9kk palanen elämästämme + libre-testaus jatkuu

Tänään on maanantai. Maanantai on aina jotenkin ihana päivä, kun kaikki palaa takaisin töihin viikonlopun vietosta. Sähköposteihin vastataan, hoitajia ja lääkäreitä saa kiinni ja asiat (suhteellinen käsite) etenee. Tänään olemme ehtineet jo käydä yhden lääkärin vastaanotolla ja jutella usean hoitajan ja työntekijän kanssa pääasiallisesti Kasperin asioista.

hui, minä osaan jo tukeutua konttausasennossa!

Ihan juuri loppuu syyskuu. Viikonloppuna mietin kovin, mitä kaikkea tähän 9 kuukauteen on oikeasti mahtunut. Nyt viimeisin reilu kuukausi on ollut onneksi rauhallisempaa sairastamisrintamalla, ja olemme saaneet levätä pääasiassa kotona, mutta infektiokausi on taas tulossa. Tällä kertaa toivomme, että siitä tulisi mahdollisimman kevyt ja kotohoitoinen. Listasin kuitenkin itselleni asioita, mitä 9 kk aikana on tapahtunut, joka loi hieman itsellekin käsitystä siitä, miksi levähdysaikaa ei kovin ole ollut.

Tutkimusretki tukiviidakkoon

Oletteko koskaan kuullut jonkun puhuvan tukiviidakosta? Se saattaa naurattaa, mutta kun seisoskelet iso viidakkoveitsi ja sotamaalaukset päällä keskellä viidakkoa odottaen seuraavaa taistelua ja yritöt rämpiä viidakossa eteenpäin.. Saatat ymmärtää minkä vuoksi se ei aina naurata. 

Joku taisi aiemmin todeta minulle, että valitan aivan liikaa hakemusten tekemisestä ja niiden tuomasta stressistä ja työmäärästä. "No mitä sun pitää muka hakea? Omaishoitajuus sulla on, vammaistuet kummallakin lapsella ja kelan perusetuudet. Mitä vielä puuttuu?"

Valmistautumista pimenevään syksyyn

Tänään aamulla tuuli puhalteli viileää syystuulta kasvoillemme, kun lähdimme aamulla hoitoneuvotteluun. Hieman pelonsekaisin tuntein, mutta neuvottelu meni olosuhteisiin nähden hyvin ja siitä jäi päällisin puolin positiivinen fiilis. Nyt kun kyse on tytön asioista, on se vähän uusi maailma ja siksi noihin palavereihin menee aina hieman varauksella. Ihan hyvä niin, saa ehkä jatkossakin mennä, mutta yllättävän positiivinen mielikuva jäi tällä erää. Palaverin jälkeen kävellessäni juna-asemalle sain muutaman tosi tärkeän asian hoidettua ja istahdin ihan hetkeksi nauttimaan syksytuulesta. Syksy on mun lempivuodenaika, on jotenkin ihana saada kaivaa kaapeista lämpimämmät vaatteet, talvikamppeet, viltit, kynttilät ja villasukat.

Elämä(ä) lapselle (ja ehkä vähän aikuisellekin..)

Tänään kun puhuin sukulaisen kanssa puhelimessa (todellisuudessa) ihan vain reilun viikon päässä olevasta perjantaista, puhuin siitä "vajaa parin viikon päästä olevasta perjantaista". Jotenkin ajatuksissa elin ihan alkuviikkoa, vaikka tiesin koko ajan kalenterienkin vuoksi missä mennään. Toki Kasperin rinnekotijaksot ja muutenkin viikonlopun harmikseni muuttuneet suunnitelmat aina sotkevat ajatuksenjuoksua (silloin kun sellaista on tai siinä on jotain järkeä). Jotenkin tuntuu, että tämä viikko on kuitenkin menty ihan sumussa vain puskemalla eteenpäin.

Viikko, ehkä jopa reilukin on nyt mennyt aikalailla nopeasti. Olen ollut kovin väsynyt, sekä henkisesti että fyysisesti ja olen ehkä huomannut sen parhaiten itse omassa toiminnassa ja aloitteellisuudessa. Iltaisin käperryn helposti sohvalle katsomaan telkkaria (jota en aktiivisina kausina välttämättä edes muista) ja siivoamisen, suihkuun lähtemisen, järjestelemisen tai muun ponnistusta vaativan työn tekeminen on vaatinut monen monta ajatuskertaa asian tekemisestä. Tänään illalla mietin melkein tunnin, että suihkuun pitäisi mennä, mutta huomasin ajattelevani sohvalla sitä asiaa uudestaan ja uudestaan. Tämä on toisaalta turhauttavaa, koska yleensä olen vallan energinen ja rakastan kotitöitä ja siivoamista ja yleensäkin paikkojen järjestyksessä pitämistä. Aamut ovat olleet ihan tappoa nyt viikon, eikä herääminen tunnu olevan lähelläkään vielä yhdeksänkään koittaessa, päinvastoin. Aamukahvit pitäisi varmaan terästää, koska vasta neljännen tai viidennen kupin kohdalla tuntuu siltä, että silmät pysyvät auki ilman tulitukkuja.

Diabeetikon omaseurannan haasteet ja hoitoväsymys - testissä Freestyle Libre

Kauan odotettu paketti saapui viimein eilen aamusta postin kautta perille. Paketissa oli uutuuttaan kiiltävä Abbottin Freestyle Libre-glukoosinmittausjärjestelmä ja sensorit kuukauden käyttöä varten. Lyhykäisyydessään Freestyle Libre on verensokerimittarin ja sensorin välistä oleva laite, jonka noin kolikonkokoinen sensori kiinnitetään esimerkiksi käsivarteen ja jonka avulla verensokerin seuranta helpottuu huomattavasti. 

Syömishaasteiden kautta Gastrostoomaan * peg-nappi * mahalaukkuavanne - iso apu arjessa (+alekoodi peg-suojiin RoyalKestoille)

Kasperin syöminen on ollut vauvasta asti hyvää, imetysvaihe oli suhteellisen lyhyt ja vaikea, koska poika oli niin pieni ja heikko, ettei jaksanut imeä, ja kasvot olivat niin pienet että pienimmätkään imetysapuvälineet eivät oikein sopineet käyttöön. Pumppasin kolmisen kuukautta maitoa niin, että Kasper sai vain mun maitoa, mutta sitten siitä tuli pakkomielle. Tai oikeasti siitä tuli pakkomielle jo aikaisemmin. Löysin puhelimeni kätköistä "maitopäiväkirjan", jota itseasiassa täyttelin myös johonkin sairaalan paperilappuun. Siinä päiväkirjassa asetin itselleni tiukat tavoitteet seuraavalle päivälle. Aina vähintään 10 milliä edellistä päivää enemmän. Teho-osastoaikana mulle oli äärimmäisen tärkeää, että poika sai mun maitoa mahdollisimman paljon. Muistan soittaneeni myöhään illalla imetystukipuhelimeen itkeäkseni sitä, etten pysty enää heräämään 2 tunnin välein yöllä pumppaamaan maitoa. Pelkäsin, että jos nukun yön, maitoa ei enää tule. Nykyään kun muistelen tätä aikaa, oli se ihan sairasta. Se oli selviytymiskeino. Pumppasin maitoa 2-3tunnin välein vuorokauden ympäri. 

En olisi oikeasti jaksanut pumpata enää milliäkään.

Helpotusta ja hyvää oloa - keräys pienille potilaille

Huomasin Kun äiti kelaa-blogissa postauksen "kaikille pienille potilaille" ja heti sain sen palavan halun-fiiliksen, että tähän mekin halutaan mukaan! Kyseessä on siis digilipaskeräys "pienille potilaille" (klikkaa linkki auki).