maanantai 30. toukokuuta 2016

Avun hakemisen (ja hyväksymisen) vaikeus

Olen tässä viimekuukausina miettinyt paljonkin kodin ulkopuolisen avun vastaanottamista. Ennen lapsia olin niin pärjäävä ja omatoiminen, jota olen toki nytkin. Tämä elämäntilanne, joka tässä käsillä on, on vain aiheuttanut sen, ettei yksin pärjää. On pala palalta pitänyt hyväksyä se, että kotona on myös ulkopuolista apua. Se ei ole omasta huonoudesta kiinni, vaan siitä, että tilanne on vain mahdottoman vaikea. Mikä siinä sitten on niin vaikeaa?

maanantai 23. toukokuuta 2016

Luonto&eläimet jaksamisen tukena

On ihanaa vihdoin sanoa, että meillä on ollut muutama viikko rauhallista. Tuntuu että jokainen päivitys tässä tämän vuoden aikana on jo koskenut jotenkin sairaalaelämää tai yleensäkin sairastamista, mutta sitä meidän alkuvuosi on tosiaan ollut. Nyt selvisimme 2vk ilman infektiota niin, että saimme infektiolääkärin käyntiä varten otettua labrat "puhtaasti" ja sen jälkeenkin ollaan vielä oltu suhteellisen kunnossa. Oma flunssa pukkasi viikonloppuna päälle, muttei onneksi taida ihan sänkyyn tätä äitiä kaataa. Nyt jännätään labroja, selviäisikö sieltä vihdoin syy jatkuvalle kuumeilule/lämpöilyille ja hurjalle infektiokierteelle, jota on nyt kestänyt vuoden yhtäsoittoa. Itseasiassa tänään taitaa tulla se vuosi täyteen.

Hyvää infektiokierteen vuosipäivää.

tiistai 17. toukokuuta 2016

Kotilepoa ja valmistautumista tuleviin viikkoihin

Viime sairaalareissun jälkeen pojan vointi on ollut todella hyvä! Pieniä komplikaatioita tuli vahvoista antibiooteista, mutta nekin saatiin hoidettua suhteellisen pienellä työmäärällä. Ollaan säästytty uudelta infektiolta, vaikka muutamina iltoina lämpö onkin kiivennyt jo melkein kuumelukemiin, mutta lämpö on meille kuitenkin normaalia ollut viimeiset 11kk; itseasiassa meillä on ollut vajaa vuoden sisällä varmaan vain noin 30 normaalilämpöistä päivää.

lauantai 14. toukokuuta 2016

Sosiaalihaptisen kommunikaation koulutus - avain yhteiseen kieleen

Kasperin puheterapeutti on jäämässä pois nyt kesän lähestyessä ja syksylle on tarve etsiä uusi terapeutti. Se on kovin haasteellista, koska puheterapeuteista on muutenkin kova pula ja toive olisi sellaisesta henkilöstä, kenellä on kokemusta sokeista lapsista, monivammaisuudesta, ja erityisesti pienistä lapsista. Ja pienenä lisätwistinä puheterapeutin tulisi taitaa kosketuskommunikointi ja tukiviittomat, ainakin auttavasti.

Se ei ehkä kenelle vaan sano mitään. Mutta kun joku, joka tietää mitä tarkoitetaan, kuulee tämän, tietää sen olevan lähes mahdoton tehtävä.

Siksi päätinkin itse ottaa asioista selvää aktiivisesti.

keskiviikko 11. toukokuuta 2016

Lomaa ja unitutkimusta

Viime viikolla lomailimme koko perheen voimin aivan ihanassa paikassa, johon kuului kolmen päivän ajan luontoa, aurinkoa, ratsastusta, ihanaa kotiruokaa, rauhassa olemista, eläimiä, iloa ja naurua ja vertaistukea. Jokainen meistä pääsi ratsastamaan, kukin omien kokemuspohjien mukaisesti. Itse pääsin jopa hyppäämään esteitä, mitä en ole moniin vuosiin tehnyt! Aluksi pelotti, mutta lopulta tuntui, että niitä esteitä olisi jopa voinut vähän korottaa!

keskiviikko 4. toukokuuta 2016

Miksi sairaalassa lamautuu?

Me päästiin vappupäivänä sairaalasta kotiin, jopa muutama päivä ennen arvioitua kotiutumista. Ihan vain siksi että poika oli jo niin hyvässä kunnossa, aivan mahtavaa. Kyllä sen huomaa että sitten kun se parantuminen lähtee kunnolla käyntiin niin se onkin yllättävän nopeaa. Vähän takapakkia meinattiin ottaa, mutta siitäkin selvittiin ja tällä hetkellä vointi on suhteellisen mukava. Ollaan jopa lähdössä huomenna parin päivän lomalle, mistä pitääkin varmasti kirjoitella loppuviikosta lisää. Meille kotiutui tänään myös oma Taikofon-äänialasoitin, käy tutustumassa jo ennakkoon! Lisää tietoa, kuvia, kokemustestailua ym.tulossa lähiviikkojen aikana kun päästään soittimen kanssa tutuiksi ja pääsen kirjoittelemaan yhteistyöpostausta! /tästä yhteistyöstä jo kihisin innosta aiemmin, mutten uskaltanut paljastaa ennenkun se meille kotiutui!

Viikko sairaalassa. Se tuntuu ihan hurjan pitkältä ajalta, vaikka todellisuudessa on murto-osa siitä mitä jotkut joutuvat olemaan. Tai no, toki jos laskee koko vuoden sairaalapäivät, asia on eri. Tämä jakso taisi olla meille tälle vuodelle jo viides tai kuudes osastojakso, ja nyt kuitenkin eletään vasta toukokuun alkua. Olen ihmetellyt jo aiemmin miten sairaalassa lamautu ihan täysin, että mistä se tosissaan johtuu. Kävin tätä samaa asiaa läpi myös omassa terapiassa, ja toisaalta tajusin myös paljon asioita sen myötä.