perjantai 28. syyskuuta 2018

Leikkiä ikä kaikki!

Kun kyse on kehitysvammasta tai kehitysviivästymistä, näkyy se monin tavoin lapsen elämässä. Yksi näistä on leikki. Moni kuvaa, että lapsi ei osaa tai kykene leikkimään ollenkaan tai leikki on hyvin viivästynyttä. Tätä asiaa olen itsekin pohtinut paljon. Lapsen suhdetta leikkiin.

Tämä on yhteistyöpostaus Allomaarin kanssa.

Kasper on pienestä pitäen pitänyt niistä muutamista omista tutuista leluista. Ei koskaan pehmoleluista tai sellaisista, joiden aistimus on liiallinen (tunto, kuulo). Erilaiset soivat lelut ovat olleet lähes painajaisia, mutta omista äänekkäistä leluista Kasper on pitänyt varauksella. Yleensä hyvinä hetkinä ja silloin, kun äänen saa tuottaa itse. Yhdellä painalluksella yksi ääni, jos ääni jatkuu on se ollut kauheaa ja itkun paikka. Hyvinä hetkinä Kasper on jaksanut kuunnella jopa toisten aikaansaamia ääniä hetken aikaa. Osa äänistä toki on silti ollut pelottavia. Vireystila ja sairauksien tila on vaikuttanut erilaisten aistimusten sietoon paljon. Joskus Kasper paukuttaa täysillä pianoa ja haluaa saada sieltä mahdollisimman kovan äänen, muutaman sekunin päästä saattaa huutaa "ei enää" ja ruveta itkemään.

Välillä on hyvin rankkaa olla vaikeasti aistiyliherkkä. Kuntoutus asian tiimoilta on pitkäaikaista, hidasta ja välillä tuntuu, ettei oikein edistytä. On turhauttavaa, kun tekee asioita uudestaan ja uudestaan, mutta mitään ei oikein tapahdu. Kunnes! 

sunnuntai 16. syyskuuta 2018

Hammashoitoa, sairaalareissuja ja koulutusta

Viime viikko, ja oikeastaan myös edellinen ovat olleet aikamoista menoa joka suuntaan. Oma3,5 viikkoa sitten alkanut koulu on pitänyt kyllä huolen, että tekemistä riittää, vaikka ihan joka hetkelle. Aluksi on pitänyt aika paljon tehdä sen kanssa töitä, että milloin tehdään mitäkin; mitkä hetket tehdään koulujuttuja ja milloin ne unohdetaan täysin. Alku on ollut sen kanssa tosi haastavaa, kun ei ole oikein osannut erottaa kouluhommia arkihommista. Toisaalta, kouluhommia on tullut tehtyä liiaksikin putkeen ja sitten kärsitty pääkivusta, kun ruutua on tuijotettu jo liikaa. Tasapainottelua, johon varmasti seuraavatkin viikot auttavat asettumaan. Niin paljon hommia on että huh.

Viikko sitten viikonloppu meni Kasperin kanssa sairaalassa, taas uusi infektio ja sen selvittely ajoi meidät hetkeksi osastolle, onneksi kundin vointi oli niin hyvä, että päästiin kotiin toipumaan. Kundilla oli taas uusi infektio, mutta haluttiin ensin selvittää mikä bakteeri on kyseessä ennen antibiootin aloittamista. Edellisen taudin antibiootin loppumisesta oli vain 2 päivää, eikä haluttu aloittaa summanmutikassa uutta. Mun mielestä oli hyvä ratkaisu jäädä odottamaan bakteeriviljelyn vastausta ja herkkyysmääritystä, joiden mukaan sitten aloitettiinkin uusi antibioottikuuri, kun infektio sen vaati. Onneksi kundin vointi pysyi suhteellisen hyvänä eikä jouduttu suonensisäiseen antibioottihoitoon. Se kun on aina elimistölle niin paljon raskaampi.

keskiviikko 5. syyskuuta 2018

Turvallinen lääkehoito kotona

Lääkehoito on asia, joka on puhuttanut todella paljon kaikkialla. Meillä on kundilla hyvin vaativa lääkehoito, lääkkeenantokertoja on vaikeimmillaan noin 12 vuorokaudessa ja joskus enemmänkin. Lääkehoito on aina vakavasti otettava asia, jossa on paljon huomioitavia seikkoja. Sen vuoksi se vaatii aikaa ja ammattitaitoa toteutuakseen. Haasteita tulee siinä, että perheet toteuttavat monesti vaativaakin lääkehoitoa kotona.

Olin taannoin puhumassa kokemusasiantuntijana lasten lääkehoidon tilanteesta sairaala-apteekkareille ja proviisoreille. Siellä puhuminen ja puheeseen valmistautuminen herätti monenlaisia tunteita ja jälkeenpäin todella hyviä keskusteluja. Puhumassa oli myös lääkäri lastenklinikalta, joka puhui esimerkiksi kotilääkehoidon toteuttamisen haasteista; vanhemmat eivät välttämättä aina edes ymmärrä miksi jotain lääkettä pitää antaa, miten se annetaan ja miksi lääkehoidon toteuttaminen on niin tärkeää. Tilanteet esimerkiksi päivystyksessä voivat olla niin nopeatempoisia, että hitaampi ei pysy mukana, jäljelle voi jäädä paljon kysymyksiä ja ehkä epäselvyys siitä, mistä kysyä neuvoa. Haastetta lisää vielä se, jos vanhemmat eivät kommunikoi täydellisesti kotimaisilla kielillä ja tulkkia ei ole saatavilla. Onneksi ainakin meidän kokemukset ovat, että meitä on aina neuvottu todella hyvin ja olen ymmärtänyt joka kerta miten lääke annetaan ja miksi. Yleensä lääkehoitoa on myös suunniteltu kanssani, jolloin sen toteutuskin on helpompaa.