keskiviikko 31. elokuuta 2016

Elokuun elämää, syyskuun säpinää

Tänään on viimeinen päivä elokuuta. On hassua, minkälaisen tunteen kuun viimeinen päivä saa aina aikaan. Sen lisäksi että on palkkapäivä, on aina myös uuden sivun kääntäminen kirjassa. Yksi kuukausi päättyy ja toinen on valmiina alkamaan. Hassua se on myös siitä syystä, että elokuun vaihtuminen syyskuuksi on vähän kuin pyyhkisi kesän pois ja laittaisi syksyn tilalle.

torstai 25. elokuuta 2016

Toipumista ja uusia tuulia

Tämän viikon tapahtumat ovat taas vahvistaneet sen, että koko vuosi on ollut yhtä hässäkkää, mutta tässä ollaan silti yhdessä koossa. Kaikesta on selvitty, vaikka joinain hetkinä ei ole kovin vahvasti tuntunut siltä. Se ei kuitenkaan ole välttämättä näkynyt ulkopuolelle, niinkuin ei välttämättä kuulukaan olla. Sisällä on kuitenkin kamppailtu jos minkälaisilla asioilla. Osa on sellaisia, joista en ehkä tule koskaan kirjoittamaan blogiin, mutta paljon olen jakanut meidän huolesta ja murheista teille. Ja edelleen kiitän jokaisesta kommentista, positiivisista ja negatiivisista. Jokainenhan meistä saa olla mitä mieltä vain ja se tässä onkin jutun idea :)

perjantai 19. elokuuta 2016

Parvorokko ja muiden huonojen uutisten viikko

Arki tälläkin viikolla on sitten taas taputeltu ja enää olisi tätä viikkoa viikonloppu viettämättä. Tytöllä alkoi tiistaina koulu ja on aikas jännää viettää ensimmäistä oikeaa ja ansaittua viikonloppua. On jotenkin hassua, etten tiedä ollenkaan miten koulu on mennyt. Sieltä ei ole tullut mitään infoa ja hädintuskin ollaan vanhempien kanssa nähty opettajat vilaukselta. Kovasti kaipailisin infoa koulun monista käytännöistä ja siitä, miten itsessään koulussa on mennyt ja kuinka tyttö siellä jaksaa. Tänään sain itkuisen paniikkipuhelun tytöltä ennen iltapäiväkerhoon siirtymistä, mutta onneksi tilanne hieman tasaantui. Toivotaan sillä saralla parempaa viikkoa, maanantaina on onneksi heti koululla vanhemmille kahvitus ja päästään varmaankin kysymään ne kymmenet hätäkysymykset heti alkuun. (note to myself: kirjoita kaikki ylös ennen maanantaita, muuten ne ajatukset häviää).

keskiviikko 17. elokuuta 2016

Pysähdyttävä pysähtyminen

Tänään koin jotain tosi hassua. Sain siskoltani syntymäpäivälahjaksi puoli vuotta sitten lahjakortin rentoutuskelluntaan, ja silloin naureskelin hieman asialle.(ps. Tämä ei ole milläänlailla yhteistyöpostaus vaan omakohtainen kokemus ja halu kertoa siitä muille) Oli kuulemma tarkoitus kellua tunti tankissa, jossa oli parikymmentä senttiä suolavettä. Tunnin. Yksin ja hiljaa. Se olisi kuulemma rentouttavaa.

Koska sisäinen epäilevä egominäni hieman vieroksui asiaa, päätin googletella rentoutuskellunnasta kokemuksia. Vastassa olisi siis juuri huone, jossa oli suihkun ja pukeutumistilan lisäksi vesitankki, jonka pohjalla oli n.25cm lämmintä suolavettä. Tankin ovi suljetaan ja katossa on luukku, jonka voi pitää halutessaan auki tai kiinni. Veden pitäisi kuulemma oikeasti kelluttaa sinua. En oikein saanut piirrettyä verkkokalvoilleni minkäänlaista kuvaa tilanteesta, jossa makaan vedessä kelluen ja saattaisin jopa nukahtaa siihen?

Se olisi edelleenkin kuulemma vain rentouttavaa. Outoa, mutta rentouttavaa.

maanantai 15. elokuuta 2016

Kohti valoisampaa huomista

Viime viikko on ollut loppujenlopuksi hurjan rankka, mutta monella vapaa antoisa. Olen taas joutunut miettimään syntyjä syviä ja vajoutunut välillä hyvin vaikeisiin tunteisiin itseni kanssa. En muista pitkään aikaan olleeni näin väsynyt ja yksin. Kuitenkin taas on selvitty yksi viikko ja taas mennään kohti seuraavaa.

keskiviikko 10. elokuuta 2016

Castillo-Morales Orofakiaalinen regulaatioterapia ja muuta kuntoutusta

Huh, arki on taas alkanut! Toisaalta on ihanaa että kesä alkaa olla lopuillaan ja saa jo kaivaa hieman lämpimämpää vaatetta, mutta toisaalta se on myös aika haikeaa. Minulla on viimevuosina ollut aika kovat tavoitteet kesälomille, mutta "yllätyksekseni" huomaan ettei ne tänäkään vuonna täysin toteutuneet. Kesä on ollut kaikkea muuta kuin rentoa lomailua, ja sen kyllä tuntee. Ei tullu yhtään siltä, että olisi hyvin levännyt ja valmiina arkeen, ei todella.

Kesä oli kaikkea muuta kun rentoa. Olimme useasti sairaalassa, milloin minkäkin syyn vuoksi. Kasperin sokeriongelmat kulminoituivat ja niihin aloitettiin uusi lääke. Myös epilepsia aktivoitui ja Kasper sai vanhan epilepsialääkkeen rinnalle uuden vahvan lääkkeen, jonka aloittamisen jälkeen kundi on ollut aivan pihalla. Eleistä tulkitseminen on ollut hyvin haastavaa, koska poika on niin väsynyt, ettei jaksa kunnolla kommunikoida. Hän on myös hyvin levoton, eikä aina oikein tiedä onko hereillä vai ei. Tähän on onneksi luvassa luultavasti helpotusta ensi vklp video-eeg tutkimuksen jälkeen, kun mietitään lääkevaihtoa ja hoitosuunnitelmaa uudestaan.

perjantai 5. elokuuta 2016

Jo pian helpottaa?

Nyt on yllättävän hyvä fiilis siitä, että jo pian helpottaa. On se sitten harhaa tai ei, siihen ajatukseen on hyvä tuudittautua.

Viikko sitten kun kirjauduimme osastolle lääkkeenaloitukseen, emme tienneet mitä uusi lääke tuo tullessaan, miten vaikuttaa ja miten vaikeat sivuvaikutukset tulevat olemaan. Ei myöskään tiedetty uudestaan aktivoituneesta epilepsiasta. Nyt viikon tätä ns. uutta arkea pyörittäneenä voin vain todeta, että viikonlopun stressi lääkkeenvaihdosta kannatti. Meillä on mennyt jo ihan hyvin. Turvotusta on tullut, mutta se on pääosin saatu ainakin väliaikaisesti kuriin nesteenpoistolääkkeen annoksen nostolla. Painoa on seurattava tarkasti kotipunnituksilla turvotuksen vuoksi, mutta verensokeri on pysynyt pääosin 4.4 ja 12 välissä. Mielummin siis vähän korkeammalla kuin matalalla.

Olen helpottunut.

maanantai 1. elokuuta 2016

Sairaalaelämää, sairastamista ja uusia oireita

Perjantaina aamusta kirjauduttiin osastolle, meitä onneksi osattiin jo odottaa ja kaikki sujui aamulla hyvin. Kasperilta otettiin laajat labrat, joiden perusteella katsottiin paljon erilaisia arvoja. Suurin osa labroista tuli jo perjantaina, ja ne näyttivät lähes kaikki tosi hyviltä! Rautavarastot näyttäisi korjaantuneen, kun ne vielä keväällä olivat ihan surkeat ja anemia aiheutti paljon oiretta. Toukokuussa löydettiin oikea ja sopiva rautavalmiste ja sillä on kyllä saatu hyviä tuloksia aikaan. Vielä ei kommentoitu yritetäänkö rauta lopettaa. Sinkkilisä meillä aloitettiin myös kesäkuussa, mutta sen arvon kanssa menee viikosta kahteen, joten sitä odottelemme vielä. Labroissa myös katsottiin paljon muuta ja suurin osa arvoista oli ihan viitteissä. Kuivumaa ei paljoa ollut, ehkä ihan pienen pienesti, mutta se on tässä arjessa ja pojan sairaudet huomioon ottaen ihan sallittua.