perjantai 14. joulukuuta 2018

Marraskuinen leikkaus

+ postaus toteutettu yhteistyössä Cecilia´s Art For Health kanssa +

Tyttärelleni aiheutui syntymässä Erbin pareesi, eli olkahermopunoksen syntymävaurio (Erbin pareesi). Hän jäi toisesta olkapäästä kiinni ja jouduttiin lähes väkisin ottamaan ulos, koska alkoi olla sen verran muutoin huonossa kunnossa. Tyttö leikattiin 4,5kk iässä ensimmäisen kerran, siinä leikkauksessa korjattiin hermoja ja saatiin kädestä aika hyvä apukäsi. Kädessä on kuitenkin hyvin suuret rajoitteet edelleen ja sen takia vajaa vuosi sitten suunniteltiin seuraava leikkaus toteutettavaksi. Alunperin sen piti olla elokuussa, mutta leikkaus siirtyi sairaalan säätämisen vuoksi. On hankala saada oikeat lääkärit samaan aikaan samaan paikkaan leikkaamaan. Samaan syssyyn tuli myös Uuden lastensairaalan avaaminen ja leikkaustoiminnan siirto sinne, jonka vuoksi myös hoitotakuu 6kk ylittyi. Toki, sen ei pitäisi selittää leikkaukseen pääsyn ongelmaa ja hoitotakuun ylittymistä, mutta minkäs teet, kun yksilönä näihin ei oikein helposti voi vaikuttaa.

Leikkaus kuitenkin toteutettiin marraskuussa. Siinä tytön jännettä, kahta luuta ja lihasta poikkastiin ja käänneltiin kädessä niin, että käden asentoa käännettiin. Hänelle tehtiin rotaatio-osteotomia ja vähän muuta ripettä samalla. Käsi oli ensimmäiset 3 viikkoa kipsissä ja sen jälkeen käytiin tällä viikolla vaihtamassa käteen avattava lasta, jonka avulla myös käden jumppaaminen ja peseminen on nyt mahdollista. Leikkaus meni hienosti, kivut olivat aluksi todella kovat, mutta nekin helpottivat muutamissa päivissä. Alun nukkumisongelmatkin helpottivat, ja lopulta kipsinkin kanssa nukkuminen onnistui - ainakin jotenkin. Nyt avattavan lastan kanssa jumpat on aloitettu, mutta tosiaan ihan hirveästi vielä näin 4 päivän harjoittelemisella ei ole saatu aikaiseksi. Tässä menee viikkoja ja kuukausia, mutta toivotaan, että haluttu tulos vielä joku päivä saavutetaan. Ainakin käden asento on nyt paljon parempi, vaikka tyttö suree hieman menetettyä toimintaa kädessä. Seuraavat kuukaudet kuitenkin näyttävät, mihin käden tilanne tulee asettumaan.

maanantai 10. joulukuuta 2018

Joulupöhinää!

Joulukuun alku tuli ja meni ja nyt ollaan pian jo puolessa välissä kuuta! Niin sitä syys- ja lokakuussa vielä mietittiin, että joulukuuhun on vielä aika pitkä aika, mutta aika riehtää hurjaa vauhtia. Tälle vuodelle kehitetty perhejoulukalenteri on ollut meidän perheen hitti ja yhdessä pohditaan joka aamu, mitähän siitä seuraavasta luukusta tulee! Joulukalenterissa on siis juttuja lapsille ja miehelle, joinain päivinä yhteistä tekemistä, kun toisina päivinä esimerkiksi pieniä suklaaherkkuja. Yhteiset tekemiset on jo ajoitettu kalenteriin, jotta ollaan kärryillä mitä milloinkin tehdään. Tästä kalenterista on tullut joka-aamuinen kiva yhteinen juttu.

tiistai 27. marraskuuta 2018

Omaishoitaja-arkea, hyvää omaishoitajien viikkoa!

Tällä viikolla vietetään valtakunnallista omaishoitajien viikkoa, joten tämä postaus koskee omaishoitajan päivää meidän perheessä.

Mitä tarkoittaa normaali kotiarki? Siitä kuulee joskus puhuttavan, mutta en oikein tiedä, mitä se sitten tarkoittaa. Eikö normaali tarkoita sitä, mitä jokainen kokee olevan normaali? Onko meidän arki normaalia, vaikka se poikkeaisi toisen normaalista radikaalisti?

sunnuntai 25. marraskuuta 2018

Toipumista & jouluaskartelua

Täällä on viikonloppu paranneltu lapsia ja vähän aikuisiakin. Aikaa on ollut olla läsnä ja olla yhdessä, kunhan on muistanut lääkkeet ja muut ajallaan. On herkuteltu ja syöty vähän mitä milloinkin, mutta on kiva kun ei ole ollut kiire mihinkään. 

Tyttö on alkanut toipumaan kivasti leikkauksesta, kovia kipuja ei enää ole ollut ja peruskipulääkkeillä on pärjäilty, kunhan ne muistaa ottaa säännöllisesti. Hänen kanssa käytiin tänään päivystyksessä vaihtamassa kipsi kun se painoi käsivartta, mutta muutoin on mennyt tosi hyvin. Yllättävän hyvin, sanoisinko. No, huomenna sitten kouluun yrittämään ja hieman mielenkiintoistahan se on, miten siellä nyt kipsin kanssa pärjää. Uskoisin, että hyvin, taitaa olla vain omaa jännitystäni. Kipsiin voi kirjoittaakin, kun siinä on valkoinen sidos päällä, joten taitaa tyttö odottaa sitä nyt eniten, että luokkakaverit siihen piirtäisivät ja kirjoittaisivat.

torstai 22. marraskuuta 2018

Leikkaus & sairaalaklovnien tärkeä työ

Pähkäilin varmaan viisitoista minuutia mitä tähän alkuun kirjoitan. Mistä aloitan, mitä kerron. Viimeinen viikko on taas ollut aikamoisen hurja, kun ensin alkoi hajoamaan telkkari, sitten hajosi auto, toissapäivänä Kasperilla todettiin uusi virtsatieinfektio ja hengitystieinfektio, joka erehdyttävästi pahentuen sopisi keuhkokuumeeseen. Sen lisäksi isompi pieni on juuri tällä hetkellä Uudessa lastensairaalassa leikkaussalissa. On hyvä hetki istua ja pysähtyä.

Toissapäivänä Kasperille nousi kuume päiväkodissa ja kävin hakemassa hänet ja hoitajan kesken päivää. Auto yritti jättää meidät päiväkodin pihaan, mutta itsepintaisesti sain sen vielä käynnistymään, jotta pääsimme ajamaan kotipihaan. Siitä en autoa sitten enää uskaltanut mihinkään ajaakaan. Menimme taksilla pojan kanssa päivystykseen, jossa otettiin labroja ja nähtiin lääkäriä. Labrat olivat vielä rauhalliset, mutta koko tauti oli alkanut vasta muutamia tunteja takaperin, joten se oli oletettavaakin. Kasperilla oli rohiseva ja limainen yskä, jonkalainen meillä on ollut aina keuhkokuumeiden yhteydessä. Myös yhtäkkiä pahentunut yskä kielisi tämän puolesta. Pissasta löydettiin iso määrä bakteereja, joten infektio ainakin siellä oli varma. Hänelle aloitettiin sellainen antibiootti, joka tehoaisi sekä pissatulehdukseen, että keuhkokuumeeseen, jos sellainen olisi. Seuraavien päivien aikana yskä ja vointi on pahentunut sopien juuri keuhkokuumemaiseen tilanteeseen.

tiistai 6. marraskuuta 2018

Syksyn kuulumisia ja uusia päiväkotituulia

Facebookiin ja instagramiin päivittelinkin jo viime viikolla, että blogihiljaisuutta on tässä pitänyt jonkin aikaa taas, kun kouluhommat ovat vieneet mennessään. Sen lisäksi, että on tässä ollut muutamien satojen sivujen vaikeita koealueita, niin lapsilla on ollut aikamoisesti lääkäreitä ja toimenpiteitä. Näiden sovittujen lisäksi toki yllättäviä päivystyskäyntejä, niinkuin eilen, kun Kasperin infuusioportti PAC ei vetänytkään kotisairaalan käydessä kotona ja jouduimme lähtemään uuteen lastensairaalaan sitä tsekkauttamaan. Toisaalta oli ihan hyvä, kun samalla saatiin diagnosoitua uusi pissatulehdus ja sen myötä uusi antibioottikuuri päälle. Viime viikolla kävimme terveyskeskuksessa hakemassa nielutulehdus-diagnoosin, mutta se onneksi oli vain viruspohjainen eikä vaatinut antibioottihoitoa.

Viikonloppuna oltiin viettämässä halloween-juhlia ystävän luona "maalla" ja lapsetkin olivat hetken terveinä. Kiva huomata, että Kasper jaksaa nykyään paljon enemmän olla läsnä arjessa ja seurustella. Hänestä on kuoriutunut oikein reipas ja utelias mies! Trampoliinilla pomppimisesta tuli melkoista, kun alkupelon jälkeen kundia ei olisi saanut pomppimasta mitenkään pois! Ihana nähdä, miten ujosta ja pelokkaasta miehenalusta tulee viikko toisensa jälkeen reippaampi ja elämäniloisempi. Pienin, mutta varmoin askelein.

torstai 18. lokakuuta 2018

Syyslomalla!

Tämän viikon olemme kaikki olleet syyslomalla koulusta ja töistä. Tosin, itse kävin eilen lyhyen työkeikan ja ylihuomenna myös, mutta ovat niin pieniä pätkiä, etten ihan kovin rankaksi kutsuisi. Kivaa vaihtelua opiskelu-kotiarkeen.

Loma on ollut suhteellisen rauhallinen, pariin otteeseen ollaan käyty sairaalalla. Maanantaina Kasperilta poistettiin cystofix ja leikkaushaavat on nyt todella hyvin parantuneet. Ihanaa, kun ei tarvitse kuskata pussia mukana joka paikkaan. Eilen käytiin neurologilla, joka tapansa mukaan kyseli ja tutki ihanan pitkään ja kiireettömästi - voi kun jokaisella lääkärillä olisi tällainen kosketus lapsiin ja vanhempiin. Suunniteltiin hieman lääkemuutoksia epilepsiaan ja tulevia tutkimuksia, jossa mietitään epilepsian tilannetta, eli VEEG-tutkimusta. VEEG:ssä otetaan aivosähkökäyrää videovalvonnassa ja etsitään sieltä purkaustoimintaa aivoissa. Tutkimuksen aikana yleensä annetaan myös jotain aistiärsykkeitä esimerkiksi vilkkuvia valoja, ja katsotaan provosoituuko purkaustoiminta niistä. VEEG-tutkimus on pääasiallisesti epileptikoille ja epileptikkoperheille hyvin tuttu tutkimus.

lauantai 6. lokakuuta 2018

Ihme sisupusseja nämä pienet!

En voi lakata jatkuvasti ihmettelemästä, miten erilaisista toimenpiteistä, leikkauksista ja hoidoista noustaan uudestaan ja uudestaan. Se, mitä tollaisen pienen lapsen kroppa kestää, ei aikuinen selviäisi niistä mitenkään niin helposti ja nopeasti. Tämä ei ole vain omien lasteni kohdalla, vaan ihan jokaisen pienen taistelijan kohdalla. Viikoittain kuulee mitä uskomattomampia selviytymistarinoita kevyemmistä raskaampiin - ja jokainen yhtä ainutlaatuinen.

perjantai 28. syyskuuta 2018

Leikkiä ikä kaikki!

Kun kyse on kehitysvammasta tai kehitysviivästymistä, näkyy se monin tavoin lapsen elämässä. Yksi näistä on leikki. Moni kuvaa, että lapsi ei osaa tai kykene leikkimään ollenkaan tai leikki on hyvin viivästynyttä. Tätä asiaa olen itsekin pohtinut paljon. Lapsen suhdetta leikkiin.

Tämä on yhteistyöpostaus Allomaarin kanssa.

Kasper on pienestä pitäen pitänyt niistä muutamista omista tutuista leluista. Ei koskaan pehmoleluista tai sellaisista, joiden aistimus on liiallinen (tunto, kuulo). Erilaiset soivat lelut ovat olleet lähes painajaisia, mutta omista äänekkäistä leluista Kasper on pitänyt varauksella. Yleensä hyvinä hetkinä ja silloin, kun äänen saa tuottaa itse. Yhdellä painalluksella yksi ääni, jos ääni jatkuu on se ollut kauheaa ja itkun paikka. Hyvinä hetkinä Kasper on jaksanut kuunnella jopa toisten aikaansaamia ääniä hetken aikaa. Osa äänistä toki on silti ollut pelottavia. Vireystila ja sairauksien tila on vaikuttanut erilaisten aistimusten sietoon paljon. Joskus Kasper paukuttaa täysillä pianoa ja haluaa saada sieltä mahdollisimman kovan äänen, muutaman sekunin päästä saattaa huutaa "ei enää" ja ruveta itkemään.

Välillä on hyvin rankkaa olla vaikeasti aistiyliherkkä. Kuntoutus asian tiimoilta on pitkäaikaista, hidasta ja välillä tuntuu, ettei oikein edistytä. On turhauttavaa, kun tekee asioita uudestaan ja uudestaan, mutta mitään ei oikein tapahdu. Kunnes! 

sunnuntai 16. syyskuuta 2018

Hammashoitoa, sairaalareissuja ja koulutusta

Viime viikko, ja oikeastaan myös edellinen ovat olleet aikamoista menoa joka suuntaan. Oma3,5 viikkoa sitten alkanut koulu on pitänyt kyllä huolen, että tekemistä riittää, vaikka ihan joka hetkelle. Aluksi on pitänyt aika paljon tehdä sen kanssa töitä, että milloin tehdään mitäkin; mitkä hetket tehdään koulujuttuja ja milloin ne unohdetaan täysin. Alku on ollut sen kanssa tosi haastavaa, kun ei ole oikein osannut erottaa kouluhommia arkihommista. Toisaalta, kouluhommia on tullut tehtyä liiaksikin putkeen ja sitten kärsitty pääkivusta, kun ruutua on tuijotettu jo liikaa. Tasapainottelua, johon varmasti seuraavatkin viikot auttavat asettumaan. Niin paljon hommia on että huh.

Viikko sitten viikonloppu meni Kasperin kanssa sairaalassa, taas uusi infektio ja sen selvittely ajoi meidät hetkeksi osastolle, onneksi kundin vointi oli niin hyvä, että päästiin kotiin toipumaan. Kundilla oli taas uusi infektio, mutta haluttiin ensin selvittää mikä bakteeri on kyseessä ennen antibiootin aloittamista. Edellisen taudin antibiootin loppumisesta oli vain 2 päivää, eikä haluttu aloittaa summanmutikassa uutta. Mun mielestä oli hyvä ratkaisu jäädä odottamaan bakteeriviljelyn vastausta ja herkkyysmääritystä, joiden mukaan sitten aloitettiinkin uusi antibioottikuuri, kun infektio sen vaati. Onneksi kundin vointi pysyi suhteellisen hyvänä eikä jouduttu suonensisäiseen antibioottihoitoon. Se kun on aina elimistölle niin paljon raskaampi.

keskiviikko 5. syyskuuta 2018

Turvallinen lääkehoito kotona

Lääkehoito on asia, joka on puhuttanut todella paljon kaikkialla. Meillä on kundilla hyvin vaativa lääkehoito, lääkkeenantokertoja on vaikeimmillaan noin 12 vuorokaudessa ja joskus enemmänkin. Lääkehoito on aina vakavasti otettava asia, jossa on paljon huomioitavia seikkoja. Sen vuoksi se vaatii aikaa ja ammattitaitoa toteutuakseen. Haasteita tulee siinä, että perheet toteuttavat monesti vaativaakin lääkehoitoa kotona.

Olin taannoin puhumassa kokemusasiantuntijana lasten lääkehoidon tilanteesta sairaala-apteekkareille ja proviisoreille. Siellä puhuminen ja puheeseen valmistautuminen herätti monenlaisia tunteita ja jälkeenpäin todella hyviä keskusteluja. Puhumassa oli myös lääkäri lastenklinikalta, joka puhui esimerkiksi kotilääkehoidon toteuttamisen haasteista; vanhemmat eivät välttämättä aina edes ymmärrä miksi jotain lääkettä pitää antaa, miten se annetaan ja miksi lääkehoidon toteuttaminen on niin tärkeää. Tilanteet esimerkiksi päivystyksessä voivat olla niin nopeatempoisia, että hitaampi ei pysy mukana, jäljelle voi jäädä paljon kysymyksiä ja ehkä epäselvyys siitä, mistä kysyä neuvoa. Haastetta lisää vielä se, jos vanhemmat eivät kommunikoi täydellisesti kotimaisilla kielillä ja tulkkia ei ole saatavilla. Onneksi ainakin meidän kokemukset ovat, että meitä on aina neuvottu todella hyvin ja olen ymmärtänyt joka kerta miten lääke annetaan ja miksi. Yleensä lääkehoitoa on myös suunniteltu kanssani, jolloin sen toteutuskin on helpompaa.

tiistai 28. elokuuta 2018

Kriisin vaiheet

Aloitin tänään koulussa kakkosvuoden opiskelijoiden mukana mielenterveys-, kriisi- ja päihdetyön kurssin. Aihe on monella tapaa tuttu, mutta erityisesti läheltä se liippasi tänään, kun käsittelimme kriisin eri vaiheita ja miten se näkyy eri perheenjäsenillä, perheen ympäristössä ja ammattihenkilöstössä ympärillä. Palasin kymmeniä kertoja päivän aikana niihin omiin tunteisiin ja eri kriisivaiheisiin, jotka toisaalta toistuvat uudestaan ja uudestaan läpi elämän. Jotenkin kun sitä luulee käsitelleensä asian, se palaa aina jotain kautta uudestaan työn alle.

Kriisi on moninainen juttu. Ammattilaisille opetetaan kriisin eri vaiheet; shokkivaihe, reaktiovaihe, käsittelyvaihe ja uuteen sopeutumisen vaihe. Vaikka on tiettyjä vaiheita, jotka ymmärrettävästi ovat kaikki omanlaisiaan, ne myös sekoittuvat ja pyörivät uudestaan ja uudestaan. Kun vanhemmat ja perhe kokee niin valtavan kriisin kuin esimerkiksi lapsen sairastuminen vakavasti tai vammautuminen, kriisin vaiheet seuraavat jotenkin jatkuvasti elämässä mukana. Se tilanne tulee uudestaan ja uudestaan esiin, kun arki kotona muuttuu esimerkiksi päivähoidon, uusien diagnoosien, koulun aloittamisen ym.myötä. Sitä palaa aina jotenkin käsittelemään niitä asioita uudestaan ja käy sellaisen tietyntyyppisen kriisin esivaiheen läpi.

perjantai 17. elokuuta 2018

Ammattikorkea-arki alkaa, hui!

Jos joku olisi vuosi sitten minulle kertonut, missä tilanteessa olen kaiken kanssa tällä hetkellä, olisin nauranut kippurassa. Vuosi sitten en ollut vielä kontaktoinut edes ammattikouluun, saatika sitten päässyt tekemään oikein minkäänlaisia jatkosuunnitelmia. Lokakuussa aloitin ammattikoulututkinnon, joka oli tarkoitus suorittaa 12/2020 mennessä loppuun. Keväällä sain paperit ja ajattelin, että syyskuun yhteyshaussa haen ammattikorkeaan ja toivon, että pääsisin 2019 tammikuussa aloittamaan opinnot.

Kiitos ihanat leijonaemo-kaverini, jotka kesäkuisena lauantai-iltana kertoivat laiturinnokassa minulle polkuopinnoista, eli avoimesta ammattikorkeakoulusta, jonka jälkeen aloin selvittämään asiaa kovasti eteenpäin. Polkuopintojen hakupäivä pistettiin visusti ylös, se oli 6.8 aamulla klo8. Minulla oli jopa ystäväni katsomassa lasteni perään aamulla, koska vain auki olevia paikkoja vastaava hakijamäärä kutsuttaisiin haastatteluun ilmoittautumisjärjestyksessä. Tuona maanantaina paikat menivät muutamassa minuutissa ja minä olin yksi haastattelupaikan saaneista.

maanantai 13. elokuuta 2018

Hakemushommia syksylle

Kuntoutushakemus, vammaistuki, omaishoidon tuki, asunnonmuutostyö, harkinnanvarainen korvaus, erityisravitsemuskorvaus, autonmuutostyö, matkakorvaus, lääkkeiden erityiskorvaus, erityishoitoraha.... Huh!

Pian alkaa omaishoidon kotikäynti, hakemuksesta on nyt kulunut yli 3kk, mutta "toki on ymmärrettävää, että kesä oli välissä..". Päätös pitäisi siis lain mukaan tehdä 3kk sisällä hakemuksen jättämisestä ja sitä ennen kotikäynti, jossa yhdessä arvioidaan tilannetta ja suunnitellaan palvelutarvetta. Meidän kunnassa se ei ole tässä lähivuosina toteutunut, ja avikin on jo ottanut useasti asiaan kantaa. Tilanne ei tunnu silti muuttuvan, mikä on todella harmi. Toki siihen vaikuttaa monet seikat, mutta meille asiakkaille päin ne asiat eivät niin selkeinä näy. Asialle yritetään myös vapaaehtoisvoimin tehdä jatkuvasti jotain, ja pieniä positiivisia askelia aina eteen tuleekin, joskin työ on aika hidasta. 

keskiviikko 8. elokuuta 2018

Ihana kamala arki!

Niinhän siinä taas kävi, että elokuu koputti ovelle ja tänään aamulla koululainen aloittaa kolmannen luokkansa. Kasperillekin haettiin varhennettua esiopetusta, ja päätöksen pitäisi tulla muutamassa viikossa. Niin alkaisi meidän perheen "koululaisarki", vaikka Kasperin kohdalla se aika paljon kaikkea muuta kuin "eskarissa" notkumista olisikin. Minäkin sain lupaavia uutisia omien opintojen suunnalta, joista ensi viikolla enemmän kun tietoa tulee lisää! ( <3 ! )

(kuva Pixabay)

sunnuntai 5. elokuuta 2018

Mistä apuja infektioihin?

Marraskuun alusta olen kirjannut jokaisen infektion ylös. Viime vuoden 2017 loppukeväästä asti olemme oikeastaan hoitaneet jatkuvasti uusia ja uusia infektioita. Viime vuoden lopusta lähtien infektioiden rinnalle on aina tullut muita infektioita, esimerkiksi rajumpien infektioiden rinnalle märkärupea, hiivaa tai muuta vastaavaa. Tilanne hurjistuu jatkuvasti eikä kukaan osaa mitään sanoa, että mistä johtuu tai miten voisi toista auttaa!



Marraskuun alun jälkeen pojalla on ollut 5 munuaistulehdusta/virtsatieinfektiota, ylähengitystieinfektioita, keuhkokuumetta, ihoinfektioita, vatsatautia, korvatulehduksia, useampi streptokokki A, silmätulehdusta, laryngiittia, useampi balaniitti ja muuta sekalaista.. Juuri kotiuduttiin eilen päivystyksestä uuden virtsatieinfektio-diagnoosin ja antibioottien kanssa ja toivotaan kovasti, että kotihoito riittäisi tähän tautiin. Vähän olen skeptinen, mutta täytyy yrittää, kun sairaalassa osasto on täynnä eikä päivystävä lääkäri nähnyt sairaalahoidon tarvetta, vaikka itse olin eri mieltä.

keskiviikko 1. elokuuta 2018

Huh hellettä! Miten helle vaikuttaa erityisarjessa?

Huh, viime viikot ovatkin olleet täynnä aurinkoa, kuumuutta, hikeä ja vähän jo tuskaakin. Moni toivoi lämmintä kesää, mutta ehkä ei ihan näin lämmintä. Ihanaa ettei ole ihan kylmin kesä ollut, silti on monta syytä, miksi olisi voinut olla edes hieman viileämpi. Viileämpiä päiviä ei paljoa ole ollut välissä, kun päivittäin on paukuttanut lähes 30 astetta. Erityislapsiperhearjessa siinä voi olla muutakin tuskaa kuin vain se kuumuus ja jatkuva hikoilu! Toki omakohtaistakin kokemusta on, mutta kysyin asiasta myös muilta erityislasten vanhemmilta. Kokosin alle yleisimpiä ajatuksia kesästä ja siitä miten se vaikuttaa myös positiivisen sijaan perheissä aiheuttaen hieman lisähaasteita. Niistäkin onneksi selvitään!


maanantai 16. heinäkuuta 2018

Kesäreissulla Tukholmassa

Koska Kasper joutui toissaviikolla sairaalaan yllättäen munuaistulehduksen vuoksi, oli meidän viime viikon kesäreissu aikamoisessa vaarassa. Reissu oli tarkoitus toteuttaa isosiskonsa 9-vuotis syntymäpäivien johdosta yllätyksenä Nellille. Onneksi reissu pidettiin viimeiseen päivään asti salaisuutena, koska meillä oli mahdollisuus siten vielä perua/siirtää reissu ilman lapsen mielipahaa.

Pääsimme kuitenkin viime viikolla reissuun, kun Kasper pääsi edellisenä aamuna sairaalasta ja oli sen verran hyväkuntoinen, että lääkärinkin mukaan oikealla lääkityksellä Kasper sai lähteä matkalle mukaan.

sunnuntai 8. heinäkuuta 2018

Kaksi kuukautta sairaalataukoa!

Justiin alkuviikosta mietin, miten kauan sitten olemmekaan olleet viimeksi sairaalassa. Ihan huimaa! Mietin jo "100 päivää ilman sairaalaa"- postausta, mutta se jäi sitten kuitenkin haaveeksi. 2kk, olisiko ollut jopa lähes päivälleen tasan - on kuitenkin ihan mahtava sairaalatauko, onkohan tällaista ollut yli vuoteen?

torstai 28. kesäkuuta 2018

Apuvälineitä kesäarjessa

"Jos voittaisin lotossa, ostaisin erityislapsille heidän tarvitsemiaan apuvälineitä"

Tällä ajatuksella tänään. Kun koittaa kesä, toisaalta liikkuminen helpottuu, toisaalta vaikeutuu. Moni kesätekeminen vaatii jalkoja/kävelykykyä tai sitä vastoin hyviä apuvälineitä. Apuvälineitäkin on, mutta sellaisen saaminen voi olla todella työn alla. Pakolliset apuvälineet toki kuuluu saada, mutta monista apuvälineistä voidaan olla kunnan tai sairaanhoitopiirin säädösten kanssa hyvin eri mieltä. Näin kävi viime kesänä esimerkiksi pyörän kanssa, vaikka Kasper rakasti polkea, ei meille suostuttu mitenkään myöntää pyörää apuvälineenä, koska poika ei itse tule itsenäisesti polkemaan pyörää. Säädöksissä luki, että ensin pitää muutenkin treenata polkemista muualla kuin pyörällä ennen sen myöntämistä. Aikamoista natsimeininkiä. Harmittaa, kun jo heti näkee, ettei lapsella ole mitenkään samanlaisia mahdollisuuksia harrastaa kuin tervejalkaisilla lapsilla, mutta harrastamisen mahdollistavia apuvälineitä ei saa jos ei ole rahaa.

Onneksi on yhdistyksiä, säätiöitä ja muita erityisten vanhempia, joiden kautta on mahdollista saada lainaksi, kokeiluun, ostettua ja lahjoituksena erilaisia apuvälineitä, jotka antavat suuresti iloa arkeen!

maanantai 18. kesäkuuta 2018

Istuin hiljaa laiturille

Oletko istunut hiljaa laiturilla ja antanut ajatusten rauhoittua, kehon levätä? Kesällä sellaiseen on mieletön mahdollisuus. Auringonlasku, taivas maalautuu upean väriseksi. On hetkiä, jolloin ei ole huolta mistään. Hetkiä ennen kun totuus palautuu mieleen, mutta niitä hetkiä täytyy vaalia.

tiistai 12. kesäkuuta 2018

Kuulumisia kesälomalta

Ensimmäinen viikko koko perheen kesälomaa takana ja toista viikkoa mennään. Viime viikko oli kovin kiireinen, koska monet jutut kasaantuivat juuri siihen ensimmäiselle vapaalle viikolle. Kaikki sellaiset asiat, joita oli ollut mahdollisuus siirtää viimeisten kouluviikkojen tieltä, oli siirretty oikeastaan viime viikolle ja tuleville kesäkuun viikoille. Muutaman kerran tuntui liian kovalta tahti, mutta toisaalta ajatteli vain rauhoittuvaa kesälomaa. Seuraavat viikot eivät onneksi todellakaan mukailisi ensimmäistä, joten sai huokaista helpotuksesta.

Reilu viikko sitten oma terveyteni huononi, kun piilevänä mukana kulkeva astma paheni kunnolla. Henki ei meinannut kulkea spiralla otettavista avaavista ja tujuista astma- ja allergialääkkeistä huolimatta ja lähestulkoon tarvitsin päivystyshoitoa, mutta pärjäsin sitten kuitenkin arkipäivään ja kävin ihan terveyskeskuksessa hakemassa kortisonikuurin. Keuhkoni vinkuivat kummaltakin puolelta ja olivat toiselta puolelta ahtaat. Kovin kauas ei spirasta voinut lähteä ja ensimmäistä kertaa vuosiin tarvitsin jatkuvasti astmalääkettä pystyäkseni hengittämään. Jotenkin hurja muistutus siitä, miten me emme aina voi kontrolloida kaikkea liittyen omaan terveyteen tai hyvinvointiin ja toisaalta, miten meidän pitäisi muistaa niistä asioista huolehtia.

torstai 31. toukokuuta 2018

Ihana kaivattu loma & valmistuminen.


Eilen se päivä vihdoin koitti; valmistumispäivä, jota olen kovasti odottanut. Valmistuminen ammattiin, josta on hyvä ponnahtaa pidemmälle. Aiemmat opinnot mukaanlukien suoritin ammattiopinnot yhteensä 12 kuukaudessa. Päättötodistuksen keskiarvo humpsahti 2,92 arvoon (1-3). Olen supertyytyväinen itseeni, todistukseeni ja siihen, että jaksoin ja kaikki ympärilläni jaksoivat patistaa minua eteenpäin, vaikka joinain päivinä ei ollut ihan yhtä tarmokas olo.

perjantai 18. toukokuuta 2018

Erityisen päiväkotiarjen aloittamista

Kun aloitin lokakuussa opintoni, meille myönnettiin varhaiskasvatus kotiin, koska poika ei ole päiväkotikuntoinen. Onneksi näin, sillä Kasper onkin ollut tosi huonossa kunnossa tässä siitä lähtien. Marraskuussa avautui uusi päiväkoti, johon suunnittelimme 2 kertaa viikossa harjoittelupäiviä (1-2tuntia kerrallaan), mutta kerta toisensa jälkeen ne peruuntuivat olosuhteiden pakosta. Suurin syy peruuntumisille oli Kasperin huono kunto tai ryhmässä vallitseva infektio.

Kasperilla on ollut viimeisen 6kk sisään 20 infektiota. Se on ihan hurja määrä. Niistä yli puolia on hoidettu sairaalassa. Nyt Espoo on kaikessa viisaudessaan päättänyt, että varhaiskasvatusta ei enää myönnetä kellekään kotiin. Olen tuskastellut tätä asiaa jo niin monia tunteja, etten enää edes jaksa ihmetellä mitään Espoon uusia päätöksiä. Kasper ei ole missään nimessä sen kuntoinen, että voisi aloittaa päiväkodissa tai edes perhepäivähoidossa. Uskomaton dilemma. Tarjosivat vaihtoehdoksi, että vammaispalvelu myöntäisi tarvittavat tunnit, mutta todellakaan sehän ei ole vastaus. Vammaispalvelun myöntämät tunnit eivät velvoita mihinkään arviointiin tai suunnitelmallisuuteen hoidossa, jota tässä nyt kaipaisin. Myös päiväkotiharjoittelu vaikeentuisi paljon jos päivähoitoa ei myönnetä kotiin.

lauantai 5. toukokuuta 2018

Vaikean infektiokierteen pyörteissä

Tänään kotiuduttiin taas osastolta. Ties kuinka monetta kertaa tänä vuonna. Jatkuvat infektiot piinaavat, edellisestä ei ehdi toipua toisen jo alkaessa. Vastustuskyky tuntuu todella huonolta, kun isompien infektioiden rinnalle tulee jatkuvia paikallisia infektioita. Olisin niin toivonut, että labroista olisi löytynyt puolustuskyvyn ongelma, joka olisi ehkä voitu jotenkin vasta-aineilla korjata, mutta ei. Arvot olivat pikemminkin korkeita, toki samalla oli myös infektio päällä, joten luotettavuudesta ei toki tiedä.

Aloitin viikolla myös viimeisen työharjoitteluni. Hieman arveluttaa miten se nyt menee, kun aikaa on todella vähän ja kaikenlaista näyttäisi nyt parhaillaan olevan. Tällä hetkellä kotiuduimme osastohoidosta, mutta ensi viikolla on taas käynti klinikalla ja mahdollisesti perjantaina kutsuu taas leikkaussali. Myös labra- ja muut kokeet viittaavat haiman vajaatoimintaan, tätä diagnoosia meillä ei ole aiemmin ollutkaan, joten jännityksellä odotamme kontrollilabroja ja sitä, miten sen kanssa sitten edetään.

maanantai 23. huhtikuuta 2018

Ajatuksia&ideoita lapsimessuilta

Aivan ihana messuviikonloppu takana! Vaikka aika tuntui kumpanakin päivänä loppuvan kesken, jäi messuilta paljon ajatuksia, ideoita ja hyviä löytöjä kotiin. Tänäkin vuonna pienen pojan elämää-blogi yritti katsoa messuja erityisperheen silmin ja löytää sieltä ehkä niitä erityisarkeenkin sopivia ja tärkeitä ratkaisuja, ideoita ja apuja. Ja niitähän löytyi!

Tälläkin kertaa messuilla oli todella paljon porukkaa. Kävin itse ensin perjantaina yksin kiertämässä muutaman tunnin, aika ei vaan meinannut riittää koko alueen kiertämiseen (lompakko ehkä kiittää..). Sunnuntaina kävimme uudestaan messuilla perheenä, mutta minimies oli sen verran kiukkuinen ja huonovointinen, että emme ehtineet kiertämään silloinkaan koko sitä aikaa, kun olin alunperin ajatellut. No, lasten vointi etusijalla ja olimme tyytyväisiä että kuitenkin pääsimme messuille myös koko perhe yhdessä.

torstai 19. huhtikuuta 2018

Mestaripiirros - keskosen oma vauvakirja

Sain tällä viikolla postissa ihanan uutuuttaan kiiltävän Mestaripiirros - keskosen oma vauvakirja- kirjan ja pääsin tutustumaan viikolla sen syövereihin paremmin.
Wautsi miten ihana kirja on nyt luotu!

Tämä on yhteistyöpostaus kirjan äidin, Reetta Koiviston kanssa.


Mestaripiirros, Keskosen oma vauvakirja on ihan uusi vauvakirja juuri keskosena syntyneille lapsille ja heidän vanhemmilleen. Kirjaan voi kirjata tunnelmia jo odotusajalta, muistella keskoslapsen syntymän hetkiä ja kirjata monenlaisia tietoja kansilehtien väliin. Kirjassa seurataan vauvan kasvua, kehitystä ja tärkeimpiä hetkiä kolmeen ikävuoteen asti. Pastellin värisillä ja mustavalkoisilla sivuilla sekkailee aivan ihana valkoinen pieni pupu. Kirjassa on paljon sellaisia kohtia, jotka sopivat ihan jokaisen lapsen odotukseen ja vauva-aikaan, mutta mielenkiinnon herättää juuri ne yksityiskohdat, joista olisi itsekin keskosvauvan äitinä halunnut kirjoittaa - apneoinnit, sairaalassa vietetty aika, oma jaksaminen, omat fiilikset, riemuvoitot, painon kertymiset, kaikki sellaiset virstanpylväät, joita täysiaikaisten tai terveiden vauvojen vanhemmat eivät välttämättä joutuneet miettimään.

sunnuntai 15. huhtikuuta 2018

Sydän&munuaismurheita

Tämä viikko on tuonut harvinaisen paljon murhetta tullessaan.

Maanantaina käytiin kardiologilla ja keuhkolääkärillä. Keuhkokäynti meni hyvin ja sen jälkeen suoraan oli sydänpuolen käynti. Sydänpuoli on tähän mennessä munuaistilanteen kanssa ollut oikeastaan se helpoimmasta päästä oleva, jonka kanssa pelkkä seuranta on riittänyt. Sydänultrassa kuitenkin todettiin, että uutta ongelmaa on ilmennyt ja siihen joudutaan luultavasti aloittaa seuraavalla kontrollikerralla lääkitys. Hieman kaikki diagnoosit ja muut selvennykset meni ohi, kun lievä järkytys valtasi mielen, mutta onneksi tilanne oli vielä sen verran hyvä, ettei vielä tarvinnut lääkitystä.

perjantai 6. huhtikuuta 2018

Ja heräämössä hurrattiin!

Tämä viikko piti olla mun lepoviikko. Sellainen viikko, jonka aikana annan itselleni aikaa ennen kouluhommiin ryntäämistä ja kaikenmaailman tutkimuksia ja palavereita. No, ajanpuutteen vuoksi se ei todella ollut sitä. Silti se on ollut mukava viikko, mutta olisi todella voinut olla hieman enemmän rauhallista.

Tiistaina olin koululla, kun kotisairaala kävi huuhtelemassa kundin infuusioporttia ja tarkoitus oli ottaa samalla labroja. Hoitajalta kysyin, miten oli mennyt, ja hän kertoi ettei se ollut onnistunut ollenkaan. En ymmärtänyt miksi? Soitin tauolla kotisairaalan hoitajalle ja hän kertoi, ettei hän eikä lääkäri ollut saanut portista mitään ulos eikä mitään sisään. Lääkäri meinasi soittaa anestesialääkärille ja konsultoida, mitä tehdään.

perjantai 30. maaliskuuta 2018

Kun aamulla ei tiedä mitä ilta tuo

Tiistaina pakersin kouluhommien parissa koko aamun ja päivän. Kaikki oli kotona normaalisti ja lähdimme illasta käymään apteekki- ja kauppareissulla. Kasper oli iloinen poika, kelaili kaupoilla innoissaan ja nauratti kanssaihmisiä. Päätimme käydä myös kahvilla omien vanhempieni kanssa, kun sattuivat samaan aikaan kaupoille. Kaadoin kahvia kuppiin selkä kundiin päin, kun siskonsa sanoi, että Kasper pulautti vähän. Laitoin kahvin loppuun ja aloin kaivaa rättiä laukusta. Rättiä ei löytynyt, eikä pulautus ollutkaan mikään pieni. Hain ison kasan paperia ja yritin siivota kundia, joka lainehti (toki myös se pyörätuoli, lattia ym). Kasper oli tosi väsynyt oksennettuaan, ajattelin, että ottaahan se voimille.

Kuivasin toppahaalaria puhtaaksi ja yritin saadan pyörätuolin vöitä ja istuinta putsattua samalla. Kasperin pää roikkui sivussa ja silmät painoivat kiinni. Hän oli kovin ärtyneen oloinen ja olisi halunnut vain nukkua. Kaivoin pienen miehen haalarin sisältä ja yritin herätellä, mutta kundi vaipui enemmän ja enemmän johonkin, kunnes ei oikeastaan enää jaksanut reagoida. Silmien auki ollessa ne seilasivat ylös alas. Mitä ihmettä? 

sunnuntai 25. maaliskuuta 2018

Ohi on!

