tiistai 30. heinäkuuta 2019

Testissä apuvälinepyörä ja pienoispyörätuoli Scooot

Koska Kasper on vammautunut synnytyksessä vaikeasti, hän tulee tarvitsemaan läpi elämänsä erilaisia apuvälineitä. Niin liikkumiseen, kommunikaatioon, kuin ihan perustarpeidenkin täyttämiseen, kuten nukkumiseen. Apuvälineiden lisäksi kotona tapahtuvaa hoitoa avittavat erilaiset hoitolaitteet. Apuvälineistä on parhaimmillaan suuri ilo, sillä ne mahdollistavat olemisen, tekemisen ja helpottavat monesti hoitajan fyysistä taakkaa tai parantavat merkittävästi ergonomiaa. Sen lisäksi monet apuvälineet mahdollistavat lapselle, nuorelle tai aikuiselle jotain sellaista, jota hän vammattomana tekisi joka tapauksessa - kuten esimerkiksi pyöräilyä, retkeilemistä tai muuta harrastamista. Apuvälineet parhaillaan myös kuntouttavat käyttäjäänsä valtavasti. Valtakunnallisissa apuvälineiden myöntämisperusteissa kuitenkin rajataan aikamoisesti erilaisten toimintavälineiden saamista, joten moni perhe on siinä tilanteessa, että toimintaväline olisi joko ostettava itse - tai jätettävä täysin kokeilematta ja ostamatta. Sillä hinta, se on hurja.
"Kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteissa sanotaan, että erityisominaisuuksilla varustettu kolmi- tai nelipyöräinen polkupyörä voidaan luovuttaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä asiakkaalle, jonka toimintakyky on alentunut siten, että liikkuminen tavallisella polkupyörällä ei onnistu. Luovuttamisen edellytyksinä pidetään mm. seuraavia perusteita:

+ polkupyörä on päivittäisten toimintojen kannalta välttämätön liikkumisen apuväline
+ polkupyörä lisää itsenäistä suoriutumista esim.mahdollistaa asioinnin
+ polkupyörän käyttö tukee henkilön kokonaiskuntoutusta ja sitä on arvioitu terveydenhuollon apuvälinealan asiantuntijan toimesta sekä siihen on otettu kantaa kuntoutussuunnitelmassa
+ lapsella pyörän käyttö tukee lapsen kehitystä ja osallistumismahdollisuuksia
+ itsenäisesti pyörällä liikuttaessa tulee varmistua, että käyttäjällä ei ole turvallisuuteen vaikuttavia hahmotus- näkö- tai muistiongelmia.
Mikäli polkupyörää käytetään vain ulkoiluun, se katsotaan harrastusvälineeksi. Harrastekäyttöön tarvittavan kolme-, neli- tai tandempyörän kustannuksiin voidaan hakea korvausta vammaispalvelulain perusteella sosiaalitoimesta."

Kuitenkin samassa asiakirjassa todetaan, että "esitetyt luovutusperusteet luovat valtakunnallisesti yhtenäisen suosituksen perustason lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovuttamiselle. Yksilöllisen tarveharkinnan perusteella minkään CE-merkityn (93/42/ETY) apuvälineen luovuttaminen ei ole poissuljettu."
En tiedä, kuinka monen terveen 5-vuotiaan pyörä olisi muuta kuin harrastamisväline, joten on outoa, että sillä tarvitsisi joutua käymään esimerkiksi kaupassa tai että sen omistaminen olisi jotenkin välttämätöntä arjen sujumiseksi. Tällä tosin varmasti viitataan aikuiseen käyttäjään ja sellaiseen, jolla pyörä selkeästi toimii asioinnin välineenä. Kuitenkin pyöräilystä on huimia fyysisiä vaikutuksia myös terveelle ihmiselle, niin miksei terveys- ja kuntouttamisvaikutukset näkyisi myös lapsessa. Kuntouttamisen näkökulmasta pyörää ei missään nimessä voi vammaisella lapsella katsoa pelkäksi harrastamisvälineeksi. Polkupyörän polkeminen on todella hyvää kuntoutusta lonkille ja jaloille, hyvä istuma-asento tukee keskivartaloa ja vahvistaa sitä merkittävästi. Missä muussa tilanteessa lapsi olisi yhtäjaksoisesti näin pitkään pystyasennossa, saisi liikkumisen kokemusta ja pääsisi mahdollisesti myös itse vaikuttaa liikkeen syntymiseen? Kasperin jalat ovat hyvin spastiset ja pyöräilyn tuoma pehmeä liike on erittäin hyvää kuntoutusta jaloille ja kokonaisvaltaisesti kropalle. Ei kuitenkaan riitä, että polkupyörä tukisi lapsen kokonaiskuntoutusta, sitä olisi arvioitu terveydenhuollossa ja otettu kantaa kuntoutussuunnitelmassa, koska lapsen tulisi osata polkea pyörää itse, eikä näkövammaa saisi mitä ilmeisimmin tekstin perusteella olla.

