Eilen meillä aloitettiin kasvuhormonihoito. Kaikki tapahtui lopulta niin nopeasti, sillä toisesta kasvuhormonirasitustutkimuksesta alle kuukaudessa itse hoito alkoi. Kela vaatii täyskorvattavuuden saamiseksi kahta poikkeavaa tulosta kasvuhormonirasitustutkimuksessa, eli arginiinirasituksessa. Sen lisäksi otetaan peruslabrakokeita. Kasperilla nämä kaikki arvot jäivät toistuvasti alle raja-arvojen ja kokonaiskuvan ja näiden arvojen vuoksi aloitettiin nyt kasvuhormonihoito.
Kesäkuussa ollessamme viime infektion vuoksi sairaalassa kävi myös lastenpolin hoitaja, joka toi katsottavaksi erilaisia pistosvälineitä ja malleja. Saimme mukaamme esitteitä, joihin tutustua etukäteen. Saimme myös päättää, minkälaisella laitteella/tekniikalla haluamme kasvuhormonihoidon aloittaa, ja päädyimme Easypod-laitteeseen, jossa itse pistostekniikkaa ei tarvitse hallita, mutta josta voi sitten tarkistaa annetut pistokset. Se vaikutti muutenkin hyvältä käyttää. Valmiste tosin sai olla vain 7 päivää huoneenlämmössä, joten kun yksi ampulli kestää noin 11 päivää meidän annoksella, tulee sen olla ampullin aloittaessa vielä joitain päiviä jääkaapissa.
Lääkäri kirjoitti b-lausunnon kelaan, josta sitten tehtäisiin päätös korvattavuudesta. Sitä ennen emme voineet hakea lääkettä apteekista, sillä se oli ilman korvattavuutta ihan överikallis. Kasvuhormonin korvaamiseen on tiukat kriteerit juuri valmisteen hinnan vuoksi, eikä sitä saa määrätä kuin tietyt lääkärit, jotka myös sitoutuvat valvomaan lapsen kasvuhormonihoitoa. B-lausunto meni nopeasti kelaan ja sinne soittaessa ja pyytäessä käsittelemään hakemus pikaisesti, päätös tehtiinkin samana päivänä. Olin hyvin yllättynyt, miten nopeasti kaikki hoitui (mahtavaa kela, kerrankin!). Korvattavuuden myöntämisen jälkeen valmiste haettiin apteekista. Kerralla sai 3kk annoksen, vaikka osa kalliista lääkkeistä annetaan vain 1kk kerrallaan. Jos valmisteen yksikin pakkausmuoto ylittää tuhat euroa, sitä saa tosiaan vain 1kk annoksen kerrallaan, joka huomattavasti kyllä lisää apteekissa ravaamista.
Päätös tuli myös kotiin, ja siinä luki "aivolisäkkeen etulohkon vajaatoiminta". Siinä vaiheessa kasvuhormonihoito vasta alkoi konkretisoitumaan. Ja toisaalta toivo iski myös siitä, että sillä oikeasti saataisiin helpotusta sekä kasvuun, että ravintoaineiden imeytymiseen, levottomuuteen, väsymykseen ja muihin vastaaviin ongelmiin, joihin tiedetään olevan mahdollista saada valmisteella helpotusta.
Eilen käytiin sitten lasten poliklinikalla lähisairaalassa opettelemassa laitteen käyttöä ja kaikkea hoitoon liittyvää. Kasperia itketti ja jännitti, mutta kaikenkaikkiaan mielestäni meni tosi hyvin. Saimme kaikki kokeilla ja kysyä ja ihmetellä käynnillä, mutta seuraavat päivät varmasti opettavat paljon tekniikasta ja laitteen käytöstä. Väsäsin eilen ohjeistukset myös hoitajille, jotta käyttö olisi mahdollisimman helppoa ja yksinkertaista. Siskokin sais kokeilla ja kysyä mukana, joka oli ehdottomasti tärkeää, sillä koskettaahan nämä asiat osaltaan aina koko perhettä. Siskoa jännitti enemmänkin se, saako Kasper hoidosta jotain haittavaikutuksia, koska ei halunnut, että Kasperille käy mitään pahaa. Ja ymmärrettäväähän se on, että siskolla on veljestään huoli. Aika ihanaa myös.
Tänään sitten pistetään illalla ensimmäisen kerran kotona. Vaikka tämä on vain tällainen yksi lisä tähän arkeen, mutta kyllä se kieltämättä itseäkin hieman jännittää. Ei se pistäminen oikeastaan, vaan se, miten tästä tulee osa jokailtaista arkea. Kasvuhormoni pitää pistää jokaisena iltana, tai viimeistään seuraavana aamuna jos illan annos on jäänyt antamatta. Meillä on onneksi aikamoisia aamu- ja iltarutiineja tarvitseva lapsi muutenkin, että eiköhän se nyt tässä samalla mene.
Haittavaikutuksia ei pitäisi kovinkaan paljoa olla. Jos tulee kovaa päänsärkyä, tulee heti olla hoitavaan tahoon yhteydessä. Juuri kaverini lapsi sai saman hoidon vuoksi harvinaisen sivuvaikutuksen, jota meidän hoitajat eivät olleet vielä kellään lapsella tavanneet. Toivotaan, että tässä kohtaa harvinaiset sivuvaikutukset eivät koske meitä ja saamme hoidon alkamaan ja sujumaan osana arkeamme.
Onneksi on tässä lomaa ja kesä aikaa harjoitella. Lokakuussa on seuraava kontrolli, jota ennen otetaan labroja ja sensoroidaan verensokereita. Katsotaan, mikä tilanne kaikenkaikkiaan on sitten syksyllä. Jännä nähdä, miten nopeasti kasvua alkaa tulemaan, jos sitä tulee, kaikillehan tämä ei mikään avain onneen ole. Mutta toivossa on aika kiva elää!
Lähiviikkoina meillä on voitu ihan kivasti, tosin jäätävä uhma on vallannut miehen. Onhan sitä ollut jo aiemmin, mutta nyt se on jotenkin hyökännyt päälle. Huh. Vaikka vanhempi lapsi täytti juuri 10 vuotta ja on itsekin läpikäynyt aikamoiset uhmavuodet, ei se silti helpota seuraavan uhmaikäisen kohdalla. Tai mitä uhmaikää, uhmaa kai koko ikä tavalla tai toisella. Uhmaa varmasti korostaa myös se, ettei itse ihan ymmärrä kaikkea, eikä osaa ilmaista itseään välttämättä juuri sillä tavalla, millä haluaisi. Tai ainakaan ei tiedä, että muut ymmärtävät kyllä. Rankkaa olla pieni.
Meillä on kuitenkin nyt heinäkuun ajan Maliken kautta blogiyhteistyöllä kokeilussa sekä Scooot-pienoispyörätuoli, että apuvälinepyörä Tomcat Tiger Trike. Nämä ovat mahtavia apuvälineitä ja ilostuttavat paljon meidän kesää. Scooot-pienoispyörätuoli toimii mahtavasti sisätiloissa osallistumisessa, leikissä ja itsenäisessä kulkemisessa ja vapauttaa hieman meidän vanhempien käsiä olemisesta ja tekemisestä. Pyörä taas mahdollistaa aivan ihanan perheen harrastuksen, antaa lapselle kokemusta ulkona olemisesta, tukee jalkojen liikkuvuutta ja keskivartalon asentoa ja tuo yhdenvertaisuuden tunnetta, kun kaikki pääsevät osallisiksi yhdessä tekemiseen. Kasper tosin on "liian vammainen", jotta saisi pyörän apuvälineenä maksutta, joka on aika omituista (tsekkaa kahden vuoden takainen blogikirjoitukseni tästä!) Kun näki oman lapsen iloitsevan pyörän selässä ja polkevan sitä jonkin verran jopa itse ensikokeilulla, en oikein voi ymmärtää, miten eriarvoisessa asemassa lapset voivat harrastusvälineissä olla.. Näistä lisää tulevissa postauksissa ja somessa kuvien muodossa jo nyt!
Tsekkaa Maliken sivut, joista pääset tutustumaan apuvälineisiin, Maliken toimintaan ja esimerkiksi juuri näiden apuvälineiden vuokraamiseen! <3
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti