perjantai 19. huhtikuuta 2019

Lapsimessuterveisiä!

Pienen pojan elämää-blogi oli tänäkin vuonna lapsimessuilla katselemassa, tutkimassa ja ihmettelemässä kaikkea sellaista, joka voisi tavalla tai toisella koskettaa erityislapsiperheitä.

Jokavuotinen wau on toki lastenvaatepisteet, joissa tuntuu löytyvän toistaan ihanempia vaatteita lapsille ja aikuisille. Tänäkin vuonna sieltä tarttui toki jotain ihanuuksia mukaan, mutta messualue käsitti myös ihan hurjan paljon kaikkea muuta hauskaa ja hyödyllistä!

Itse kävin messuilla kahtena päivänä, vähän eri kokoonpanolla ja agendalla eri päivillä. Ensimmäisenä päivänä kahden tytön kanssa ja toisena päivänä Kasperin kanssa. Ekana päivänä enemmän kiinnosti samaan aikaan olleet eläinystäväni- ja ELMA-messut, joissa tytöt pääsivät osallistumaan myös kepparikisoihin, ja niistähän riitti puhetta vielä moneksi päiväksi! Toisena päivänä vierailimme messuilla Kasperin kanssa. Ensimmäisenä päivänä messuilla hurahti aika monta tuntia, mutta Kasperin voinnin vuoksi ei ihan kauaa enää sunnuntaina oltu. Jotain messuilta kuitenkin tarttui mukaan, tuotteita, ajatuksia ja ideoita!

sunnuntai 7. huhtikuuta 2019

Mysteerioireita ja uusia infektioita

Huhtikuu ja ah, mikä lämpö, mikä valon määrä!

Sitä tähän harmaaseen on kaivattu. Lämpöä ja valoa. Voi miten sitä odotankaan, lämpöä ja lomaa. En ole koskaan ollut mikään kuuman ihminen aiemmin, mutta nyt jotenkin koen kääntymisen siihen suuntaan - kiva että oli talvi ja lunta, mutta ihan mahtavaa että se on ihan pian ohi.

Lasten kanssa on pääty pihalle keinumaan ja laskemaan liukumäkeä. Kasper tykkää ulkoilusta tosi paljon, kunhan on koko ajan kivaa tekemistä. Ja erityisesti liikettä ja vauhtia!

maanantai 11. maaliskuuta 2019

Erityinen erityinen

Viikonloppuna olimme äiti-tytär-reissussa, kun tyttäreni kertoi pikkuveljestään kaverilleen. Kaveri siinä sitten heti totesi, että "voi harmi". Keskustelu jatkui, mutta kaverin äiti tarttui hetkeen; onko se harmi? Mikä siinä on harmi? Onkohan se harmi myös minulle ja tyttärelleni, Kasperin siskolle ja äidille? ♡

Tästä mahtavasta aiheesta tuli paljon ajatuksia mieleeni. Tämä on aihe, jota pohdin itse säännöllisen epäsäännöllisesti ja mitä pohtii varmasti moni muukin; mikä erityisyydessä on erityistä? Hukkuuko erityisyyteen myös ne tuiki tavalliset asiat? Osaako sitä iloita ja olla onnellinen niistä ihan tavallisista asioista tarpeeksi, kun arki on täynnä ihan jotain muuta erityistä?
Olemme vuosia sanoneet, että meidän erilainen arki on meidän tavallista arkea. Vaikka se poikkeaa ehkä merkittävän paljon monen muun arjesta, on se meidän hyvää ihanaa arkea. Ihan niin ihanaa ei toki joka päivä, mutta mahdollisimman hyvää ja luonnollista. "Päivääkään en vaihtaisi pois"-fraasista voi todeta, että monen päivän vaihtaisin pois, mutta nekin päivät ovat kasvattaneet minua ja lapsiani. Olen onnellinen, että meillä ollaan niin onnellisia kaikesta huolimatta.

Arki täyttyy runsaista lääkemääristä, katetroinneista, ravintoletkutuksista, terapioista, palavereista, lääkäreistä, infektioista, terapiaharjoituksista, venyttelyistä, apuvälineistä, hoitolaitteista, työntekijöistä, vertaistuesta... Mutta se täyttyy myös uhmakkuudesta, naurusta, itkusta, hauskoista lasten jutuista, pelleilystä ja pölläilystä ja kaikesta sellaisesta normaalista. Arjessa toki väsyy. On väsyttävää erityisesti silloin, kun on todella huolissaan lapsen voinnista ja tulevaisuudesta. Pelko ja huoli väsyttävät ihmistä ihan todella todella paljon. Mutta rakkaus kliseisesti kantaa. Rakkaus perheen sisällä, ihan jokaisen perheenjäsenen kohdalla.

Vammaisperheyhdistys Jaatinen järjesti juuri valokuvauskilpailun aiheenaan "täyttä elämää- miltä se sinun perheellesi tarkoittaa?". Tästä innostuin (ja osallistuin toki kilpailuunkin). Kuvia olisi vaan löytynyt niin paljon. Mitä meidän ihana arki tarkoittaa? Miten meillä kaikesta huolimatta eletään täyttä elämää? Kuvat saavat puhua puolestaan!













Leikkiä, kalastamista, retkeilyä, sienestystä, ulkoilua, tallielämää, musiikkia, uimista, olympialaisia, matkustamista.. Ihanan tavallisia juttuja, pienin erityismaustein. 

Tavallisten asioiden tekeminen voi joskus vaatia erityisponnisteluita. Kaikilla perheillä ei sellaiseen ole voimavaroja, mutta onneksi jaksamistasokin voi vaihdella. Myös tekeminen ja meneminen antaa voimavaroja ja yhdessä olemisesta ja niiden tuiki tavallisten juttujen tekemisestä voi saada paljon voimia arkeen. Tsemppiä kaikille tähän lopputalven rutistukseen, kohda on jo kevät! ♡

sunnuntai 17. helmikuuta 2019

Talvilomailemassa sairaalassa

Influenssasta toivuttiin ja hetken jaksoi ukko olla terveenä. Voimat alkoivat hieman jo parantua, mutta sitten perjantaina iski uusi tauti taloon. Ja iskikin sitten oikein urakalla.

Torstaina ukko meni nukkumaan ja oli ihan mainiossa kunnossa. Jaksoi höpötellä ja laulella illalla, eikä mitään hätää ollut. Oltiin menossa nukkumaan itse, kun kundi sieltä sängystään huuteli kaikenlaista. Kävin moikkaamassa ja peittelemässä ja kertomassa, että nyt on yö ja tarvis alkaa uudestaan nukkumaan. Koitin vaistomaisesti otsaa ja huh. Se oli tulikuuma.

perjantai 1. helmikuuta 2019

InfluenssA saapui taloon

Niin se saapui meidänkin perheeseen talven yksi pelätyimmistä taudeista : influenssa A. Meidät kaikki pikkukundia lukuun ottamatta rokotettiin, kundin kohdalla pohdittiin rokotusta paljon, mutta neuvolasta meitä oli ohjattu elävää heikennettyä virusta sisältäväät nenäsumutteeseen, joka annettaisiin alle 6-vuotiaille. Silloin en tiennyt, että lapsille annetaan myös piikki, jonka vuoksi myös kieltäydyin rokotteesta Kasperin kohdalta. Ystäväni lapsi sai juuri rokotteen nenäsumutteena ja muutaman tunnin päästä sairastui influenssaan. 

No, kuitenkin kävi sitten niin kuin pelättiin, että Kasper sai influenssan tilapäishoidosta. Sieltä tuli jakson päätyttyä illalla viesti, että yksi lapsista oli saanut influenssa A-diagnoosin ja oli ollut jaksolla samaan aikaan Kasperin kanssa. Kiitin tiedosta ja toivoin, että oltaisiin säästytty siltä. Seuraavana aamuna kuitenkin heräsin ja kesken aamukahvin kuulin Kasperin sängystä kovaa itkua ja yskimistä - nytkö se sitten tuli!

keskiviikko 2. tammikuuta 2019

Joululoman iloja ja suruja

Joululomaa on vietetty tässä perheessä aika vaihtelevin fiiliksin. Vielä joulukuun alussa kovasti toivoin, että edes joulu olisi ollut rauhallista aikaa, mutta toisin taisi tänä vuonna käydä. Muutoksiin piti aika nopeallakin aikataululla tottua, jotta sai kuitenkin iloittua ja nautittua mahdollisimman paljon. Vielä muutamia päiviä lomaa jäljellä, mutta vaikka on yritetty levätä, on edelleen todella väsynyt olo.

Muutama viikko sitten läheinen perheenjäsen joutui äkilliseen tapaturmaan ja on edelleen sairaalassa. Nyt muutamia päiviä osastolla, mutta sitä ennen teholla. Vielä ei ole minkäänlaista tietoa parantumisesta tai mistään tulevasta. Olemme olleet kaikki aika kovilla tässä viime viikot. On jouduttu tämän kaiken normaaliarjen lisäksi hoitamaan aika paljon muita asioita, erityisesti paperiasioita ja muita liikkuvia asioita, joita ei muuten olisi tarvinnut hoitaa. Kun yksi on sellaisessa tilassa, ettei voi itse edes avata omia sähköpostejaan tai kykene mitenkään puhumaan, voitte kuvitella, että kaikki ei suju edes asiointitodistusten avulla tässä maassa helposti.


perjantai 14. joulukuuta 2018

Marraskuinen leikkaus

+ postaus toteutettu yhteistyössä Cecilia´s Art For Health kanssa +

Tyttärelleni aiheutui syntymässä Erbin pareesi, eli olkahermopunoksen syntymävaurio (Erbin pareesi). Hän jäi toisesta olkapäästä kiinni ja jouduttiin lähes väkisin ottamaan ulos, koska alkoi olla sen verran muutoin huonossa kunnossa. Tyttö leikattiin 4,5kk iässä ensimmäisen kerran, siinä leikkauksessa korjattiin hermoja ja saatiin kädestä aika hyvä apukäsi. Kädessä on kuitenkin hyvin suuret rajoitteet edelleen ja sen takia vajaa vuosi sitten suunniteltiin seuraava leikkaus toteutettavaksi. Alunperin sen piti olla elokuussa, mutta leikkaus siirtyi sairaalan säätämisen vuoksi. On hankala saada oikeat lääkärit samaan aikaan samaan paikkaan leikkaamaan. Samaan syssyyn tuli myös Uuden lastensairaalan avaaminen ja leikkaustoiminnan siirto sinne, jonka vuoksi myös hoitotakuu 6kk ylittyi. Toki, sen ei pitäisi selittää leikkaukseen pääsyn ongelmaa ja hoitotakuun ylittymistä, mutta minkäs teet, kun yksilönä näihin ei oikein helposti voi vaikuttaa.

Leikkaus kuitenkin toteutettiin marraskuussa. Siinä tytön jännettä, kahta luuta ja lihasta poikkastiin ja käänneltiin kädessä niin, että käden asentoa käännettiin. Hänelle tehtiin rotaatio-osteotomia ja vähän muuta ripettä samalla. Käsi oli ensimmäiset 3 viikkoa kipsissä ja sen jälkeen käytiin tällä viikolla vaihtamassa käteen avattava lasta, jonka avulla myös käden jumppaaminen ja peseminen on nyt mahdollista. Leikkaus meni hienosti, kivut olivat aluksi todella kovat, mutta nekin helpottivat muutamissa päivissä. Alun nukkumisongelmatkin helpottivat, ja lopulta kipsinkin kanssa nukkuminen onnistui - ainakin jotenkin. Nyt avattavan lastan kanssa jumpat on aloitettu, mutta tosiaan ihan hirveästi vielä näin 4 päivän harjoittelemisella ei ole saatu aikaiseksi. Tässä menee viikkoja ja kuukausia, mutta toivotaan, että haluttu tulos vielä joku päivä saavutetaan. Ainakin käden asento on nyt paljon parempi, vaikka tyttö suree hieman menetettyä toimintaa kädessä. Seuraavat kuukaudet kuitenkin näyttävät, mihin käden tilanne tulee asettumaan.