torstai 15. syyskuuta 2016

Elämä(ä) lapselle (ja ehkä vähän aikuisellekin..)

Tänään kun puhuin sukulaisen kanssa puhelimessa (todellisuudessa) ihan vain reilun viikon päässä olevasta perjantaista, puhuin siitä "vajaa parin viikon päästä olevasta perjantaista". Jotenkin ajatuksissa elin ihan alkuviikkoa, vaikka tiesin koko ajan kalenterienkin vuoksi missä mennään. Toki Kasperin rinnekotijaksot ja muutenkin viikonlopun harmikseni muuttuneet suunnitelmat aina sotkevat ajatuksenjuoksua (silloin kun sellaista on tai siinä on jotain järkeä). Jotenkin tuntuu, että tämä viikko on kuitenkin menty ihan sumussa vain puskemalla eteenpäin.

Viikko, ehkä jopa reilukin on nyt mennyt aikalailla nopeasti. Olen ollut kovin väsynyt, sekä henkisesti että fyysisesti ja olen ehkä huomannut sen parhaiten itse omassa toiminnassa ja aloitteellisuudessa. Iltaisin käperryn helposti sohvalle katsomaan telkkaria (jota en aktiivisina kausina välttämättä edes muista) ja siivoamisen, suihkuun lähtemisen, järjestelemisen tai muun ponnistusta vaativan työn tekeminen on vaatinut monen monta ajatuskertaa asian tekemisestä. Tänään illalla mietin melkein tunnin, että suihkuun pitäisi mennä, mutta huomasin ajattelevani sohvalla sitä asiaa uudestaan ja uudestaan. Tämä on toisaalta turhauttavaa, koska yleensä olen vallan energinen ja rakastan kotitöitä ja siivoamista ja yleensäkin paikkojen järjestyksessä pitämistä. Aamut ovat olleet ihan tappoa nyt viikon, eikä herääminen tunnu olevan lähelläkään vielä yhdeksänkään koittaessa, päinvastoin. Aamukahvit pitäisi varmaan terästää, koska vasta neljännen tai viidennen kupin kohdalla tuntuu siltä, että silmät pysyvät auki ilman tulitukkuja.

Mistä tällainen sitten voisi johtua?

Tytöllä on ollut lähiviikkoina paljon omia tutkimuksia ja omia juttuja, jotka ovat sotkeneet arkea aikamoisesti ja muuttanut arjen suuntaa ihan toisenlaiseksi. Kotona on ollut raskasta väsyneen ja voipuneen neidin kanssa. Kasper on oppinut hurjasti lisää ja toisaalta vaikka se onkin ihanaa se energia, se myös väsyttää meitä kovin. Nauramme ja "riehumme" paljon, mutta sekin sitten näkyy jaksamisessa. Yöt ovat menneet ihan miten sattuu, Kasper valvoskelee yöllä useita tunteja höpöttäen, ja minä sen vuoksi nukun sellaista koiranunta. Onneksi laitteiden piippailut ovat nyt olleet vähäisempää yöaikaan, joten sellaista sairaudenhoidollista tarvetta ei ole öisin pahemmin ollut. Sokeritkin ovat taas tasaantuneet parinviikon takaisen vaikean heittelyn jälkeen, Kasperilla siis. Omat sokerit ovat olleet ihan päin prinkkalaa ja ollaan oltu hienosti tässä kaikkien diabeetikoiden tuntemassa "sokerihississä" eli käyrä on sohannut ylös ja alas - vuorotellen vaihdellen kamalista hypoglykemioista korkeisiin sokereihin lähes vuorotellen.

Tällä viikolla olen ollut jo kolmessa palaverissa, sopinut neljän eri työntekijän kanssa aikoja, hoitajien kanssa vuoroja, sopinut kummallekin lapselle lääkäriaikoja ja tutkimusaikoja, käynyt itse ja Kasperin kanssa labrassa, soitellut lääkärien kanssa labratuloksista, lääkemuutoksista ja tutkimustuloksista, suunnitellut tulevia kuukausia, lähettänyt pari hakemusta ja.. lista varmaan jatkuisi jos aivot pelaisivat samaa tahtia mitä sormet kirjoittaisivat.

Eilen illalla oltiin katsomassa Elämä lapselle-konserttia yhdessä ystävien kanssa (Iso kiitos Kummit <3). Viimevuonna oltiin ns.paraatipaikalla ja meidän perheen pätkä oli osa näitä koskettavia tarinoita, joiden siivittämänä eilenkin illalla kyynelehdittiin. Kun elää tällaista arkea, jossa monesti mietitään jaksamista ja tulevaisuutta, on tuollaiset tapahtumat kultaakin kalliimpia. Jokainen teksti, joka ruudun alapuolella juoksi harmaana, siis nämä isommat lahjoittajat ja heidän terveiset pikkupotilalle, osuivat niin suoraan sydämeen kauniilla sanoillaan. Toivon, että jokainen erityislapsen vanhempi osaisi ottaa ne myös henkilökohtaisesti, koska se tuntuu hyvältä. Hurja keräyssumma 295.000€ on iso saavutus tältä kansalta, jossa moni kamppailee rahatilanteen kanssa. Olen onnellinen että niin moni on kiinnostunut sairaiden lasten ja heidän perheidensä tukemisesta <3 Kummit tukevat parhaillaan pikkupotilaiden viihtyvyyden ja jaksamisen lisäksi myös vanhempia ja potilaiden läheisiä joten kiitos myös ihan omasta puolestanikin.

Tällä viikolla porskutellaan vielä pari päivää eteenpäin. Huomenna olisi tiedossa viikon viimeinen palaveri ja viikonloppu otetaankin hieman rennommin. Kasper on ollut illan tosi outo, apaattinen ja kipeän näköinen vaikka oikeastaan näkyvää mitään ei olekaan. Kädet hällä jostain syystä tärisee, mutta toivotaan ettei nyt mitään ihmeellistä olisi tulossa vaan rauha maassa jatkuisi. Tänään saatiin lääkärin luvalla lopettaa yksi lääke lisää (tai siis ravintolisä), mutta vastaavasti yhden labran tulos oli ainakin sellainen, joka ilmeisesti vaatii lisätoimenpiteitä.

Sunnuntaina on tytöllä elämänsä ekat ratsastuskisatkin, jossei leirikisaa oteta lukuun. Tai no, eipä tässä naamiaisratsastusluokassa kovin tarvitse ehkä ratsastaa osata, mutta jännitys taitaa olla ihan samaa luokkaan kuin itsellä jossain estekisaan valmistautumisessa. Meillä on niin hyvä idea ja toteutus on varmasti myös mahti, joten bring it on! ;)


"Tehdään jotain mistä ollaan aina unelmoitu, 
ei kerrota, että pelottaa. 
Kaikki kaunis olis tässä ulottuvilla, 
mut mä en jaksa edes kurottaa.
Kun sitä tipahtaa pimeyteen ajovalot päällä 
ja mä kuulen sun äänen, mut en tunnista laisinkaan. 
Sitä tipahtaa pimeyteen vaik on valot päällä öisinkin, 
en ole enää kotona kun palaat"

2 kommenttia:

  1. Katsoimme myös avopuolisoni kanssa Elämä Lapselle -konsertin ja tuumimme, että ilmeisesti menee pari tuntia itkiessä niin kuin viime vuonnakin konserttia katsoessa. Avopuolisoni kyynelkanavat aukesivat jo ensimmäisen insertin kohdalla ja omalla kohdallani sen jälkeen, kun insertistä siirtyi kuva takaisin Metro-areenalle Robinin ja insertissä esiintyneiden poikien yhteisesitykseen. <3

    Itse oon vielä niin herkkä, että helposti konsertissa näytetyt tapahtumat tulevat myös uniin pitkäksi aikaa varsinkin stressaavien elämäntilanteiden aikaan. Jouduin aikoinaan jättämään tietoisesti konsertin katsomisen väliin usean vuoden ajaksi, koska sain konsertissa nähdyistä inserteistä sen verran pahat "kuulo- ja näkötakaumat", jotka hallitsivat aika pahasti elämää. Luultavasti voimakkaiden flashbackien taustalla on alitajuntamuistot omasta ajastani Lastenklinikan vastasyntyneiden teho-osasto numero 7:lla vietetystä ajasta vuonna 1989-1990. Konsertin aikana tajuaa sen, että edes mun hengissä selviäminen ei ollut mikään itsestään selvä asia ja on ylipäätään ihme, että käänsin erittäin huonot ennusteet voitoksi.

    Oon vaan joka vuosi niin hemmetin ylpeä siitä, että niin monet artistit (Cheek, Robin, Elastinen ja muutama muu) lähtevät tukemaan hyvän asian puolesta ja heillä on sydän paikallaan siitä huolimatta, että maailman tämänhetkinen tilanne ei tosiaan ole positiivisimmasta päästä. Piti itsekin vanhoja perinteitä kunnioittaen pistää oma korteni kekoon ja lahjoittaa edes hieman, jotta muutkin pienet saisivat kokea samanlaisen elämän ihmeen kuin määkin. :)

    VastaaPoista