkimuksessa ja sieltä ei kovin hyviä uutisia tullut. Lonkkien tilanne on huonontunut ja parhaillaan odotellaan aikaa ortopedille kuulemaan mitä voidaan tehdä (aika siis on, mutta vasta reilu viikon päästä). Ihan täyttä varmuutta mulla ei ole mitä siellä lonkissa on, lausunto oli suurinpiirtein hepreaa, mutta jotain käryä sen perusteella on. Ja lausunnossakin luki, että tilanne paljon huonontunut ja vaatii ortopedin konsultaatiota. Meidän fyssarin kanssa keskusteltiin, että voi jopa olla, että Kasperin tämänhetkinen istumatyyli joudutaan kieltämään pojalta kokonaan. Siinä lonkat saavat hyvin paljon rasitusta ja ns.väärää liikettä ja on pelko että tilanne voisi siitä vielä huonontua. Lisäksi tässä istumistyylissä on kovin suuri riski mätkähtää/horjahtaa niin, että tulee suoraan naamalleen tai takaraivolleen lattialle, kun tasapainoa/keskivartalon pitoa ei ole. Kundihan on siis niin hurjistunut, että yrittää jo kovasti päästää kumpaakin kättä irti lattiasta samaan aikaan. Siitä ei muuten seuraa hyvää, ainakaan vielä.

Mutta aivan tosi tosi hurjaa. Meillä näytetään kaikille ennusteille taas pyllyä!

Viikolla on myös selvästi näkynyt enemmän käsien tärinä ja vapina, jota en aluksi ymmärtänyt mistä se tulee. Tajusin sen kuitenkin sitten olevan ilmeisesti ataksiaa, ja jotenkin tämä tajuaminen sai minut olemaan hyvin harmissani. Kädet ovat olleet nyt jotenkin niin hyvät ja niiden kanssa on voinut tehdä vaikka mitä, kun cp-vamma ja kaikki siihen liittyvä spastisuuskin on näkynyt pääasiassa alaraajoissa. Ataksia sai minut tuskailemaan sitä, mitä käsien käytölle tapahtuu tulevaisuudessa. Tiedän, että sitä voi olla mahdollista hallita ja se voi olla aaltoilevaa, toisilla se ei edes haittaa menoa, mutta silti. Tajuaminen siitä, että vaikka kädet toimisivat, ei niillä välttämättä voi aina tehdä kovin tarkkaa työtä.. No, se oli vain aika hurjaa. 

Tällä viikolla oltiin myös aivojen ja selkäytimen ultrassa. Vastauksia en vielä tiedä, selkäytimen tilanteesta ei ole mitään tietoa, mutta aivojen kuvat näin jo ja ainakaan mitään epileptisen tilanteen pahenemiseen viittaavaaa löydöstä siellä ei ollut. Vikaa siellä kyllä oli, mutten tällä hetkellä vielä tiedä sen tarkemmin. Huomenna on neurokirurgille aika selkäytimen tilanteesta ja kysäsen samalla aivojen magneettilausunnosta, vaikka siitä on kyllä oma soittoaika sitten joskus. Yritin katsoa kanta-palvelusta, johon on tällä viikolla tullut uusi ominaisuus lapsen tietojen katseluun, mutta siellä ei näkynyt lausuntoja vielä. 


Odottaminen on vain niin tuskaa. 


Samalla kun Kasper oli nukutettuna magneetissa kävin itse ohjeistettavana urologian polilla. Meillä siis alkaa toistokatetroinnit nyt kotona ensi viikolla, ja voisin sanoa että hieman pelottaa. Olen kyllä ennen katetroinut, mutten omaa lastani. Eihän se ole oikeastaan isokaan homma kun sen oppii, mutta tällä hetkellä siihen on vielä iso kynnys. Virtsateissä oli aikalailla vikaa, joten katetrointien aloittaminen tässä vaiheessa on kaikkien mielestä oikea ja järkevä päätös. Katetroinnit tullaan aloittamaan 3-4 kertaa/päivässä. Polilta sain muutamia esitteitä ja katsottiin yhdessä erilaisia katetrivaihtoehtoja. Hui, kun ne olivatkin pieni tällaisen pienen pojan kohdalla! Ensi viikolla menemme sitten poitsun kanssa kokeilemaan. Virtsateissä on mutka/ahtaumaa, jonka vuoksi katetrointi ei välttämättä ole kaikista helpointa. Ja siitä se sitten lähtee liikkeelle, katsotaan nyt miten nopeasti ja helposti siihen rutinoituu :)



Nyt kuitenkin vielä jännittää kovin.

Muitakin uutisia on tässä lähiaikoina tullut, eikä kaikki niistä ole kovinkaan hyviä. Ehkä tulevat viikot tulevat kertomaan ja näyttämään lisää ja toivotaan ettei ainakaan mitään kovin radikaalisti huonoa ilmaannu. Opetaatiota on ainakin nyt suunniteltu vielä tälle vuodelle, mutta siitä toipuminen pitäisi onneksi olla suhteellisen nopeaa.

Viikonloppuna kävästiin kirjamessuilla kääntymässä ja mukaan tarttui ihania kirjoja, joissa on kyllä näihin pimeisiin iltoihin lukemista riittämiin. Kasperkin lämpöilee ja ääni on käheä, saas nähdä mitä se tuo tullessaan. Kovaa tautia ei ole ainakaan vielä nostattanut. Pitääpä pyytää huomenna polilla tsekkaamaan varuilta labrat ja korvat/kurkku, labroihin ja käynnille kun mennään muutenkin.

Kaikenlaista. Positiivista ja negatiivista. Mutta niinhän se on, että jotenkin se vaakakuppikin aina pysyy tasassa, vaikka mitä olisi. Sopivasti huonoa ja hyvää tekeekin sen tasapainon.



3 kommenttia:

  1. Joskus se ottaa ja joskus se antaa. Erityislapsen vanhempana on tullut huomattua ettei oma hoitajakoulutus koskaan mennyt hukkaan. Monet vanhemmat tekevät paljon hoidollisia toimenpiteitä, välillä tahtomattaankin. Ensisijaisesti olemme silti vanhempia. Voimia ja rakkautta tuleviin päiviin teille kaikille!

    VastaaPoista
  2. Huh että alkoi ihan minuakin pyörryttää, kun luin kuulumisianne! Tsemppiä ihan kauheasti kaikkiin noihin tutkimuksiin ja uuden opetteluun, mutta kaikkein eniten onnea ja vau hurjaa tuo istumaan oppiminen! Upeaa!

    VastaaPoista