Tänään, lauantaina 29.2, karkauspäivänä, vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Ihanaa harvinaisten omaa päivää siis jokaiselle harvinaiselle, harvinaisperheelle ja harvinaisten kanssa työskenteleville. Tänään juhlitaan erilaisuutta, toisaalta samanlaisuutta ja erityisesti samanarvoisuutta ❤️
Suomessa harvinaissairaus koskettaa yli 300 000 ihmistä ja heidän lähipiiriään. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on erilaisia harvinaisia sairaus- tai vammaryhmiä paljon: näihin kuuluu arviolta 6 – 8 % väestöstä. Harvinaissairaita yhdistävät samankaltaiset haasteet diagnoosista riippumatta. Diagnosoinnin ja hoitoon pääsyn viivästyminen, puutteet lääkehoidossa sekä hoitopoluissa ovat tuttuja monille. Harvinaissairauden vaikutus sairastavan ja hänen lähipiirinsä arkeen on merkittävä.
Harvinaiset-verkosto. Harvinaista elämää. https://harvinaiset.fi/harvinaista-elamaa/
Harvinaisuus koskettaa meistä monia, kuten meidän perhettä hyvin läheisesti. Harvinaisvaikuttaminen on ollut osa omaa elämääni jo yli 10 vuoden ajan, siitä lähtien, kun esikoiseni syntyi ja hänen kätensä vammautui synnytyksessä. Hän sai erbin pareesin, eli olkahermopunosvaurion. Lähdin nopeasti Redyn, eli rapadilino-erbin pareesi-dysmelia-yhdistyksen hallitukseen mukaan ja jäin sille tielle. Redyn puheenjohtajana ja hallituksen jäsenenä kerkesin olla aika monta vuotta. Samalla tutuksi tuli Invalidiliitto ja erityisesti sen harvinaiset-verkosto, jossa solmin koko elämänmittaisia suhteita mielettömiin ihmisiin ja työntekijöihin 💛💚💜 Redyn jälkeen olen ollut myös useiden muiden yhdistysten toiminnassa mukana, jotka on omalta osaltaan koskettanut läheisesti harvinaissairauksia.
Ensimmäisen harvinaisen jälkeen perheeseeni syntyi toinen harvinainen, jolla itseasiassa on useita erilaisia harvinaisia sairauksia ja rakennepoikkeavuuksia. Tällöin perheessä oli jo kaksi eritavoin harvinaista. Lopulta sain itsekin diagnoosin lievästä harvinaisesta sairaudesta. Meitä on siis 4 henkisessä perheessä 3 eri tavoin harvinaisesti sairasta tai vammaista jäsentä. Ja yhtä ihania jokainen omine piirteineen 💚💜💛💙
Tänään siis vietetään harvinaisten päivää ja juhlitaan erilaisuutta! Jos mitenkään pääset, tule mukaan Helsinkiin musiikkitalolle harvinaisten messuille! Siellä pääset kuuntelemaan asiantuntijoita, tapaamaan ihanaa yhdistysporukkaa, ja lapsillekin on omaa kivaa ohjelmaa, mm.askartelua, teatteria ja sairaalaklovnit. Jos tulet paikalle, tule moikkaamaan myös meitä askartelupisteelle! Mukana menossa on mm. Harvinaiset-verkosto, Leijonaemot, Invalidiliitto, Näkövammaisten liitto, epilepsialiitto, OLKA-toiminta, sairaalaklovnit ja paljon muuta!
Ihanaa päivää jokaiselle 💛
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti