tiistai 24. tammikuuta 2017

Keuhkokuume ja pari muuttujaa

Viikko sitten hain Kasperin tilapäishoidosta ja jo silloin näytti hieman siltä, että joku tauti olisi taas kolkuttelemassa ovella. Posket punoittivat ja lämpö oli taas alkanut nousta, mutta muuten kaikki vaikutti aika rauhalliselta. Kotona illalla sokerit taas hieman romahtivat ja lämpö jatkoi nousemista. Tiistaina lämpöä oli jo aamusta/aamupäivästä, mutta toisaalta lämpö Kasperin tilanteessa ei kyllä paljoa kerro. Tiistai-iltana lämpö kuitenkin vaihtui rajuksi kuumeeksi kuumemittarin piipittäessä melkein 40c kuumetta. Kasper houraili kuumehouruissa omiaan (lauleli lauluja sekaisin ym) ja kikatteli ihmeellisesti. Toinen kipulääke ei auttanut alentamaan paljoa kuumetta, mutta onneksi toinen tepsi sitten yhteisvaikutuksen kanssa paremmin. Yön kundi nukkui suht rauhallisesti (kiitos uuden lääkkeen).

Keskiviikkona aamulla lämpöä oli edelleen, tai kuumetta oikeastaan, muttei ihan niin korkeaa kuin illalla. Oli kuitenkin omituista, että jo aamusta oli niin korkea lämpötila, joten osasin odottaa sen vielä nousevan. Kasper nukahti jo 9 jälkeen päiväunille, joten päätimme iltapäivästä tytön kotiutuessa koulusta mennä tarkistamaan tilanteen sairaalalle. Influenssaa on ollut tosi paljon liikenteessä, joten koska perus nuha ja yskä puuttui, olisin lotonnut influenssan puolesta. Testit kuitenkin kertoivat toista - influenssa jäi negatiiviseksi, mutta korvat olivat kyllä tulehtuneet. Hieman pienten erimielisyyksien jälkeen jäimme osastolle seurattavaksi ja nesteytettäväksi, koska kundi oli oksentelusta johtuen hieman kuiva. Osasin kyllä odottaa sitä ja toivoinkin nesteytykseen jäämistä, mutta lääkäri ei aluksi ollut ihan samaa mieltä. Meidän oma lääkäri oli kuitenkin kirjannut tietoihin nesteytystarpeesta ja yhdellä puhelinsoitolla selvisi, ettei meitä siinä kunnossa kotiuteta. Se kuulemma lukee pojan riskitiedoissakin, mutta niitä ei kai lääkäri ollut katsonut.

lauantai 14. tammikuuta 2017

Onko helpoin vain jatkaa matkaa?

Mielikuva/mindfullnessharjoitus ajaa minut ulos luontoon. Olen erityislasten vanhempien yhdistyksen suunnitteluviikonlopussa ja kokeilemme teemamme green caren mukaista harjoitusta, jota voimme mahdollisesti käyttää vapaaetois- ja ohjaustyössämme myöhemmin tänä vuonna. Menemme kaikki yksikseen ulos ja etsimme oman paikkamme, sellaisen joka jotenkin puhuttelee meitä. Käännämme puhelimemme äänettömälle ja keskitymme vain omiin ajatuksiimme. Tarkoitus on kuunnella hetkeä kaikilla aisteilla, ja huomaan heti vieväni harjoituksen astetta pidemmälle, ihan kuin minulla tapana muutenkin on tällaisissa mindfullness-harjoituksissa. Ne ovat lähes järjestäen kolahtaneet minuun aikalailla aiemminkin ja nyt tulee taas sama fiilis.

perjantai 6. tammikuuta 2017

Sysimusta pelko erilaisuutta kohtaan

Mä olen monesti miettinyt sitä, että mikä tässä arjessa tietyllä tavalla pelottaa eniten nyt, ja mikä on joskus aiemmin pelottanut. Mitkä ovat niitä asioita, jotka tuntuvat romahduttavan yhä uudestaan, tai puolestaan niitä asioita, joiden vuoksi jaksaa taas seuraavankin haasteen yli. En itse tiennyt Kasperin odotusaikana mikä minua odottaisi, koska lähinnä tiesin vain virtateiden ja munuaisen poikkeavuudesta - eikä niiden perusteella ja/tai kromosomitutkimuksen perusteella voinut kuvitella, että lapsesta tulisi vaikeahoitoinen, tai yleensäkään vammainen. Pääosin vammautuminen on varmasti synnytyksessä aiheutuneesta hapenpuutteesta ja aivoverenvuodoista johtuvaa, mutta kukaan ei edelleenkään voi sanoa sitä, miten hyvä(/huono-)kuntoinen lapsi olisi ollut täysillä viikoilla. Minulta on toivottu kovasti sitä, että kirjoittaisin Kasperin syntymästä ja ensimmäisistä viikoista ja kuukausista, mutta se on mietintämyssyssä eikä vielä ole sen aika. 

maanantai 2. tammikuuta 2017

Rohkeudesta ja kiitollisuudesta

Mun piti alunperin kirjoittaa tänään ihan jotain muuta. Kasperille tuli illasta taas hoitotarvikejakelun lähetys, tällä kertaa postin kotiinkuljetuksella suuren määrän vuoksi ja pari tuntia siivosin ja järjestelin huonetta että sain taas mahtumaan lukuisat pakkaukset ja laatikot säilytykseen. Mietin sitä, miten paljon meillä oikeasti on hoitotarvikkeita - sellaisia välineitä ja tarvikkeita joita ei joka talosta normaalisti löydy - ihan vain tämän erityisyyden vuoksi. Ja tosiaan, se on ihan hurjaa, miten paljon sitä tavaraa ja tarviketta tarvitsee! Niistä olin tekemässä postausta, mutta sen aika näköjään tulee lähipäivinä, mutta myöhemmin.

Marras-joulukuussa minua pyydettiin mukaan Invalidiliiton kampanjaan, jossa tehdään vammaisten lasten syrjintää vastaista työtä varainkeruukampanjan avulla. Kampanjan tuotto ohjataan esimerkiksi Invalidiliiton perhetoimintaan, joka on ollut myös meidän elämässä paljon esillä. Olen itsekin yrittänyt vaikuttaa liitossa ja yhdistyksissä, ja tämä kampanja sitten vain jotenkin kolahti juuri minulle - olenhan jo aiemmin ottanut sen roolin, että puhun asioista avoimesti ja suoraan, se on minulle kunnia-asia. Seison sanojeni, ajatusteni ja mielipiteideni takana, vaikkei ne oikeasti aina olekaan valtavirran mukana kulkevia. Mielipiteissä on oikeastaan onneksi se mahtava juttu, että ei ole oikeaa mielipidettä, on vain jokaisen oma ajatus samasta asiasta. Mielipiteistä ei "voi" kiistellä, koska loppujenlopuksi kukaan ei ole oikeassa. Saan päivittäin ja viikoittain aivan ihania kommentteja ja viestejä teiltä blogin lukijoilta, ja moni niistä koskettaa minua syvästi. Monessa myös kiitetään siitä, minkälaista työtä olen ryhtynyt tekemään. Se tuntuu hassulta, mutta lämmittää sydäntä ihan hurjasti.