torstai 30. kesäkuuta 2016

SADAS blogikirjoitus - ajatuksia blogin alkuvaiheilta nykypäivään + ARVONTA!

Tämä kirjoitus on sadas kirjoitus, jonka tämän blogin historiassa julkaisen. Tietyllä tavalla pidän sitä suhteellisen merkittävänä saavutuksena, koska alunperin tästä blogista piti tulla ihan erilainen - omalle perheelle ja ystäville tarkoitettu kanava tiedottaa mitä meillä tapahtuu, miten voidaan, mitä uutta kuuluu jne. Sitten se levisi vähän käsiin ja tässä ollaan.

Puuharyhmä on lahjoittanut juhla-arvontaa varten lahjakortin, joka oikeuttaa kahden henkilön pääsyyn puuharyhmän johonkin kolmesta toimipisteestä. Arvonta alkaa tämän postauksen julkaisemisesta ja päättyy 10.7.2016. Arvontaan voit osallistua kommentoimalla facebookissa blogin sivuilla tämän päivityksen alle tai kommentoimalla blogikommenttiin sähköpostiosoitteesi ja tiedon "osallistun kilpailuun". Blogiin jätettyjä arvontakommentteja en julkaise, tallennan ne arvontaa varten. Julkaisen voittajan blogissa ja facebook-sivullani 11.7.16! (Lahjakortti on voimassa 14.8.16 asti ja kelpaa Puuharyhmän kaikissa puistoissa: Serenassa, Puuhamaassa, Tropiclandiassa ja Visulahdessa)


maanantai 27. kesäkuuta 2016

Kun jotain huonoa, niin aina jotain hyvääkin!

Viime viikko on päättynyt ja tämä viikko alkanut aika vaihtelevissa merkeissä. Kasper nostatti taas kuumeen lauantaina ja sunnuntaina aamusta oli ihan veltto ja vetämätön poika. Sokerit oli 2,8 mutta korjauksesta huolimatta vointi ei palautunut mitenkään. Lauantaina Kasper sai jonkun epileptisen uudentyyppisen kohtauksenkin, mutta toipui siitä suhteellisen hyvin ja nopeasti. Eilen käytiin sitten sairaalalla pyörähtelemässä hakemassa korvatulehdukseen antibioottikuuri. Kasperia on vaivannut nyt tosiaan myös matalat sokerit taas, vaikka kuinka hiilaria ja glukoosia ollaan bolusteltu pitkin päivää. Lääkäri epäili että olis kehittänyt jonkinlaisen imeytymishäiriön tilapäisesti, mitä ongelmaa meillä siis on muutenkin jo pohjalla. Sokerit ovat kuitenkin pysyneet lääkkeillä tosi hyvin kurissa lääkkeen aloittamisen jälkeen, joten toivotaan kovasti, että tämä olisi vain tilapäistä nyt.

lauantai 25. kesäkuuta 2016

Reissuun lähtemisen helppous - vai mikä?

Multa on kysytty monesti, minkälaista on lähteä tällä porukalla reissuun, kun kamaa on enemmän kuin suurperheellä konsanaan. Onhan se raskasta, mutta toisaalta voi olla hyvinkin antoisaa. Reissuun on kuitenkin aina välillä (pakko) lähteä, oman ja lasten mielenterveyden vuoksi. Mutta mihinkään ei voi lähteä ennen hyvää valmistautumista. Ja siinäpä sitten on hommaa.. Olimme lähdössä juhannukseksi vain yhden yön reissulle, mutta tavaramäärä nauratti lopulta itseänikin. Suurinpiirtein kaikkeen on varauduttava. Nyt kyläilypaikka oli sellainen, jossa on myös erityislapsi, joten tiesin osan tavaroista olevan siellä jo valmiina, joka toki helpotti kovasti.

maanantai 20. kesäkuuta 2016

Testissä Taikofon Therapy FeelSound Player

Huom. postaus on toteutettu yhteistyössä Flexound System Oy kanssa.

Saimme viime kuussa kotiin testattavaksi Taikofon-tyynyn, jota puheterapeuttimme keväällä näytti ja suositteli kokeiluun. Kiinnostuin tästä mielenkiintoisesta tyynystä kovin jo silloin - tyynystä joka on niin paljon muutakin kuin tyyny. Tai oikeastaani ihan kaikkea muuta kun tyyny. Taikofon on ollut meillä testauksessa nyt useampia viikkoja jo, mutta halusinkin päästä paremmin jyvälle tähän maailmaan ennenkun kirjoitan kokemuspostausta. Nyt testauksia on jo tehty ja "tuloksia saatu" jos niin voi sanoa, joten kirjoittamisen aihetta on. 

Tutustu TÄSTÄ!

sunnuntai 19. kesäkuuta 2016

Miksi harmittaa se, mitä ei ole?

Tällä viikolla loppuunsaatettu neuron kuntoutusjakso oli monelta osaa todella hyvä jakso. Tietoa tuli jonkun verran lisää ja jotenkin useaan asiaan sain vastauksia, vaikka ehkä ne vastaukset osaltaan loivat vain lisää kysymyksiä. Sellaisia kysymyksiä, joihin vain aika antaa vastauksen. Ja ne ovatkin toisaalta niitä vaikeimpia, kun aika on aika armoton, ei anna mitään helpolla. Parasta jaksossa oli kuitenkin se, että tietyt tutkimukset saatiin käyntiin ja tutkimukset odottavat ajanvarausta. Joihinkin asioihin saadaan ehkä vastaus, mutta varmasti paljon jää selvittämättä. Ja se on jopa vähän pelottavaa.

tiistai 14. kesäkuuta 2016

Neuron kuntoutusjakson kuulumisia

Kasperin neuron kuntoutusjaksosta on nyt kulunut kaksi päivää ja kolmas olisi vielä huomenna edessä. Poika tuli viikonloppuna reissusta palatessa kipeäksi ja kävimme näyttäytymässä päivystyksessäkin, mutta lähdimme sieltä kotiin ennen tutkimuksien alkamista pojan paremman voinnin ja odottelun vuoksi. Kolmessa tunnissa emme olleet edes lääkäriä nähneet, joten päätin, että voimme hoitaa seurannan kotona. Pelkäsin kuitenkin kuntoutusjakson puolesta.

Kuntoutusjakso sitten alkoi eilen. Menimme osastolle aamusta, ja kerroin kyllä Kasperin olevan puolikuntoinen. Se otettiin huomioon ja Kasper sai tosi hyvää hoitoa osastolla. Hän sai levätä jos väsytti ja toki kipulääkkeet auttoivat jaksamaan mukavasti. Limaa imettiin ja avaavia lääkkeitä sai spiralla niinkuin kotonakin, ja poika jaksoi koko päivän tutkimukset yllättävän hyvin. Fysioterapeutti jumppasi ja koitti lihaskireyksiä, puheterapeutti katsoi syömistä ja suun motoriikkaa, lääkäri tutki kaikenlaista ja paljon puhuttiin eri terapeuttien kanssa. 

perjantai 10. kesäkuuta 2016

Sopeutumisvalmennuskurssin antia

Juuri istuskelemme taksissa tulossa sopeutumisvalmennuskurssilta takaisin. Oli ihan mukava viikko, jäi ainakin paljon pohdittavaa ja ajateltavaa kotiinviemisiksi.

sunnuntai 5. kesäkuuta 2016

Kesä erityislapsiperheessä!

Kesä.
Tuo niin odotettu ja toivottu kesä.

Jokavuotinen keskustelunaihe. Kesälomat. Mitä tehdä? Minne mennä? Toteutuuko esteettömyys, maksaako avustaja, mitä tarvitsen todistaakseni avustajan tarpeellisuuden? Onko invavessoja, mistä toteutuu sisäänkäynti, onko paikassa saatavilla apua. Mitä muuta tulisi huomioida? 

Kokosin listaan paikkoja, joihin otin itse yhteyttä ja koostan alle vastauksia. Toivottavasti näistä on hyötyä kesälomasuunnitelmia tehdessä :) Listassa ei välttämättä ole kaikki paikat, ihan joka paikasta ei ole vielä vastattu. Lisäilen tekstiä/kohteita kun saan loppuja vastauksia.

HUOM. Teksti on vuodelta 2016, päivitetty 6/2017 lisää paikkoja ja tarkempia tietoja ja muuttuneita käytäntöjä vanhoista paikoista!

Kuva lainattu täältä