Yhdenvertaisuuslain 8§ sanoo, että "Ketään ei saa syrjiä iän, alkuperän, kansalaisuuden, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, poliittisen toiminnan, ammattiyhdystystoiminnan, perhesuhteiden, terveydentilan, vammaisuuden, seksuaalisen suuntautumisen tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella." Apuvälinepyörä ja siihen saatavat tuet mahdollistavat toisaalta myös näkövammaisen osallistumisen pyöräilyyn (lisävarusteina on saatavilla työntökahva, jolloin aikuinen voi ohjata pyöräilijän suuntaa, jolloin näkövammakaan ei saisi olla este). Pyörän myöntämisperusteet ovat täten kohtuuttomat ja rajaavat vammaisten, etenkin lasten mahdollisuuden hyvin minimiin. Yksilöllistä harkintaa ei käytetä tarpeeksi, vaan luetaan sokeana perusteita kohta kohdalta.

Harrastevälineeseen voi hakea tukea vammaispalveluilta, mutta he maksavat välineestä enintään 50% ja se on myös harkinnanvarainen tuki, eli ei mikään subjektiivinen oikeus. Vammaispalvelulla on ilmeisimmin oikeus kohdistaa harkinnanvarainen tuki sitä eniten tarvitseville, enkä tosiaan nykypäivänä enää tiedä mitä se tarkoittaa. 50% korvauksen jälkeen summa on edelleen niin iso, että harvassa erityislapsiperheessä on varaa maksaa pyörää siltikään.

Vaikka meillä polkupyörän tarve on arvioitu usean lääkärin toimesta ja terapeuttien, ei sitä silti meinata myöntää, koska lapsi ei kykene sillä itse pyöräilemään ja onhan se vähän surullista.

Mielenkiinnosta katselin, minkälaisen pyörän olisin hommannut kundille, jos hän olisi ihan terve. Se maksoi huimat 79,90e! Ei varmasti tarvitse kertoa, montako tuhatta euroa kustantaa apuvälinepyörä kaikkien tukien kanssa... (Arvio, että 2.500e ei riitä).
¨

Missä on yhdenvertaisuus? 

Muutama vuosi sitten kesällä teimme blogiyhteistyötä Maliken kanssa, jolloin meillä oli kesällä lainassa heiltä muutama apuväline ja kirjoittelinkin silloin blogiin niistä (voit lukea jutun täältä). Nyt teimme uudestaan blogiyhteistyötä, ihan jo senkin takia, että saisimme käyttökokemusta pyörästä ja voisimme lähteä uudestaan taistelemaan ensi kesää varten tuulimyllyjä vastaan.

Malike on osa Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa ja toimii valtakunnallisesti, ilman diagnoosirajoja. Malike tukee kaikenikäisiä vaikeasti vammaisia osallisuudessa, vaikuttavat osallistumista ja osallisuutta edistäviin asioihin, toteuttavat erilaisia toiminnallisia kursseja perheille ja aikuisille, sekä kokeilutapahtumia, joissa saa kokeilla toimintavälineitä. Sen lisäksi Malike järjestää Ulos talosta, pois pihasta- toimintavälinekoulutusta eri alojen ammattilaisille ja vaikeavammaisten lähi-ihmisille. Sen lisäksi Malike tarjoaa mahdollisuuksia kokeilla toimintavälineitä ja tarjoaa neuvontaa niiden käytössä ja hankinnassa. Maliken rahoittajana toimii sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. (https://www.tukiliitto.fi/malike/)

Meillä oli siis nyt heinäkuun ajan apuvälinepolkupyörä Tomcat Tiger Trike, jota löytyy Malikelta kahta eri kokoa (https://www.tukiliitto.fi/malike/kokeile-toimintavalineita/pyorailyyn/lasten-kolmipyora-tomcat-tiger-trike/). Tämä pyörä on mahdollista vuokrata kokeiluun kotiin 25€/vk, jolloin voi rauhassa koittaa ja testata ja mahdollisesti saada lisämateriaalia (videopätkää tai esimerkiksi fysioterapeutin arvioimaan polkupyörän tarpeellisuutta) oman apuvälineen hakemisen tueksi. Pyörä liikkuu matkahuollon kautta ja se palautetaan samalla tavalla matkahuoltoon vuokra-ajan päätyttyä. 

Apuvälinepyörää päästiin testaamaan useamman kerran, vaikka säät olivat välillä hieman kummallisia (hyvässä ja pahassa..). Kasper nautti mielettömästi pyöräilystä ja pyöräili jopa itsekin! Pyörää työntäessä myös polkimet liikkuvat, eli jalat saivat jatkuvasti sitä oikeaa pyöräilyssä tulevaa liikettä. Jalassa meillä oli pääsääntöisesti ortoosit, mutta olisimme voideet käyttää myös dafoja, jolloin jalkojen asento olisi ollut vieläkin tuetumpi. Menimme jopa muutaman kilometrin lenkkejä, ihan huimaa! Sisarukset saivat nauttia yhteisestä pyöräilyhetkestä, jotka tosissaan ovat olleet harvassa.. Siskokin totesi, että tämä on yhdenvertaista,ei se, että lenkillä ollaan toinen pyörällä ja toinen pyörätuolilla...




Apuvälinepyörän lisäksi meillä oli testissa toistamiseen pienoispyörätuoli Scooot! Tämä aivan mahtavan ihana lattiatasossa rullailemisen mahdollistava minipyörätuoli oli Kasperin mielestä mahtottoman mahtava ilmestys! Kasper pääsi rullailemaan sillä päivittäin kämpässä sisällä tutkien pesukonetta, kaappeja, tuoleja, tavaroita... Erityisesti kaikkea sellaista, mihin ei muuten pääsisi tai mikä olisi yleensä kiellettyä.. Kasper on oppinut keväällä konttaamaan, mutta ei tee sitä jatkuvasti. Kontaten liikkuminen on kuitenkin hidasta, joten sen avulla ei kovin pitkälle asunnossa käydä tutkiskelemassa.. Pyörätuolia meillä käytetään pääasiassa vain ulkona, sillä aikamoinen siivoaminen on siinä, jos sama tuoli kulkee sisällä ja ulkona jatkuvasti. Scooot mahdollisti Kasperille vapauden kulkea sisällä myös itsenäisesti. Harkittiin sen hankkimista itselle, mutta jässikkä alkaa piakkoin olla sen verran isokokoinen (ja kasvuhormonihoidolla saatetaan saada ehkä vähän pituusvahvistusta vielä), että meidän kohdalla ollaan apuvälineen kanssa tässä vaiheessa ehkä jo vähän myöhässä. Eli jos harkitsette ostamista, kannattaa ajatella sitä hyvissä ajoin vielä kun lapsi on tarpeeksi pienikokoinen!

Scooot on myös vuokrattavissa Malikelta 20e viikkohintaan. Katso täältä! https://www.tukiliitto.fi/malike/kokeile-toimintavalineita/muita-valineita/pienoispyoratuoli-scooot/. Scoot soveltuu alle 22kg painaville lapsille. Scootissa on useita erilaisia toimintoja ja sitä voidaan käyttää monella tapaa. Meillä Kasper pääosin istui scootin kyydissä ja kelaili, mutta sitä voidaan käyttää myös esimerkiksi vatsalautana. Scootia on saatavilla myös mallia, jossa on korkeampi selkänoja ja työntökahva. Tätä toimintavälinettä kannattaa ehdottomasti kokeilla esimerkiksi siinä vaiheessa, jos lapselle on suunniteltu pyörätuolin hankkimista ja halutaan kokeilla kelaamista ennakkoon. Matala pienoispyörätuoli antaa lapselle innostusta lähteä kokeilemaan eteenpäin menemistä ja etenemisen kokemista.


Tutustu sinäkin Maliken toimintaan ja toimintavälineisiin täältä! Toimintavälineet esitellään täällä ja itse varauskalenteriin pääset tästä linkistä!

Ihanaa loppukesää ja voimia pian alkavaan arkeen <3

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti