keskiviikko 26. heinäkuuta 2017

Terapia-vapaa kesäloma (ainakin melkein?)

Minä miellän, että terapia on "lapsen työtä", raskasta harjoittelua, josta lapsenkin on saatava taukoa. On todistettu niin monen lapsen ja aikuisenkin kohdalla, että tauko terapiasta tekee todella hyvää, kropalle annetaan aikaa totutella oppimaansa ja mieltää asioita itse - ainakin tämä fiilis itselleni on jäänyt. Aina kesätauoilla on tullut jotain uutta taitoa ja joskus joku vanha opittu taito onkin yhtäkkiä kaivautunut takaisin jostain muistin syövereistä. 

Nyt meillä on menossa terapialoma. Kesäkuun lopulla jäi sitten fyssarikin lomalle, muut lopettivat jo vähän aiemmin. Fyssari taitaa palata (luojan kiitos!) takaisin jo ensi viikolla, ja elokuussa taas muutkin terapiat käynnistyvät täydellä tohinalla.

Mitä tapahtuu sitten kesällä, kun terapiat ovat tauolla? Jääkö kaikki ihan unohduksiin?

"Valitettavasti" ei.

lauantai 22. heinäkuuta 2017

Fiiliksiä leikkauksesta: keskuslaskimoportti käyttöön

Eilen oli taas hurjan jännittävä päivä, kun minillä oli edessä taas nukutus, jossa asennettiin hänen elämänsä ensimmäinen keskuslaskimoportti, infuusioportti eli PAC. Tämä portti on meille nyt ihan uusi tuttavuus ja opettelemme "elämään sen kanssa", vaikka tottuneimmat käyttäjät saattavatkin ihmetellä, mitä se nyt sitten oikein muuttaa siinä elämässä. 

Parhaimmillaan ei oikein mitään.

Eilinen leikkauspäivän aamu sujui oikein mukavasti, olimme sairaalalla jo seitsemän jälkeen tavanomaisesti ravinnotta ja hyvin pestyinä ja puunattuina. Osastolla Kasper sai aika nopeasti esilääkkeen, vaikka uusien lukkoruiskujen vuoksi hieman kesti - välikappaleita ei meinannut löytyä (tässä vaiheessa moni enlock-ruiskuja käyttävä naurahtaa, tuttua!). Me käytetään kotona niitä liloja Enlock-ruiskuja suoraan, joten välikappaleita ei meilläkään sattunut olemaan matkassa. Tällä kertaa esilääke ei kyllä rauhoittanut Kasperia, vaan sai hänet ärinätuulelle; puremaan, potkimaan ja lyömään minua. Jotenkin on niin paljon parempi olo silloin, kun esilääke vaikuttaa toivotulla tavalla, eikä lapselle iske erotessa paniikki. Lastenklinikalla vanhemmat eivät pääse lapsen mukaan nukutukseen, ellei kyse ole magneetista (tai poikkeustapauksista, kerran olen tainnut olla mukana leikkurin puolella).

Leikkurin ovilta alkaa aina pitkä ja piinaava odotus. Joka kerta yhtä ahdistava, pelottava, jännittävä odotus. Vaikka jokainen nukutus on mennyt pääosin hyvin, ei se koskaan takaa seuraavan hyvin menemistä. Mieleen hiipii kaikki se, joka voi mennä pieleen. Kaikki se, mitä voidaan puhelimessa sanoa, jos soitetaan hätäisesti, että nyt on ongelmia. Se näky, jonka pelkää näkevänsä teholla, jos kaikki ei menekään toivotulla tavalla. Se pelko siitä, että hyvästelee lapsen viimeisen kerran. Siitä halauksesta ei haluaisi päästää irti.

Ne tunteet, jotka tulevat meille jokaiselle siinä hetkellä kun luovutat lapsesi osaaviin käsiin ja voit vain toivoa parasta.

tiistai 18. heinäkuuta 2017

Kesäreissumme Muumimaailma & Taattisten tila

Joka kesä olemme pyrkineet käymään edes jonkinnäköisellä perhelomalla - yleensä ne ovat kestäneet tilanteen vuoksi kovin lyhyen aikaa, mutta jättäneet silti ihania kesämuistoja koko perheen yhteisestä tekemisestä. Tämän vuoden kesäreissu suunnattiin Naanantalin Muumimaailmaan yhdessä ystävän ja hänen lastenlasten kanssa. Meillä oli huikean hauska reissu, vaikka odotettavissa oli aika erilaiset tunnelmat..


Liput reissuseurueellemme yhteistyön merkeissä lahjoitti Muumimaailma

perjantai 14. heinäkuuta 2017

Järkeä hoitotarvikkeisiin?

Viime vuosien aikana olen usein tuskastellut hoitotarvikkeiden kanssa ihan superusein, ja oikeasti monesta eri syystä. Meillä hoitotarvikkeita kuluu valitettavan paljon ja kymmeniä erilaisia. Käytännöt hoitotarvikejakelussa saavat joskus minut ymmälleni, muutokset maailmalla pyörälle päästä, ja roskan määrä on jotain sanoinkuvaamatonta.

"Mikäänhän minä en ole sanomaan", mutta mitä ihmettä?

Hoitotarvikkeilla tarkoitetaan pääsääntöisesti sellaisia tarvikkeita, joita tarvitaan sairauden perusteella. Kunta tarjoaa suurimman osan hoitotarvikkeista maksuttomina, mutta osan hoitotarvikkeista joutuu kustantamaan itse. Paljon on myös harkinnanvaraisuutta siinä, kuka hoitotarvikkeita tarvitsee ja mihin tarkoitukseen. Eri kunnat ovat erilailla tiukkoja tarvikkeista, ja eri työntekijöiltä "saa eri tarvikkeita". On todella hurjaa välillä kuulla niistä eroista, mitä Suomessa on maksuttomien hoitotarvikkeiden osalta. Mutta toisaalta, niinhän se on vähän kaikessa, että paikkakunnasta riippuu paljon. Hoitotarvikkeet usein myös kilpailutetaan, ja se ei aina tarkoita kovin laadukasta lopputulosta. Tilaajat ja päättäjät eivät välttämättä ymmärrä pienien erojen merkitystä, mutta käytössä laatu korostuu. Tai no, laaduttomuus varsinkin. Tuotteen laaduttomuuden vuoksi vaihtoväli tai käyttöikä saattaa olla merkittävästi huonompi, joten tuotetta menee paljon enemmän ja täten kustannukset ovat oikeasti isommat kuin laadukkaan tuotteen kohdalla olisi. Pitkänäköisyys on tällaisissa tilanteissa toki vaikeaa, kun pelataan vain tuotteen hinnalla ja säästökysymyksillä.

maanantai 10. heinäkuuta 2017

Erityisen ihana päivä Flamingo Spa:ssa!

Tänään lomailimme koko perheen voimin oikeastaan ensimmäistä kertaa tänä kesänä. Yhdessä pidemmälle lomalle lähteminen on sokean, liikunta- ja kehitysvammaisen monisairaan lapsen kanssa välillä tuskallisen vaikeaa, varsinkin sairastamisongelmien vuoksi, joten tänä kesänä keskitymme pääasiassa minilomailuun ja päiväreissuihin. Tänään kohteeksi valikoitui aivan ihana Flamingo Spa Vantaalla. Samalla juhlistimme vielä hieman esikoisen eilisiä 8v juhlia.

Postaus on yhteistyöpostaus Flamingo Spa:n kanssa, joka lahjoitti perheellemme päivän vesipuistossa. Kiitos <3

lauantai 8. heinäkuuta 2017

Synttärijuhlia ja ilon pilkahduksia

Ihanaa juhlahumua viikonloppu täynnä! Ihana rakas esikoiseni täyttää muutamien tuntien päästä 8 vuotta. Se on hurjan pitkä aika elämässä, vaikka toisaalta vasta polun alkumetrit. Typy menee ensi kuussa jo toiselle luokalle! Mihin ihmeeseen se aika oikein menee?

8 vuotta sitten minusta tuli äiti. 8 vuotta sitten minusta tuli samalla myös erityislapsen äiti, eikä äitiyden alku ollut ruusuilla tanssimista. Se oli kasvamista nuoresta aikuisesta aikuiseksi, pienestä taimesta kukaksi. Se oli joka päivä uuden oppimista, itsensä tuntemisen opiskelua, lapsen kasvattamisen opettelua. Samalla omien rajojen oppimista, oman itsensä hyväksymistä. Lapsen saamisen jälkeen ihminen joutuu kohtaamaan yllättävän paljon asioita omasta menneisyydestä ja lapsuudesta. Miten minä olen elänyt, miten haluan lapseni elävän. Tyttäreni lapsuus ei ole varmasti myöskään ollut ruusuilla tanssimista ja se on pitänyt sisällään paljon asioita, joita toivon ettei koskaan olisi tapahtunut, mutta toisaalta ne kaikki ovat myös kasvattaneet meitä ja luoneet meidän välille sellaisen siteen, joka on kultaa. Äidin ja lapsen side on hurjan vahva.

keskiviikko 5. heinäkuuta 2017

NIIN lomalla! (+esittelyssä Whisbear-unikarhu)

Vihdoin voidaan sanoa, että meidänkin poppoo on kesälomalla! Ja ansaitulla sellaisella! Vaikka lomailu ei ehkä tarkoita lomailua sen yleisimmässä merkityksessä, on se silti paljon meillekin. Heinäkuuksi hiljenee kaikki terapiat ja monet poliklinikat menevät kiinni, hoitajat lomailevat ym. Pikkumiehen kaikki kolme terapeuttia pitävät lomaa ja saadaan ihan rauhassa elää arkea hetki ilman terapiakiireitä. Heinäkuun leikkausta (parin vk päästä, iik!) lukuunottamatta tässä kuussa ei ole yhtään suunniteltua lääkärikäyntiäkään.

Aika hurjaa.