Viime perjantaina olimme päiväsairaalassa tutkimuksissa. Kasperille tehtiin toistamiseen arginiinirasituskoe, jossa tutkitaan elimistön kasvuhormonin tuoton tilannetta rasituskokeen avulla. Tämä koe tehtiin jo aiemmin kerran, ja silloin tulos näytti kasvuhormonivajetta, ainakin lievää sellaista. Nyt tutkimus uusittiin, jotta voitiin päättää aloitetaanko kasvuhormonihoito.
Päiväsairaalasta vein kundin tilapäishoitoon ja suuntasin itse huollattamaan jumiutunutta ja kipeää kroppaani. Mulla on onneksi luottomimmi Suomen urheiluhierontakeskuksella, joka saa mut jotenkin aina kasaan vaikka meen sinne minkälaisessa kunnossa tahansa... Ja jonka luokse uskallan palata aina muutaman viikon jälkeen yhtä kauheassa kunnossa uudestaan :D
Perjantaina istuttiin iltaa ja nähtiin vähän ihmisiä, sillä olihan meidän vapaaviikonloppu. Kasper tulisi maanantaina ja Nelli sunnuntaina, ja sunnuntaina oli luvassa myös Marcuksen ja Martinuksen odotettu keikka. Mulla oli myös lauantaina töitä jo aamulla 11. Heräsin lauantaina aamulla ihan unenpöppörössä tekstiviestiin - Kasperilla noussut yöllä melkein 40 kuumetta, eikä ollut reagoinut ensimmäiseen lääkkeeseen. Tilanne kuitenkin rauhallinen.
Noniin. Äh ja puh! Näin korkea kuume kielii meillä suoraan bakteeri-infektiosta, joka lähes varmasti tarvitsee sairaalahoitoa. Muistan yhtä korkeaa kuumetta olleen muutoin vain influenssan yhteydessä, mutta silloin infektiofokus oli selvä. Pyysin tilapäishoitopaikkaa ensitilassa stixaamaan pissanäytteen, jotta nähdään, onko kyseessä taas pyelonefriitti, eli munuaistulehdus, ja siellähän oli sitten värisuora. Kundin vointi oli kuitenkin sen verran hyvä vielä, että käväisin tekemässä lyhyehkön työvuoron ja sen jälkeen haettiin mini hoitopaikasta ja vietiin päivystykseen.
Päivystyksessä perussetti, osasin jo uumoilla pyelonefriittiä ja useiden läpikäytyjen infektioiden jälkeen tiesin aika tarkkaan sen polun, miten sitä hoidetaan ja miten Kasperin kohdalla kannattaa hoitaa. Leukkarit oli virtsassa jo melkein 4000 ja crp yli 120. Vointi huononi aika nopeasti kun kivut alkoivat lisääntyä, mutta kiitos nopeiden suonensisäisten nesteiden ja antibioottien, itse infektio lähti aika pikaisesti rauhoittumaan ja myös kuume on pysynyt pääosin aisoissa. Seuraavana päivänä tulehdusarvot hipoivat jo melkein 190.
Nykyään, kun infektioihin reagoidaan suonensisäisillä antibiooteilla heti ja iv-nesteiden turvin annetaan myös kropan levätä, niin nämä infektiot ovat hoituneet kaikista parhaiten, nopeiten ja ns.kivuttomimmin. Vaikka pyelonefriitit ovat aina olleet rajuja infektioita, niin "kokeilemalla suun kautta antibioottia"-hoitolinjalla on lähinnä saatu tilannetta pitkitettyä ja onneksi herkästi hoidetaan nykyään näin kuin nyt, hyvin tuloksin. Tutussa lähipäivystyksessä ja kotiosastolla homma toimii, lapsi on ennestään tuttu ja hoitopolku yhdenmukainen. Tämä helpottaa huomattavasti hoitovaihtoehtojen miettimistä. Tällä kertaa kävi nyt niin, että sen lisäksi Kasperille iski jokin ihme ylähengitystieinfektio yskän ja räkäisyyden kera, joka on hankaloittanut jaksamista ja paranemista, ja vaikeuttaa ehkä tulkintaa myös siitä, miten poika oikeasti voi.
Viime yönä saturaatiot laskeskelivat aikalailla alkuyöstä ja Kasper sai lisähappea. Tänään meidän kotiosasto suljeutui kesän ajaksi ja kaikki ei-kotiutuvat potilaat siirrettiin Uuteen lastensairaalaan. Meidän piti päästä kotiin, mutta viimeöisen happiepisodin ja jotenkin omituisen, väsyneen ja nuukahtaneen voinnin (sekä eilisen yhtäkkisen kuumepiikin) jälkeen päädyttiin vielä seuraamaan ainakin tämä yksi yö osastolla. Suonensisäinen nesteytys tosin otettiin pois, ja antibioottiakin jatketaan nyt suun kautta - tai meidän tapauksessa peg kautta menevänä. Mielestäni on ihan tosi kurja juttu, että Jorvin lastenosastot sulkevat kahdeksi kuukaudeksi ovensa kokonaan. L2 jää, eli tämä vastasyntyneiden osasto ja sen lisäksi toki lasten päivystys, mutta lastenosastotoiminta on tauon aikana Uudessa lastensairaalassa. En törmännyt vielä oikein kehenkään, jonka mielestä tämä olisi hyvä ratkaisu. Se, miten tämä juttu oli perusteltu hoitajille, oli mielestäni ihan höpö höpöä, mutta mikäs minä olen siihen mitään sanomaan. Uudessa lastensairaalassa vaan on ollut niin paljon ongelmia koko tämän vajaan vuoden aikana, että toivon kovasti, että ollaan tämä aika mahdollisimman terveenä. Pääasiallinen huolenaihe meillä kaikilla vanhemmilla on resurssipula osastoilla, ja se sama huoli on varmasti jokaisella täällä ULS työskentelevällä hoitajalla tai tämän sairaalan tilanteen tietävällä. Moni ei sitä uskalla varmasti sanoa ääneen, mutta kyllä se huoli näkyy ja kuuluu täällä sekä hoitajien, että vanhempien toimesta.
Me ollaan kyllä oltu täällä Uudessa lastensairaalassa aiemminkin ja täältä on sekä hyviä, että huonoja kokemuksia. Olen kuullut jonkin verran hyvää, mutta myös paljon huonoa hoitajien lisäksi muilta vanhemmilta. Huoneissa olevat jääkaapit eivät oikeasti ole jääkaappeja, vaan "viileäkaappeja", joissa ei missään nimessä voi säilyttää pilaantuvia eväitä, kuten maitotuotteita. Osastot ovat isot, välimatkat pitkiä, eikä hoitajia välttämättä riitä päästämään vanhempia käymään kotona tai syömään pahimpina aikoina. Onhan tämä aika pelottavaa potilaan ja vanhemman näkökulmasta, että miten näin hienoksi suunniteltu sairaala voi lopulta olla toiminnallisesti suunniteltu näin.. Vai ummistetaanko siltä vain silmät? Hoitajat näistä ongelmista kyllä puhuvat ja pyytävät meitä potilaiden vanhempia puhumaan, antamaan palautetta ja kritiikkiä, koska heidän sanansa ei kuulemma välity eteenpäin. Tätä olen nyt kuullut niin monen hoitajan suusta, että tuntuu itsekin jo vähän uskomattomalta. Vanhemmille on toteutettu ohjeistusta, jossa ohjeistetaan heitä olemaan mahdollisimman paljon lastensa kanssa sairaalassa, mutta tässä resurssitilanteessa se tuntuu lähinnä vitsiltä. Vanhemman pitäisi olla vanhempi - ei sairaanhoitaja tai lääkäri niin kotona, kuin varsinkaan sairaalassa, eikä todella olla hoitovastuussa lapsen tilanteesta sairaalassa- Kiire on hyvin vaikea asia sekä hoitajille, että myös potilaille ja heidän vanhemmilleen ja luo tuntua välinpitämättömyydestä, vaikka hoitaja ja/tai vanhempi oikeasti haluaisi välittää ihan jotain päinvastaista tunnetta, kuten välittämistä ja empatiaa. Tuolla leikkurissa ja teho-osastoilla varmasti on upeita laitteita, joilla pidetään lapsia hengissä yhä paremmin prosentein, mutta niiden lisäksi supertärkeää on ehtiä kohtaamaan, hoitamaan ja hoivaamaan, sekä lasta, että lastensairaalan arvojen mukaisesti koko perhettä.
Kasperia on kiusannut myös clostridium, joka aiheuttaa aika vaikeaa oireistoa kotona. Siihen kokeillaan nyt muutaman Flagyl-hoitokokeilun jälkeen Vankomysiini-hoitoa, jossa annetaan iv-antibioottiliuosta peg-napin kautta, eikä suonensisäisesti. On mielenkiintoista, mitä kaikkea voidaan kokeilla. Toivotaan nyt, että tämä hoito tepsii.
Tämän reissun aikana selvisi myös se, että perjantaina tehty kasvuhormonirasitustutkimus kertoi, että Kasperilla on kasvuhormonivaje. Tämän vuoksi meillä aloitetaan kasvuhormonihoitokokeilu heti, kun Kela on hyväksynyt B-lausunnon ja antanut valmisteelle täyskorvattavuuden. On muuten hurjan hintaisia valmisteita! Tämän(kin) vuoksi on hienoa asua Suomessa, vaikka sairastamis- ja lääkekustannukset ovat tässäkin perheessä tosi hurjat. Eilen saatiin valita, minkälaisella kynällä/laitteella aloitetaan kasvuhormonihoito, ja valittiin Easypod-laite. Siihen tallentuu edelliset pistokset ja mielestäni on kiva, että voi tarkistaa, että kaikki tarvitut annokset on varmasti annettu. Kasvuhormoni siis pistetään jokaisena iltana aina mahdollisimman myöhään juuri ennen nukkumaanmenoa. Näihin asioihin palataan, kun ne joidenkin viikkojen päästä tulee ajankohtaiseksi!
Nyt ollaan toivottavasti tämän reissun viimeistä yötä sairaalassa. Itse makoilen sängyllä sairaalahuoneessa, kun ensimmäistä yötä voin itse olla täällä myös. Kun Kasperilla on suonensisäinen neste-ja lääkehoito, se menee suoraan infuusioportin kautta, jolloin kundilla pitää olla myös vierihoitaja. Tällöin minun on helpompi olla kotona yötä. Nyt kun PAC-neula on irroitettu, ei vierihoitajaa tarvitse, ja äiti riittää valvomaan pahaa unta. Sisko pääsi myös "kesäretkelle" mukaan osastolle ja saa nukkua tässä meidän isossa huoneessa myös omalla sängyllään mun vieressä. Aika luksusta, vaikka sairaalassa ollaankin! Isäntä jätettiin kotiin, koska hän pääsee vielä yhdeksi päiväksi huomenna töihin ennen kuin jää ansaitulle kesälomalle! <3
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti