maanantai 23. lokakuuta 2017

Entä kuka miettii lapsen kokemuksia?

Tänään on niin selkeä maanantai. Aamu alkaa sillä, ettei tytön taksi saavu paikalle. Olemme noin minuutin alhaalta myöhässä, mutta sen yhden kerran kun olemme aiemmin myöhästyneet minuutilla, taksi on jo soittanut peräämme. Nyt taksia ei näy. 10 min odottelun jälkeen soitan firmaan, josta kerrotaan, että taksi on tulossa ja on vain myöhässä. 20min odottelun jälkeen soitan firmaan, josta kerrotaan, että kuski on kyllä käynyt, mutta on ollut ilmeisesti niin stressaantunut toisen auton rikki menosta ettei ole soittanut ja huhuillut lapsen perään. Tyttö on jo myöhässä siis koulusta, koska ollaan odoteltu tietämättöminä vajaa puoli tuntia taksia.

Meille on sovittu labrakäynti osastolle, koska labrassa eivät ota näytteitä pacin, eli infuusioportin kautta. Pac laitettiin heinäkuussa ja sitä kautta on jo nesteytetty ja annettu antibioottihoitoa, labroja ei ole vielä päästy sieltä ottamaan, kun ei oikein ole ollut ottajaa. Sormenpäänäytteitä ei toki edes ajatella otettavaksi sieltä, ne kun menee ihan rutiinilla muutoinkin. Kyynärtaipeen verisuonet kun ovat hankalat ja hyvin kulutetut, niin näitä näytteitä olisi nyt hyvä saada tästä pacista - joka ihan tätäkin varten on laitettu. Kotisairaalalle yritämme saada aikaa, että tulisivat ottamaan näytteet kotiin. Siellä ei ole tarpeeksi henkilökuntaa, sellaista joka olisi koulutettu pacin käyttöön. Tuntuu uskomattomalta, oudolta. 

Nyt kun meillä on tämä - ei tätä käytetä, kun ei osata?

sunnuntai 22. lokakuuta 2017

i love me - vapaan viikonlopun helmiä

Ihanaa! Syysloma loppuu ja ihana normaali arki alkaa huomenna. On sitä jo viikko odotettukin.. Meidän syysloma meni ihan mukavasti, tosin lapset reagoivat muuttuneeseen päiväohjelmaan ja oli täällä aikamoinen hulabaloo välillä. Mutta kuulemani mukaan sitä on ollut vähän liikkeellä ;)

Viikko oli kaikinpuolin suht raskas, koska Kasperin vointi oli vielä aika huono ja tyttö toki reagoi tähän voimakkaasti. Kasper menikin ennen viikonvaihdetta onneksi tilapäishoitoon, ja me tytöt saatiin siinä reilu vuorokausi ihan omaa aikaa, ehdittiin käydä muutamasti tallilla ja touhuttiin muutakin kivaa. Perjantaina typykin lähti tukiperheeseen ja minun vapaa viikonloppuni koitti pitkästä aikaa.

En voi muuta sanoa, kun että tulipa juuri oikeaan aikaan.

maanantai 16. lokakuuta 2017

(Väsyneitä) terveisiä syyslomalta

Kaikkia vähän väsyttää. Jokaista eri syystä. Äitiä väsyttää, koska Kasper valvoo öisin ja on hyvin levoton päivisin. Siskoa väsyttää silloin, kun riekkuu liian myöhään ylhäällä ja aamulla herää aikaisin. Kasperia väsyttää, koska kukaan ei oikein tiedä. Tai siis ei koska, vaan kukaan ei vain tiedä. Kasper on varmasti väsynyt sairastamiseen ja väsynyt infektioihin, väsynyt lääke- ja sairastamiskuormaan.

Kasper ei ole jaksanut viimeiseen viikkoon oikein olla hereillä, nukkuu tai pyytää nukkumaan. Jotkut päivät ovat toisia parempia, mutta huonot päivät ovat aika huonoja. Ja äitiä pelottaa. Miksi nyt on näin? Mitä tulevaisuus tuo? Miksi poika on niin väsynyt?

tiistai 10. lokakuuta 2017

Infektiokierteestä iltaa

Toissa-aamuna herään hiljaisuutteen - harvinaista. Kukaan muu ei ole vielä hereillä. Typy on hoidossa, mutta ukon pitäisi kaiken järjen mukaan kohta hereillä. Terve järki sanoo: NUKU tai NAUTI hereilläolosta yksin! Käyn keittämään kahvia ja syömään aamupalaa. Koska edelleen on hiljaista, katson yhden jakson Greyn anatomiaa puhelimen kautta. 

Edelleen hiljaista.

Päätän käydä herättämässä pikkumiehen, kello on 20 yli 9. Kundi herää hieman vasten tahtoaan, tehdään aamuhommat yhdessä. Tullaan keittiöön syömään aamupalaa ja ottamaan loput aamulääkkeistä, joita ei ole annettu jo aiemmin aamulla. Poika ei syö mitään, sitä vastoin pyytää kovasti päästä takaisin nukkumaan. Totean, että on varmaan riekkunut koko yön, joten päästän hänet nukkumaan. Uni tulee heti ja kestää noin 45min. Herätessä kundi on edelleen itkuinen ja väsynyt.

Nyt on joku vialla.

keskiviikko 4. lokakuuta 2017

Uniongelmien kasaantumista & kotipäivähoidon aloitus

Viime viikko oli aikamoisen rankka, jonka vuoksi viimeisestä kirjottelusta on nyt reilu viikko. Viime viikolla tapahtui todella paljon kaikenlaista, eikä tunnit meinanneet mitenkään riittää kattamaan kaikkea sitä työmäärää, mitä olin viikolle kasannut. Tarkoitus oli hoitaa useita asioita pois päiväjärjestyksestä ennen tämän viikon koulustarttia, ja aika kivasti se suunnitelma toteutuikin. Toki hieman sillä varjolla, että paikasta toiseen juostiin, puhelimessa tuli puhuttua megapaljon ja kymmeniä sähköpostia lähti eteenpäin. Halusin kovasti hoitaa mahdollisimman paljon juoksevia asioita ennen maanantaita. 

tiistai 26. syyskuuta 2017

Mietteitä, kun muutoksen tuulet puhaltavat

Ensi viikolla meidän arki muuttuu. Huh, jo ensi viikolla! Taisin eilen polikäynnillä jopa vahingossa valehdella, että koulun alkamiseeni on noin 2 viikkoa aikaa tajuamatta, että se alkaa ensi viikolla.

Onpas ollut hommaa. Huh. On ihan erilaista alkaa sopia kaikkia kymmeniä käyntejä niin, että samaan syssyyn voi myös opiskella. Miten paljon meillä oikeasti onkaan käyntejä! Ei sitä oikeastaan ole ennen tajunnut, kun ei ole tarvinnut näin vaikeasti yrittää aikatauluttaa. Miten ihmeessä tässä arjessa muka pystyisi käymään säännöllisesti töissä? Edes lyhennettyä päivää? 

Ei mitenkään!

tiistai 19. syyskuuta 2017

Erityisvaatetuskustannukset (poimittu vammaispalvelulaista) & yhteistyöpostaus Maiccola:n kanssa!

On paljon asioita, jotka tulevat erityislapsen kanssa aika puun takaa. Sellasia, joihin ei osaa valmistautua, ennen kun ne osuvat omalle kohdalle. Yksi sellaisista asioista on lainmukaiset tukimuodot, joista loppujen lopuksi saa todella vähän tietoa juuri niiltä, jotka olisivat oikeita ihmisiä neuvomaan näiden tukien kanssa. Sosiaaliohjaus on ollut pitkään aika huonolla tolalla, ja näistä oikeuksista kuulee nykyään lähinnä yhdistysten, järjestöjen ja vertaisten avulla.

Postaus on yhteistyöpostaus Suomalaisen käsityöyrityksen Maiccolan kanssa. <3

Yksi tällaisista etuuksista/ oikeuksista on oikeus ylimääräisten vaatekustannusten korvaukseen. Vammaispalvelulain 9§ mukaan vammaiselle henkilölle korvataan hänen vammansa tai sairautensa edellyttämän tarpeen mukaisesti ylimääräiset kustannukset, jotka aiheutuvat vamman tai sairauden edellyttämän vaatetuksen hankkimisesta. Korvauksia ylimääräisiin vaatekustannuksiin myönnetään määrärahojen puitteissa, kunnan on varattava määrärahat tarkoitukseen kunnassa esiintyvän tarpeen mukaan. Helpointa näitä määrärhasidonnaisia tukia on saada alkuvuodesta, koska silloin kunnan on vaikeaa vedota määrärahojen loppumiseen. Kuntakohtaisesti määrärahasidonnaiset tukitoimet voidaan myös päättää kohdentaa tietyt edellytykset täyttäville vammaisille henkilöille, mikäli määrärahat eivät riitä kaikille hakijoille. Kunnan oma sosiaalityöntekijä osaa (tulee osata) kertoa, mitkä ovat nämä edellytykset, joten sitä kannattaa kunnasta kysyä.