torstai 29. joulukuuta 2016

Joulu kotona (ja loput sairaalassa) kohti uutta vuotta!

Ajattelin joulun aikaan, että on ihanaa vihdoin päästä kirjoittelemaan blogikirjoitusta siitä, miten mukavaa on viettää oman perheen kesken joulua, kun kaikki tosiaan ovat kotona. Tämä on Kasperin neljäs joulu, kolme edellistä on mennyt tavoin tai toisin sairaalassa vieraillessa. Viimevuonna jouduimme onneksi vasta aatto-iltana päivystykseen kun leikkaushaavat repesivät auki, mutta päivän saimme olla kotona. Tänäkin vuonna meille annettiin mahdollisuus viettää joulua kotona - kuitenkin vain aattoa.

keskiviikko 21. joulukuuta 2016

Parantumattomasti sairas (ja vammainen)

On vuoden pimein ja lyhyin päivä ja istun sohvalla juomassa kuumaa glögiä kynttilöiden lepattaessa pöydillä. Lapset nukkuvat sängyissään tyytyväisinä, nukahtivat kummatkin syliin joululauluja laulellessamme. Selailen sosiaalisessa mediassa keskustelua erityislapsen elämästä, sellaista keskustelua johon olen itsekin osallistunut aktiivisesti. Keskustelussa huomioni kiinnittää yhden äidin lause: "no mutta sinun lapsesi onkin parantumattomasti sairas, puhumme siis asioista ihan eri tasolla. Minun lapseni voi joskus vielä parantua".

Mitä? Eikö minun muka voi?

Jokin hassu tajuaminen iskee syvälle minussa. P a r a n t u m a t t o m a s t i   s a i r a s. Ihanko totta?  (ihan kun en tietäisi) Kuka voi sanoa lapsestani, että hän on parantumattomasti sairas. Sehän tarkoittaa yleensä saattohoitoa, kuolemaa, ja sellaisia muita negatiivisia ja synkkiä ajatuksia. Voiko todella olla niin, että lapseni ei koskaan parane?

keskiviikko 14. joulukuuta 2016

Äitien ihana hemmotteluilta

Tällä kertaa viimeviikkoisen hemmotteluillan järjestämisen puikoissa olin itse. Järjestimme siis Leijonaemojen ja munuais-ja maksaliiton kanssa yhteistyössä illan vaikeasti sairaiden lasten vanhemmille Lastenlinnan juhlasalissa, jotta myös sairaalavanhemmat voisivat osallistua. Lupasin kirjoittaa blogikirjoituksen osaksi siksi, että halusin kertoa miten pienistä asioista saa suuria ja miten paljon pieni hengähdys arjessa vaikuttaa, mutta myös siksi, että halusin näyttää miten helppoa hyvän tekeminen oikeasti on. Tämä tapahtuma järjestettiin 10 äidille (isit eivät olleet poissuljettu, mutta niitä ei mukaan saatu), mutta pienemmässäkin mittakaavassa voi saada aikaan suurta.

sunnuntai 11. joulukuuta 2016

Ja mitähän heille lahjaksi...?

Joulu lähestyy ja tontut vilkkaasti kurkkivat ikkunoiden takana miettien vimmatusti, mitä kukakin lapsi ja vanhempi haluaisi ja tarvitsisi lahjaksi. Tästä päästään mielenkiintoiseen aiheeseen, kun meiltäkin on lukuisia kertoja kysytty mitä me toivoisimme; mitä toivoisin lahjaksi lapselleni ja mitä itselleni? 7-vuotiaalla tytöllä on hyvin selkeä (pitkä) lista niistä asioista, mitä hän haluaa, mutta kun kyseessä on pieni, omasta ikäluokastaan jäljessä kulkeva lapsi, jolla on paljon erityishaasteita, lahjatoive-asia ei enää olekaan niin helppo kysymys. Moni haluaisi muistaa myös erityislapsen vanhempaa, joten keräsin hieman alle ajatuksia siitä, mistä voisi olla hyötyä, kun vastaus on herkästi "en tiedä".

Monet erityishaasteet lapsen elämässä tuovat erityishaasteita myös lahjavalintoihin. Pitäisi ottaa huomioon erilaiset aistiyli (ja -ali)herkkyydet mm.kuulo/näköyliherkkyys (äänilelut, kovasti välkkyvät lelut), kehityksen taso, erilaiset sairaudet ja niiden tuomat rajoitteet, aktiivilelujen kanssa myös liikuntakyky täytyy ottaa huomioon. Sitten kun on lapsi, joka ei itse osaa haluta mitään, ja mielilelut ovat ne muutamat, joiden ääniin on kotona tottunut. Siinä vasta on haastetta kerrakseen. Meillä vielä lisähaasteen tuo syntymäpäivien ajankohta noin 3 viikkoa ennen joulua. Moniongelmaisten lasten kanssa myös pukeutuminen tuo haasteita, ja esim.avannepotilailla vaatevalinnat voivat olla aika haastavia. Alle kokosin muutamia ideoita.


Postaus ei ole yhteistyöpostaus, vaan omia ja vertaisieni ajatuksiani siitä, mitä voisi kokeilla. 

lauantai 3. joulukuuta 2016

Mistä tiedän mikä on liikaa?

"Välillä olen miettinyt olenko niinkuin se tipu sadussa, joka makaa selällään ja pitelee jaloillaan taivasta ylhäällä. Mitä jos taivas ei putoaisikaan vaikka lakkaisin pitelemästä? En ole kyllä uskaltanut kokeilla, liian monta pelkoa on siinä takana".
- anonyymi leijonaemo -

On rankkaa. Terapeutin huoneessa istun tuolilla ja purskahdan itkuun. En ollutkaan sitä vielä sillä kerralla tehnyt, mutta yleensä se tulee jossain vaiheessa tunnin mittaista käyntiä. Mikä saa minut tällä kertaa romahtamaan hetkellisesti? "Mitä tapahtuisi jos sanoisit kerrankin, että nyt on likaa?". Siis mitä minulle ja muulle maailmalle tapahtuisi, jos kerrankin uskaltaisin luovuttaa? Itkin. Itkin siitä, etten halua luovuttaa, mutta toisaalta siitä, etten tiedä mitä sitten tapahtuisi, olisiko se edes luovuttamista? Onko asioilla tapana järjestyä? Missä kenenkin raja kulkee?