Huh! Aikamoiset pari kuukautta takana. Kun joulukuun ja koko loppuvuoden homekaaos-muuttohelvetin jälkeen palasin taas kouluun tammikuun alussa joululomilta, en uskonut, että muutaman viikon päästä aloittaisin jo työharjoitteluputken. Ajattelin, että otan rauhassa ja harkitsen työharjoittelun aloittamista sitten hiihtoloman jälkeen, mutta jo tammikuun lopussa olinkin seuraavassa työharjoittelussa. Vaikka alussa oli aikamoinen hätä saada kaikki järjestelyt tehtyä niin, että harkka onnistui, tuntui se lopulta oikealta ja hyvältä. Ensimmäinen harkka onnistui hyvin, näyttökeskustelussa käteen jäi kiitettävän arvosanan saanut harkka. Vain viikonlopun välillä alkoi uusi harjoittelu samassa talossa, mutta eri kerroksessa ja ryhmäkodissa. Ensimmäisen viikon ohjaajani oli poissa, ja sen ekan viikon aikana en oikein tiennyt mitä ajatella, mutta lopulta paikan tapoihin pääsi kiinni ja jotain oppiakin harkan aikana tuli :) 

Viimeinen harkkapäivä oli siis eilen. Tammikuussa se tuntui niin kovin kaukaiselta vielä. Nyt saa hetken hengähtää, kun kuukaudenpäivät vietetään kouluhommien parissa ennen seuraavaa ja ilmeisimmin viimeistä harjoittelua. Jos kaikki menee hyvin ja suunnitellusti, valmistuminen voisi olla mahdollista jo ennen juhannusta. Hurjaa.

maanantai 12. maaliskuuta 2018

Omaishoitajuus ei ole vain hoitotyötä - viikko maaliskuusta

Joskus - välillä monestikin sitä miettii sitä jaksamista. Miten sitä jaksaa arjessa eteenpäin, varsinkin silloin, kun suurta helpotusta ei ole tiedossa. Rakkaudesta lapsiin, rakkaudesta perheeseen ja palosta siihen työhön, mitä tekee. Vaikeassakin tilanteessa sitä jostain löytää voimavaroja vain selvitä ja pärjätä, välillä paremmin kuin toisinaan. Hoitotyö voi olla hyvinkin raskasta, meillä juuri se hoidollisuus on suurta ja hoito kotona vastaa laitoshoitoa kaikkine hoitotoimenpiteine ja lääkkeineen. Sen hoitotyön lisäksi on koko kuntoutusprojekti ja monta monta muuta asiaa sen normaalin arjen  lisäksi. 

tiistai 6. maaliskuuta 2018

Selittämätöntä sairastamista

Näyttöviikko on ohi ja maanantaina näyttökeskustelu päättyi mahtavan hyvään arvosanaan. Harjoittelu ja näyttö sujuivat todella hyvin ja olen itsekin tyytyväinen. Nyt maanantaina samalla alkoi uusi harjoittelu uudessa ryhmäkodissa, ja sen pitäisi olla maaliskuun loppuun mennessä suoritettu, jos kaikki menee suunnitelmien mukaan eikä mitään äkillistä tule. Olen tyytyväinen, että opinnot etenevät ripeästi, suunnitelmien mukaan.

Kasper tuli maanantaina illalla kotiin tilapäishoidosta ja samana iltana nousi todella korkea kuume. Kävimme tiistaina sairaalassa päivystyksessä, mutta koska syytä kuumeelle ja kohonneille tulehdusarvoille ei löytynyt, meidät laitettiin kotiin yöksi, jotta voitaisiin seuraavana päivänä tulla takaisin kontrolleihin. Samaan aikaan minulla oli oma näyttöviikko menossa ja hieman paineita siitä, miten ihmeessä tämä kaikki järjestetään niin, että kaiken saa onnistumaan edes jotenkin fiksusti. Keskiviikolle sovimme, että tulemme aamupäivästä kontrolliin ja että menisin hetkeksi aamulla näyttöä suorittamaan, mutta Kasper oli niin huonossa kunnossa aikaisin aamulla, että meidän suunta kääntyikin suoraan sairaalalle.


maanantai 5. maaliskuuta 2018

Erityinen sisaruus

Olipa kerran pieni karhu, jolla oli monia sairauksia. Hän joutui koko ajan rampata sairaalassa (tää perustuu myös vähän veljeen). Hänestä oli tylsää rampata koko ajan sairaalassa ja välillä häntä pelottikin, mutta onneksi lääkärit olivat kilttejä ja äitikin oli tukena. Hän sai onneksi olla myös kotona, eikä vain sairaalassa. Sitten kun hän vähän kasvoi, sairauksia saatiin hoidettua ja osat paranivat, eikä täytynyt käydä koko aikaa sairaalassa. Nalle tykkäsi siitä kun ei tarvinnut käydä koko aikaa sairaalassa vaikka sairaalassa olikin kivat tädit. Nallella oli myös isosisko ja isosiskokin tykkäsi olla hänen kanssaan kun hän oli kotona. Ei hänkään tykännyt käydä lääkärissä pikkukarhun kanssa, hän suorastaan inhosi sitä. Mutta välillä isosiskokin oli kipeä ja äitikarhu sanoi että tältä samalta veljestä tuntuu kuin sinusta nyt, kyllä äiti huolehtii myös sinusta kun sinä olet kipeä. 

Nyt nalle on taas sairaalassa ja hänellä epäillään olevan epilepsia. Isosiskokin miettii sitä, että kyllä häntäkin harmittaa se, koska veli on hänen paras kaverinsa. Nallelle tehdään tutkimuksia ja sitten tiedetään että hänellä on kaikki hyvin. Tutkimukset eivät satu nallea ja siskonallekin pääsee mukaan seuraamaan tutkimuksia. Siskon mielestä on kivaa päästä tutustumaan sairaalan kaikkiin juttuihin, hoitajatkin sanovat että hänestä tulee varmasti lääkäri isona, koska isosisko käy niin paljon lääkärissä ja tuntee paikat. Nallekarhu pääsee kotiin ja siskokarhun mielestä on taas ihana päästä leikkimään leikkejä hänen kanssaan"

Sisko 8v

torstai 22. helmikuuta 2018

Talviloman touhuja ja tutkimuksia

Heipähei talvilomalta! Opiskelussa ja työharjoittelussa ihanaa on se, että voi pitää hyvillä mielin talviloman, kun työsuhteessa se ei aina ole niin helppoa saada lomaa siihen hetkeen, kun lapsetkin lomailevat. Sain valita olenko lomalla vai harkassa, mutta koin tämän hyväksi ratkaisuksi, jotta lapsillekin jää aikaa ja samalla kerkeän hyvin valmistautua ensi viikon näyttöviikkoon (hui!).

Talvilomaviikko on pitänyt tähän asti sisällään aika paljon kaikenlaista puuhaa ja aika kiva, että ollaan saatu sekä olla ja levähtää, että touhuta kaikenlaista. Viikonloppuna oltiin Oittaalla talvitapahtumassa lasten kanssa ja kaikilla oli tosi kivaa, laskettiin pulkalla mäkeä ja lapset nauttivat upeasta talvikelistä. Typy pääsi ratsastamaankin ja takkatuvalla syötiin ulkoilun lomassa ihanan kermaista lohikeittoa ja juotiin termarikahvia. Ihan lapin tuntua oli - aika kiva oli päästä hieman kiinni siihen fiilikseen, mitä joku pohjoisen loma olisi voinut tuoda. Vähän kadehdin muiden matkakuvia - olisi niin kiva päästä itsekin joskus hieman reissuun perheen kesken. Se vaan vaatii niin paljon järjestelyjä ja erityisesti rahaa, joten haaveena taitaa vielä pysyä.


maanantai 19. helmikuuta 2018

Kikkuratukan alta kuoriutui iso mies

Viikkotolkulla sitä mietin - miten ihmeessä kykenen leikkaamaan kundin hiukset pois. Ne ihanat valloittavat kikkurat, joista on muodostunut niin "Kassun juttu". Ne hiukset, jotka aina suihkun jälkeen painuvat niin pienelle valloittavalle korkkiruuvikiharalle ja likaisena ovat lähes piikkisuorat. Ne ihanat hiukset, joita oli kiva laittaa ponnarille ja joista jotkut väkersivät mitä erilaisempia lettejä. Kuitenkin ne hiukset, jotka lapselle aiheuttivat ahdistusta, olivat tiellä jatkuvasti. Kasper inhosi sitä, kun päänahkaan koskettiin hiusharjalla tai käsin. Kasper on niin vaikeasti aistiyliherkkä, että jo päähän hipaiseminen saa aikaan inhottavan reaktion - älä koske minuun. Monta viikkoa pohdin, mitä ihmettä teen hiusten kanssa - joita oli koko ajan vaikeampi ja vaikeampi leikata - kunnes päätin olla rohkea, hiukset saisivat lähteä.

Postaus on toteutettu yhteistyössä ihanan HiusStudio Nina Style kanssa.


Nehän ovat vain hiuksia

keskiviikko 7. helmikuuta 2018

Tuomittu taistelemaan

Kirjoitin viime viikolla blogitekstin Leijonaemojen blogiin, voit lukea sen täältä. Teksti oli kirjoitettu, koska Espoossa sosiaalihuoltolain mukainen kotiin tuotava kotipalvelu/lastenhoitoapu siirtyi vammaispalvelun päätäntävallasta uuteen perhesosiaalipalveluihin, kriteerit eivät muuttuneet mutta silti lukuisten perheiden tilanne tulee muuttumaan. Lukuisat perheet eivät tule jatkossa enää saamaan palvelua. Palvelua, josta on erityislapsen hoitamisessa ollut todella merkittävä apu ja tuki. Palvelua, johon on lakiuudistuksilla ja suurilla puheilla pyritty vaikuttamaan positiviisesti. Palvelua, jota on enemmän ja enemmän yritetty saada matalan kynnyksen palveluksi. Muutoksen piti olla parannus - että palvelun voisi jatkossa saada "yhden tiskin periaatteella" mutta todellisuudessa näyttää siltä, että vammaispalvelut pesivätkin vain kätensä tästä palvelusta pois ja jätti osan asiakkaistaan palvelun ulkopuolelle - hokkus pokkus.

tiistai 23. tammikuuta 2018

Viikot ennen seuraavaa työharkkaa

Ensi viikolla alkaa taas tämän äidin seuraava työharjoittelu, vaikka aiemmin vannotin, etten sinne vielä tammikuussa lähde. Joulukuu oli aika kaaosta kaikinpuolin homeasioiden, muuton ja toisen työharkan keskellä, mutta yllättäen olenkin edennyt tammikuussa teoriaopinnoissani niin nopeasti, että lopulta tekeminen "olisi loppunut". Tälle voisi ehkä nauraa..

Joka tapauksessa seuraava työharkka kutsuu jo ensi viikon maanantaina enkä voisi olla enempää innoissani! Harkka on kaksivuorotyötä ja myös viikonloppuvuoroja, joten arki tulee taas muutamaksi kuukaudeksi muuttumaan ihan kiitettävästi. Luojalle kiitos harkassa on myös iltavuoroja, jotta esimerkiksi palaverit, lääkärikäynnit ja terapiat onnistuvat aamusta, sellaiset joihin minua tarvitaan paikalla. 8-16 työ olisi kaikista vaikein järjestää juuri sen vuoksi, että virka-aikaan vapaata ei olisi, ja täten joutuisi aina tehdä tunteja jotenkin pankkiin - tässä tilanteessa kun se ei ihan hirveän helppoa ole. Joka tapauksessa ensi viikolla alkaa sitten taas uusi arki ja lapsista en tiedä, mutta minä olen siihen valmis!

sunnuntai 14. tammikuuta 2018

Ihana kamala uhma

Huomenna tulee virallisesti kuukausi siitä, kun muutimme uuteen kotiin. Muuttorumba oli todella raskas monen asian summana, mutta vihdoin uskaltaa hymyillä ja tuntuu siltä, että elämä taas voittaa. Fyysisesti ja henkisesti. Reilu kuukausi sitten totesin, että jos tästä koettelemuksesta selvitään, selvitään tulevaisuudessa varmasti taas ihan mistä tahansa. Aurinkokin on päivisin ruvennut pilkahtelemaan, joten toivoa on. Päivät ovat koko ajan pidemmät, valoa pilkahtaa enemmän ja tosiaan se aurinkokin on monena päivänä päässyt valaisemaan ja energisoimaan päivää. Kyllä se siis siitä vielä nousee. 

maanantai 1. tammikuuta 2018

Uusi maksu- ja paperinpyöritysvuosi erityislapsiperheessä

Uusi vuosi pyörähti taas käyntiin. On ihanaa, uusi vuosi täynnä mahdollisuuksia. Monessa perheessä, jossa sairastetaan, vuodenvaihde on kuitenkin todella raskas, varsinkin taloudellisesti. Monikaan ei ajattele, miten suuret kustannukset voivat sairastamisesta/erityisyydestä koitua. Pieniä kustannuksia ne toki ovat todellisten kustannusten varjolla, mutta harvoissa perheissä pärjätään ihan omilla tuloilla sellaisten kustannusten keskellä. Kiitos yhteiskunnan tukimuotojen, on monella mahdollisuutta saada taloudellista apua sairastamismenoihin. Osa ottaa lainaa, osa säästää kuukausia maksaakseen vuodenvaihteen jälkeen koituvat kustannukset.