Tuomittu taistelemaan

Kirjoitin viime viikolla blogitekstin Leijonaemojen blogiin, voit lukea sen täältä. Teksti oli kirjoitettu, koska Espoossa sosiaalihuoltolain mukainen kotiin tuotava kotipalvelu/lastenhoitoapu siirtyi vammaispalvelun päätäntävallasta uuteen perhesosiaalipalveluihin, kriteerit eivät muuttuneet mutta silti lukuisten perheiden tilanne tulee muuttumaan. Lukuisat perheet eivät tule jatkossa enää saamaan palvelua. Palvelua, josta on erityislapsen hoitamisessa ollut todella merkittävä apu ja tuki. Palvelua, johon on lakiuudistuksilla ja suurilla puheilla pyritty vaikuttamaan positiviisesti. Palvelua, jota on enemmän ja enemmän yritetty saada matalan kynnyksen palveluksi. Muutoksen piti olla parannus - että palvelun voisi jatkossa saada "yhden tiskin periaatteella" mutta todellisuudessa näyttää siltä, että vammaispalvelut pesivätkin vain kätensä tästä palvelusta pois ja jätti osan asiakkaistaan palvelun ulkopuolelle - hokkus pokkus.

Tänään postiluukusta kolahti kielteinen päätös ko.palvelusta. Hain sitä vanhemmalle lapselle, jotta voisin mahdollistaa hänen arkensa sujumisen tässä haastavassa arjessa mahdollisimman hyvin. Lapsen etua ajatellen. Että hän pääsisi käymään erikoissairaanhoidossa suunnitellun kuntoutuksen piirissä mahdollisimman hyvin ilman tarpeettomia säätämisiä ja jotta häntä vastassa voisi olla hoitaja kotona, kun hän tulee terapiasta kotiin, koska hän ei oman tilansa vuoksi kykene olemaan yksin koulun/terapian jälkeen kotona. Myös sellaisia tilanteita varten, kun veljellään on aamulla esimerkiksi tärkeä lääkärikäynti, jossa minun pitää kyetä olemaan, jotta isosiskolla olisi mahdollisuus kotona odottaa koulutaksia, eikä koulupäivää (pakollista oppivelvollisuutta) tarvitsisi sen vuoksi perua. Siis sellaisia juttuja varten, jotka pitäisivät olla aika päivänselviä. Sellaisia asioita varten, joista ei pitäisi tarvita taistella. Asioita, joita yksin lasten kanssa on mahdotonta toteuttaa - olla kahdessa (tai jopa kolmessa) paikassa samaan aikaan. Sellaisia asioita, jotka ovat tarpeen tässä tilanteessa vain erityisyyden vuoksi.

Mutta ei - kunta ei myönnä palvelua TYÖN tai OPISKELUN (tai harrastamisen tai etätyön) MAHDOLLISTAMISEKSI. Minusta kyse on nyt vanhemman työssäkäynnin tai opiskelun mahdollistamisen sijasta lapsen mahdollisuus normaaliin arkeen, sellaiseen arkeen, johon hänellä on vammastaan tai sairaudentilastaan huolimatta mahdollisuus. Ei todellakaan mihinkään vanhemman ylellisiin työssäkäymismahdollisuuksiin.

Tosin...

Suomen perustuslaissa 18§ kirjoitetaan oikeudesta työhön. 

Siitä, miten julkisen vallan on edistettävä työllisyyttä ja pyrittävä turvaamaan jokaiselle oikeus työhön. Jokaisella on oikeus lain mukaan hankkia toimeentulonsa valitsemallaan työllä, ammatilla tai elinkeinolla. Minun kohdallani kyse ei ole vielä työstä, vaan vasta opinnoista ja siihen liittyvästä työharjoittelusta, mutta monilla muilla perheillä kyse on työstä. Uskokaa tai älkää, minunkin kouluttautumiseni tähtää työntekoon, siihen, että voin myöhemmin itse elättää paremmin lapseni, eikä yhteiskunnan tarvitsisi ottaa niin suurta taakkaa kantaakseen, kuin nyt tuntuu olevan. On totta, että erityislapsiperheet varmasti ovat yhteiskunnalle isompi kuluerä, mutta mielestäni olisi vähintäänkin kohtuullista, että meitä tuettaisiin mahdollisimman normaaliin elämään - myös taloudellisesti.

Miten voi olla, että se palvelu, joka aiemmin saattoi mahdollistaa erityislapsen vanhemman työssäkäynnin tai opiskelun, saattoi nyt kadota taivaan tuuliin? Tilalle ei tullut mitään? Kaikki nostavat siis vain törkeästi kädet pystyyn, eikä tee asialle mitään? Siltä vaikuttaa. Tympeät puhelut ympäri kuntaa ovat puhuneet sen puolesta, asia on nyt näin. Aiemmin siis tämä aivan sama palvelu mahdollistui vammaispalvelun kautta.

Koska palvelu on sosiaalihuoltolain mukaista, lukaisin hieman hyvin epäpätevänä lainlukijana sosiaalihuoltolakia, jossa jo heti 5§ puhuttiin lapsen edusta kaikissa sosiaalihuollon toimissa. Kaikissa toimissa on otettava huomioon lapsen etu. Lasten kohdalla on 4§:ssä mainittujen asioiden lisäksi kiinnitettävä erityistä huomiota siihen, miten eri toimenpidevaihtoehdot ja ratkaisut parhaiten turvaavat tasapainoisen kehityksen ja hyvinvoinnin, mahdollisuuden saada ymmärtämystä sekä iän ja kehitystason mukaisen huolenpidon, turvallisen kasvuympäristön ja ruumiillisen sekä henkisen koskemattomuuden sekä itsenäistymisen ja kasvamisen vastuullisuuteen. Jo 8§ lukee, että kunnallisten viranomaisten on yhteistyössä seurattava ja edistettävä erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden hyvinvointia sekä poistettava epäkohtia ja ehkäistävä niiden syntymistä. 19§ kirjoitetaan kotipalvelusta, jolla tarkoitetaan asumiseen, hoitoon ja huolenpitoon, toimintakyvyn ylläpitoon, lasten hoitoon ja kasvatukseen, asiointiin sekä muihin jokapäiväiseen elämään kuuluvien tehtävien ja toimintojen suorittamista tai niissä avustamista. Tässä pykälässä on vielä erikseen kirjoitettu näin "palveluja antaessa ja niitä kehitettäessä on kiinnitettävä erityistä huomiota erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden tarpeisiin ja toivomuksiin".

Sosiaalihuoltolaissa ei siis käsittääkseni missään ole mainintaa, että tällä palvelulla ei saa tukea työssäkäymistä tai opiskelua. Tämä on siis kunnan ihan oma sääntö.

Jos luetaan lakia pidemmälle (ei tarvitse mennä edes kovin pitkälle), tulee sieltä esiin esimerkiksi ihan niinkin yksinkertainen asiat kuin 6§ yhdenvertaisuus (ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella). Myös yhdenvertaisuusvaltuutettu oli hyvin kiinnostunut tästä kunnan tilanteesta..

Sitten palvelun eväämistä perustellaan sillä, että palvelu pitäisi hakea muualta. Päätöksessä lukee, että "näissä tilanteissa ohjataan kolmannen sektorin tuottamiin lastenhoitopalveluihin, koulun iltapäivähoitoon tai yksityisen palveluntuottajan tuottamiin palveluihin. Työharjoitteluvuorot voi myös yrittää mahdollisuuksien mukaan sopia siten, että äiti on tytön terapiapäivinä iltapäivisin kotona ja tarpeen mukaan pidentää harjoitteluun kuluvaa ajanjaksoa".

Kolmannen sektorin palvelut eivät välttämättä lapsen sairauden vuoksi käy. Niitä ei välttämättä ole mahdollisuus järjestää ja ne saattavat maksaa niin paljon, ettei niihin ole varaa. Lapsen sairaus saattaa vaatia tuttua hoitajaa, eikä "kolmannen sektorin palvelulla" sitä ole välttämättä mahdollisuus saada, varsinkaan jos et ole rikas (jota aika harva omaishoidon tuella elävä on). Lapsi ei välttämättä ole (niinkuin meidän tapauksessa) iltapäiväkerhokuntoinen, eikä kykeneväinen muuhunkaan kolmannen sektorin kerhotoimintaan. Toiseksi se, ettei palvelua saa kunnalliselta puolelta, jättää perheen myös ulkopuolelle siitä oikeudesta, että palvelua voi saada tuloperusteisesti. Toimeentulotuessa ei myöskään huomioida kolmannen sektorin palvelun ostamista, joten missäköhän puhutaan yhdenvertaisuudesta? Terveen lapsen kanssa palvelua ei tässä kohtaan olisi ollenkaan tarvinnut.

Kunnassa tuntuu olevan hankala käsittää sitä, miten järjettömän paljon asioita erityislastaan hoitavalla oikeasti on arjessa. Ei ole kyse vain yhdestä hakemuksesta tai palvelun saamisesta, vaan kyse on kymmenien asioiden kokonaisuuksista, jatkuvista hakemuksista jokaiseen palveluun erikseen, valituksista, oikaisuvaatimuksista, lukuisista lausunnoista, papereista, laskuista, huolesta, stressistä ja pelosta. Erityislapsen saaminen on vähän kuin vankilatuomio näin karusti sanottuna - olet ikuisesti tuomittu taistelemaan perusoikeuksista. On uskomatonta, että se oikeasti on totta. On eri asia taistella jostain palvelusta kerran tai kaksi kuin se, että niistä tappelisi koko elämän ajan. 

Tässä tilanteessa karusti näkee sen, että kun toinen lapsista on tarpeeksi huonossa kunnossa, on hänen asiat hyvin. Paremmassa kunnossa oleva lapsi onkin se "ongelma", hän ei ole tarpeeksi sairas tai vammainen saadakseen hänen tarvitsemiaan palveluita ilman suurta päänvaivaa.

Harjoitteluni pidentäminen ei tule kuvioon. Yritän saada harjoitteluni kunnialla suoritettua, ei kukaan todellisuudessa halua sellaista työntekijää, joka olisi valmis muutenkaan menemään vain omien pilliensä mukaan. Harjoittelu on myös rankkaa ihan muutenkin, joten en yhtään oman hyvinvoinnin kannalta voi ajatella, että sen pidentämisellä saataisiin minkäänlaista hyvää aikaiseksi. Totta, lapsi ehkä pääsisi terapiaansa, mutta aina pitää jostain valita, jos palvelukokonaisuutta ei saada pelaamaan. On myös kaikkien edun mukaista, että opinnot kulkevat sillä painolla, joka siihen on tarkoitettu, eli sujuvasti eteenpäin oman jaksamisen ja voimavarojen mukaan. Nyt kun jaksamista ja voimavaroja on, olisi ihan älytöntä pitkittää etenemistä. Palvelun evääminen siis tarkoittaa nyt sitä, että nuorempi ei pääse aloittamaan päiväkotiharjoittelua eikä vanhempi pääse suunniteltuihin terapiakäynteihin.

Ihan älytöntähän tämä muutenkin on. Päätöksessä ei siis ollut edes valitusohjetta, ei mitään puhetta siitä, mihin ja miten päätöksestä valitetaan. Onneksi avi on ottanut aiemminkin kantaa vastaavaan tapaukseen, joten taitaa se olla sitten seuraava paikka tässä tapauksessa.

Uskomatonta (mutta valitettavasti ei yhtään yllättävää), että tästäkin asiasta saa taistella.

Eilen iltavuorossa, tänään aamuvuorossa, väsyneenä paperihommissa ja huomenna vammaispalvelun neuvottelupäivien iltatilaisuuteen keskustelemaan paneeliin erityislasten oikeuksista otsikolla "lapsen ja perheen paras mahdollinen tuki ja palvelut". 

Aika ironista, eikö?