torstai 11. heinäkuuta 2019

Kasvun aika

Eilen meillä aloitettiin kasvuhormonihoito. Kaikki tapahtui lopulta niin nopeasti, sillä toisesta kasvuhormonirasitustutkimuksesta alle kuukaudessa itse hoito alkoi. Kela vaatii täyskorvattavuuden saamiseksi kahta poikkeavaa tulosta kasvuhormonirasitustutkimuksessa, eli arginiinirasituksessa. Sen lisäksi otetaan peruslabrakokeita. Kasperilla nämä kaikki arvot jäivät toistuvasti alle raja-arvojen ja kokonaiskuvan ja näiden arvojen vuoksi aloitettiin nyt kasvuhormonihoito.

keskiviikko 19. kesäkuuta 2019

Osastoreissulla & kasvuhormoniasiaa

Viime perjantaina olimme päiväsairaalassa tutkimuksissa. Kasperille tehtiin toistamiseen arginiinirasituskoe, jossa tutkitaan elimistön kasvuhormonin tuoton tilannetta rasituskokeen avulla. Tämä koe tehtiin jo aiemmin kerran, ja silloin tulos näytti kasvuhormonivajetta, ainakin lievää sellaista. Nyt tutkimus uusittiin, jotta voitiin päättää aloitetaanko kasvuhormonihoito.

Päiväsairaalasta vein kundin tilapäishoitoon ja suuntasin itse huollattamaan jumiutunutta ja kipeää kroppaani. Mulla on onneksi luottomimmi Suomen urheiluhierontakeskuksella, joka saa mut jotenkin aina kasaan vaikka meen sinne minkälaisessa kunnossa tahansa... Ja jonka luokse uskallan palata aina muutaman viikon jälkeen yhtä kauheassa kunnossa uudestaan :D

Perjantaina istuttiin iltaa ja nähtiin vähän ihmisiä, sillä olihan meidän vapaaviikonloppu. Kasper tulisi maanantaina ja Nelli sunnuntaina, ja sunnuntaina oli luvassa myös Marcuksen ja Martinuksen odotettu keikka. Mulla oli myös lauantaina töitä jo aamulla 11. Heräsin lauantaina aamulla ihan unenpöppörössä tekstiviestiin - Kasperilla noussut yöllä melkein 40 kuumetta, eikä ollut reagoinut ensimmäiseen lääkkeeseen. Tilanne kuitenkin rauhallinen.

keskiviikko 12. kesäkuuta 2019

Muutto- ja remonttikuulumisia ja rauhoittumista kesään

Kesä on tullut rymisten päälle, mutta kieltämättä vielä ei ole oikein tuntunut siltä. Toivoisin kovasti, että seuraavat viikot auttavat virittymään "oikeaan tunnelmaan". Kasperin päiväkotitaival jatkuu vielä ensi viikolla jääden sen jälkeen muutamaksi kuukaudeksi lomalle, ja sen jälkeen olemme kaikki juhannuksesta ainakin sen 5 viikkoa lomalla, huh.



Pari viikkoa sitten aloitimme hurjan pakkausoperaation kotona, sillä muuttomme oli siitä seuraavana viikonloppuna. Pakatessa tuntui, ettei se nyt mikään kovin kummonen operaatio ollut, mutta toistahan se sitten tietenkin oli. Muutimme noin 1,5 viikkoa sitten ja sitä irtotavaran määrää on vaikea käsittää. Muutimme 13m2 isompaan asuntoon, jossa Kasperkin sai lisää kaivattua tilaa, mutta toki pohjaratkaisukin on erilainen ja jonkin verran aiheutti haasteita esimerkiksi huonekalujen miettimisessä. Kasperin tavarat päästiin pakkaamaan vasta viimeisenä, sillä hän lähti tilapäishoitoon vasta perjantaina. En olisi uskonut silmiäni, että varmaan noin puolet kaikista muuttolaatikoista ja kasseista oli hänen hoitotarvikkeitaan, lääkkeitään ja kaikkea hänen hoitoonsa liittyvää!

Kävimme katsomassa asuntoa noin kuukausi ennen muuttoa, ja se näytti siltä, että kaikki seinät piti ainakin maalata uudestaan ja kymmenet reiät kitata, seinät hioa ja pestä. Itse täysin amatöörinä tähän hommaan en tajunnut, miten paljon aikaa ja työtä se todellisuudessa vaatii, vaan sinisilmäisesti ajattelin reikien kittaamisen, seinien hiomisen, yhden valtavan seinän tapetin irroittamisen, seinien pesun, maalarinreippaamisen ja lattioiden suojaamisen, jokaisen huoneen 1-3 kertaa maalaamisen (ml.sisustusmaalit joka huoneeseen) ja kaiken (kittien ja maalien) kuivumisen sekä muuton vievän aikaa noin pari vuorokautta.

Veihän ne. Pariin vuorokauteen rutistettiin kittaaminen, suojaaminen, hiominen, maalaaminen ja 80% muutosta. Itse jatkoin vielä henkilöautolla maanantaina muuttoa mm.viimeisiä tavaroita asunnosta ja kellarin kokonaan tyhjentäminen. En tajunnut, että oltaisiin lähes yötäpäivää uudella asunnolla vklp aikana hommissa 5 hengen voimin, sillä hommaa oli ihan jäätävästi.


Reilussa viidessä tunnissa iso tapettiseinä muuttui normaaliksi valkoiseksi pestyksi seinäksi. Parhaillaan sitä työstettiin 4 ihmisen voimin samaan aikaan. Tällasia mukavia bonus-ylläreitä ei ehkä odotettu. Tai tiedettiin toki tapetin olemassaolosta, mutta siitä, miten paljon työtä se vaati.. Huh..


Tässä vaiheessa kiitos kaikille, jotka tähän hommaan ryhtyivät ja meitä auttoivat 💓 Lupaan, ei ikinä enää vastaavaa. Tämä oli hyvä opetus siitä, että viikon töitä ei tehdä muutamassa päivässä, saati yhdessä vuorokaudessa.


Vielä viikko sitten uusi asunto näytti tosi pahasti kaaokselta. Vanhalta oli joo saatu kaikki roudattua ja kellarikin tyhjennettyä, mutta huh mikä määrä tavaraa ja vielä suurin osa väärissä paikoissa. Pala palalta uusi koti alkoi rakentua, kun uusia huonekaluja saatiin hankittua ja vähän sisustustakin suunniteltua. Tällä hetkellä aika vähän on enää rempallaan, mutta suurin osa paikoillaan ja pikkuhiljaa voisi rauhoittua ihan olemiseen ja uudesta paikasta nauttimiseen.


Kasper rakastaa hissejä, imurointia ja poraamista erityisen paljon. Hänelle hankittiin joulukuussa lelupora, johon on jo vaihdettu useasti patteritkin, niin ahkerassa käytössä se on ollut. Imurilla hän rakastaa "imuroida" niin, että voimakkuus laitetaan pienimmälle mahdolliselle. Sitä riemun määrää on vaikea edes kuvailla! Nyt kun remonttihommia oli (mm.vaatekaapin ja kirjahyllyn kasaamista), sai Kasperkin osallistua niiden tekemiseen ja huh, miten riemukasta touhua se olikaan! Ken tietää, mikä tästä miehestä isona tulee ;)

Aivan ihana juttu on, että alue näyttää mukavalta ja talossa on tosi paljon lapsiperheitä, joten isompikin lapsi saa varmasti pihalta kaipaamiansa kavereita, ihan mahtavaa! Myös Kasper on herättänyt pihan lapsissa kiinnostusta ja varmasti käydään heihinkin ajan kanssa tutustumassa minin kanssa. 

Itse sain toukokuun puolessavälissä jo omat kevään opintoni kasaan mukavin arvosanoin, ja nyt kesäopintojen kimpussa. Jos olisin tiennyt, miten raskas tämä muuttokin oli, olisin ehkä miettinyt kesäopintoja kahteen kertaan. Niihin on kuitenkin nyt ilmoittauduttu ja aiheetkin mukavia ja erityisen kiinnostavia (syksyllä alkaa akuuttihoitotyö ja perioperatiivinen hoitotyö), joten odotan kyllä mielenkiinnolla. Varmistin eilen juuri työharjoittelupaikankin psykiatrian puolelle elokuulle, juuri sellainen sopivan haastava ja mielenkiintoinen, joten ihan mahtavaa!

Olen ollut  2016 vuodesta osallisena VamO-hankkeessa kokemusasiantuntijana sekä valtakunnallisen ryhmän varajäsenenä hieman epäaktiivisemmin, mutta myös Espoon osaprojektiryhmän varsinaisena jäsenenä aktiivisesti. Matka on ollut huikea, etenkin kun Espoossa kohderyhmänä ovat olleet lapset ja nuoret ja heidän vammaispalveluiden asiakasosallisuuden parantaminen, joka minunkin sydäntä on lähellä. Olen välillä ehkä sanonut joihinkin ongelmallisiin asioihin hieman turhankin kärkkäästi, mutta pääasia on, että minua on silti kuultu ja ongelmakohtia tiedostettu. Se, onko niille kyetty paljoa tekemään, on eri asia, mutta ainakin olen tullut kuulluksi ja ymmärretyksi ja tuonut parhaalla mahdollisella tavalla meidän perheiden, yksilöiden ja lasten ääntä kuuluviin vammaispalveluiden asiakasprosessin kehittämistyössä. Nyt meillä oli viimeinen tapaaminen ja hankkeen loppuseminaarikin pidetty, joten haikein mielin jätän projektin taakse. Tällaisia kokemusasiantuntijana mukana olemisia on mahtava kuulla ja seurata ja olla itse mukana, niistä oppii itsekin paljon lisää ja voi varmasti antaa omastaan myös eteenpäin.

VamO-hanke


torstai 16. toukokuuta 2019

Ihanien äitien hemmottelua

Muutama viikko sitten lauantaina ihanat erityislasten äidit kokoontuivat hemmoteltavaksi Suomen Urheiluhierontakeskuksen tiloihin Espooseen. Päivän aikana äidit saivat nauttia herkuista, keskustella toistensa kanssa, rentoutua hieronnassa, kosmetologin hoidoissa ja fysioterapeutin rentoutustuokiossa, ottaa omaa aikaa ja nauttia ihanista lahjakasseista, joihin oli saatu erilaisia tuotteita tukemaan jaksamista ja hyvinvointia myös kotona 😍

sunnuntai 5. toukokuuta 2019

Keskittymiskykyä, levottomuutta ja kevätretkeilyä

Taustalta kuuluu "vaarilla on saari, se oma saari on". Kasper ei erityisesti pidä tästä biisistä. Toimintaterapeutti pitää Kasperia sylissä ja hieroo hänen käsiään perunankuorimahanskoilla, Kasper yllättäen pitää siitä, kun saa kuunnella musiikkia samalla. Kasper pyytää musiikin pois, ja sen jälkeen Taikofon-laitteen pois. Kun musiikki laitetaan pois, ja taikofon otetaan pois selän alta, Kasper pyytää heti musiikin takaisin. Musiikkia ei nyt laiteta vielä takaisin. Kasper pyytää musiikkia uudestaan ja keksiikin samaan syssyyn kivan äänen. Mielessä pyörii lukuisia asioita, kaikki samaan aikaan. Keskittyminen on ihan mahdotonta. 
Pieninä hetkinä se onnistuu ja siihen auttaa juuri esimerkiksi musiikki.

Kasperin keskittymiskyky on huonontunut viimeisen vuoden aikana merkittävästi. Toki on ymmärrettävää, että kehityksen myötä keskittyminenkin on varmasti haastavaa, kun päässä alkaa pyöriä enemmän ja enemmän tietoa ja kommunikaatio on ihanaa, kun siihen on vihdoin enemmän keinoja. Kasper puhuu nykyään paljon enemmän ja oppii aika nopeasti, vaikka toki kehitysvamma hidastaa oppimista. Kasper haluaisi jatkuvasti kommunikoida toisen ihmisen kanssa ja mieluusti samalla kuunnella musiikkia - ihan kaikkialla ja kaiken aikaa. Toimintaterapeuttikin kuvaili tilannetta "on-off", eli joko on toiminta päällä tai pois, hereillä ollessa jatkuvasti käynnissä ja nukkuessa sitten jotenkin rauhassa, ainakin pääosin. Varmasti on haastavaa, ettei saa kaikkea ajattelemaansa esiin niin, että muut sen ymmärtäisivät, mutta eniten varmasti haastavaa on se, että niitä ajatuksia vaan pyörii miljoona samaan aikaan.

perjantai 19. huhtikuuta 2019

Lapsimessuterveisiä!

Pienen pojan elämää-blogi oli tänäkin vuonna lapsimessuilla katselemassa, tutkimassa ja ihmettelemässä kaikkea sellaista, joka voisi tavalla tai toisella koskettaa erityislapsiperheitä.

Jokavuotinen wau on toki lastenvaatepisteet, joissa tuntuu löytyvän toistaan ihanempia vaatteita lapsille ja aikuisille. Tänäkin vuonna sieltä tarttui toki jotain ihanuuksia mukaan, mutta messualue käsitti myös ihan hurjan paljon kaikkea muuta hauskaa ja hyödyllistä!

Itse kävin messuilla kahtena päivänä, vähän eri kokoonpanolla ja agendalla eri päivillä. Ensimmäisenä päivänä kahden tytön kanssa ja toisena päivänä Kasperin kanssa. Ekana päivänä enemmän kiinnosti samaan aikaan olleet eläinystäväni- ja ELMA-messut, joissa tytöt pääsivät osallistumaan myös kepparikisoihin, ja niistähän riitti puhetta vielä moneksi päiväksi! Toisena päivänä vierailimme messuilla Kasperin kanssa. Ensimmäisenä päivänä messuilla hurahti aika monta tuntia, mutta Kasperin voinnin vuoksi ei ihan kauaa enää sunnuntaina oltu. Jotain messuilta kuitenkin tarttui mukaan, tuotteita, ajatuksia ja ideoita!

sunnuntai 7. huhtikuuta 2019

Mysteerioireita ja uusia infektioita

Huhtikuu ja ah, mikä lämpö, mikä valon määrä!

Sitä tähän harmaaseen on kaivattu. Lämpöä ja valoa. Voi miten sitä odotankaan, lämpöä ja lomaa. En ole koskaan ollut mikään kuuman ihminen aiemmin, mutta nyt jotenkin koen kääntymisen siihen suuntaan - kiva että oli talvi ja lunta, mutta ihan mahtavaa että se on ihan pian ohi.

Lasten kanssa on pääty pihalle keinumaan ja laskemaan liukumäkeä. Kasper tykkää ulkoilusta tosi paljon, kunhan on koko ajan kivaa tekemistä. Ja erityisesti liikettä ja vauhtia!