sunnuntai 25. lokakuuta 2015

P*ska juttu - akuuttia elämää suolistosairaan kanssa

Tätä kirjoittaessani itken ja tuijotan tietokoneeni ruutua. Miksi joka päivä on uusi huolenaihe ja uusi murhe. Miksi tästäkin asiasta piti tulla niin vaikea. Miten yksi suolisto voi aiheuttaa niin paljon murhetta?

Käytkö sinä koskaan vessassa? Montakin kertaa viikossa, päivittäin? Niin. Voiko sen normaalimpaa asiaa olla? Suolistoasiat on kyllä sellainen juttu, joista ei vaan koskaan puhuta. piste.

Kasper kiidätettiin reilu vuorokauden ikäisenä ensimmäiseen suolisto-operaatioon teho-osastolta harvinaisen suolistovian vuoksi.

Sinä päivänä pelkäsin. Pelkäsin muutenkin Kasperin elämän puolesta, mutta tieto vaikeasta harvinaisesta suolistoviasta sai äitin kellot päässä raksuttamaan. Yksi sana pyöri mielessä alituiseen; tulevaisuus? Mitä ihmettä se oikein tulee olemaan? Toisaalta, näin melkein kahden vuoden jälkeen olen todella onnellinen, etten sinä päivänä osannut kuvitella mitä kaikkea kauheaa elämä sen kanssa tuo tullessaan.

Kasperille tehtiin reilu vuorokauden iässä ensimmäinen avanne, kaksipiippuinen stooma, suoliavanne. Suolistoa oli siis tuotu vatsanpeitteiden päälle ja siinä sitten roikkui ruma, ruskea avannepussi. Avannepussi oli kiinni silikonilevyllä (kts.kuva), johon kiinnittyi avannepussi ns.minigrip-menetelmällä. Kakka tuli pussiin ja sitä sitten vaihdettiin tarpeen mukaan, kerran pari päivässä.. Tai vaikka tunnin välein. Tai puolen tunnin. Elämässä piti totua siihen, että kakkaa oli jokapuolella kun avannepussin ja -levyn kiinnitys petti harvase tunti (yleensä yöllä, monesti). Mihin tahansa lähdit, oli pelko että "kaikki leviää käsiin", kirjaimellisesti, ja niin usein kävikin. 


Vajaa 2kk iässä Kasperille tehtiin suoliston korjausleikkaus, jossa hänelle rakennettiin suoliston oikeita rakenteita. Siitä alkoi pitkä ja työläs hoitojakso kohti avanteen sulkemista. Se oli kuitenkin raskasta aikaa lapselle ja perheelle. Viikon välein kävimme vähintään klinikalla tarkistuttamassa tilanteen etenemistä. Tätä vaihetta pelkäsin, koska olin saanut vihiä, että tällainen on korjausleikkauksen jälkeen tulossa. Kukaan ei oikein siitä suostunut kertomaan enempää, koska jokainen perhe ja lapsi kokisi sen kuitenkin eri tavalla. Onneksi kukaan ei kertonut.

Viimein, puoli vuotta ensimmäisestä avanteesta, Kasperin avanne poistettiin ja suoli-yhteys avattiin niin, kuin sen normaalisti kuuluu mennä. HUH sitä helpotusta! Nyt kaikki oli taas normaalia.

  Niin luulin.

Jotenkin luulin pitkään, että tämä kaikki olisi ollut tässä. Tuntuu nyt taaksepäin aikaa katsellessa, että se olikin vasta kaiken alku. Suolistosairaan tai -vikaisen lapsen kanssa ei ole todellakaan helppoa, mutta mekin olemme selviytyneet - ja niin selviytyvät muutkin. Itse koin avanneajat todella rankaksi, mutta joillekin perheille se on sujunut paljon helpommin. Meillä toki kun on ollut niin paljon muutakin ongelmaa, sekin vaikutti omaan jaksamiseen ja kaiken tämän kokemiseen. 

Kasperille on kokeiltu erilaisia suoliston toimintaa edistäviä lääkkeitä, joista ei oikeastaan ole koskaan saatu kovin suurta helpostusta. Juuri meiltä lopetettiin se yksi lääke, joka oli ainoa helpottamaan tilannetta. Senkin teho todettiin huonoksi, joten sekin lopetettiin. Kuitenkin tilanne on nyt kuukausia ollut se, että Kasperin suolisto ei tosissaan vain toimi itsenäisesti. Kyse ei ole edes ulosteen koostumuksesta, eikä tällaisista tekijöistä (joihin lääkityksellä pystyttäisiin vaikuttamaan) vaan ihan tosissaan suolen laiskuudesta ja peristaltiikasta, siitä miten suolisto toimii osana tätä koko prosessia. Ja iso osa onkin..

Kun ongelmat lisääntyivät, aloimme toimittamaan vatsaa lääkeliuoksella ensin aina silloin tällöin - muutaman kerran kuukaudessa. Vatsan toimitus on aika pitkä rumba, siitä valmistelusta siihen, että kaikki on "ohi" menee jopa 2-3 tuntia. Kuitenkin se auttoi Kasperia niin valtavasti ja toi ison helpotuksen massuun. Huono puoli siinä on se, että suolisto laiskistuu sitä enemmän, mitä sinne annetaan "periksi". Jatkuvasti tilanne huononi ja vatsaa joutui toimittamaan ensin aika-ajoin jaksoissa enemmän, sitten viikoittain, ja kohta olimme jo siinä tilanteessa että tämä homma oli jokapäiväistä ja hyvin paljon arkea haittaavaa. Kovat kivut yhdistettynä muihin ongelmiin. Jatkuvat sairaalassa ravaamiset, osastoseurannat, toimenpiteet.

Muutamia kuukausia sitten toukokuussa Kasperille laitettiin gastrostooma (lue postaus tästä linkistä). Samalla aletiin suunnitella uuden avanteen tekoa. Tämä avanne tehtäisiin umpisuolesta ja se tulisi helpottamaan meidän arkea valtavasti kun vatsan huuhtelut voitaisiin jatkossa tehdä kätevästi sitä kautta. Ainoa juttu mikä tässä oli, oli se, että näitä avanteita todella harvoin tehtiin tämänikäisille pienille lapsille. Yleensä kyseessä oli kouluikä.

Nyt syyskuun ensimmäinen päivä Kasperille sitten tehtiin uusi avanne, ACE. Se tosiaan aluksi tulehtui ja aiheutti sitä kautta hieman harmia, mutta on lähtenyt pikkuhiljaa toimimaan paremmin ja on hieman jo helpottanut sitäkautta meidän arkea.

Musta monesti tuntuu, että suolistovikoja vähätellään. Aikuisenkin suolistovikaisen voi olla hanhalaa ja häpeällistä lähteä kyläilemään tms, kun vessassa saattaa joutua ravaamaan kymmeniä kertoja päivässä. Meillä Kasper on onneksi vielä (varmasti pitkään) vaipoissa, joten se helpottaa hieman tätä rumbaa, mutta vaippoja menee pahimmillaan kymmeniä päivässä ja ne vuotavat todella helposti yli. Ja kun vaippa vuotaa yli, jokainen äiti tietää mitä se meinaa.. Ja kun se tapahtuu noin päivittäin, ei siinä ole enää mitään nauramista.

Tällä hetkellä tilanne ei ole hyvä. Kotiuduimme juuri eilen osastolta, jossa olimme monien ongelmien vuoksi. Kasper oli kuiva, koska lopetti syömisen ja oksenteli, jolloin pegin kautta annettava nesteytys ei ollut riittävä. Sitäkään kun ei saatu täydellä painolla toteutumaan. Kasper valahteli reagoimattomaksi sen jälkeen, kun ACE-avanteen kautta tehtiin suolihuuhteluja, koska nestetasapaino heitti kertalaakista volttia. Suoliston toiminta loppui taas eikä päivittäiset huuhtelut ja/tai vatsan toimitukset alakautta ole tuottaneet tulosta. Meidät kotiutettiin perusteetta eilen, ja tilanne on tällä hetkellä vielä pahempi kuin eilen. Jokainen päivä suoliston toimimattomuutta lisää laajentaa suolimutkia entisestään ja pahentaa pojan yleisvointia ja suolistovian hoitoa. Olen niin tyrmistynyt meidän saamasta hoidosta, etten oikein osaa sanoa mitään. Sen vain sanon, että tämä ei jää tähän. Joudumme huomenna luultavimmin uudestaan sairaalaan, koska suolisto ei vedä ollenkaan ja tänään kuvaan on tullut muitakin ongelmia. Myös kuivumisen estäminen on hankalaa kun suun kautta ei mene ruokaa tällä hetkellä ja letkutusnopeutta ei saa nostettua huonovointisuuden vuoksi.


Kuitenkin Kasperin suolistovika on vain yksi "pikkuvioista", mitä hänelle on luotu. Se ei ole moneen asiaan este, mutta ehkä hidaste, myös tulevaisuudessa. Avanteista ei ehkä tulla koskaan pääsemään eroon, tai ainakaan vielä vuosikausiin. Tulevaisuutta on ehkä vielä vähän turhakin ajatella, kun kuukausi pojan elämässäkin voi jo tehdä tepposia. Tällä hetkellä tilanne on hankala ja hoitohenkilökuntakin myönsi, ettei montaa näin vaikeaa tapausta ole lähiaikoina ollut. Se harmittaa myös, koska ammattitaitoa meidän hoitamiseen ei ole jokaisella. Ammattitaito ei ole itsestäänselvyys, kun on puhe moniongelmaisista lapsista, tämän on huomannut hyvin moni vaikeiden ja varsinkin harvinaisten sairauksien parissa elävä.

Suolistovikaisen lapsen äiti, ystäväni kirjoitti elämästään näin:
"Lyhytsuolisyndrooma, suolistosairaus, 10 leikkausta, useita toimenpiteitä. Kaikki kohdistuneet suolistoon. Komplikaatiot, sairaala toinen koti. Suolisto sinänsä sairautena, tuntuu olevan tosiaan aika tabu. Sitä ei huomaa vaatteet päällä miltein ollenkaan ulkopuolinen, muttei se poista sitä miten sairas suolisto voi olla. Meidän tämä 1-vuotias, tarvitsee edelleen kokoajan apua, jotta suolisto toimisi. Lääkkeitä, ummetuslääkkeitä, rektaaliputkia. Kaikkea pitää välttää, mikään ei sovi. Joka viikko vähintään kerran sairaalaan puhelinyhteydessä. Mikään päivä ei ole samanlainen suolistosairaan kanssa. Jos toisena päivänä toiminta on ollut optimaalista, niin toisena päivänä ei suolisto toimi ollenkaan tai toimii niin, että toimii 15krt päivässä.

1-vuotiaalla, se vaippojen vaihto vasta mukavaa hommaa onkin. Vaippa on vaihdettava heti jos sinne on tullut jotain, alapää palaa välittömästi, kun iho ei ole päässyt paksuutntumaan kun on kokoajan rikki. Pari vaippaa kun jätät hetkeksikin hautumaan, on alapää vereslihalla, ja sen hoitaminen on oma asiansa. Aina iho sieltä on rikki, joten on tärkeää olla hygieeninen. Yöt valvotaan ja huudetaa, välillä kouristellaan. Lapsi hikoaa ihan kokoajan, joten vaatteita vaihdetaan myös pitkin päivää. Lapsi kun ei itse juo, pumpataan nesteitä gastrostoomaan, öisin, päivisin, kaupassa ja muualla. Lapsi on suolistonsa takia myös todella infektioherkkä ja sekin on omalla tavalla arjessa iso haaste.

Kaikesta huolimatta lapsi on todella rakas ja päällepäin aina iloinen, hymyilevä, joten kun kymmeniä arpia ei nää, kukaan ei pystyisi ikinä arvaamaan miten sairas lapsi on."

Samaistun itse paljon edellisen kirjoittajan lauseisiin ja kiitän, että hänkin avasi arkeaan kirjoituksellaan <3

.
Miettikäämme tässä nyt hieman miksi tämäkin asia on niin hiton iso tabu.

Miksi me häpeämme niin paljon?

Näidenkin asioiden kanssa kamppailee satoja ihmisiä joka hetki. Heille kaikki kunnioitus ja sympatia.

Poika oli todella väsynyt kotona, eikä jaksanut herätä edes vaatteiden riisumiseen.

3 kommenttia:

  1. Blogin hallinnoija on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  2. Heissa. Tämä ACE on aika harvinainen edelleenkin, omalle lapselle tehtiin 2kk sitten, olisitko halukas jakamaan minun kanssa tietoja? Meillä tämäm kanssa monen monta ongelmaa ja tuntuy etten löydä ketään kenelle tämä tehty. Ja näin tämän tekstisi :)
    -Outi

    VastaaPoista
  3. Meillä myös 7kk ikäinen anusatresia poika. Koin että elämä avanteen kanssa oli helpompaa, kuin elämä avanteen sulun jälkeen. Peppua saa olla pesemässä monta kertaa tunnissa. Ja vaikka kakat siivoaa heti, on iho vereslihalla :( Toivottavasti tilanne jossain kohtaa rauhoittuisi ja ihon tilanne pääsisi paranemaan.

    -Suvi

    VastaaPoista