lauantai 25. lokakuuta 2014

Vammaisuutta, totuuden kohtaamista ja onnistumisia

Avaan lonkeron, sytytän kynttilät ja avaan tietokoneen. Puen villasukat, fleecehousut ja yöpaidan. Rentoudun sohvalle, suljen telkkarin ja kaikki häiritsevät härpättimet. Kirjoitan taas.



Viikko lähenee taas loppua, eikä edelleenkään voi sanoa, että tämä tästä olisi rauhoittunut. Päinvastoin. Juuri kun luulee että elämä rauhoittuu (edes hetkeksi), tulee uusi ongelma. Uusi infektio, oire, taantuma, tai mikä tahansa. Se tuntuu enemmän normaaliarjelta se. Tai no, mikä tässä meidän arjessa enää on normaalia ja mikä ei?
Tällä viikolla meillä oli kaksi fysioterapia-kertaa. Poika oli keskiviikkona niin virkeä (terve), että fyssari päätti pitää lisäkerran myös torstaina. No, se torstai sitten menikin vähän miten meni... Kuitenkin näiden kahden päivän aikana saatiin taas paljon aikaan. Kasper on kehittynyt muuten aika huonosti. Hän ei istu ollenkaan, ja selkä menee kaarelle aina istuma-asennossa. Päänkannattelukaan ei ole fysioterapian aloittamisesta oikein parantunut, ja siitäkin on jo kohta 3kk aikaa. Pojan kääntyily on vähentynyt, ja siitä kääntymisestäkin on tullut jotenkin passiivisempaa. Tarttuminen on kuitenkin "huomattavasti" parantunut, poika tarttuu jo joihinkin leluihin aktiivisesti, muttei havittele niitä vielä kovin itsenäisesti. No, miten voisikaan kiinnostaa, jossei mitään näe. Kasper löysi avustettuna polvensakin ensikertaa ja voi sitä ihmetystä, mitä nämä ovat! Erilaiset materiaalit ja pinnat ovat alkaneet kiinnostaa kovasti, ja Kasper rapsuttaa kaikkea mikä tuntuu kivalle ja erilaiselle tai mistä saa aikaan uudenlaisen äänen, pinnasängyn reuna, sitterin kangas, oma ulkoiluhaalari... Sellainen on uutta ja jännää. Nyt on myös alkanut matkimaan. Kasper naksuttaa ja maiskuttaa ja rakastaa sitä kun läheiset ihmiset matkivat häntä (vieraammille kontaktin saaminen ei ole varmaa). Voi sitä riemua kun naksutan takaisin. Se on uutta ja jännää.


Kuitenkin fysioterapiassa käsitellään myös minulle vaikeita asioita. Koko ajanhan siinä tuetaan puutteellista motorista kehitystä. Keskiviikkona minun oli pakko kysyä, tai oikeastaan puhua siitä, että kukaan ei ole antanut meille ennustetta pojan kävelemisestä. Ymmärrän että tässä vaiheessa se on vielä vaikeaa. Kuitenkin minua ahdistaa suunnattomasti se, että kukaan ei sano mitään. Fyssarimme sanoi, että niinhän asia on. Kukaan ei vielä voi tietää, mutta jatkoi; "kuitenkin jos Kasper tulee joskus kävelemään, se tulee viemään paljon aikaa ja todella kovan kuntoutuksen". Ja taas äiti itki. Miten se aina koskettaakin ja riipaiseekin niin syvältä kun ammatti-ihminen sanoo ne sanat. Ne sanat joita pyörittelee itse mielessä jatkuvasti? Itsehän etsin vahvistusta ajatuksilleni. Silti se kirpaisi. Jos tulee kävelemään. Pitkä aika. Vaativa kuntoutus. Miten helvetissä tulen jaksamaan tämän? Joutuuko mun oma poika olemaan loppuelämän pyörätuolissa? Ei hitto.


Kasper on taas kipeä. Toissailtana alkoi haromaan korvaansa ja oli itkuinen. Yö meni levottomasti. Eilen käytiin lääkärissä, ja vaikka korva punotti ja oireet oli selvät, lääkäri ei kirjoittanut kuuria. Hänen mielestään 6 päivää edellisen loppumisesta on sellainen merkki, ettei uutta kirjoiteta (vaikkakin meillä todettu korvat välissä terveiksi). Suutuin ja itkin, taas. Sanoin hämmentyneelle hoitajalle, että voin lyödä pääni pantiksi, että ollaan viikonloppuna päivystyksessä. Ja niin, sinne menemme huomenna aamusta, yllätys. Älkää uskoko äitiä, joka sanoo että näin tämä on mennyt nyt joka kerta (meillä nyt 8 ab-kuuria takana tänä syksynä) ja lupaan ettei tämä helpota ennen marraskuista korvalääkärikäyntiä/putkitusta. Huomenna siis haetaan lisää lääkettä. Silmätkin alkoivat tänään oireilla ja alotettiin niihin kuuri. Niitä onneksi on varastossa muutamia puteleita. Hengitys vinkuu ja rohisee, nostettiin astmalääkkeet takaisin infektioannoksiin ja Ventolinea annetaan sitten tarpeen mukaan, eli vähän väliä. Olihan Kasper tossa välissä päivän oireeton. Meillä nyt on vähän näin, että jos ei ole infektiota, niin sitten on suolisto tukossa. Ja tällä kaavalla ollaan menty nyt kuukaudenpäivät. Vielä tähän lisäksi vaikeat allergiaepäilyt, joihin on menossa nyt ruokavaliokokeilu ja epämääräiset allergiaoireet ja astmalääkekokeilut ja refluksilääkekokeilut ja ja ja.. Eihän tässä kohta muista omaa nimeäkään!

Eilen ja toissapäivänä olen kuitenkin keskittynyt kehittämään pojan aisteja. Kiersin Eurokankaan ja K-raudan läpi etsiessä kankaista, tapeteista ym.erilaisia materiaaleja/pintoja pojalle. Leikkaan ja liimailen niitä pahvinpalasille, joita annan pojalle kokeiluun. Testasin jo tapetinpalaa josta Kasper innostui yli odotusten. Ompahan mulla jotain, millä voin auttaa ja tukea toisen kehitystä. Sain kehuja tästä myös näkövammapuolelta, joka tuntui mukavalta. He kehuivat oma-aloitteisuuttani asiassa, johon en ole vielä edes saanut vinkkejä, koska näönkäytön kuntoutusohjaaja tulee kotikäynnille vasta ylihuomenna (sitä odottaessa). Nyt kuitenkin kaikki asiat ovat suht ok hoidossa ja seuraavaa viikkoa on mukava aloitella. Omaishoidon tuki on nyt selvityksessä (ovatko tehneet laittoman päätöksen) ja vammaispalvelun puolelta ovat nyt myöntäneet lastenhoitotunteja (jihuu!). Kaikki rullaa omalla painollaan.

Tänään oli suuri päivä. Olen 3 harvinaista vammaryhmää käsittelevän yhdistyksen puheenjohtaja (tyttöni käsi halvaantui synnytyksessä, oikean käven vaikea erbin pareesi) ja vietimme tänään 15-v juhlaa. Olimme ystäväni/oikean käteni/varapuheenjohtajamme kanssa järjestelleet juhlaa jo monia viikkoja ja tänään se kaikki huipentui. Se tunne, kun tiedät johtavasi yhdistystä, joka ajaa vammaisten asiaa. Se on minulle tärkeä. Tunnen itseni tärkeäksi muuallakin kun kotona, koska tällä hetkellä se on muuten hankalaa. Tiedän kuitenkin että jossain olen hyvä, saan kehuja, ja minua arvostetaan. Tunnen kuuluvani luonnollisesti vaikuttamispiiriin ja saan siitä itselleni paljon energiaa selviytyä ja jaksaa. Se tunne, kun iso työ tulee päätökseen, ja juhla on ohi. 


Ajoin hämeenlinnasta kotiin itku silmässä. Olin lopen uupunut, mutta onnellinen. Käänsin autossa volat kaakkoon ja kuuntelin Mitra Kaislarannan biisiä "Äkkisyvää". Hän laulaa:

"Pelkään tietenkin 
mut tiedän, että tunteilleni en vielä saa 
luovuttaa valtaa.
Sillä jos mä itkuun puhkeisin, 
heittäytyisin virtaan, jossa mun jalkani, 
ei yltäis pohjaan.
Tämän pinnan alla on äkkisyvää.
 
Vaikka pelkään 
Vaikka vapisen 
Ei, sä et mitään siitä nää, et kyyneltäkään 
Vaikka pelkään 
Pystyn sen peittämään 
Ja sä vaan peilityyntä näät 
Sen alla on äkkisyvää 

Murrun tietenkin 
Öisin yksin piilossani 
Tuun huutamaan kuolemaa apuun 
Mutta täällä rohkein ei oo hän 
Hän, ken ei oo koskaan pelännyt 
Vaan se, ken ei juokse karkuun"

Mä olen monet kerrat murtunut yksin piilossani ja pelännyt. Muodostanut suojakuoren ettei kukaan tajuaisi kuinka särjetty, yksinäinen ja peloissani olen. Ollut antamatta tunteille valtaa siksi, etten päätyisi siihen virtaan, josta olisi vaikea pelastautua. Olen peittänyt ja ollut peilityyni tiedostaen mitä sen kuoren alla todellisuudessa on. 

Mutta tänään, kyyneleet tulivat onnesta. Siitä tunteesta, mitä en ollut pitkään aikaan kokenut. Olin taas onnistunut jossain.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti