Huh, taas on viikko
takanapäin ja huomasin vasta että hetki on vierähtänyt siitä, kun olen tänne
päivitellyt kuulumisia. Viikon aikana on tapahtunut ihan hirveästi asioita,
mutta on myös tuntunut että kirjoittamiselle ja pysähtymiselle ei ole kovin
jäänyt nyt aikaa. Toissaviikonloppuna olin itse viettämässä omaa vapaata
viikonloppua, mutta tämä mennyt viikonloppu oltiin monien mutkien kautta
Mikkelissä harvinaisten suolistosairaiden tapaamisessa. Viime viikolla
soiteltiin myös perinnöllisyyslääkärin kanssa ja tavattiin useampaa lääkäriä
tai hoitajaa. Asiat lähtivät etenemään, niistä vään lisää kirjoittelua alla.
Maanantaina käytiin
siis endokrinologin vastaanotolla, josta kirjoittelinkin viime postauksessa.
Endokrinologin kanssa mietittiin jatkosuunnitelmia ja päädyttiin pitämään sokeriasioiden hoito nyt ennallaan hieman tasoittuneen tilanteen vuoksi. Hän myös soitteli perään ja päätettiin lähteä kokeilemaan Kasperin
yölevottomuuteen uutta lääkettä, joka onkin osoittautunut todella hyväksi avuksi.
Tai ensimmäisinä öinä vaikutus oli todella suuri ja siihen ehti jo hieman
tuudittautua; nyt tämä helpottaa! Viime yöt ovat sitten näyttäneet ihan toista,
mutta uskoisin levottomuuden silti helpottaneen ja tuloksia varmasti näkee
paremmin pidemmän käytön jälkeen. Lääke siis vaikuttaa dopamiinin tuotantoon
aivoissa sitä lisäävästi (josta Kasperilla on ilmeisesti puutetta), mutta
hyvästä vaikutuksesta huolimatta ongelmana on nopeasti häviävä teho. Sen vuoksi
lääkettä käytetään noin 2vk jaksoissa ja välissä pyritään pitämään
mahdollisimman pitkä väli, puhutaan siis päivistä, ehkä maksimissaan viikosta,
jonka jälkeen aloitetaan uusi kahden viikon lääkejakso. Katsotaan nyt miten
tämä tulee vaikuttamaan jatkossa, mutta nyt tosiaan alkufiilikset ovat kyllä ihan
positiiviset!
Viime viikolla olin
myös omassa magneetissa jossa tutkittiin lannerankaa, en ole vielä saanut
tuloksia (soittoaika on ensi viikolle) mutta hieman pelonsekaisin tuntein niitä
odotan. Puutumiset jalassa ovat yleistyneet ja levinneet sen verran, että
katsotaan mitä sieltä magneetista löytyy ja mikä tilanteeseen sitten auttaisi.
Ilmeisesti jonkinlainen hermopinnetilanne siis jossain on.
Keskiviikkona
soiteltiin perinnöllisyyslääkärin kanssa ja vaikka Kasperin kaikki
oireet/diagnoosit oli ajettu sellaisen ison tietokannan läpi, ei sieltä ollut
tullut esiin mitään fiksua, jota olisi voinut epäillä tai tutkia sen tarkemmin.
Tämän vuoksi olivat ehdottamassa eksomisekvensointia, eli ns.täydellistä
geenitutkimusta. Eksomi on se osa perimää, joka pitää sisällään kaikista
oleellisimman tiedon ja suurin osa erilaisista taudeista ja niiden mutaatioista
sijaitsee juuri eksomissa. Tutkimuksesta saattaa siis löytyä muutakin kuin
selittäviä geenipoikkeavuuksia, mutta saan valita haluanko tietää
sattumalöydöksistä. Minä haluan kyllä, mutta monet ovat valinneet sen, ettei
heille kerrota kuin ns. etsityistä virheistä, jos sellaisia löytyy. Geeneistä
siis voi vaikka löytyä alttius syövälle, joka ei välttämättä siis liity nyt
tähän mitä tutkitaan tällä hetkellä, vaan on vain sattumalöydös. Kotiin tuli
täytettäväksi ja allekirjoitettavaksi suostumuspaperit jotka lähetetään
verinäytteiden kanssa Saksaan ja oletetusti 2-3kk päästä voisi tulla jo
tuloksia! Pitää vaan jäädä sitten malttamattomana odottelemaan.
Torstaina meillä oli aamulla taas sosiaalishaptisen kommunikoinnin opetusta kotona ja tuntuu kyllä ihalalta kun tämä kosketuskommunikointi lähtee kerta kerralta luonnistumaan helpommin ja sujuvammin! Tällä kertaa opetettiin myös yhtä hoitajista ja fysioterapeuttia ja hieman yhtenäistettiin käytäntöjä. Mietittiin tulevaa "sanakirjaa" johon koottaisiin haptiisit yhteen kansioon, siis ne jotka meillä ovat/tulevat olemaan aktiivikäytössä. Sain jo monta askarteluideaa ja toivottavasti pääsemme pian toteuttamaan haptiisikansiota! :)
Illasta olimme perjantaina tytön kanssa ratsastamassa, minä rauhallisella maastolenkillä ja tyttö omassa sosiaalipedagogisesessa ratsastusryhmässään. Kummallakin oli kivaa ja saimme silti yhteistä talliaikaa vaikka kummallakin oli siellä omaa harrastustoimintaa.
Viikonloppuna meidän oli tarkoitus lähteä Mikkeliin harvinaisten suolistosairaiden tapaamiseen, mutta sinne pääsimme vasta monen mutkan kautta. Lauantai-aamuna lähtö sujui ongelmitta, mutta matka tyssäsi puoliväliin renkaan puhkeamisen vuoksi. Enkeleitä oli matkassa mukana eikä mitään käynyt vaikka rengas puhkesi keskellä moottoritietä ihan yllättäen. Saimme tiepalvelulta apua ja asiakaspalvelu oli todella sujuvaa ja hyvää. Äitini sattui tulemaan puolisen tuntia meidän perässä samaa tietä eri syystä, ja he isäpuoleni kanssa toivat kahvia ja mehua v*ttuuntuneelle autoseurueelle, joilla kaikilla meinasi hermot levähtää tienlaitaan.. Mutta vararengas saatiin asennettua ja ajelimme viereiselle huoltoasemalle hetkeksi miettimään ja syömään, vaikka sinä järkytyksessä ruoka oli viimeisin asia mitä teki mieli.. Pienen ruokabreikin aikana meidän hoitaja kuitenkin keksi ongelmaamme ratkaisun ja pääsimme jatkamaan matkaa Mikkeliin, jossa vielä samalla tapaamisreissulla järjestyi uusi rengas ja renkaanvaihto ihan siinä tapaamispaikan pihassa.
Jos joku teistä, joka la-su-välillä sattui meidän matkalle ja osaltaan vaikutti reissun sujumiseen lukee tätä nyt, niin kiitos.
ISO KIITOS. <3
Tapaaminen oli mielenkiintoinen. Harmitti, kun olimme rengasrikon vuoksi sieltä myöhässä ja missasimme esittelyt. Olisi ollut kiva kuulla enemmän muiden tarinaa ja sieltä olisi helpompi sitten ollut bongailla tuttuja naamoja ja samankaltaisia stooreja. Kävimme kuitenkin monet hyvät keskustelut muiden kanssa. Ravitsemusterapeutin ja kirurgin luennoilta saimme paljon hyviä vinkkejä ja vastauksia kysymyksiimme, vaikkakin ravitsemusterapeutin luennosta 97% meni yli hilseen. Asiat oli selitetty ehkä vähän turhan ammattikielellä, eikä tällaiselle väsyneelle kansalaiselle jäänyt mieleen kuin keskipitkät - trigly - jotkut.. hapot? rasvahapot? Öljyt, saksanpähkinä, mct-öljy, omega, kookosöljy.. auringonkukkaöljy... suurinpiirtein tuon verran. Mutta antoisaa se oli silti ja paperilla onneksi on pikkuisen enemmän tietoa kuin nuo muutama sana. Kirurgin luennolta opin paljon asioita ja kuulin esimerkiksi siitä, että tutkitusti suolistoleikkauksia läpikäyneet lapset ovat yleisesti kipuherkempiä verrattaen normaaleihin. Paljon muutakin tärkeää tietoa ja nippelitietoakin viikonlopulta kertyi ja sain vastauksia myös minua itseäni askarruttaneisiin kysymyksiin sekä asiantuntijoilta että vertaisilta. Kiitos kaikille siis viikonlopusta, erityisesti järjestäjille!
Samalla reissulla, harmikseni lähtöni jälkeen järjestetyssä vuosikokouksessa (en siis ehtinyt millään enää jäämään kokoukseen) minusta tuli myös tämän potilasyhdistyksen hallituksen jäsen ja sihteeri! Kiitos kunniasta ja luottamuksesta :)
Viikonloput on siis vietetty ja taas palataan arkeen. Meillä onkin tulossa aikamoinen loka-marraskuu tässä, mutta toivottavasti jossain marraskuun puolivälin tienoilla saisi sitten jo hengähtää ja valmistautua pikkuhiljaa joulua kohti. Syksy on kyllä tullut nopeasti ja ilmat jo kylmiä, eilen sai skrapata auton lasit aamusta!! Ja tänään kaivoin jo untuvatoppatakin kaapin perukoilta ;)
Mikkelissä Kyyhkylässä oli muuten aivan ihana navettagalleria siinä pihassa, joten jos liikutte sielläpäin ja mahdollisuus on, niin käykää ihmeessä katsomassa navettagallerian anti. Siellä on taiteilija Ritva Nurmen tekemiä kierrätystaideteoksia todella laidasta laitaan ja galleriaa rakastavat niin lapset kuin aikuisetkin! Monet naurut ja hymyt saimme mekin, vaikkemme ehtineet vierailla paikanpäällä kovin kauaa aikataulun ollessa kovin tiukka. Navettagalleria on auki päivittäin 8-20 ja sinne on vapaa pääsy. Laitan muutaman kuvan alle teoksista, jotka erityisesti pistivät minun silmään ja jäi mieleen!
Kokosin alle hieman meidän tulevien viikkojen viikko-ohjelmaa yksilöimättä niitä kenellekään meistä, perhettä kun ollaan. Hurjalta näyttää, mutta ennenkin on puskettu kivimuurien läpi. Toivottavasti myös tällä kertaa; samalla sisulla mutta ilman haavoja kiitos.
VK39
Endokrinologi,
kommunikaatio-opetus, lannerangan magneetti, fysioterapia,
perinnöllisyyslääkäri, fysioterapia, kommunikaatio-opetus, psykiatri,
sosiaalipedagoginen ratsastusryhmä, harvinaisten suolistosairaiden kurssi
VK40
Hoitopalaveri,
hammaslääkäri, fysioterapia, puheterapia, kommunikaatio-opetus,
toimintaterapia-arvio, toimintaterapia-tapaaminen, psykologi/perhepalaveri
VK41
Fysioterapia,
psykiatri, fysioterapia, kuntoutusarviokäynti, fysiatrin soittoaika, kouluhoitopalaveri, vatsan
ultraääni, mictiokystografia, urodynamia, urologi, kirurgi,
perhe-/hoitopalaveri
VK42
Kuntoutuslääkäri,
kuntoutusarviotapaaminen, fysioterapia, hoitoneuvottelu, puheterapia,
kommunikaatio-opetus
VK43
Aivojen ja selän
magneetti, neurologin tapaaminen, ravitsemusterapeutti, kommunikaatio-opetus, sosiaalitoimipalaveri, fysioterapia, suuhygienisti,
fysioterapia, diabeteslääkäri, diabeteshoitaja, sosiaalipedagoginen ratsastusryhmä
VK44
vertaistukitapaaminen,
puheterapia, fysioterapia, hammaslääkäri, fysio-ja toimintaterapia-arvio,
keuhkolääkäri, vertaistukiviikonloppu
VK45
Oskillometria,
keuhkolääkäri, hammaslääkäri, ortopedi/käsivastaanotto, silmälääkäri, sosiaalipedagoginen ratsastusryhmä
Aikamoiset kuusi
viikkoa edessä. Yksi viikko näistä seitsemästä onneksi jo takana.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti