Eilen, 5.10 vietettiin valtakunnallista avannepäivää!
"Avanne on tulos leikkauksesta, jonka tarkoituksena on poistaa sairaus tai lievittää oireita. Se on keinotekoinen aukko, jonka kautta ulosteet tai virtsa pääsevät poistumaan suolesta tai virtsateistä. Avanne tehdään tuomalla suolen pää vatsan pinnalle avanteen (aukon) muodostamiseksi. Avanne itsessään ei ole sairaus ja avanteen kanssa on mahdollista elää normaalia elämää. Avanteen taustalla voi olla kasvain, syöpä, tulehdus tai tapaturma. Joskus voi olla hyvä tiedostaa, että avanteen taustalla voi olla vakava sairaus, joka on pystytty hoitamaan ja seurauksena on avanne, joka mahdollistaa selviytymisen eteenpäin elämässä".
Kasperille tehtiin ensimmäinen avanne jo heti syntymän jälkeen vaikean löydetyn rakennevian vuoksi. Hätäleikkaus toteutettiin noin puolen vuorokauden ikäisenä ja siitä lähtien totuteltiin avanteen kanssa elämiseen, toki myös monen muun vamman, sairauden ja oireen kanssa elämiseen. Silloiselta lastenklinikalta saimme uskomattoman hienoa apua, tukea ja ohjausta avanteen kanssa pärjäämiseen. Avannehoitaja oli muiden hoitajien rinnalla tosi iso apu ja tuki ja on seurannut meidän elämässä koko kundin elämän ajan.
Avanteen piti olla väliaikainen. Rakenteellisia korjauksia tehtiin muutaman kuukauden iässä leikkauksilla, ja siitä alkoivat hoidot kohti avanteen sulkua. Kasper oli vähän yli puoli vuotta, kun avanne lopulta suljettiin. Silloin tuntui ihanalta, mutta ei todellakaan tiedetty, että ongelmat oikeastaan vasta alkoivat siitä.
Se kivun ja tuskan määrä avanteen sulkemisen jälkeen oli valtava. Meidän tapauksessa sanottiin, että tässä rakenneviassa tällaiset ongelmat ovat harvinaisia ja yleensä kaikki menee hyvin ja aika helposti, enemmän ongelmia ilmenee sitten myöhemmällä iällä. Meille kuitenkin kasaantui kaikki ongelmat. Kivut olivat läsnä lähes jatkuvasti, vatsa ja suolisto ei vetänyt erilaisista lääkityksistä ja hoitotoimenpiteistä huolimatta ja olimme sairaalassa uudestaan ja uudestaan tukosepäilyn ja sen hoidon vuoksi. Aina meidät kuitenkin kotiutettiin vielä siinä kunnossa, että kivut olivat läsnä. Kerrottiin, että yleensä tämä ei ole näin vaikeaa. Ongelmaksi tuli myös se, että suolisto oli tottunut laiskaksi, eikä lääkityksistä huolimatta siihen saatu oikein enää potkua. Lopulta monen mutkan kautta joulukuussa 2015, Kasperin ollessa 2 vuoden ikäinen saimme uuden avanteen. Se taisi lopulta olla meidän ja suoliston pelastus.
Nyt avanne-elämää on takana ensimmäisen avanteen lisäksi kohta 4 vuotta. Se on pitkä aika, mutta avanne oikein hoidettuna ja oikeiden tuotteiden avulla on pelastanut meidän arjen. Avannetuotteet ovat laadukkaita ja niitä on paljon erilaisia, olemme testanneet monia. Joku reilu vuosi takaperin meillä oli vielä ongelma vanhojen tuotteiden kanssa, mutta saimme onneksi vaihdettua testauksen kautta uusiin parempiin tuotteisiin ja nyt ne sopivat todella hyvin. Avannelaatta tarvitsee vaihtaa 2-4 päivän välein ja pussia vaihdamme kerran päivässä. Avanteen kanssa oleminen vaatii hyvää suunnittelua siitä, mitä kaikkea on otettava mukaan (avanne voi kuitenkin irrota tai mennä rikki missä tilanteessa vain) ja toimintasuunnitelma varalle, jos jotain tapahtuu kesken kaiken. Hyvällä valmistautumisella ollaan kuitenkin pärjätty nämä kaikki vuodet.
Kundi on pian 6v. Hän on kovin touhukas, muttei aina ymmärrä kaikkea tekemäänsä. Meillä pelastus on ollut se, että vaatteiden alla pidetään bodyja, jolloin avanne on hieman paremmin suojattuna vaatteiden alla eikä kundi pääse niin helposti esimerkiksi irroittamaan pussia. Bodyjen koot loppuvat kaupasta kesken, mutta meille bodyja on ommellut tilauksesta ihana Maiccola 💛 (ja otathan huomioon, että jos tarvitset erityisestä syystä erityisiä vaatteita, niihin voi hakea vammaispalveluilta korvauksia!) Avanne koostuu meillä siis itse suolen päälle laitettavasta erillisestä levystä ja siihen kiinnitettävästä pussista, joka kerää ulosteen ja jonka pystyy sekä tyhjentämään, että vaihtamaan.
Parasta avanteen kanssa elämisessä on se vapaus ja kivuttomuus, mitä se on perheellemme ja erityisesti Kasperille itselleen tuonut. Moni kuvailee samaa fiilistä. Vaikka toisaalta tuntuu raskaalta odottaa esimerkiksi avanneleikkausta ja tietää, että sen jälkeen joutuu totuttelemaan olemaan "pussihukka", mutta toisaalta elämä on saattanut helpottua merkittävästi, joka kompensoi sitä muutosta kuitenkin.
Komplikaatioitakin voi liittyä. Meillä niitä on ollut aika vähän suhteessa käyttöikään. Kerran on ollut sellainen hätätilanne, joka jouduttiin leikkaussalissa korjaamaan, mutta muutoin ollaan päästy aika vähällä. Yhdelle avannelevylle Kasper allergisoitui, mutta se onneksi helpotti tuotetta vaihtamalla. Toki ihon hoito oli todella vaikeaa, kun samassa paikassa piti olla jatkuvasti toinen avannelevy kuitenkin kiinni. Pääasiallisesti ongelmat ovat olleet pieniä ihoärsytyksiä ja verenvuotoja, ehkä vähän epäsopivia tuotteita tai viallisia tuote-eriä. Muuten elämä on kuitenkin nykyään niin ihanan helppoa.
Muutamia vuosia sitten kysyin, että mites meidän avanteen käy, suljetaanko sitä joskus? Hoitaja kysyi minulta, että no haluaisitko, että se suljetaan? En, vastasin. En usko, että pärjäisimme silloin näin hyvin.
Avanteen kanssa pärjäämiseen ja avannetietouteen suosittelen klikkailemaan:
Tsemppiä jokaiselle avannelaiselle ja läheiselle. Erityisesti pienille avannetyypeille ja heidän vanhemmilleen 💛
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti