sunnuntai 27. joulukuuta 2015

Haavatuskaa ja uuden vuoden odotusta

Joulu oli ja meni, on toisaalta ihanaa että huomenna on taas perus maanantai. Osa virastoista aukeaa, sairaalan poliklinikat aukeavat ainakin osaksi ja muutama tärkeä henkilökun palaa lomilta takaisin töhin. Jotenkin tuskaista välillä ajatella näin, koska olisihan se mukava nauttia näistä lomista, mitä tässä on ollut. Tai no lomista, siitä en tiedä..

Joulu oli kokonaisuudessaan aika koominen. Aatonaatonaattona tuettiin kaatumaisillaan olevaa joulukuusta ja lopulta illalla se kaatui. Havunneulaset kämmenen läpi menneenä pidättelin kuusta ja yritin pitää sen pystyssä niin, ettei koristeet tipu. Koristelu säilyi yhtä karkulaista lukuunottamatta, mutta käsi huusi hoosiannaa ja kasteluvedet kaatuivat kastelukannusta lattialle. Kämppä näytti kaaokselta, kukaan ei ollu tullut meille ja tehnyt joulusiivousta (yllätys). Kasper sai lievän keuhkokuumeen osastolta kotiutuessa (tai ilmeisimmin siis jo osastolla ollessa) ja oli edelleen aatonaattonakin kovin kipeä, joten kävimme päivystyksessä uudestaan näyttämässä poikaa ja kotiuduimme antibioottikuurin kanssa, koska korvakin oli päässyt tulehtumaan (jipii). Aatonaattona lihaa paistaessa uuni hajosi ja uuden uunin käyttöönotossa sain kämpän palovaroittimet huutamaan, jolloin kaikki talon lapset huusivat kilpaa paniikissa. Lue alta mitä kaikkea muuta meidän joulu piti sisällään!

sunnuntai 20. joulukuuta 2015

Saako minulla olla aikaa itselleni?

Kasper leikattiin tiistaina. Tulimme maanantaina osastolle anestesialääkärin ja kirurgin tapaamiseen. Kävimme myös labroissa ja koska Kasper oli labrakokeiden mukaan kuivumassa, nestehukassa, hänet haluttiin leikkausta edeltävänä yönä jo sairaalaan sisään nesteytykseen. Minua hieman harmitti, koska Kasper oli juuri tullut Rinnekodista kotiin ja ajattelin vaavani viettää vielä pojan kanssa illan kotona ennen sairaalaan sisään kirjautumista.

Tiistaina pojan leikkaus meni hyvin ja suhteellisen nopeasti. Aamulla ennen leikkausta anestesialääkäri kävi vielä kertomassa muuttuvista suunnitelmista, leikkaus olisikin sen verran iso, että paikallispuudutuksen sijaan he meinasivat laittaa epiduraalipuudutuksen joka sai olla kiinni maksimissaan viikon. Puudutusneste menisi sitten jatkuvana infuusiona ja se voitaisiin kokeilla purkaa heti kun pojan vointi olisi sellainen. Kuulosti hyvältä ajatukselta. Joskus kuulemma epiduraalin lisäksi ei välttämättä tarvitse edes kovia kipulääkkeitä ja heräämöaika on varmasti lyhyempi.

maanantai 14. joulukuuta 2015

Erityislasten äitien hemmotteluilta

Alkusyksystä minulla heräsi ajatus jonkinlaisesta tapahtumasta, tapaamisesta, johon keräisin joukon hemmottelua vaille olevia erityislasten vanhempia. Suunnittelin joitain viikkoja tapahtumaa ja yhtenä iltana sainkin rungon päähäni ja lähdin rohkeasti kyselemään yhteistyökumppaneita. Lähes jokainen firma, josta kysyin yhteistyömahdollisuutta, lähti mukaan. Miten upea fiilis oli!

Muutamassa päivässä meillä oli jo suurin osa illasta kasassa. Toissapäivää se sitten toteutui, hartaasti odotettu ja toivottu hemmotteluilta. Postaus on siis tehty yhteistyössä yritysten kanssa, jotka on lueteltu tekstissä ja kirjoituksen lopussa.

keskiviikko 9. joulukuuta 2015

Onni Blogien joulukalenterin luukku 10: Joulu sairaalassa

Onniblogien joulukalenterin luukku numero 10 avautuu tällä kertaa minun blogistani. Eilisen postauksen voit lukea Ihmemutsin blogista ja huominen luukku avautuu ihanan herkullisesta Pupunruokaa- blogista. 

Joulun odotus on ihanaa aikaa. Kodit täyttyvät joulukoristeista, leivonnaisten ja jouluruokien tuoksusta, kauniista tunnelmavalaistuksesta, lämmöstä ja läheisyydestä. Yksinäisiä muistetaan, ystäviä autetaan. Virastot sulkevat ovensa, moni jää joululomalle. Koulut menevät kiinni, eskarit ja päiväkodit sulkevat pääosin ovensa. Koko Suomi hiljenee.

Mutta mitä jos lapsi taisteleekin elämästään sairaalassa? Miltä tuntuu tietää, että suurin osa muista ihmisistä viettää juuri silloin rauhallista joulua kotona ystävien tai perheen kanssa, mutta itse joudut istumaan peläten lapsesi vierellä ja toivot vain parasta? Et lopeta uskomista parempaan sinäkään päivänä, kun joulu menee kohdaltasi täydellisen uusiksi, koko jouluhössötys saa uuden merkityksen. Sairaalassa voidaan viettää joulua monesta syystä.



Kasperin ensimmäisenä jouluna 2013 pojan ei ollut vielä edes pitänyt syntyä. Yritin kuvien kätköistä etsiä joulukuvia, mutta minulta ei löytynyt ainuttakaan kuvaa joulusta siltä vuodelta. Ei kotoa, ei sairaalasta. En ollut kyennyt kehittämään sellaista tunnesidettä lapseeni, joka tuli tähän maailmaan aivan liian varhain. Lapseen, jonka piti viettää silloinen jouluaatto turvallisesti mahan kätköissä. Vierailimme toki sairaalassa porukalla, mutta sen vain muistan, ettei se tuntunut miltään. Kuinka kukaan voi sanoa näin? Koko joulu ei tuntunut miltään. Näin jälkeenpäin se on hyvin pelottava ajatus. Kuin yksi joulu olisi todellisesti skipattu yli. Miksi en muista mitään? Mutta toisaalta, edelliset viikot taisteltiin elämästä, joten en yhtään ihmettele.  Ja kun haastattelin muita äitejä ja isiä samoista asioista, ne nousivat uudestaan pintaan. En muista, en tiedä, olin liian väsynyt.


En vain muista.

"Huoneissa kyntteliköt, jouluruokaa tarjottiin vanhempien huoneessa. Henkilökunta höösäsi joulupukkia joka jakoi lapsille lahjat, mutta muuten päivä ei poikennut normaalista. Suklaata oli hirveästi jokapuolella, kaipasin vain kotiin."

Näin kertoo ystäväni, joka vietti viimejoulun pienen perussairaan vauvansa kanssa infektio-osastolla keuhkokuumeen vuoksi. Joulusta hän ei kovin paljoa muista, muistaa vain suunnattoman väsymyksen ja halun päästä kotiin. Enemmän harmitti että toinen lapsi ei päässyt osallistumaan isosiskon syntymäpäiville viikko ennen aattoa, joulu meni siinä siivillä sitten. Arki näkyi sairaalassa, vaikka huoneita koristi kyntteliköt ja satunnaiset joulukoristeet. Henkilökunta oli kuin muinakin päivinä, joskin olisimme ehkä kaivanneet jouluaaton viettoon hieman tukea. Onhan se iso juttu, ettemme saaneet olla kaikki yhdessä kotona. Oikeasti se oli todella iso juttu. Ei siellä pysty keskittymään, ei rauhoittumaan. Ei siellä saa mistään joulufiiliksestä kiinni. Joulu oli oikeastaan aika pirstalainen ja rauhaton. Isosiskokin joutui olla aatosta osan mummolassa, että saimme olla toisenkin lapsen kanssa sairaalassa. Se oli hurjan rankkaa, enkä toivo kokevani sitä enää koskaan.



"Ensi jouluksi toivon vain, että saisimme olla edes aaton kotona. Kyllä jouluna kuuluu saada oleilla kalsareissa, eikä pelätä lapsensa puolesta sairaalassa"


Haastattelin myös toista äitiä, jonka joulu joutui koetukselle kaksi vuotta sitten hyvin rankalla kädellä. Hänen toinen lapsi syntyi syyskuussa 2013 vaikeasti sydänvikaisena. Vaikea infektio ja limainen yskä vei lapsen toisen sairaalan kautta Helsinkiin ambulanssilla, jouluaattona. Aluksi sairaalassa tytön perheelle puhuttiin jopa kotiutuksesta ennen joulua - lapsen vointi kuitenkin paheni niin paljon, että siirto Helsinkiin oli pakollinen. Tytön äiti kertoi soittaneensa osastolle jouluaatto-aamuna kyselläkseen lapsen vointia. Heidän oli tarkoitus syödä aamupala ja lähteä käymään sairaalassa, palata takaisin kotiin syömään ja mennä vielä illaksi sairaalalle. Koko joulu käännettiinkin ympäri, kun aamuisessa puhelussa hoitaja kertoi lapsen voinnin olevan todella huono. Vanhemmat lähtivät heti sairaalalle, josta lapsi lähti pian ambulanssilla eteenpäin.

Oli siis jouluaattoaamu.

Vanhemmat pakkasivat tavaransa ja jääkaappiin hankitut jouluruuat ja lähtivät ajamaan Helsinkiin illasta. He olivat perillä niin myöhään, etteivät ehtineet/jaksaneet mennä enää osastolle, mutta Joulupäivänä pääsivät lapsen luokse heti aamusta. Tytön vointi oli huono ja leikkausta jäätiin odottamaan jatkuvasti vointia seuraten. Saturaatiot olivat huonot eikä lapsen ennusteesta ollut tietoa. Oli vaikea saada Joulun fiilistä, koska hätä ja pelko olivat niin suuria. Esikoinen reagoi vahvasti sairaala-aikana, koska kaverit olivat vähissä eikä sairaalaympäristö helpottanut vointia. Perhe majoittui mäkkitalolla, josta onnekseen saivat pikaisesti paikan. Mäkkitalolla joulu näkyi kuusen ja piparkakkutalojen muodossa, mutta myös siellä oli hiljaista. Moni perhe oli toki päässyt jouluksi kotiin, joten seuraa ei paljoa ollut. Äiti koki, ettei saanut kaipaamaansa tukea sairaalasta, ja vastaanotto tuntui aluksi hyvin kylmältä. Hoitajat olivat taas uusia ja pelko jatkuvasti läsnä. Kukaan ei tiennyt mitä seuraavaksi tapahtuisi. Ei joulun näin pitäisi mennä?

Lopulta tyttö leikattiin tammikuun 3.päivä. Saturaatiot eivät nousseet ja keukopaine nousi sitäkin enemmän, joten lapsi leikattiin vielä uudestaan. Tammikuun lopulla he pääsivät siirtymään kotisairaalaan, jossa meni vielä jonkin aikaa toipuessa. Joulu meni niin sumussa. Sairaalassa joulu näkyi suhteellisen vähän, koska samaa arkea siellä eletään joka päivä. Perhe, erityisesti äiti, olisi kaivannut enemmän tukea juuri sinä päivänä. Edes hetken hoitajilta, miksei kukaan kysynyt heiltä miltä heistä juuri silloin tuntuu? Ensi joulu näyttää onneksi valoisalta ja rauhalliselta, ja kaksi vuotta sitten vietetty joulu on muisto. Tärkeä muisto elämän polulla.



Sairaalan henkilökunnan kanssa jutellessani halusin hieman tietää, miltä tuntuu olla jouluaattona töissä osastolla, jossa on monesti pitkäaikaissairaita lapsia tai äkillisesti osastolle joutuneita lapsia perheineen. Yritin kysyä, miltä tuntuu olla töissä juuri tuona päivänä, kun moni toki kaipaisi itsekin omaan rauhaan ja perheen/ystävien kanssa joulunviettoon. Hoitajat kertoivat, kuinka he toisaalta kokevat joulun töissä todella arvokkaaksi, kuka muukaan olisi vanhempien tukena juuri niinä päivinä. He haluavat panostaa juuri siihen päivään, koska tietävät miten raskasta se saattaa monille perheille olla. He haluaisivat työssään muutenkin olla perheille läsnä, mutta vielä enemmän juuri tuona päivänä. Läsnä perheille, äideille, isille, isovanhemmille, jotka luultavasti päässään käyvät suurensuurta myllerrystä siitä, mikseivät saa olla joulua kotona.

Hoitajista yksi kertoi olleensa teho-osastolla vuosia sitten töissä. Teho-osastolla, jossa pääasiallisesti hoidettiin aivan vastasyntyneitä vauvoja. Muutamaa päivää ennen aattoa syntyi pienenpieni keskosvauva, joka lopulta menehtyi tämän hoitajan hoiviin vain muutaman vuorokauden ikäisenä. Hän ei ikinä unohda sitä tuskaa, jonka koko osasto koki. Hän käsitteli päässään vielä pitkään sitä, miten olla mahdollisimman läsnä pienokaisen läheisille. Miten olla tukena, kun menetys tapahtuu, ja vieläpä jouluna, jolloin normaalisti ollaan rauhallisesti juhlatunnelmissa, kotona tai vierailemassa. Eikä menetys tarkoita aina lapsen, läheisen, perheenjäsenen menettämistä. Se voi tarkoittaa myös fiiliksen, tunteen, muiston menettämistä. Ja se voi olla elämääkin suurempi asia.

Kasper leikataan seuraavan kerran ensi viikon tiistaina, joulukuun 15.päivä. Sairaalassa menee viikosta kahteen. Viikko jos kaikki menee hyvin, enemmän jos ei mene. Toki sitä toivoo ja uskoo siihen, että kaikki sujuu hienosti. Silti sitä alitajuntaisesti miettii, mitä jos? Miltä minun jouluni näyttää, jos emme saa kaikki olla kotona? Meneekö minun jouluni pilalle? Tuleeko joulusta yhtä tunteeton kuin kaksi vuotta sitten. Kadotanko koko fiiliksen, minkä olen saanut itselleni tänä vuonna jo hyvin varhain?

Meidän ensi joulu on meidän ensi joulu. Vietetään se sitten missä tahansa, se on meidän joulu.

Se tulee olemaan täynnä muistoja ja siitä tullaan ottamaan paljon kuvia. Vietetään sitä sitten kotona tai sairaalassa, lupaan lapsilleni, että otan jouluna useita kymmeniä kuvia. Ja kaikki ihan vain siksi, että vietetään joulua sitten missä tahansa, siitä jää ikuiset muistot. Ja jos sinä päivänä olen niin väsynyt etten muuten muistaisi, on minulla tallessa kasoittain ihania muistoja meidän yhteisestä juhlapäivästä.


Rauhallista joulua koteihin ja sairaaloihin. Toivotaan, että jokainen sairaalassa joulua viettävä saa tarvitsemansa tuen sen päivän läpikäymiseen.

rakkautta <3



 ps. kuvat omista arkistoista + ihanilta erityislasten äideiltä, kuva-arkistojen syövereistä! kiitos.

lauantai 5. joulukuuta 2015

Synttärijuhlia ja keuhkokuumetta

Tää mennyt viikko on ollut monella tapaa hyvin raskas. Tytölle nousi kuume maanantain ja tiistain välisenä yönä ja siitä asti ollaan pidetty sairastupaa yllä. Tiistaina illalla nukkumaan mennessä huomasin, että tytön silmä rähmii. Silmätulehdus, voi hitsi. Mulla olisi ollut silmätulehdukseen käytettäviä antibiootti-tippoja, mutten viitsinyt avata niitä ennen kuin saan tytön lääkäriin aamulla ja saadaan diagnosoitua tulehdus.