Taustalta kuuluu "vaarilla on saari, se oma saari on". Kasper ei erityisesti pidä tästä biisistä. Toimintaterapeutti pitää Kasperia sylissä ja hieroo hänen käsiään perunankuorimahanskoilla, Kasper yllättäen pitää siitä, kun saa kuunnella musiikkia samalla. Kasper pyytää musiikin pois, ja sen jälkeen Taikofon-laitteen pois. Kun musiikki laitetaan pois, ja taikofon otetaan pois selän alta, Kasper pyytää heti musiikin takaisin. Musiikkia ei nyt laiteta vielä takaisin. Kasper pyytää musiikkia uudestaan ja keksiikin samaan syssyyn kivan äänen. Mielessä pyörii lukuisia asioita, kaikki samaan aikaan. Keskittyminen on ihan mahdotonta.
Pieninä hetkinä se onnistuu ja siihen auttaa juuri esimerkiksi musiikki.
Kasperin keskittymiskyky on huonontunut viimeisen vuoden aikana merkittävästi. Toki on ymmärrettävää, että kehityksen myötä keskittyminenkin on varmasti haastavaa, kun päässä alkaa pyöriä enemmän ja enemmän tietoa ja kommunikaatio on ihanaa, kun siihen on vihdoin enemmän keinoja. Kasper puhuu nykyään paljon enemmän ja oppii aika nopeasti, vaikka toki kehitysvamma hidastaa oppimista. Kasper haluaisi jatkuvasti kommunikoida toisen ihmisen kanssa ja mieluusti samalla kuunnella musiikkia - ihan kaikkialla ja kaiken aikaa. Toimintaterapeuttikin kuvaili tilannetta "on-off", eli joko on toiminta päällä tai pois, hereillä ollessa jatkuvasti käynnissä ja nukkuessa sitten jotenkin rauhassa, ainakin pääosin. Varmasti on haastavaa, ettei saa kaikkea ajattelemaansa esiin niin, että muut sen ymmärtäisivät, mutta eniten varmasti haastavaa on se, että niitä ajatuksia vaan pyörii miljoona samaan aikaan.
Tätä levottomuutta on pohdittu nyt aika pitkään eri tahoilla. Ollaan tultu siihen tulokseen, että levottomuus ja keskittymiskyky on niin merkittävän huonoa nykyään, että se haittaa hänen olemista ja oppimista sekä toki lepäämistäkin jokainen tarvitsee päivän aikana myös nukkumisajan ulkopuolella. Tänään ollaan menossa neurologille juttelemaan ja toivon todella kovasti, että saadaan jotain apuja ja ajatuksia tilanteeseen.
Kasper on ollut nyt kivasti terveempänä, joten ollaan päästy vähän ulkoilemaan, puistoilemaan, pihalle keinuun ja liukumäkeen. Kasper on nauttinut päiväkodista niinä päivinä, kun hoitajan kanssa on päässyt siellä käymään. Käytiin jopa retkellä Nuuksiossa Haukkalammella, jossa paistettiin makkaraa ja nautittiin luonnosta. Joskaan, helppokulkuinen reitti ei muuten tarkoita esteetöntä - pyörituolin kanssa kulkeminen oli jokseenkin ongelmallista. Kasper oli rinkassa, mutta pyöris otettiin varuiksi mukaan - ei taideta ottaa seuraavalla kerralla. Saa nähdä, minkälaista jatkoa meidän eräseikkailu saa! Kasperin levottomuus haittaa merkittävästi nyt myös meidän ulkoilua ja muuta yhdessä tekemistä, mutta yritetään keksiä siihen hyviä ratkaisuja! 😊
Tällä viikolla ollaan neurologilla tosiaan tänään ja parin päivän päästä unipolygrafiassa katsomassa, mitä Kasperin unelle kuuluu. Ensi viikolla olisi aika tietoteekkiin testaamaan kommunikaation apuvälineitä, lääkärikäynti johon kokoontuu kaikki meidän tärkeimmät hoitavat lääkärit (ainakin endokrinologi, infektiolääkäri ja lastenlääkäri sekä ravitsemusterapeutti) ja lopuksi myös kasvuhormonirasituksen toinen osa. Ensimmäisessä kasvuhormonirasituksessa Kasperin arvot olivat pielessä, joten hänelle on nyt suunniteltu kasvuhormonihoito alkavaksi, mutta odotetaan vielä sen toisen tutkimuksen tulosta, jotta se voisi mahdollisesti varmistaa kasvuhormonivajeen. Kasperin väsymyksen ja lihastonuksen odotetaan toivottavasti parantuvan kasvuhormonihoidon aloituksen myötä, ja ehkä kundi saisi vähän kasvuakin kurottua.
Kevät on jo pidemmällä, ja puissa on ihania silmuja ja vihreitä lehtiä alkaa jo puskea. Kevät on ihanaa aikaa, jotenkin on mahtavaa kun luonto herää henkiin. Olemme ajatelleet, että pyrimme mahdollisuuksien mukaan retkeilemään ja olemaan luonnossa kun ilmat vaan tästä paranevat, ja laitetaankin sitten blogikirjoitusta siitä aihepiiristä myös tänne!
Lauantaina järjestin yhteistyössä mm. Suomen urheiluhierontakeskuksen (erit.Tiia-hierojan 💗) ja Arnoldsin kanssa erityislasten vanhempien hemmottelupäivän, johon osallistui erityislasten äitejä pääasiallisesti pk-seudulta. Kirjoitellaan siitä pian blogiin, joten pysy taajuuksilla ja ihanaa kesän odotusta! 💗
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti