lauantai 6. lokakuuta 2018

Ihme sisupusseja nämä pienet!

En voi lakata jatkuvasti ihmettelemästä, miten erilaisista toimenpiteistä, leikkauksista ja hoidoista noustaan uudestaan ja uudestaan. Se, mitä tollaisen pienen lapsen kroppa kestää, ei aikuinen selviäisi niistä mitenkään niin helposti ja nopeasti. Tämä ei ole vain omien lasteni kohdalla, vaan ihan jokaisen pienen taistelijan kohdalla. Viikoittain kuulee mitä uskomattomampia selviytymistarinoita kevyemmistä raskaampiin - ja jokainen yhtä ainutlaatuinen.

perjantai 28. syyskuuta 2018

Leikkiä ikä kaikki!

Kun kyse on kehitysvammasta tai kehitysviivästymistä, näkyy se monin tavoin lapsen elämässä. Yksi näistä on leikki. Moni kuvaa, että lapsi ei osaa tai kykene leikkimään ollenkaan tai leikki on hyvin viivästynyttä. Tätä asiaa olen itsekin pohtinut paljon. Lapsen suhdetta leikkiin.

Tämä on yhteistyöpostaus Allomaarin kanssa.

Kasper on pienestä pitäen pitänyt niistä muutamista omista tutuista leluista. Ei koskaan pehmoleluista tai sellaisista, joiden aistimus on liiallinen (tunto, kuulo). Erilaiset soivat lelut ovat olleet lähes painajaisia, mutta omista äänekkäistä leluista Kasper on pitänyt varauksella. Yleensä hyvinä hetkinä ja silloin, kun äänen saa tuottaa itse. Yhdellä painalluksella yksi ääni, jos ääni jatkuu on se ollut kauheaa ja itkun paikka. Hyvinä hetkinä Kasper on jaksanut kuunnella jopa toisten aikaansaamia ääniä hetken aikaa. Osa äänistä toki on silti ollut pelottavia. Vireystila ja sairauksien tila on vaikuttanut erilaisten aistimusten sietoon paljon. Joskus Kasper paukuttaa täysillä pianoa ja haluaa saada sieltä mahdollisimman kovan äänen, muutaman sekunin päästä saattaa huutaa "ei enää" ja ruveta itkemään.

Välillä on hyvin rankkaa olla vaikeasti aistiyliherkkä. Kuntoutus asian tiimoilta on pitkäaikaista, hidasta ja välillä tuntuu, ettei oikein edistytä. On turhauttavaa, kun tekee asioita uudestaan ja uudestaan, mutta mitään ei oikein tapahdu. Kunnes! 

sunnuntai 16. syyskuuta 2018

Hammashoitoa, sairaalareissuja ja koulutusta

Viime viikko, ja oikeastaan myös edellinen ovat olleet aikamoista menoa joka suuntaan. Oma3,5 viikkoa sitten alkanut koulu on pitänyt kyllä huolen, että tekemistä riittää, vaikka ihan joka hetkelle. Aluksi on pitänyt aika paljon tehdä sen kanssa töitä, että milloin tehdään mitäkin; mitkä hetket tehdään koulujuttuja ja milloin ne unohdetaan täysin. Alku on ollut sen kanssa tosi haastavaa, kun ei ole oikein osannut erottaa kouluhommia arkihommista. Toisaalta, kouluhommia on tullut tehtyä liiaksikin putkeen ja sitten kärsitty pääkivusta, kun ruutua on tuijotettu jo liikaa. Tasapainottelua, johon varmasti seuraavatkin viikot auttavat asettumaan. Niin paljon hommia on että huh.

Viikko sitten viikonloppu meni Kasperin kanssa sairaalassa, taas uusi infektio ja sen selvittely ajoi meidät hetkeksi osastolle, onneksi kundin vointi oli niin hyvä, että päästiin kotiin toipumaan. Kundilla oli taas uusi infektio, mutta haluttiin ensin selvittää mikä bakteeri on kyseessä ennen antibiootin aloittamista. Edellisen taudin antibiootin loppumisesta oli vain 2 päivää, eikä haluttu aloittaa summanmutikassa uutta. Mun mielestä oli hyvä ratkaisu jäädä odottamaan bakteeriviljelyn vastausta ja herkkyysmääritystä, joiden mukaan sitten aloitettiinkin uusi antibioottikuuri, kun infektio sen vaati. Onneksi kundin vointi pysyi suhteellisen hyvänä eikä jouduttu suonensisäiseen antibioottihoitoon. Se kun on aina elimistölle niin paljon raskaampi.

keskiviikko 5. syyskuuta 2018

Turvallinen lääkehoito kotona

Lääkehoito on asia, joka on puhuttanut todella paljon kaikkialla. Meillä on kundilla hyvin vaativa lääkehoito, lääkkeenantokertoja on vaikeimmillaan noin 12 vuorokaudessa ja joskus enemmänkin. Lääkehoito on aina vakavasti otettava asia, jossa on paljon huomioitavia seikkoja. Sen vuoksi se vaatii aikaa ja ammattitaitoa toteutuakseen. Haasteita tulee siinä, että perheet toteuttavat monesti vaativaakin lääkehoitoa kotona.

Olin taannoin puhumassa kokemusasiantuntijana lasten lääkehoidon tilanteesta sairaala-apteekkareille ja proviisoreille. Siellä puhuminen ja puheeseen valmistautuminen herätti monenlaisia tunteita ja jälkeenpäin todella hyviä keskusteluja. Puhumassa oli myös lääkäri lastenklinikalta, joka puhui esimerkiksi kotilääkehoidon toteuttamisen haasteista; vanhemmat eivät välttämättä aina edes ymmärrä miksi jotain lääkettä pitää antaa, miten se annetaan ja miksi lääkehoidon toteuttaminen on niin tärkeää. Tilanteet esimerkiksi päivystyksessä voivat olla niin nopeatempoisia, että hitaampi ei pysy mukana, jäljelle voi jäädä paljon kysymyksiä ja ehkä epäselvyys siitä, mistä kysyä neuvoa. Haastetta lisää vielä se, jos vanhemmat eivät kommunikoi täydellisesti kotimaisilla kielillä ja tulkkia ei ole saatavilla. Onneksi ainakin meidän kokemukset ovat, että meitä on aina neuvottu todella hyvin ja olen ymmärtänyt joka kerta miten lääke annetaan ja miksi. Yleensä lääkehoitoa on myös suunniteltu kanssani, jolloin sen toteutuskin on helpompaa.

tiistai 28. elokuuta 2018

Kriisin vaiheet

Aloitin tänään koulussa kakkosvuoden opiskelijoiden mukana mielenterveys-, kriisi- ja päihdetyön kurssin. Aihe on monella tapaa tuttu, mutta erityisesti läheltä se liippasi tänään, kun käsittelimme kriisin eri vaiheita ja miten se näkyy eri perheenjäsenillä, perheen ympäristössä ja ammattihenkilöstössä ympärillä. Palasin kymmeniä kertoja päivän aikana niihin omiin tunteisiin ja eri kriisivaiheisiin, jotka toisaalta toistuvat uudestaan ja uudestaan läpi elämän. Jotenkin kun sitä luulee käsitelleensä asian, se palaa aina jotain kautta uudestaan työn alle.

Kriisi on moninainen juttu. Ammattilaisille opetetaan kriisin eri vaiheet; shokkivaihe, reaktiovaihe, käsittelyvaihe ja uuteen sopeutumisen vaihe. Vaikka on tiettyjä vaiheita, jotka ymmärrettävästi ovat kaikki omanlaisiaan, ne myös sekoittuvat ja pyörivät uudestaan ja uudestaan. Kun vanhemmat ja perhe kokee niin valtavan kriisin kuin esimerkiksi lapsen sairastuminen vakavasti tai vammautuminen, kriisin vaiheet seuraavat jotenkin jatkuvasti elämässä mukana. Se tilanne tulee uudestaan ja uudestaan esiin, kun arki kotona muuttuu esimerkiksi päivähoidon, uusien diagnoosien, koulun aloittamisen ym.myötä. Sitä palaa aina jotenkin käsittelemään niitä asioita uudestaan ja käy sellaisen tietyntyyppisen kriisin esivaiheen läpi.

perjantai 17. elokuuta 2018

Ammattikorkea-arki alkaa, hui!

Jos joku olisi vuosi sitten minulle kertonut, missä tilanteessa olen kaiken kanssa tällä hetkellä, olisin nauranut kippurassa. Vuosi sitten en ollut vielä kontaktoinut edes ammattikouluun, saatika sitten päässyt tekemään oikein minkäänlaisia jatkosuunnitelmia. Lokakuussa aloitin ammattikoulututkinnon, joka oli tarkoitus suorittaa 12/2020 mennessä loppuun. Keväällä sain paperit ja ajattelin, että syyskuun yhteyshaussa haen ammattikorkeaan ja toivon, että pääsisin 2019 tammikuussa aloittamaan opinnot.

Kiitos ihanat leijonaemo-kaverini, jotka kesäkuisena lauantai-iltana kertoivat laiturinnokassa minulle polkuopinnoista, eli avoimesta ammattikorkeakoulusta, jonka jälkeen aloin selvittämään asiaa kovasti eteenpäin. Polkuopintojen hakupäivä pistettiin visusti ylös, se oli 6.8 aamulla klo8. Minulla oli jopa ystäväni katsomassa lasteni perään aamulla, koska vain auki olevia paikkoja vastaava hakijamäärä kutsuttaisiin haastatteluun ilmoittautumisjärjestyksessä. Tuona maanantaina paikat menivät muutamassa minuutissa ja minä olin yksi haastattelupaikan saaneista.

maanantai 13. elokuuta 2018

Hakemushommia syksylle

Kuntoutushakemus, vammaistuki, omaishoidon tuki, asunnonmuutostyö, harkinnanvarainen korvaus, erityisravitsemuskorvaus, autonmuutostyö, matkakorvaus, lääkkeiden erityiskorvaus, erityishoitoraha.... Huh!

Pian alkaa omaishoidon kotikäynti, hakemuksesta on nyt kulunut yli 3kk, mutta "toki on ymmärrettävää, että kesä oli välissä..". Päätös pitäisi siis lain mukaan tehdä 3kk sisällä hakemuksen jättämisestä ja sitä ennen kotikäynti, jossa yhdessä arvioidaan tilannetta ja suunnitellaan palvelutarvetta. Meidän kunnassa se ei ole tässä lähivuosina toteutunut, ja avikin on jo ottanut useasti asiaan kantaa. Tilanne ei tunnu silti muuttuvan, mikä on todella harmi. Toki siihen vaikuttaa monet seikat, mutta meille asiakkaille päin ne asiat eivät niin selkeinä näy. Asialle yritetään myös vapaaehtoisvoimin tehdä jatkuvasti jotain, ja pieniä positiivisia askelia aina eteen tuleekin, joskin työ on aika hidasta.