Viikko sitten hain Kasperin tilapäishoidosta ja jo silloin näytti hieman siltä, että joku tauti olisi taas kolkuttelemassa ovella. Posket punoittivat ja lämpö oli taas alkanut nousta, mutta muuten kaikki vaikutti aika rauhalliselta. Kotona illalla sokerit taas hieman romahtivat ja lämpö jatkoi nousemista. Tiistaina lämpöä oli jo aamusta/aamupäivästä, mutta toisaalta lämpö Kasperin tilanteessa ei kyllä paljoa kerro. Tiistai-iltana lämpö kuitenkin vaihtui rajuksi kuumeeksi kuumemittarin piipittäessä melkein 40c kuumetta. Kasper houraili kuumehouruissa omiaan (lauleli lauluja sekaisin ym) ja kikatteli ihmeellisesti. Toinen kipulääke ei auttanut alentamaan paljoa kuumetta, mutta onneksi toinen tepsi sitten yhteisvaikutuksen kanssa paremmin. Yön kundi nukkui suht rauhallisesti (kiitos uuden lääkkeen).
Keskiviikkona aamulla lämpöä oli edelleen, tai kuumetta oikeastaan, muttei ihan niin korkeaa kuin illalla. Oli kuitenkin omituista, että jo aamusta oli niin korkea lämpötila, joten osasin odottaa sen vielä nousevan. Kasper nukahti jo 9 jälkeen päiväunille, joten päätimme iltapäivästä tytön kotiutuessa koulusta mennä tarkistamaan tilanteen sairaalalle. Influenssaa on ollut tosi paljon liikenteessä, joten koska perus nuha ja yskä puuttui, olisin lotonnut influenssan puolesta. Testit kuitenkin kertoivat toista - influenssa jäi negatiiviseksi, mutta korvat olivat kyllä tulehtuneet. Hieman pienten erimielisyyksien jälkeen jäimme osastolle seurattavaksi ja nesteytettäväksi, koska kundi oli oksentelusta johtuen hieman kuiva. Osasin kyllä odottaa sitä ja toivoinkin nesteytykseen jäämistä, mutta lääkäri ei aluksi ollut ihan samaa mieltä. Meidän oma lääkäri oli kuitenkin kirjannut tietoihin nesteytystarpeesta ja yhdellä puhelinsoitolla selvisi, ettei meitä siinä kunnossa kotiuteta. Se kuulemma lukee pojan riskitiedoissakin, mutta niitä ei kai lääkäri ollut katsonut.
Kasperia nesteytettiin hissuksiin omien ruokien ohella ja hoitona aloitettiin antibioottikuuri. Seuraavan aamun lääkärikierrolla päätettiin, että antibiootti annetaan kerta-annoksena minun toiveesta, ja saimme kotiutua iltapäivästä jos minusta tuntuisi siltä, että pärjäämme kotona. Osastolla oli taas ongelmia turvallisen lääkehoidon kanssa, joten enemmän turvalliselta tuntui kotiutua kuin jättää lapsi sairaalahoitoon. Olihan meillä kaikki laitteet omastakin takaa ja reitti normaalinesteytykseen, joten pääsimme iltapäivästä kotiin sairastamaan. Kasper oksensi vielä iltapäivällä osastolla, mutta lupasin tulla herkästi takaisin jos tarve vaatii.
Perjantaina soitti lääkäri kysyäkseen kundin vointia. Eihän se kummoinen ollut. Kotiutumispäivänä alkanut pieni nuha ja yskä oli ehkä hieman pahentunut ja Kasperin vointi oli aika sekava - siinä ja siinä kotikuntoinen. Edellisenä yönä saturaatiot olivat laskeskelleet, joka oli sinänsä outoa muuhun vointiin nähden. Meillä ei vielä ollut mitään lisähappea kotona, joten en voinut oikeastaan kuin murehtia sitä, pysyykö hapetus minkälaisena yön ajan ja pärjäämmekö yön kotona.
Perjantaina aamusta lähdimme kaupalle, ja jostain syystä otin saturaatiomittarin mukaan ja kytkin pojan siihen jo autosta pois tullessa. Ihmettelin lukemia ja kuuntelin pojan hengitystä, eikä se kuulostanut yhtään normaalilta. Yskäkin tuntui yhtäkkiä yltyvän ja muuttuvan huonommaksi ja saturaatiot paukuttelivat rajojen alapuolella. Epäilin jo hetken mittarin toimintaa, mutta yskän luonteesta johtuen oli meidän pakko mennä sairaalalle tarkistamaan tilanne, ettei infektio ole muuntautunut. Päivystyksessä saturaatiot heittelivät edelleen, eikä sairaalan mittarille vaihtaminen vaikuttanut tilanteeseen mitenkään. Kasper oli todella väsynyt eikä jaksanut pysyä edes hereillä. Itki vain heräteltäessä ja oli todella levoton, ja nopeasti minut valtasikin tunne, että nyt ei missään nimessä ole kaikki kunnossa. Aamupäivällä kaupalla sanoin ystävälle, että laskeskelevat saturaatiot ja yskä voivat kieliä mm.keuhkokuumeesta, mutten oikein silti uskonut siihen.
Nyt tuntui siltä. että se olikin hyvin järkeenkäypä selitys.
Labrat otettiin ja keuhkokuvakin tultiin ottamaan suoraan huoneeseen, kun kundi oli niin heikkona. Sairaalassa meni ihan turkasen kauan, ja lopulta labrat tulivat yllättävän hyvinä takaisin. Arvot näyttivät vain lievää kuivumaa ja virustautia. Korvat kuitenkin punoittivat edelleen niin paljon, että nekin olisivat voineet kipeyden aiheuttaa. Keuhkokuva tulikin sitten löydöksellä takaisin, eli Kasperilla oli keuhkokuume. Kundi otettiin osastolle, koska päivystyksessä hän oli tarvinnut jo jonkin aikaa lisähappea ja vointi oli sekava ja huono. Meillä ei tosiaan ollut sitä lisähappea kotona, joten emme voineet mennä sinne sairastamaan.
Osastolle päästyä Kasperin saturaatiot laskeskelivat entisestään ja lisähapen tarve oli ilmeinen. Lähdin myöhään illalla kotiin nukkumaan 7 tunnin päivystyksessä istumisen jälkeen. Väsytti ja oli kova nälkä. Onneksi viereinen grilli oli auki (valmiina vastaanottamaan lauantai-illan känniörveltäjiä). Hoipertelin silmät puolitangossa (sulautuen joukkoon) grillille tilaamaan omat (superterveelliset) makkaraperunani ja ystävän kebabranet ja painuin kotiin syömään, ruokkimaan "lastenhoitajan virkaa" tehneen ystäväni ja nukkumaan. Aamulla saataisiin varmasti jotain järkeä tähän. Lopulta sunnuntaina sairaalalla oli niin kiire, ettei edes lääkäri ehtinyt kierrolla käymään. Kasper sai nesteytystä suonensisäisesti ja antibiootteja sekä lisähapen aina tarvittaessa. Sunnuntaina päiväuniaikaan Kasper oli jo niin huonona, että pelkäsin jo siirtoa klinikalle. Lisähappi jouduttiin muuttamaan nuuskulta kasvoille ja volyymia lisäämään ihan reippaasti ennen kuin arvot saatiin tuotua takaisin ylöspäin. Silloin taas pelotti, mutta siihen olemme tässä ehtineet jo tottua.
Pelko on tietyllä tavalla arkipäivää - mutta siihen ei koskaan totu.
Maanantai koitti ja Kasper oli aamusta lähtien jo selvästi parempana kuin sunnuntaina. Kundi jaksoi höpötellä ja seurustella, vaikka edelleen oli kipeä ja yskäinen. Edellisenä yönä ei ollut tarvinnut edes happea kun vain osan yöstä, joten oltiin selvästi kotiin päin tulossa. Aamulla meillä olisi ollut aika meidän omalle endokrinologille, joka tulikin Kasperin huoneeseen juttelemaan. Tehtiin lääke- ja tutkimussuunnitelmia, päivitettiin reseptit ja mietittiin mahdollisen infuusioportin laittoa. Iltapäivällä kävi sitten osastonlääkäri, joka lupasi päästää meidät kotiin happirikastimen kanssa.
Olen jo joskus aiemmin kirjoittanut blogissakin siitä, miten lääkehoidon turvallisuus on hyvin vaihtelevaa. Omien faktojen lisäksi olen kuullut kymmeniä tarinoita vaikeasti sairaiden lasten vanhemmilta siitä, miten lääkehoidon toteuttamisen kanssa on osastoilla ongelmia. Tämä ei ollut ensimmäinen kerta meidän osalta. Milloin puhuttiin resurssipulasta, milloin kiireestä. Lapsella on kuulemma pitkä ja hankala lääkelista. Osa lääkkeistä on jääkaapissa ja antoaikoja on paljon. Lääkelista päivitetään jokaisella kerralla, mutta päivitykset eivät silti olleet päätyneet listalle asti, jonka vuoksi myös tehtiin virheitä. Tuntui uskomattomalta, että taas uudestaan ja uudestaan sattui läheltä piti tilanteita ja ihan virheitäkin, josta tehtiin myös hipro-ilmoitus(ilmoituksia?). Välillä tuntui, että virheisiin tai läheltä piti-tilanteisiin ei reagoitu mitenkään kovin ammattimaisesti, ja niitä vähäteltiin ja syytä vieritettiin muille. Kyllästyksissäni nostin kuitenkin tästä tilanteesta aikamoisen metelin, kun uudestaan ja uudestaan tapahtui. Jos syy on tosiaan lapsen "vaikeassa ja pitkässä lääkelistassa", niin silloinhan todellinen syy on siinä, mitä osastolla tehdään sen eteen. Miten osastolla toimitaan, että he itse pysyisivät kärryillä ajantasaisesti. Kyllä meidän on kotonakin pitänyt muodostaa siihen rutiinit ja kehittää niitä uudestaan ja uudestaan.
Turvallinen lääkehoito ei missään nimessä saa olla "terveiden" yksinoikeus. Se on samalla tavalla oikeus olkoon henkilö sitten pieni tai iso ja "vaikeahoitoinen" tai "helppohoitoinen", sairas tai terve. Pitkä lääkelista tai vaikea tilanne ei ole sen lapsen syytä, eikä sen lapsen vanhemman syytä.
Lääkehoidosta keskustelimme kyllä sitten myös osastonhoitajan kanssa ja selvittelimme asioita, ja asioihin luvattiin puuttua. Todettiin yhdessä, että tämähän ei voi mennä näin (varsinkaan kun emme ole ainoat joilta samaa palautetta samasta paikasta on tullut). Toivon kovasti, että seuraavalla kerralla jotain on jo tapahtunut. On karua edelleen ajatella, että "turvallisin paikka lapsella on olla kotona". Niinkuin joku sanoi, että sairaalan toimintaan haluaisi aina sokeasti luottaa ajatuksella "nyt voit hengähtää, olethan sairaalassa". Ihmisiä mekin toki olemme, ja virheitä sattuu kaikille. Tämä määrä virheitä tai melkein-virheitä ei kuitenkaan mene enää inhimillisyyden piiriin.
Tämänpäiväinen leikkaus sitten peruuntui keuhkokuumeen vuoksi. No, nyt saa sairastaa rauhassa tämän taudin pois ja toivoa, että sitten hieman helpottaisi. Sairaalasta saamamme happirikastin ei ollut oikein riittävä viime yöksi, joten lähden piakkoin hakemaan hieman isompitehoista sitten ensi yötä varten. Toivottavasti vointi kohentuisi pian ja lisähapen tarve rauhoittuisi. Itselläkin kolkuttelee joku tauti ovella ja tyttökin näyttää kipeäksi tulemisen merkkejä. Kamalasti kaikkea juuri nyt liikkeellä :/
Tsemppiä myös muihin sairastupiin!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti