keskiviikko 5. heinäkuuta 2017

NIIN lomalla! (+esittelyssä Whisbear-unikarhu)

Vihdoin voidaan sanoa, että meidänkin poppoo on kesälomalla! Ja ansaitulla sellaisella! Vaikka lomailu ei ehkä tarkoita lomailua sen yleisimmässä merkityksessä, on se silti paljon meillekin. Heinäkuuksi hiljenee kaikki terapiat ja monet poliklinikat menevät kiinni, hoitajat lomailevat ym. Pikkumiehen kaikki kolme terapeuttia pitävät lomaa ja saadaan ihan rauhassa elää arkea hetki ilman terapiakiireitä. Heinäkuun leikkausta (parin vk päästä, iik!) lukuunottamatta tässä kuussa ei ole yhtään suunniteltua lääkärikäyntiäkään.

Aika hurjaa.


Koska koko perhe lomailee, lomailin minäkin pari päivää. Huomenna on taas paluu loma-arkeen kun lapset tulevat takaisin kotiin. Omalla lomallani ehdin käydä ystäväni kanssa Hangossa, kiertää mahtavia kirpputoreja, sairastua flunssaan ja käydä lääkärissä, käydä viemässä auto korjaamolle, käydä hakemassa ensimmäiset omat silmälasini ja istua muutamia tunteja ihanassa Helsinki Day Spassa. Sanoisin, että aika mahtavaa. Huomenna aion vielä ehtiä ratsastamaan ennen lasten kotiinpaluuta, saa nähdä miten käsileikkauksen jäljiltä ratsastaminen sujuu. Mutta vaikka unta tällä lomalla ei oikeastaan ihan liiemmin paljon ole monesta systä tullut, niin ainakin nyt on muuten levollinen ja rauhallinen olo. Ihana, että on mahtavia ihmisiä ympärillä. 

Kiitos Invalidiliiton porukka ihanasta lahjakortista! <3





Olen viimeaikoina kirjoitellut Kasperin kasvavasta levottomuudesta, ja viime viikolla päätimme sitten neurologin kanssa tehdä uusimman epilepsia-lääkkeen "pikalaskun", eli katsoa auttaako lääkkeen vähentäminen levottomuusoireisiin. Muutamassa päivössä piti tehdä päätös, miltä näyttää, ja tarvittaessa nostaa annos takaisin jos levottomuus ei vähene. Kuin ihmeen kaupalla levottomuus onkin hieman lievittynyt ja nyt uskomme, että tällä uusimmalla epilepsialääkkeellä on nyt vain näin kaamea sivuvaikutus. Lääke tullaan siis varmasti ajamaan nyt kokonaan alas, kunhan neurologi soittaa mulle loppuviikosta. Heti lääkkeen laskun jälkeen tuli kouristus, joka ei edes ole meille tyypillistä, joten toivon vain ettei tilanne hankaloidu tämän lääketitraamisen kanssa. Joku uusihan varmasti tilalle pitää aloittaa, joten saa nähdä minkälaiseksi menee. Olen kuitenkin erittäin tyytyväinen jos levottomuus edes hieman helpottaisi!

Syvä helpotuksen huokaus.

Kirjoittelin lapsimessujen aikaan blogikirjoitusta, jossa kerroin meille uudesta tuttavuudesta Whisbear-unikarhusta. Saimme Kasperille oman Whisbearin (iso kiitos siitä! <3), mutta emme ole pojan levottomuuden vuoksi päässeet vielä kovin pitkälle testaamaan tätä suloista karhua. Unikarhu oli kuitenkin testissä ystävälläni, jolla on pieni vauva ja sieltä saimme positiivisia kokemuksia, lapsi oli selvästi rauhoittunut whisbearin kanssa ja sinne harkittiin ostettavaksi omaa nallea. Vakaasti kuitenkin toivon, että tämänkaltainen lelu voisi joskus olla meillekin sopiva ja auttaa poikaa rauhoittumaan yöllä. Tasainen humina muistuttaa kohdussa syntyvää kohinaääntä, joka luo vauvalle ja pienelle lapselle turvallisuuden tunnetta ja auttaa nukkumaan ja rauhoittumaan unille paremmin. Whisbear The Humming Bear on innovatiivinen nukahtamislelu, jossa on crysensor-itkusensori, eli karhu aktivoituu vauvan/lapsen itkusta. Tätä tuotetta voin itse ehdottomasti suositella, ja uskoisin, että se on parhaimmillaan jos käyttö aloitetaan mahdollisimman pian lapsen syntymän jälkeen.




Tällaisissa asioissa meidän vaikeat aistiyliherkkyydet kärjistyvät. Erityislapsen kanssa eläminen on kuin nuoralla tanssimista, jokaista askelta saa pohtia ja miettiä valmiiksi. Pienikin lipsahdus saattaa olla iso vaara, mutta keskittyen selviää. Ennakointia tarvitsee hyvin paljon. Uudet äänet ja aistimukset ovat pelottavia, ja ne voivat olla sitä vielä hyvin pitkään. Taikofon-äänituntumasoittimen kanssa olemme esimerkiksi tehneet töitä kuukausia siitä, kun se meille kotiutui. Tämän päivän tilanne on se, että Kasper sietää koskea tyynyyn silloin, kun on hyvällä tuulella ja jaksaa jopa kuunnella sen kautta ajoittain musiikkia. Tämäkin on siis vaatinut kuukausien kovaa työtä.

Välillä on vaikea kuvitella sitä, miten vaikeaa asiat voivat toiselle olla. Olisi niin ihana laittaa lapselle peltorit päähän ja todeta, että sinun on helpompi olla tässä metelissä niiden kanssa. Mutta ei, ne tuntuvat pahalta. Olisi kiva laittaa illalla painopeitto auttamaan rauhoittumisen kanssa, mutta ei, se tuntuu liian paljon. Mitä tahansa aistiyliherkkyyden helpotuskonstia koittaa, niin ne tuntuvat liian pahalta. Siksi vain nyt toivon, että levottomuus helpottaisi ja voisimme tuoda helpommin myös helpotuskeinoja elämäämme helpottamaan pojan vointia ja olemista.

Minkälaisia keinoja teillä on lievittää lapsen hermostuneisuutta tai levottomuutta?

1 kommentti:

  1. Ihana tuo unikarhu, olemme myös miettineet tuollaisen hankkimista lapselle, jonka on tarkoitus syntyä nyt syksyllä. Hän tulee olemaan myös erityislapsi, ja uskon että tuollaisella voisi olla erityinen merkitys. Kiitos kirjoituksesta, taas :)

    VastaaPoista