Mitä sitten tapahtui vuonna 2019?

Vuoden 2019 viimeinen päivä on käsillä ja samalla 2010-luvun viimeinen päivä. Astuminen uudelle vuosikymmenelle ja uudelle vuodelle olisi ihan juuri käsillä. Kaikenlaista on taas ehtinyt tapahtumaan vuoteen, jotenkin tämä vuoden loppuminen saa aina miettimään niitä asioita, joita on kerennyt tapahtua. Facebookissa tuhannet ihmiset muistelevat erilaisissa ketjuviesteissä menneitä vuosia ja asioita, joita toivoisivat seuraavalta vuosikymmeneltä tai seuraavalta vuodelta. Se saa myös oman mielen pohtimaan paljon tulevaa ja toisaalta myös niitä asioita, mitä tässä on ehditty jo kokemaan.

Vuosi 2020 tuo paljon muutoksia tähän perheeseen ja arkeen - monellakin tavalla. Se, miten se tulee lopulta näkymään ja missä kaikissa asioissa, selviää varmasti tulevien kuukausien aikana. Tuleva vuosi tuo mukanaan valmistumista, koulumuutoksia, lasten hoitokuviomuutoksia ja kaikenlaista sellaista, joka varmasti tulee vaikuttamaan arkeen.

Mitä sitten tapahtui vuonna 2019?

Kirjasin vähän ylös aamukahvin lomassa asioita, jotka tulivat tästä vuodesta heti mieleen lähinnä kun ajattelee lasten osalta. Kasperin infektiot vähenivät viime vuoden 52 infektiosta noin kolmeenkymmeneen, joka on jo melkein puolet vähemmän! Toisaalta meitä kiusasi sitkeä suolistopöpö, jonka rauhoittamiseen meillä on nyt onneksi aika hyvä ja osaltaan ainakin toimiva suunnitelma. Kundin lääkkeitä saatiin vähennettyä ja lopulta vuoden lopussa loputkin verensokerilääkkeet saatiin purkaa, joka on iso riemuvoitto! Heinäkuussa aloitettiin kasvuhormonihoito, jonka myötä kundi on nyt loppuvuonna alkanut kirimään kasvussa ja ottanut useita cm kiinni, painoakin on tullut. Kasvu on tuonut haasteita toisaalta myös vaihtuviin vaatekokoihin, kasvaviin apuvälineisiin ja hallitsemattomampaan ja yhä entistä jäykempään kroppaan, ja toisaalta myös meille Kasperin kanssa oleville haasteita nostoihin ja siirtoihin. Kundista on tullut niin iso poika, jo 6-vuotias!

Kasper oppi keväällä konttaamaan. Jos vielä vuosi sitten joku olisi sanonut, että kundi keväällä konttaa, olisin nauranut päin naamaa, niin epätodelliselta se tuntui. Keväällä alkoi myös olemaan merkkejä siitä, että Kasper halusi kovasti juoda nestettä. Tapaa haettiin monin tavoin, kunnes huomattiin, että pillillä nesteen juominen alkoi vähitellen onnistumaan. Puolessa vuodessa ollaan päästy siihen pisteeseen, että Kasper juo jokaisella ruualla 10-100ml "mehua", eli omaa lisäravinnemehua, jossa on sama määrä ravinteita kuin letkuttaen annettavassa ravintoliuoksessa. Näin ollen olemme päässeet vähentämään letkutuksia erityisesti aamusta. Kasper on myös kehittynyt syömisessä ja harjoittelee nyt syömään kiinteämpiä ruokia kuin aiemmin. Kasperin kiinnostus ruokaan on herännyt toden teolla ja ollaan jopa ruokailtu sellaisia päivällisiä, joilla Kasper on syönyt meidän kanssa samaa ruokaa! Haasteita vielä on, sillä suun motoriikka ja aistimukset eivät vastaa normaalia, eikä hampaatkaan oikein missään kohtaa ota kunnolla yhteen, mutta kundi silti jaksaa vain yllättää kyvyillään...

Kasper on ollut tämän syksyn eskarissa ja sama jatkuu keväällä. Käytännössä tämä tarkoittaa kertaviikkoista eskariopettajan vierailua, mutta toisaalta myös erityisryhmässä tapahtuvaa eskaria, joka toteutuu aina kun Kasper ryhmään pääsee. Meillä toteutuu varhaiskasvatus kotona, mutta hoitaja käy Kasperin kanssa muutamasti päiväkodissa niinä päivinä, kun Kasperin vointi antaa myöten. Kasper on oppinut sanomaan "syksy kouluun", eli hän todella menee syksyllä jo ekalle luokalle, hurjaa! Se, miten koulu sitten lopulta tulee toteutumaan, on vielä hyvinkin suuri mysteeri. Kuntoutukset myös jatkuvat ensi vuonna entisellään, kela yllätti ja myönsi kaikki terapiat niin, miten ne oli haettu.

Aika hyvä vuosi, eikö vain?

Hyvä tuo toki myös nurjatkin puolensa, vaikka niitä vähemmän yrittää ajatella. Kasperin kasvun myötä ongelmaksi on alkanut tulla hänen nostaminen/siirtäminen lattialle/lattialta eri apuvälineisiin. Kasper ei kannattele kroppaansa kovin hyvin, mutta cp-vammalle tyypillistä on juuri se, että tonus kropassa vaihtelee ollen hyvin hypotoninen (löysä) ja toisaalta tosi jäykkä. Voi siis olla vaikka niin, että jalat ja alakroppa ovat tosi jäykät ja samalla yläkroppa ei kannattele itseään ollenkaan. Kasvun myötä jalat ovat entistä vaikeammin jäykät (kiitos vaikean dyskineettisen cp-vamman) ja dafojakin on välillä hyvin haastava, miltei mahdotonta saada jalkaan. Ilman dafoja ei pysty harjoitella kävelyä tai seisomista ja toisaalta ilman seisomista/seisomatelinettä lonkat eivät saa rasitusta. Ortopediltä saatiin jo vähän huonoja uutisia ja lonkkaleikkausta vilauteltiin, jos tilanne ei oleellisesti seuraaviin kontrolleihin korjaannu. 

Kasvu tuo myös haasteita apuvälineisiin. Apuvälineet tehdään osa mittojen mukaan ja toisaalta kiihtyvä kasvutahti tarkoittaa apuvälineiden kasvamista ja uusien tarvetta nopeammin. Juuri säädetyt apuvälineet eivät välttämättä kovin kauaa palvele yhtä täydellisinä. Uusien saaminen voi kestää pitkään, nytkin saatiin juuri uusi pyörätuoli ihan viimeisinä hetkinä, kun Kasper vielä jotenkin mahtui edelliseen. Oikeastaan toppahaalarissa (joka sekin tosin jäi pieneksi) hän ei enää mahtunut edelliseen pyörätuoliin kiinni. Onneksi uusi tuoli tuli, ja se oli Kasperin toiveiden mukaan keltainen!

Kasper on myös edelleen tosi levoton. Yksi lääkekokeilu meillä tässä on ollut siihen, mutta en tiedä tuleeko se auttamaan ollenkaan. Keinot on vähän vähissä, kun kundilla on sen verran perussairauksia ja lääkkeitä samaan aikaan, että ihan mitä vaan ei uskalla kokeilla. Toivottavasti seuraavaksi saamme sairaalalle seurantajakson, jossa voimme yhdessä kokoustaa ja pohtia fiksuinta tapaa yrittää helpottaa levottomuutta. Levottomuus vaikuttaa myös merkittävästi kaiken muun hoidollisuuden ohella tulevaan koulupolkuun.

Vaikka moni asia on helpottanut, niin toisaalta moni asia on entistä haastavampaa. Keuhkotilanne on hyvin vaihteleva, ja Kasper tarvitsisi osana öistä happilisää matalan hapetuksen vuoksi. Syke on öisin hyvin korkea, eikä siihen oikein olla löydetty syytä. Odotetaan tällä hetkellä keuhkojen tähystystutkimusta, jos siellä löytyisi jotain selittävää tai jotain, mitä mahdollisesti voisi hoitaa. Kasper on myös alkanut kuorsaamaan kesästä lähtien aina ajoittain ja muunkinlaisia hengityspulmia ja yöllisiä ihmetyksiä on ollut.

Omat opinnot onneksi etenevät hyvin ja valmistuimpa tässä ohella myös lasten ja nuorten puolen kokoemusasiantuntijaksi muutama viikko sitten. Uusia tuulia tulee varmasti näidenkin aiheiden osalta olemaan ensi vuonna, enkä malta odottaa että pääsen jo kentälle! Keväällä olevat harjoittelut ovat supermielenkiintoisia ja opinnot myös, eikä syksylle enää jää kuin viimeiset harjoittelut. 

Mitä uusi vuosi tuo tullessaan?

Vuodenvaihde on monelle erityislapsiperheelle ja sairauden hoitoa tarvitseville aikuisille raskasta aikaa. Maksukatot nollaantuvat, yhdistysten ja järjestöjen jäsenmaksut paukkaavat ja taloudellisesti voi olla todella tiukkaa. Monet päätöksetkin päättyvät juuri vuoden vaihteeseen esim. omaishoidon päätökset, erityishuolto-ohjelman päätökset, kuntoutukset, vammaistuet... Vaikka ajattelisi, että näistä kuluista jotenkin selviää, saattaa tulla yllätyksiä.

Kela matkakorvaukset

Matkakorvaukset pysyvät vuonna 2020 samana edellisvuoteen nähden. Yhdensuuntaisen matkan maksimiomavastuu on 25e ja maksukatto on 300e/henkilö, jonka jälkeen saa täyden korvauksen matkasta. Matkoja voi kerryttää sekä julkisilla kulkien, omalla autolla, kelataksilla tai vastaavalla, mutta pääasiallisesti halvimman mahdollisen mukaan. Kelataksin käyttöön tarvitsee aina todistuksen ja perustellun syyn. Jos lapsi sairastaa, voi myös perheenjäsenen matkoista saada korvauksen (myös vaikka 2 saattajan esim.vanhemmat), tällöin SV67 todistukseen matkakorvausta varten kirjataan perheenjäsenen hoitoon osallistumisen tarpeellisuudesta tai tarve todistetaan erillisellä lääkärinlausunnolla. Saattaja ja perheenjäsen hakee matkakorvausta potilaan tiedoilla ja heidän matkakorvaukset kerryttävät potilaan henkilökohtaista matkakorvausten maksukattoa. (linkki lähteeseen)

ps. Kelan postiosoite kaikille hakemuksille ja liitteille on 1.1.2020 alkaen Kela, PL 10, 00056 KELA. Alueelliset skannauspisteet vähenevät ja tosiaan jatkossa posti menee perille tuolla osoitteella. (linkki lähteeseen)

Lääkekorvaukset

Kela korvaa reseptillä määrätyistä lääkkeistä lääkekohtaisesti osan. Lääkkeellä voi olla peruskorvattavuus PK (40%), alempi erityiskorvattavuus AE (65%) tai ylempi erityiskorvattavuus YE(100%). Se voi kuitenkin olla myös EK, ei korvattava, jolloin lääkkeestä ei tule korvausta ollenkaan ja asiakas maksaa koko lääkkeen hinnan itse, vaikka lääke olisikin reseptillä. Lääkkeen korvattavuuden, hinnan ja esim.korvaukseen oikeuttavat koodit näet hakemalla valmisteen nimellä tai vaikuttavalla aineella täältä. Samalla haulla voit myös hakea korvausnumerolla kaikki valmisteet, jotka ovat ko.numerolla korvattavia.

Vuonna 2020 lääkemaksukatto hieman laskee ollen 577,66€. Tämä tarkoittaa sitä, että kun olet maksanut kelakorvattavista lääkkeistä tuon vajaa 600e, maksat sen jälkeen kelakorvattavista lääkkeistä vain omavastuun 2,5€/lääke/hakukerta. Aikuisilla on myös alkuomavastuu 50€, joka pitää kerryttää ennen kuin voi saada lääkkeistä kelakorvausta. Alkuomavastuu ei koske alle 18-vuotiaita. 2020 vuoden alusta lääkkeiden maksukaton täyttyminen pitäisi myös näkyä kelassa reaaliajassa, eli erillistä tietoa maksukaton täyttymisestä ei kelalta enää tule vaan se näkyy suoraan apteekissa ja korvauksen saa suoraan apteekissa reaaliajassa.

Lääkkeisiin voi hakea erityiskorvattavuuksia lääkärin B-lausunnolla, joka lähetetään kelaan. Kelasta tulee päätöksen jälkeen uusi kelakortti, jossa on uusi korvauskoodi, jos korvaus valmisteelle myönnetään. Jos korvaus myönnetään ja olet ehtinyt hakemaan valmistetta ilman korvausta tai pienemmällä korvausprosentilla ennen päätöksen tulemista, voit hakea maksamaasi summaa/korvausten erotusta takaisin kelasta. Tämän edellytyksenä on, että b-lausunto on ollut voimassa sinä päivänä, kun olet hakenut valmisteen, eli myöhemmin kirjoitetulla lausunnolla korvausta ei takautuvasti välttämättä enää saa.

3kk lääkkeet voi hakea aiempaan tapaan 3vk aiemmin, 2kk lääkkeet 2vk ja 1kk lääkkeet 1vk ennen edellisen hakuerän loppumista. Yli 1000€ lääkkeen saa käydä hakemassa vain kuukaudeksi kerrallaan. Muutoksena on myös se, että diabeteslääkkeissä insuliineja lukuunottamatta lääkkeet siirtyvät 100% korvausluokasta 65% korvausluokkaan, eli alempaan erityiskorvattavuuteen (AE).

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut

Asiakasmaksut pysyvät ennallaan vuoteen 2019 nähden, kansaneläkeindeksin pysyttyä samana edelliseen tarkistuskertaan nähden, ei enimmäismääriin tehdä indeksitarkistuksia.

Asiakasmaksujen maksukatto on vuonna 2020 edellisvuoden tapaan 683€. Maksukattoon kuuluvat terveyskeskuksen avosairaanhoidon maksut, fysioterapiamaksut, sarjahoidon maksut, sairaalan poliklinikkamaksut, päiväkirurgian maksut, lyhytaikaisen laitoshoidon maksut, yö- ja päivähoidon maksut sekä kuntoutushoidon maksut (linkki lähteeseen). Maksukattoon kuuluu aikuinen ja hänen alle 18-vuotiaat huollettavat. Lapset voivat siis kuulua samaan aikaan yhden aikuisen maksukattoon. 

Maksujen tulorajat jatkuvassa ja säännöllisessä kotona annettavassa palvelussa nousee hieman, 2 prosentilla ja vähimmäiskäyttövara pitkäaikaisessa laitoshoidossa nousee 108 eurosta 110 euroon kuukaudessa.

Muistathan itse seurata maksukaton täyttymistä! Kaikki järjestelmät ei keskustele keskenään, eli esimerkiksi terveyskeskuskäynnit, sairaalan polikäyntien maksut, ja mahdollisesti eri sairaanhoitopiireissä tehdyt käynnit kannattaa kirjata ylös ja seurata. Maksut saadaan yhdistettyä erityisen helposti, kun säilytät laskut itsellä ja maksukaton täytyttyä sinulla on näyttää helposti, mistä kaikesta maksukaton kertyminen koostuu. Lasten maksut pitää myös "yhdistää" aikuisen tietoihin. Meillä on käytetty sellaista tapaa, että kerätään yhteen A4 kirjekuoreen kaikki sairaalalaskut ja kirjekuoren kylkeen kirjataan paljonko katosta on täyttynyt ja mikä päivä. Sen kanssa nähdään helposti, kun maksukatto täyttyy.

Monelle vuodenvaihde tarkoittaa tarvetta toimeentulotuelle. Toimeentulotukea haetaan nykyisin Kelasta, mutta harkinnanvaraista ja ennaltaehkäisevää toimeentulotukea voi hakea myös kunnalta. Asiakasmaksuja on mahdollista myös alentaa tai jättää perimättä, jos se vaarantaa asiakkaan toimeentuloa eli tässä tapauksessa kyse on juuri siitä. Toimeentulotuki on viimesijainen tukimuoto, joten suosittelen myös hakemaan maksuihin alennusta/ vapautusta! Kannattaa tutustua tähän STM:n antamaan infoon asiakasmaksuista & vammaisetuuksista toimeentulotuessa!

Yhdistysten/järjestöjen jäsenmaksut

Monesti erilaiset vakuutuskaudet ja jäsenyyskaudet päättyvät juuri alkuvuoteen. Lähes kaikkien potilasjärjestöjen, harrastusjärjestöjen ym.kaudet alkavat maksuineen aina alkuvuonna. Laskuja alkaa ilmestyä heti tammikuussa ja jatkuu pitkälle kevääseen. On toki järkevää pohtia, mihin yhteisöihin kuuluu, mutta kun vaakakupissa on vertaistuki ja järjestön tukeminen.. No, haastava yhdistelmä. Yhdistykseltä tai järjestöltä voi myös yrittää hakea maksuvapautusta tai lisäaikaa laskulle, se monissa tilanteissa onnistuu. Harrastuskuluihin on myös mahdollista hakea tukea esimerkiksi harkinnanvaraisen toimeentulotuen kautta kunnalta.

Ja nyt, viimeiset tunnit tätä vuotta ja pian lähdetään kerryttämään uusia maksukattoja! 

Ihanaa, rauhallista, infektiovapaata, terveydentäyteistä, paljon iloa, naurua ja onnea sisältävää uutta vuotta kaikille lukijoille vuoteen 2020! 💛