Joululomaa on vietetty tässä perheessä aika vaihtelevin fiiliksin. Vielä joulukuun alussa kovasti toivoin, että edes joulu olisi ollut rauhallista aikaa, mutta toisin taisi tänä vuonna käydä. Muutoksiin piti aika nopeallakin aikataululla tottua, jotta sai kuitenkin iloittua ja nautittua mahdollisimman paljon. Vielä muutamia päiviä lomaa jäljellä, mutta vaikka on yritetty levätä, on edelleen todella väsynyt olo.
Muutama viikko sitten läheinen perheenjäsen joutui äkilliseen tapaturmaan ja on edelleen sairaalassa. Nyt muutamia päiviä osastolla, mutta sitä ennen teholla. Vielä ei ole minkäänlaista tietoa parantumisesta tai mistään tulevasta. Olemme olleet kaikki aika kovilla tässä viime viikot. On jouduttu tämän kaiken normaaliarjen lisäksi hoitamaan aika paljon muita asioita, erityisesti paperiasioita ja muita liikkuvia asioita, joita ei muuten olisi tarvinnut hoitaa. Kun yksi on sellaisessa tilassa, ettei voi itse edes avata omia sähköpostejaan tai kykene mitenkään puhumaan, voitte kuvitella, että kaikki ei suju edes asiointitodistusten avulla tässä maassa helposti.
On se kumma, miten taas törmätään samaan asiaan; miten siinä kaiken pelon ja surun keskellä onkin pyöritettävä kymmeniä papereita, haettava erilaisia juttuja, muistuteltava ja kyseltävä tarvittavien lausuntojen, paperien ja muiden asioiden etenemisen eteen? Jos et itse ole aktiivinen, ei näytä oikein mikään hoituvan. Paitsi se potilaan hoitaminen, josta onneksi on nyt pääasiallisesti vain hyvää sanottavaa. Omaisten tiedottamisessa ehkä olisi parantamisen varaa (siis olisi, todella), mutta ainakin hoito on laadukasta.
Jouluaaton aattona jouduimme taas Kasperin kanssa sairaalalle, ja pääsimmekin sieltä vasta aatton vastaisena yönä kotiin. Kasper sai mukanaan joululahjan, josta oli kovin mielissään. Kasperilla todettiin taas uusi pissatulehdus ja sai siihen antibiootin, olipas hurja määrä potilaita päivystyksessä silloin illan ja yön aikana. Tuntui pahalta katsoa hoitajien juoksemista paikasta toiseen, kun toivoi, että he olisivat voineet edes hetkeksi istua alas, mutta toisaalta itsekin oli vähän väliä soiteltava syystä tai toisesta kelloa.
Jouluaattona Kasper oli kovin väsynyt ja kiukkuinen. Hän nukkui osan päivästä, mutta ei toisaalta muutenkaan ihan kauheasti siitä juhlapäivästä ymmärrä. Muutamia lahjoja jaksoi illalla avata, mutta lahjapaperin rapina oli vähän turhan suuri ääni. Kasper sai ihania lahjoja, joista paras oli ehdottomasti leikkipora; voin vaan ihmetellä miten siinä toimii edelleen samat patterit.. Poran voimilla Kasper jaksoi illalla olla yli tunnin hereillä ja leikkiä, vaikka muuten oli aika väsähtänyt ja levoton.
Siinä väsyneenä edellisenä yönä sairaalan päivystyshuoneessa mietin, että joulussa tärkeintä ei kuitenkaan ole se, että se menee joka vuosi samalla kaavalla tai samoilla perinteillä. Tärkeintä on se, että muistetaan olla itsellemme ja toisillemme läsnä, välittää ja rakastaa. Olla kiinnostuneita toistemme voimmista ja jaksamisesta, tukea toinen toistamme hyvissä ja huonoissa hetkissä. Auttaa jokaista saavuttamaan se rauhallinen jouluhetki, vaikka sisällä myrskyäisi.
Joulupäivänä kävimme myös viemässä mummolle ja isälle kynttilät. Ikävä on kova. <3
Välipäivinä olimme reissussa, Kasper oli tilapäishoidossa. Reissussa on aina kivaa, mutta kyllä sitä silti niin kaipasi kotiin rauhoittumaan. Kotona ollaan yritetty vaan olla (ja tehdä kaikki pakolliset paperihommat siinä samalla). Uudenvuoden aattona käytiin katsomassa Espoon tarjoama laser-valoshow, mutta siellä oli niin hurjan paljon ihmisiä. ettei me oikein nähty siitä yhtään mitään. Ihan mitäänsanomatonta, jos voi sanoa, kun ei oikein päästy oikeille paikoille sitä katsomaan. Oli kuitenkin kiva ulkoilla ja Kasper yllättäen oli kovinkin iloinen kun ilotulitteita räjähteli ympärillä - rakastaahan hän erilaisia ääniä, esimerkiksi paukahduksia ja vastaavia.
Uudenvuoden aattona Kasperilla alkoi pissatulehdusoireet uudestaan - vain vuorokausi edellisen antibiootin loppumisesta. Tämä nyt pyörittää tätä infektiota koko ajan. Kotisairaala kävi illasta ottamassa näytteitä, ja pissassa olikin leukkarit yli 3300. Kasper oli kovin väsynyt ja ärtynyt, mutta hyvä kipulääkekombo auttoi voinnissa. Kasper pääsi aika ajoissa nukkumaan, jotta jaksaa taas taltuttaa tämänkin taudin. Itse kävin vielä hakemassa vuodenvaihteessa antibioottia ensihätään sairaalan päivystyksestä, jotta ei tarvinnut rakettien paukkeessa etsiä auki olevaa apteekkia... Samana yönä polteltiin pihalla vielä tähtisädetikkuja, joita oli niitäkin hankala saada tuulen vuoksi syttymään. Vuosi vaihtui rauhallisesti toisiamme halaten.
Itse toivoin, että tuleva vuosi olisi edes vähän vähemmän sekopäinen. Hetken mietittyään puoliso siihen tokaisi, ettei se varmastikaan ole. Ja niinhän se varmaan on. Silti haluaisin toivoa, että tuleva vuosi toisi edes hieman enemmän terveyttä tähän perheeseen. Jo sillä pääsisi todella pitkälle.
Kasperille kokeillaan nyt jatkuviin virtsatieinfektioihin sellaista lääkehoitomuotoa, jota ei ilmeisimmin ole Suomessa vielä kellään lapsella käytetty. Siitä ollaan konsultoitu vähän ympäriinsä ja toivottavasti olemme ensi viikolla jo hieman enemmän tietoisia asian etenemisestä. Lääkkeen saamisessa ja säilyttämisessä sekä käyttämisessä on ilmeisimmin kuitenkin sellaisia spesifejä juttuja, jotka pitää saada selvitettyä hyvin ennen lääkkeen aloittamista. On kuitenkin hyvä, että kaikkea kokeillaan, sillä tällä menolla on hurjat seuraukset. Nyt viimeisin pöpö pissassa oli ensimmäinen sellainen, joka oli jo perusantibiooteille resistentti. Muiden enemmän resistenttien kantojen tulemisesta on kyllä tätä menoa pelkoa, kun antibiootteja menee hirveitä määriä koko ajan.
Ihanaa uutta vuotta kaikille. <3
PS. Maksukatot vuonna 2019
+ Terveydenhuollon asiakasmaksukatto 683€
(aikuinen + alaikäiset lapset menee samaan kattoon)
https://stm.fi/terveydenhuollon-maksukatto
+ Lääkkeiden maksukatto 572€
(henkilökohtainen)
sekä yli 18v 50€ alkuomavastuu
https://www.kela.fi/laakkeet-ja-laakekorvaukset_laakekustannusten-omavastuut
+ Kelamatkojen maksukatto 300€
yhdensuuntainen matka enintään 25€
Oman auton käytöstä korvaus 0,2€/km
(henkilökohtainen)
https://www.kela.fi/matkakorvaus-omavastuu
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti