perjantai 24. huhtikuuta 2020

Kuulumisia kevään keskeltä

Hellou ja ihanaa alkavaa viikonloppua! 💛

Pitkästä aikaa kuulumisia meiltä! Hiljaiseloa tässä keväällä on ollut johtuen useistakin syistä. Omat opinnot ovat edenneet loppuvaiheeseen ja kevät on ollut hurjan työn takana. Nyt takana on jo kaksi harjoittelua ja vielä olisi keväällä hommaa. Korona-aika toki on pistäynyt lähes kaikissa perheissä hyrskyn myrskyn suunnitelmat ja sen lisäksi Kasper on vielä sairastellut paljon infektioita tässä kevään aikana. 

Sen vuoksi onkin aika lohdullista, että kohta on jo kesä!


Kasper on kasvanut edelleen syksyn ja kevään aikana hurjasti. Kokoa on tullut joka suuntaan lisää ja toisaalta sekin on omat paineensa aiheuttanut. Kun painoa on tullut lisää, on tarvinnut pohtia ihan jo nostamisenkin apuvälineitä. Kasperin cp-vamman vaikeus korostuu mitä enemmän kokoa tulee, sillä jalat menevät jäykemmiksi ja siirrot ja nostot vaikeutuvat entisestään. Myös apuvälineitä joudutaan uusimaan, sillä vanhat jäävät nopeasti pieneksi. Olemme joutuneet useita kertoja todistelemaan, että kasvua on oikeasti nyt tullut hurjaa vauhtia, sillä maksusitoomusten kanssa on meinattu kitsastella. Onneksi kaikki siltä osin on kuitenkin järjestynyt. Sen lisäksi Kasperilta on lähtenyt jo kolme hammasta viime viikkojen aikana, aika iso mies! 


Kasperille on myös haettu syksylle koulupaikkaa ja täällä Espoossa päätökset tulevat ilmeisesti ensi maanantaina. Me pallotellaan kahden välillä, mutta toinen ainakin itsellä vahvemmin toiveissa, saa siis nähdä. Kasperin koulun aloittaminen on edelleen ihan yhtälailla kysymysmerkki kuin se oli tammikuussa, sillä esim. aamu- ja iltapäivähoidossa kundi tuskin pystyy/ jaksaa olla. Jatkuvat sairastelut aiheuttavat myös haasteita siinä, miten paljon siellä koulussa todellisuudessa pystyy olla ja toisaalta antavat aiheen kysymykselle; kuka sitten hoitaa ja missä?

Kasperin syksy näytti jo infektioiden kannalta aika hyvältä. Ajattelin, että vihdoin 6 vuoden kieppeillä voisi näkyä hieman helpotusta ja myös joidenkin infektioiden estolääkkeitä alettiin purkaa (tosin pakkosyistä vaikean suolistotilanteen vuoksi), mutta näytti silti hyvältä. Tammikuusta alkaen infektioita on taas ollut tasaisesti enemmän kuin vähään aikaan, mutta aika tasaisesti jakautuen milloin korvat, iho, hengitystiet, keuhkot.. Tälläkin hetkellä Kasperilla on päällä kuumeinfektio, johon ei ihan vielä ole löydetty syytä (Korona on testattu jo negatiiviseksi). 

Iloinen kundi silti on! Vaikka välillä väsyttää ja infektiot käyvät myös jaksamisen päälle, niin kaikenlaista uutta oppia on tullut. Kasper höpöttelee minkä kerkeää ja sanavarasto karttuu koko ajan. Toisaalta siinäkin edistyminen on tuonut sellaista änkytystä ja hitautta puheen muodostamiseen paikoin, mutta toivon että se voisi olla vain ohimenevä vaihe. Kasper on myös kovin supliikki mies, erityisesti jos tarvitsee naurattaa tyttöjä 😛


Ruokailut näyttivät jo tuossa joitain kuukausia sujuvan paremmin. Kasperhan on syönyt jo pitkään Semperin couscous-kanaa (6kk) ihan lemppariruokana niin, että jos se ei maistu niin jokin on huonosti. Siitä on yritetty päästä muihinkin ruokiin; soseisiin ja vähän karkeampiin aika laimein tuloksin. Alkuvuodesta jo tuntui, että Kasper syö vähän muutakin, mutta näyttää aika aaltoilevalta se meininki. Palattiin pääasiallisesti takaisin tähän ihanaan couscous-kanaan, jotta Kasper söisi edes jotain, mutta suunnitelmissa on kyllä taas infektioiden hellittäessä laajentaa repertuaaria. Koostumus tässä valmisteessa on kuitenkin hänen suuhun sopiva, ihan sileää sosetta, vaikka ravintosisältö ei päätä huimaa. Kasper rakastaa onneksi myös maistella uusiakin juttuja lempparijuttujen (raejuust, feta, peruna, makkara, kinkku, juusto) lisäksi. Letkutukset menevät edelleen lähes vanhaan malliin, tosin Kasper juo myös lisäravinne"mehua" pillillä ja saa sitä kautta osan täysipainoisesta ravitsemuksesta.

Nesteiden kanssa ollaan oltu ongelmissa, sillä sisään menevä määrä ei ole oikein kompensoitunut ulos tulevalla. Diureetteja on tarvittu, vaikkei kukaan oikein tiedä miksi. Toisaalta on hyvä, että on kuitenkin toimiva hoito, mutta vähän äimänähän tässä ollaan senkin suhteen. On tutkittu ja pohdittu, mutta vielä ei ainakaan selkeää syytä olla löydetty. 

Korona on toki vaikuttanut myös meidän perheeseen, ehkä isoimpana ainakin omassa mielessäni pelkona. Monisairaiden ja vammaisten lasten perheissä pelko ja ahdistus on todellisia tunteita, sillä ei ole oikeastaan hirveästi tietoa siitä, miten nämä meidän lapset virukseen reagoisivat. Erityisesti nämä, joilla keuhkojen ja infektioiden torjumisen kanssa pulmia tai muita vaikeita sairauksia. Meillä lapset ovat olleet kotona tämän koko korona-ajan koulusta/päiväkodista, mutta Kasperilla on jatkunut kotihoito oman hoitajan toimesta. Hetkellisesti meinasi iskeä paniikki, kun hanskoja ja käsidesiä ei meinannut löytyä mistään ja niitä meillä tarvitaan ihan päivittäisiin toimiinkin (mm. katetrointi, avannejutut), mutta onneksi ihanien vertaisten tuella löytyi kauppoja, joista tuotteita löytyi myös ei-ryöstöhinnoilla. 💛 Koronan takia Kasper ei enää mene eskariin/päiväkotiin ja on hurjaa ajatella, että mulla on ihan juuri kaksi koululaista!! 😍


Omat opinnot ovat edenneet hurjaa tahtia ja juuri sain opinnäytetyön viimeistelyä lukuunottamatta palautettua viimeiset kirjalliset työt. Enää olisi harjoittelua ja tuo opparin loppuun kirjoittaminen ja sen jälkeen voisi sanoa, että uurastaminen palkitaan. Sain viimeisen harjoittelun ihan unelmapaikasta; lasten teho-osastolta, jossa pääsen haastamaan sekä taitojani, tietojani, että myös henkistä ja fyysistä jaksamistani, mutta en vaihtaisi sitä tulevaa kokemusta mihinkään! Toivon, että meillä kotikuviot ja kaikki mahdollistaa vielä sen harjoittelun ennen valmistumista. 

Kotoilu on muuttanut kuvioita meillä jonkin verran ja mm. etäterapiaa ollaan kokeiltu. Hieman keskittymiskyvyttömän alati höpöttävän eskarilaisen kanssa se ei aina ole ollut yhtä helppoa, mutta hienosti on kuitenkin selvitty 😂 

Rauhallista ja rakkaudentäyteistä kevättä ja kesän odotusta kaikille. Yritetään jaksaa ja pärjätä kriisinkin keskellä ja tuetaan toinen toistamme 💛

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti