maanantai 11. marraskuuta 2019

Vierailijakynä: lapsettomuus koskettaa

Useampi tutuistani ja ystävistäni kärsii tai on kärsinyt lapsettomuudesta. Lapsettomuudella tarkoitetaan sitä, että yrityksestä huolimatta raskaus ei ole alkanut vuoden kuluessa säännöllisistä yrityksistä huolimatta (Terveyskirjasto). Lapsettomuus koskettaa tavalla tai toisella monia ihmisiä, niin myös ystävieni kautta omaa arkeani ja ajatuksiani. En voisi toivoa enemmän sitä, että ystäväni saisi pienen nyytin syliinsä vielä jonain päivänä, kaiken sen yrittämisen, surun ja tuskan jälkeen. Halusin antaa myös heille äänen, ketä tämä asia vahvasti koskettaa. Seuraavaksi vuoron sai kaksi vahvaa ja upeaa naista, joita lapsettomuus koskettaa läheisesti. ❤️❤️

tiistai 22. lokakuuta 2019

Kommellusten syyslomareissu

Alkusyksystä pohdin, ehtisinköhän jossain vaiheessa syksyllä tai talvella piipahtaa pohjanmaalla, sillä muutaman vuoden asuin aiemmin Etelä-Pohjanmaalla ja olen kaivannut paljon monia niistä ihanista ihmisistä ja erilaisista paikoista. Syyslomalla lapsilla ei ole päiväkotia eikä koulua, joten ajattelin, että lähtisimme lasten kanssa reissuun. Tyttärelle tulikin mukavaa syyslomamenoa, joten pienten pohdintojen jälkeen päätimme lähteä Kasperin kanssa kaksin reissuun, jättää miehen viettämään poikamiesaikaa muutamaksi päiväksi.

lauantai 5. lokakuuta 2019

Hyvää valtakunnallista avannepäivää!

Eilen, 5.10 vietettiin valtakunnallista avannepäivää!

"Avanne on tulos leikkauksesta, jonka tarkoituksena on poistaa sairaus tai lievittää oireita. Se on keinotekoinen aukko, jonka kautta ulosteet tai virtsa pääsevät poistumaan suolesta tai virtsateistä. Avanne tehdään tuomalla suolen pää vatsan pinnalle avanteen (aukon) muodostamiseksi. Avanne itsessään ei ole sairaus ja avanteen kanssa on mahdollista elää normaalia elämää. Avanteen taustalla voi olla kasvain, syöpä, tulehdus tai tapaturma. Joskus voi olla hyvä tiedostaa, että avanteen taustalla voi olla vakava sairaus, joka on pystytty hoitamaan ja seurauksena on avanne, joka mahdollistaa selviytymisen eteenpäin elämässä".

keskiviikko 2. lokakuuta 2019

Erityisen leikin aikaa

Leikki on lapsen työ. Näin kuulee puhuttavan monesti. Lapsen leikki voi olla hyvin erilaista eri lapsilla ja monesti erityisyys tuo siihen lisämausteita.
Kaupallinen yhteistyö Toybox kanssa 💙


sunnuntai 22. syyskuuta 2019

Luontoelämyksiä & vertaistukea

Luonto on aina ollut minulle itselleni tärkeä elementti - niin touhuamiseen, mutta myös rentoutumiseen ja mielen hyvinvointiin. Metsään on voinut mennä istumaan ja sulkemaan silmänsä hetkeksi ja pidemmäksikin, antaen kaikkien aistien tuntea sitä luonnon rauhaa. Rentoutumisharjoitukset maaten sammalmatolla, ❤️


sunnuntai 1. syyskuuta 2019

Miten tästä kuviosta selvitään?

Kaksi viikkoa ollaan elelty uudenlaista arkea. Miehen työkuviot muuttuivat jo heinäkuun lopussa, mutta kaksi viikko siihen lisättiin vielä oma työharjoittelujaksoni ja pitkät hoitajavuorot, jotka ovat ajoittain tehneet arjesta suht mielenkiintoista.

Moni on kysynyt, että miten ihmeessä selviydytään tästä kuviosta? Miten stressaavaa se todella on? Itse ajattelen sen ehkä päinvastoin. Kun olen noin 8-16 itse poissa, on arki yllättävän tasaista ja samanlaista päivittäin. Lapset ovat oman aikataulunsa mukaan kotona,päiväkodissa ja koulussa ja kulkevat päiväkodissa ja koulussa taksikyydeillä. Kasperilla on pääasiassa hoitaja kotona, mutta kolmena päivänä viikoaa mahdollisuus käydä päiväkodissa, jos vointi sen salliin. Sinnekin hän lähtee oman hoitajan kanssa ja oma hoitaja on Kasperista hoidollisessa vastuussa myös päiväkodissa. Kasperilla on siellä oma huone, jossa käydä nukkumassa ja rauhoittumassa tarpeen vaatiessa.  Kotona ja päiväkodissa rutiinit ovat aika samanlaisia joka päivä ja arkea värittää omat hoitotoimepiteet ja lääkkeet muutoinkin joka päivä samalla tavalla. Kipeänä ja muutoin huonokuntoisena Kasper ei päiväkotiin lähde, vaan jää kotiin lepäilemään. Meillä on ihan supermahtavat hoitajat, joiden käsiin uskoisin lapset milloin vain 💗


keskiviikko 14. elokuuta 2019

Arki asettuu uomiinsa

On elokuun oikeastaan jo kolmas viikko, toinen täysi viikko ja arki on alkanut palautumaan normaaliksi. Koulu on alkanut tytöllä, hän menikin jo neljännelle luokalle! Kasperin piti aloittaa päiväkodissa taas alkuviikosta ja keskiviikkona oma "yksityiseskariopetus", mutta sairastui maanantaina tilapäishoidosta tullessaan kovaan keuhkopöpöön, joten on jouduttu tämän viikon päiväkotitaival perua ja toivotaan, että maanantaina pääsisi jatkamaan. 

sunnuntai 4. elokuuta 2019

Kesäjuttuja ja tulevan eskarilaisen kuulumisia

Huh, pakko se on uskoa, että kesä on pikkuhiljaa taputeltu ja kundistakin tuli nyt eskarilainen! Hurjaa, eskarilainen! Miten iso mies hänestä on vuosien varrella kasvanut. En olisi koskaan uskonut silloin 5,5 vuotta sitten ja vuosian sen jälkeenkin, että niiden ennusteiden varjossa meille on kasvanut ihanasti kontaktia ottava, superiloinen ja energinen pieni miehenalku! 

Onnea eskaripolulle <3

Kesä on ollut mukava. Ollaan touhuttu kaikenlaista, vaikka osaa päivistä on varjostanut joko Kasperin huono vointi, uusi infektio, kuumuus tai viileys, mitä näitä nyt on. Osa kesästä on kuitenkin päästy nauttimaan hyvistä ilmoista ja ulkoilusta, joka jää vähemmälle selkeästi kylmillä ilmoilla monesta syystä. Kesä on muutenkin ollut paljon vähemmän infektioiden aikaa, joten ollaan nautittu siitä terveyden määrästä. Kesän aikana oli jopa kuukauden tauko, ettei ollut minkäänlaista tautia päällä, aika huima juttu! Just loppui viimeisin antibiootti edelliseen infektioon ja nyt on reilu viikon verran kertyillyt turvotuksia kroppaan, mutta tästäkin ongelmasta ollaan varmaan nyt pääsemässä eroon ainakin joksikin aikaa. Turvotuksille ei löytynyt syytä, mutta samalla tavalla kävi viimeksi saman infektion aikana, vaikkei silloinkaan tiedetty miksi. Nyt näyttää tilanne hieman tasaantuneen ja hyvä juttu niin.

tiistai 30. heinäkuuta 2019

Testissä apuvälinepyörä ja pienoispyörätuoli Scooot

Koska Kasper on vammautunut synnytyksessä vaikeasti, hän tulee tarvitsemaan läpi elämänsä erilaisia apuvälineitä. Niin liikkumiseen, kommunikaatioon, kuin ihan perustarpeidenkin täyttämiseen, kuten nukkumiseen. Apuvälineiden lisäksi kotona tapahtuvaa hoitoa avittavat erilaiset hoitolaitteet. Apuvälineistä on parhaimmillaan suuri ilo, sillä ne mahdollistavat olemisen, tekemisen ja helpottavat monesti hoitajan fyysistä taakkaa tai parantavat merkittävästi ergonomiaa. Sen lisäksi monet apuvälineet mahdollistavat lapselle, nuorelle tai aikuiselle jotain sellaista, jota hän vammattomana tekisi joka tapauksessa - kuten esimerkiksi pyöräilyä, retkeilemistä tai muuta harrastamista. Apuvälineet parhaillaan myös kuntouttavat käyttäjäänsä valtavasti. Valtakunnallisissa apuvälineiden myöntämisperusteissa kuitenkin rajataan aikamoisesti erilaisten toimintavälineiden saamista, joten moni perhe on siinä tilanteessa, että toimintaväline olisi joko ostettava itse - tai jätettävä täysin kokeilematta ja ostamatta. Sillä hinta, se on hurja.

keskiviikko 17. heinäkuuta 2019

Lääkkeet järjestykseen

Kun muuttomme tähän nykyiseen asuntoon oli ajankohtainen nyt keväällä, mietin muutosta myös meidän perheen lääkesysteemiin. Kasperilla menee todella paljon lääkkeitä, ja niiden säilyttäminen ja jakaminen on ollut välillä vähän ongelmallista. Lääkkeitä on paljon eri muotoisia nestemäisistä tabletteihin ja jauheisiin. Aiemmin lääkkeet olivat isossa lääkeboksissa keittiön pöydällä niin, että jokaisella lääkkeenjakoajankohdalla ne jaettiin sieltä ruiskuihin erikseen. Itsestäni kuitenkin tuntui, että lääkkeet olivat jatkuvasti siinä esillä ja keittiöön kaivattiin jotain seesteisyyttä.

torstai 11. heinäkuuta 2019

Kasvun aika

Eilen meillä aloitettiin kasvuhormonihoito. Kaikki tapahtui lopulta niin nopeasti, sillä toisesta kasvuhormonirasitustutkimuksesta alle kuukaudessa itse hoito alkoi. Kela vaatii täyskorvattavuuden saamiseksi kahta poikkeavaa tulosta kasvuhormonirasitustutkimuksessa, eli arginiinirasituksessa. Sen lisäksi otetaan peruslabrakokeita. Kasperilla nämä kaikki arvot jäivät toistuvasti alle raja-arvojen ja kokonaiskuvan ja näiden arvojen vuoksi aloitettiin nyt kasvuhormonihoito.

keskiviikko 19. kesäkuuta 2019

Osastoreissulla & kasvuhormoniasiaa

Viime perjantaina olimme päiväsairaalassa tutkimuksissa. Kasperille tehtiin toistamiseen arginiinirasituskoe, jossa tutkitaan elimistön kasvuhormonin tuoton tilannetta rasituskokeen avulla. Tämä koe tehtiin jo aiemmin kerran, ja silloin tulos näytti kasvuhormonivajetta, ainakin lievää sellaista. Nyt tutkimus uusittiin, jotta voitiin päättää aloitetaanko kasvuhormonihoito.

Päiväsairaalasta vein kundin tilapäishoitoon ja suuntasin itse huollattamaan jumiutunutta ja kipeää kroppaani. Mulla on onneksi luottomimmi Suomen urheiluhierontakeskuksella, joka saa mut jotenkin aina kasaan vaikka meen sinne minkälaisessa kunnossa tahansa... Ja jonka luokse uskallan palata aina muutaman viikon jälkeen yhtä kauheassa kunnossa uudestaan :D

Perjantaina istuttiin iltaa ja nähtiin vähän ihmisiä, sillä olihan meidän vapaaviikonloppu. Kasper tulisi maanantaina ja Nelli sunnuntaina, ja sunnuntaina oli luvassa myös Marcuksen ja Martinuksen odotettu keikka. Mulla oli myös lauantaina töitä jo aamulla 11. Heräsin lauantaina aamulla ihan unenpöppörössä tekstiviestiin - Kasperilla noussut yöllä melkein 40 kuumetta, eikä ollut reagoinut ensimmäiseen lääkkeeseen. Tilanne kuitenkin rauhallinen.

keskiviikko 12. kesäkuuta 2019

Muutto- ja remonttikuulumisia ja rauhoittumista kesään

Kesä on tullut rymisten päälle, mutta kieltämättä vielä ei ole oikein tuntunut siltä. Toivoisin kovasti, että seuraavat viikot auttavat virittymään "oikeaan tunnelmaan". Kasperin päiväkotitaival jatkuu vielä ensi viikolla jääden sen jälkeen muutamaksi kuukaudeksi lomalle, ja sen jälkeen olemme kaikki juhannuksesta ainakin sen 5 viikkoa lomalla, huh.



Pari viikkoa sitten aloitimme hurjan pakkausoperaation kotona, sillä muuttomme oli siitä seuraavana viikonloppuna. Pakatessa tuntui, ettei se nyt mikään kovin kummonen operaatio ollut, mutta toistahan se sitten tietenkin oli. Muutimme noin 1,5 viikkoa sitten ja sitä irtotavaran määrää on vaikea käsittää. Muutimme 13m2 isompaan asuntoon, jossa Kasperkin sai lisää kaivattua tilaa, mutta toki pohjaratkaisukin on erilainen ja jonkin verran aiheutti haasteita esimerkiksi huonekalujen miettimisessä. Kasperin tavarat päästiin pakkaamaan vasta viimeisenä, sillä hän lähti tilapäishoitoon vasta perjantaina. En olisi uskonut silmiäni, että varmaan noin puolet kaikista muuttolaatikoista ja kasseista oli hänen hoitotarvikkeitaan, lääkkeitään ja kaikkea hänen hoitoonsa liittyvää!

Kävimme katsomassa asuntoa noin kuukausi ennen muuttoa, ja se näytti siltä, että kaikki seinät piti ainakin maalata uudestaan ja kymmenet reiät kitata, seinät hioa ja pestä. Itse täysin amatöörinä tähän hommaan en tajunnut, miten paljon aikaa ja työtä se todellisuudessa vaatii, vaan sinisilmäisesti ajattelin reikien kittaamisen, seinien hiomisen, yhden valtavan seinän tapetin irroittamisen, seinien pesun, maalarinreippaamisen ja lattioiden suojaamisen, jokaisen huoneen 1-3 kertaa maalaamisen (ml.sisustusmaalit joka huoneeseen) ja kaiken (kittien ja maalien) kuivumisen sekä muuton vievän aikaa noin pari vuorokautta.

Veihän ne. Pariin vuorokauteen rutistettiin kittaaminen, suojaaminen, hiominen, maalaaminen ja 80% muutosta. Itse jatkoin vielä henkilöautolla maanantaina muuttoa mm.viimeisiä tavaroita asunnosta ja kellarin kokonaan tyhjentäminen. En tajunnut, että oltaisiin lähes yötäpäivää uudella asunnolla vklp aikana hommissa 5 hengen voimin, sillä hommaa oli ihan jäätävästi.


Reilussa viidessä tunnissa iso tapettiseinä muuttui normaaliksi valkoiseksi pestyksi seinäksi. Parhaillaan sitä työstettiin 4 ihmisen voimin samaan aikaan. Tällasia mukavia bonus-ylläreitä ei ehkä odotettu. Tai tiedettiin toki tapetin olemassaolosta, mutta siitä, miten paljon työtä se vaati.. Huh..


Tässä vaiheessa kiitos kaikille, jotka tähän hommaan ryhtyivät ja meitä auttoivat 💓 Lupaan, ei ikinä enää vastaavaa. Tämä oli hyvä opetus siitä, että viikon töitä ei tehdä muutamassa päivässä, saati yhdessä vuorokaudessa.


Vielä viikko sitten uusi asunto näytti tosi pahasti kaaokselta. Vanhalta oli joo saatu kaikki roudattua ja kellarikin tyhjennettyä, mutta huh mikä määrä tavaraa ja vielä suurin osa väärissä paikoissa. Pala palalta uusi koti alkoi rakentua, kun uusia huonekaluja saatiin hankittua ja vähän sisustustakin suunniteltua. Tällä hetkellä aika vähän on enää rempallaan, mutta suurin osa paikoillaan ja pikkuhiljaa voisi rauhoittua ihan olemiseen ja uudesta paikasta nauttimiseen.


Kasper rakastaa hissejä, imurointia ja poraamista erityisen paljon. Hänelle hankittiin joulukuussa lelupora, johon on jo vaihdettu useasti patteritkin, niin ahkerassa käytössä se on ollut. Imurilla hän rakastaa "imuroida" niin, että voimakkuus laitetaan pienimmälle mahdolliselle. Sitä riemun määrää on vaikea edes kuvailla! Nyt kun remonttihommia oli (mm.vaatekaapin ja kirjahyllyn kasaamista), sai Kasperkin osallistua niiden tekemiseen ja huh, miten riemukasta touhua se olikaan! Ken tietää, mikä tästä miehestä isona tulee ;)

Aivan ihana juttu on, että alue näyttää mukavalta ja talossa on tosi paljon lapsiperheitä, joten isompikin lapsi saa varmasti pihalta kaipaamiansa kavereita, ihan mahtavaa! Myös Kasper on herättänyt pihan lapsissa kiinnostusta ja varmasti käydään heihinkin ajan kanssa tutustumassa minin kanssa. 

Itse sain toukokuun puolessavälissä jo omat kevään opintoni kasaan mukavin arvosanoin, ja nyt kesäopintojen kimpussa. Jos olisin tiennyt, miten raskas tämä muuttokin oli, olisin ehkä miettinyt kesäopintoja kahteen kertaan. Niihin on kuitenkin nyt ilmoittauduttu ja aiheetkin mukavia ja erityisen kiinnostavia (syksyllä alkaa akuuttihoitotyö ja perioperatiivinen hoitotyö), joten odotan kyllä mielenkiinnolla. Varmistin eilen juuri työharjoittelupaikankin psykiatrian puolelle elokuulle, juuri sellainen sopivan haastava ja mielenkiintoinen, joten ihan mahtavaa!

Olen ollut  2016 vuodesta osallisena VamO-hankkeessa kokemusasiantuntijana sekä valtakunnallisen ryhmän varajäsenenä hieman epäaktiivisemmin, mutta myös Espoon osaprojektiryhmän varsinaisena jäsenenä aktiivisesti. Matka on ollut huikea, etenkin kun Espoossa kohderyhmänä ovat olleet lapset ja nuoret ja heidän vammaispalveluiden asiakasosallisuuden parantaminen, joka minunkin sydäntä on lähellä. Olen välillä ehkä sanonut joihinkin ongelmallisiin asioihin hieman turhankin kärkkäästi, mutta pääasia on, että minua on silti kuultu ja ongelmakohtia tiedostettu. Se, onko niille kyetty paljoa tekemään, on eri asia, mutta ainakin olen tullut kuulluksi ja ymmärretyksi ja tuonut parhaalla mahdollisella tavalla meidän perheiden, yksilöiden ja lasten ääntä kuuluviin vammaispalveluiden asiakasprosessin kehittämistyössä. Nyt meillä oli viimeinen tapaaminen ja hankkeen loppuseminaarikin pidetty, joten haikein mielin jätän projektin taakse. Tällaisia kokemusasiantuntijana mukana olemisia on mahtava kuulla ja seurata ja olla itse mukana, niistä oppii itsekin paljon lisää ja voi varmasti antaa omastaan myös eteenpäin.

VamO-hanke


torstai 16. toukokuuta 2019

Ihanien äitien hemmottelua

Muutama viikko sitten lauantaina ihanat erityislasten äidit kokoontuivat hemmoteltavaksi Suomen Urheiluhierontakeskuksen tiloihin Espooseen. Päivän aikana äidit saivat nauttia herkuista, keskustella toistensa kanssa, rentoutua hieronnassa, kosmetologin hoidoissa ja fysioterapeutin rentoutustuokiossa, ottaa omaa aikaa ja nauttia ihanista lahjakasseista, joihin oli saatu erilaisia tuotteita tukemaan jaksamista ja hyvinvointia myös kotona 😍

sunnuntai 5. toukokuuta 2019

Keskittymiskykyä, levottomuutta ja kevätretkeilyä

Taustalta kuuluu "vaarilla on saari, se oma saari on". Kasper ei erityisesti pidä tästä biisistä. Toimintaterapeutti pitää Kasperia sylissä ja hieroo hänen käsiään perunankuorimahanskoilla, Kasper yllättäen pitää siitä, kun saa kuunnella musiikkia samalla. Kasper pyytää musiikin pois, ja sen jälkeen Taikofon-laitteen pois. Kun musiikki laitetaan pois, ja taikofon otetaan pois selän alta, Kasper pyytää heti musiikin takaisin. Musiikkia ei nyt laiteta vielä takaisin. Kasper pyytää musiikkia uudestaan ja keksiikin samaan syssyyn kivan äänen. Mielessä pyörii lukuisia asioita, kaikki samaan aikaan. Keskittyminen on ihan mahdotonta. 
Pieninä hetkinä se onnistuu ja siihen auttaa juuri esimerkiksi musiikki.

Kasperin keskittymiskyky on huonontunut viimeisen vuoden aikana merkittävästi. Toki on ymmärrettävää, että kehityksen myötä keskittyminenkin on varmasti haastavaa, kun päässä alkaa pyöriä enemmän ja enemmän tietoa ja kommunikaatio on ihanaa, kun siihen on vihdoin enemmän keinoja. Kasper puhuu nykyään paljon enemmän ja oppii aika nopeasti, vaikka toki kehitysvamma hidastaa oppimista. Kasper haluaisi jatkuvasti kommunikoida toisen ihmisen kanssa ja mieluusti samalla kuunnella musiikkia - ihan kaikkialla ja kaiken aikaa. Toimintaterapeuttikin kuvaili tilannetta "on-off", eli joko on toiminta päällä tai pois, hereillä ollessa jatkuvasti käynnissä ja nukkuessa sitten jotenkin rauhassa, ainakin pääosin. Varmasti on haastavaa, ettei saa kaikkea ajattelemaansa esiin niin, että muut sen ymmärtäisivät, mutta eniten varmasti haastavaa on se, että niitä ajatuksia vaan pyörii miljoona samaan aikaan.

perjantai 19. huhtikuuta 2019

Lapsimessuterveisiä!

Pienen pojan elämää-blogi oli tänäkin vuonna lapsimessuilla katselemassa, tutkimassa ja ihmettelemässä kaikkea sellaista, joka voisi tavalla tai toisella koskettaa erityislapsiperheitä.

Jokavuotinen wau on toki lastenvaatepisteet, joissa tuntuu löytyvän toistaan ihanempia vaatteita lapsille ja aikuisille. Tänäkin vuonna sieltä tarttui toki jotain ihanuuksia mukaan, mutta messualue käsitti myös ihan hurjan paljon kaikkea muuta hauskaa ja hyödyllistä!

Itse kävin messuilla kahtena päivänä, vähän eri kokoonpanolla ja agendalla eri päivillä. Ensimmäisenä päivänä kahden tytön kanssa ja toisena päivänä Kasperin kanssa. Ekana päivänä enemmän kiinnosti samaan aikaan olleet eläinystäväni- ja ELMA-messut, joissa tytöt pääsivät osallistumaan myös kepparikisoihin, ja niistähän riitti puhetta vielä moneksi päiväksi! Toisena päivänä vierailimme messuilla Kasperin kanssa. Ensimmäisenä päivänä messuilla hurahti aika monta tuntia, mutta Kasperin voinnin vuoksi ei ihan kauaa enää sunnuntaina oltu. Jotain messuilta kuitenkin tarttui mukaan, tuotteita, ajatuksia ja ideoita!

sunnuntai 7. huhtikuuta 2019

Mysteerioireita ja uusia infektioita

Huhtikuu ja ah, mikä lämpö, mikä valon määrä!

Sitä tähän harmaaseen on kaivattu. Lämpöä ja valoa. Voi miten sitä odotankaan, lämpöä ja lomaa. En ole koskaan ollut mikään kuuman ihminen aiemmin, mutta nyt jotenkin koen kääntymisen siihen suuntaan - kiva että oli talvi ja lunta, mutta ihan mahtavaa että se on ihan pian ohi.

Lasten kanssa on pääty pihalle keinumaan ja laskemaan liukumäkeä. Kasper tykkää ulkoilusta tosi paljon, kunhan on koko ajan kivaa tekemistä. Ja erityisesti liikettä ja vauhtia!

maanantai 11. maaliskuuta 2019

Erityinen erityinen

Viikonloppuna olimme äiti-tytär-reissussa, kun tyttäreni kertoi pikkuveljestään kaverilleen. Kaveri siinä sitten heti totesi, että "voi harmi". Keskustelu jatkui, mutta kaverin äiti tarttui hetkeen; onko se harmi? Mikä siinä on harmi? Onkohan se harmi myös minulle ja tyttärelleni, Kasperin siskolle ja äidille? ♡

Tästä mahtavasta aiheesta tuli paljon ajatuksia mieleeni. Tämä on aihe, jota pohdin itse säännöllisen epäsäännöllisesti ja mitä pohtii varmasti moni muukin; mikä erityisyydessä on erityistä? Hukkuuko erityisyyteen myös ne tuiki tavalliset asiat? Osaako sitä iloita ja olla onnellinen niistä ihan tavallisista asioista tarpeeksi, kun arki on täynnä ihan jotain muuta erityistä?
Olemme vuosia sanoneet, että meidän erilainen arki on meidän tavallista arkea. Vaikka se poikkeaa ehkä merkittävän paljon monen muun arjesta, on se meidän hyvää ihanaa arkea. Ihan niin ihanaa ei toki joka päivä, mutta mahdollisimman hyvää ja luonnollista. "Päivääkään en vaihtaisi pois"-fraasista voi todeta, että monen päivän vaihtaisin pois, mutta nekin päivät ovat kasvattaneet minua ja lapsiani. Olen onnellinen, että meillä ollaan niin onnellisia kaikesta huolimatta.

Arki täyttyy runsaista lääkemääristä, katetroinneista, ravintoletkutuksista, terapioista, palavereista, lääkäreistä, infektioista, terapiaharjoituksista, venyttelyistä, apuvälineistä, hoitolaitteista, työntekijöistä, vertaistuesta... Mutta se täyttyy myös uhmakkuudesta, naurusta, itkusta, hauskoista lasten jutuista, pelleilystä ja pölläilystä ja kaikesta sellaisesta normaalista. Arjessa toki väsyy. On väsyttävää erityisesti silloin, kun on todella huolissaan lapsen voinnista ja tulevaisuudesta. Pelko ja huoli väsyttävät ihmistä ihan todella todella paljon. Mutta rakkaus kliseisesti kantaa. Rakkaus perheen sisällä, ihan jokaisen perheenjäsenen kohdalla.

Vammaisperheyhdistys Jaatinen järjesti juuri valokuvauskilpailun aiheenaan "täyttä elämää- miltä se sinun perheellesi tarkoittaa?". Tästä innostuin (ja osallistuin toki kilpailuunkin). Kuvia olisi vaan löytynyt niin paljon. Mitä meidän ihana arki tarkoittaa? Miten meillä kaikesta huolimatta eletään täyttä elämää? Kuvat saavat puhua puolestaan!













Leikkiä, kalastamista, retkeilyä, sienestystä, ulkoilua, tallielämää, musiikkia, uimista, olympialaisia, matkustamista.. Ihanan tavallisia juttuja, pienin erityismaustein. 

Tavallisten asioiden tekeminen voi joskus vaatia erityisponnisteluita. Kaikilla perheillä ei sellaiseen ole voimavaroja, mutta onneksi jaksamistasokin voi vaihdella. Myös tekeminen ja meneminen antaa voimavaroja ja yhdessä olemisesta ja niiden tuiki tavallisten juttujen tekemisestä voi saada paljon voimia arkeen. Tsemppiä kaikille tähän lopputalven rutistukseen, kohda on jo kevät! ♡

sunnuntai 17. helmikuuta 2019

Talvilomailemassa sairaalassa

Influenssasta toivuttiin ja hetken jaksoi ukko olla terveenä. Voimat alkoivat hieman jo parantua, mutta sitten perjantaina iski uusi tauti taloon. Ja iskikin sitten oikein urakalla.

Torstaina ukko meni nukkumaan ja oli ihan mainiossa kunnossa. Jaksoi höpötellä ja laulella illalla, eikä mitään hätää ollut. Oltiin menossa nukkumaan itse, kun kundi sieltä sängystään huuteli kaikenlaista. Kävin moikkaamassa ja peittelemässä ja kertomassa, että nyt on yö ja tarvis alkaa uudestaan nukkumaan. Koitin vaistomaisesti otsaa ja huh. Se oli tulikuuma.

perjantai 1. helmikuuta 2019

InfluenssA saapui taloon

Niin se saapui meidänkin perheeseen talven yksi pelätyimmistä taudeista : influenssa A. Meidät kaikki pikkukundia lukuun ottamatta rokotettiin, kundin kohdalla pohdittiin rokotusta paljon, mutta neuvolasta meitä oli ohjattu elävää heikennettyä virusta sisältäväät nenäsumutteeseen, joka annettaisiin alle 6-vuotiaille. Silloin en tiennyt, että lapsille annetaan myös piikki, jonka vuoksi myös kieltäydyin rokotteesta Kasperin kohdalta. Ystäväni lapsi sai juuri rokotteen nenäsumutteena ja muutaman tunnin päästä sairastui influenssaan. 

No, kuitenkin kävi sitten niin kuin pelättiin, että Kasper sai influenssan tilapäishoidosta. Sieltä tuli jakson päätyttyä illalla viesti, että yksi lapsista oli saanut influenssa A-diagnoosin ja oli ollut jaksolla samaan aikaan Kasperin kanssa. Kiitin tiedosta ja toivoin, että oltaisiin säästytty siltä. Seuraavana aamuna kuitenkin heräsin ja kesken aamukahvin kuulin Kasperin sängystä kovaa itkua ja yskimistä - nytkö se sitten tuli!

keskiviikko 2. tammikuuta 2019

Joululoman iloja ja suruja

Joululomaa on vietetty tässä perheessä aika vaihtelevin fiiliksin. Vielä joulukuun alussa kovasti toivoin, että edes joulu olisi ollut rauhallista aikaa, mutta toisin taisi tänä vuonna käydä. Muutoksiin piti aika nopeallakin aikataululla tottua, jotta sai kuitenkin iloittua ja nautittua mahdollisimman paljon. Vielä muutamia päiviä lomaa jäljellä, mutta vaikka on yritetty levätä, on edelleen todella väsynyt olo.

Muutama viikko sitten läheinen perheenjäsen joutui äkilliseen tapaturmaan ja on edelleen sairaalassa. Nyt muutamia päiviä osastolla, mutta sitä ennen teholla. Vielä ei ole minkäänlaista tietoa parantumisesta tai mistään tulevasta. Olemme olleet kaikki aika kovilla tässä viime viikot. On jouduttu tämän kaiken normaaliarjen lisäksi hoitamaan aika paljon muita asioita, erityisesti paperiasioita ja muita liikkuvia asioita, joita ei muuten olisi tarvinnut hoitaa. Kun yksi on sellaisessa tilassa, ettei voi itse edes avata omia sähköpostejaan tai kykene mitenkään puhumaan, voitte kuvitella, että kaikki ei suju edes asiointitodistusten avulla tässä maassa helposti.