tiistai 27. marraskuuta 2018

Omaishoitaja-arkea, hyvää omaishoitajien viikkoa!

Tällä viikolla vietetään valtakunnallista omaishoitajien viikkoa, joten tämä postaus koskee omaishoitajan päivää meidän perheessä.

Mitä tarkoittaa normaali kotiarki? Siitä kuulee joskus puhuttavan, mutta en oikein tiedä, mitä se sitten tarkoittaa. Eikö normaali tarkoita sitä, mitä jokainen kokee olevan normaali? Onko meidän arki normaalia, vaikka se poikkeaisi toisen normaalista radikaalisti?

sunnuntai 25. marraskuuta 2018

Toipumista & jouluaskartelua

Täällä on viikonloppu paranneltu lapsia ja vähän aikuisiakin. Aikaa on ollut olla läsnä ja olla yhdessä, kunhan on muistanut lääkkeet ja muut ajallaan. On herkuteltu ja syöty vähän mitä milloinkin, mutta on kiva kun ei ole ollut kiire mihinkään. 

Tyttö on alkanut toipumaan kivasti leikkauksesta, kovia kipuja ei enää ole ollut ja peruskipulääkkeillä on pärjäilty, kunhan ne muistaa ottaa säännöllisesti. Hänen kanssa käytiin tänään päivystyksessä vaihtamassa kipsi kun se painoi käsivartta, mutta muutoin on mennyt tosi hyvin. Yllättävän hyvin, sanoisinko. No, huomenna sitten kouluun yrittämään ja hieman mielenkiintoistahan se on, miten siellä nyt kipsin kanssa pärjää. Uskoisin, että hyvin, taitaa olla vain omaa jännitystäni. Kipsiin voi kirjoittaakin, kun siinä on valkoinen sidos päällä, joten taitaa tyttö odottaa sitä nyt eniten, että luokkakaverit siihen piirtäisivät ja kirjoittaisivat.

torstai 22. marraskuuta 2018

Leikkaus & sairaalaklovnien tärkeä työ

Pähkäilin varmaan viisitoista minuutia mitä tähän alkuun kirjoitan. Mistä aloitan, mitä kerron. Viimeinen viikko on taas ollut aikamoisen hurja, kun ensin alkoi hajoamaan telkkari, sitten hajosi auto, toissapäivänä Kasperilla todettiin uusi virtsatieinfektio ja hengitystieinfektio, joka erehdyttävästi pahentuen sopisi keuhkokuumeeseen. Sen lisäksi isompi pieni on juuri tällä hetkellä Uudessa lastensairaalassa leikkaussalissa. On hyvä hetki istua ja pysähtyä.

Toissapäivänä Kasperille nousi kuume päiväkodissa ja kävin hakemassa hänet ja hoitajan kesken päivää. Auto yritti jättää meidät päiväkodin pihaan, mutta itsepintaisesti sain sen vielä käynnistymään, jotta pääsimme ajamaan kotipihaan. Siitä en autoa sitten enää uskaltanut mihinkään ajaakaan. Menimme taksilla pojan kanssa päivystykseen, jossa otettiin labroja ja nähtiin lääkäriä. Labrat olivat vielä rauhalliset, mutta koko tauti oli alkanut vasta muutamia tunteja takaperin, joten se oli oletettavaakin. Kasperilla oli rohiseva ja limainen yskä, jonkalainen meillä on ollut aina keuhkokuumeiden yhteydessä. Myös yhtäkkiä pahentunut yskä kielisi tämän puolesta. Pissasta löydettiin iso määrä bakteereja, joten infektio ainakin siellä oli varma. Hänelle aloitettiin sellainen antibiootti, joka tehoaisi sekä pissatulehdukseen, että keuhkokuumeeseen, jos sellainen olisi. Seuraavien päivien aikana yskä ja vointi on pahentunut sopien juuri keuhkokuumemaiseen tilanteeseen.

tiistai 6. marraskuuta 2018

Syksyn kuulumisia ja uusia päiväkotituulia

Facebookiin ja instagramiin päivittelinkin jo viime viikolla, että blogihiljaisuutta on tässä pitänyt jonkin aikaa taas, kun kouluhommat ovat vieneet mennessään. Sen lisäksi, että on tässä ollut muutamien satojen sivujen vaikeita koealueita, niin lapsilla on ollut aikamoisesti lääkäreitä ja toimenpiteitä. Näiden sovittujen lisäksi toki yllättäviä päivystyskäyntejä, niinkuin eilen, kun Kasperin infuusioportti PAC ei vetänytkään kotisairaalan käydessä kotona ja jouduimme lähtemään uuteen lastensairaalaan sitä tsekkauttamaan. Toisaalta oli ihan hyvä, kun samalla saatiin diagnosoitua uusi pissatulehdus ja sen myötä uusi antibioottikuuri päälle. Viime viikolla kävimme terveyskeskuksessa hakemassa nielutulehdus-diagnoosin, mutta se onneksi oli vain viruspohjainen eikä vaatinut antibioottihoitoa.

Viikonloppuna oltiin viettämässä halloween-juhlia ystävän luona "maalla" ja lapsetkin olivat hetken terveinä. Kiva huomata, että Kasper jaksaa nykyään paljon enemmän olla läsnä arjessa ja seurustella. Hänestä on kuoriutunut oikein reipas ja utelias mies! Trampoliinilla pomppimisesta tuli melkoista, kun alkupelon jälkeen kundia ei olisi saanut pomppimasta mitenkään pois! Ihana nähdä, miten ujosta ja pelokkaasta miehenalusta tulee viikko toisensa jälkeen reippaampi ja elämäniloisempi. Pienin, mutta varmoin askelein.

torstai 18. lokakuuta 2018

Syyslomalla!

Tämän viikon olemme kaikki olleet syyslomalla koulusta ja töistä. Tosin, itse kävin eilen lyhyen työkeikan ja ylihuomenna myös, mutta ovat niin pieniä pätkiä, etten ihan kovin rankaksi kutsuisi. Kivaa vaihtelua opiskelu-kotiarkeen.

Loma on ollut suhteellisen rauhallinen, pariin otteeseen ollaan käyty sairaalalla. Maanantaina Kasperilta poistettiin cystofix ja leikkaushaavat on nyt todella hyvin parantuneet. Ihanaa, kun ei tarvitse kuskata pussia mukana joka paikkaan. Eilen käytiin neurologilla, joka tapansa mukaan kyseli ja tutki ihanan pitkään ja kiireettömästi - voi kun jokaisella lääkärillä olisi tällainen kosketus lapsiin ja vanhempiin. Suunniteltiin hieman lääkemuutoksia epilepsiaan ja tulevia tutkimuksia, jossa mietitään epilepsian tilannetta, eli VEEG-tutkimusta. VEEG:ssä otetaan aivosähkökäyrää videovalvonnassa ja etsitään sieltä purkaustoimintaa aivoissa. Tutkimuksen aikana yleensä annetaan myös jotain aistiärsykkeitä esimerkiksi vilkkuvia valoja, ja katsotaan provosoituuko purkaustoiminta niistä. VEEG-tutkimus on pääasiallisesti epileptikoille ja epileptikkoperheille hyvin tuttu tutkimus.

lauantai 6. lokakuuta 2018

Ihme sisupusseja nämä pienet!

En voi lakata jatkuvasti ihmettelemästä, miten erilaisista toimenpiteistä, leikkauksista ja hoidoista noustaan uudestaan ja uudestaan. Se, mitä tollaisen pienen lapsen kroppa kestää, ei aikuinen selviäisi niistä mitenkään niin helposti ja nopeasti. Tämä ei ole vain omien lasteni kohdalla, vaan ihan jokaisen pienen taistelijan kohdalla. Viikoittain kuulee mitä uskomattomampia selviytymistarinoita kevyemmistä raskaampiin - ja jokainen yhtä ainutlaatuinen.

perjantai 28. syyskuuta 2018

Leikkiä ikä kaikki!

Kun kyse on kehitysvammasta tai kehitysviivästymistä, näkyy se monin tavoin lapsen elämässä. Yksi näistä on leikki. Moni kuvaa, että lapsi ei osaa tai kykene leikkimään ollenkaan tai leikki on hyvin viivästynyttä. Tätä asiaa olen itsekin pohtinut paljon. Lapsen suhdetta leikkiin.

Tämä on yhteistyöpostaus Allomaarin kanssa.

Kasper on pienestä pitäen pitänyt niistä muutamista omista tutuista leluista. Ei koskaan pehmoleluista tai sellaisista, joiden aistimus on liiallinen (tunto, kuulo). Erilaiset soivat lelut ovat olleet lähes painajaisia, mutta omista äänekkäistä leluista Kasper on pitänyt varauksella. Yleensä hyvinä hetkinä ja silloin, kun äänen saa tuottaa itse. Yhdellä painalluksella yksi ääni, jos ääni jatkuu on se ollut kauheaa ja itkun paikka. Hyvinä hetkinä Kasper on jaksanut kuunnella jopa toisten aikaansaamia ääniä hetken aikaa. Osa äänistä toki on silti ollut pelottavia. Vireystila ja sairauksien tila on vaikuttanut erilaisten aistimusten sietoon paljon. Joskus Kasper paukuttaa täysillä pianoa ja haluaa saada sieltä mahdollisimman kovan äänen, muutaman sekunin päästä saattaa huutaa "ei enää" ja ruveta itkemään.

Välillä on hyvin rankkaa olla vaikeasti aistiyliherkkä. Kuntoutus asian tiimoilta on pitkäaikaista, hidasta ja välillä tuntuu, ettei oikein edistytä. On turhauttavaa, kun tekee asioita uudestaan ja uudestaan, mutta mitään ei oikein tapahdu. Kunnes!