maanantai 1. elokuuta 2016

Sairaalaelämää, sairastamista ja uusia oireita

Perjantaina aamusta kirjauduttiin osastolle, meitä onneksi osattiin jo odottaa ja kaikki sujui aamulla hyvin. Kasperilta otettiin laajat labrat, joiden perusteella katsottiin paljon erilaisia arvoja. Suurin osa labroista tuli jo perjantaina, ja ne näyttivät lähes kaikki tosi hyviltä! Rautavarastot näyttäisi korjaantuneen, kun ne vielä keväällä olivat ihan surkeat ja anemia aiheutti paljon oiretta. Toukokuussa löydettiin oikea ja sopiva rautavalmiste ja sillä on kyllä saatu hyviä tuloksia aikaan. Vielä ei kommentoitu yritetäänkö rauta lopettaa. Sinkkilisä meillä aloitettiin myös kesäkuussa, mutta sen arvon kanssa menee viikosta kahteen, joten sitä odottelemme vielä. Labroissa myös katsottiin paljon muuta ja suurin osa arvoista oli ihan viitteissä. Kuivumaa ei paljoa ollut, ehkä ihan pienen pienesti, mutta se on tässä arjessa ja pojan sairaudet huomioon ottaen ihan sallittua.


Perjantaina osastolla aloitettiin siis uusi lääke ja sen myötä myös nesteenpoistolääke. Lääkkeenaloitukset sujuivat täysin moitteetta ja meitä hoisi koko ajan osaava ja meidät tunteva henkilökunta. Pidin tiivistä yhteyttä hoitavaan lääkäriin puhelimitse ja sähköpostitse ja olimme kumpikin koko hoitotahon kanssa hyvin tyytyväisiä siihen lääkkeen vaikutukseen. Nesteenpoistolääke ehkä aloitettiin hieman liian aikaisin, koska sen vaikutus tuli ennen sokerilääkkeen sivuvaikutusten alkamista, mutta nestelabroja seurattiin paristi päivässä ja painoa ja verenpaineita myös, jotta kuivumiselta vältyttäisiin. Nekin sitten sujuivat hyvin ja pelätyt sokerien nousu-sivuvaikutukset jäivät osastolla suhteellisen vähäisiksi, sokerit kipusivat vain reilu kymppiin ja matalilta sokereilta on säästytty tähän mennessä!


Perjantaina Kasper istui mun sylissä kun hän yhtäkkiä pomppasi kirjaimellisesti ilmaan, sätki hetken ja alkoi huutamaan silmittömästi. En tiennyt mistä on kyse, ajattelin että osuin peg-napin kohtaan joka jostain syystä on tällä hetkellä tosi kipeä. Rauhoittelemiseen meni 10-15 minuutia. Kerroin tästä hoitajalle ja hän lääkärille, muttei siihen sen koommin reagoitu. Lauantaina Kasper jutteli mummonsa kanssa puhelimessa istuen pandatuolissa kun yhtäkkiä hän kuin sähköiskun saaneena pisti salamana kätensä takaraivolle, sätki päätä ja huusi silmittömästi. Rauhoittelemiseen meni 10-15 minuutia ja sen jälkeen Kasper nukahti päiväunille, ihan niinkuin perjantaina. Hälytin hoitajan huoneeseen ja hän kertoi lääkärille, lääkäri tulisi tutkimaan korvat uudestaan pojan herättyä. Kohtaukset vaikuttivat oudoilta, muttei silti mitenkään selvästi mm.epileptiseltä.

Kasper heräsi päiväunilta ja hoitaja kävi kertomassa lääkärille, että pojan voi tulla tutkimaan. Ajattelin ihan pokkana ottaa puhelimen esille ja kuvata pari videopätkää, jos jotenkin vahingossa sattumalta tällainen kipukohtaus sitten tulisikin videolle. Kuin ihmeen kaupalla Kasper alkoi yhtäkkiä saamaan spasmikohtauksia, siis epileptisiä kohtauksia ja ne tallentuivat myös videolle. Lääkäri tuli pian huoneeseen ja myös hän hoitajan kanssa näki spasmeja. Yhdessä myös katsoimme videon, jossa saimme osviittaa siitä, mikä raaja nykii ja miten; se on kuitenkin jokseenkin tärkeää uutta lääkitystä/lääkemuutosta mietittäessä.

Parin tunnin sisällä osaston lääkäri oli konsultoinut päivystävää neurologia ja Kasperille aloitettiin uusi epilepsialääke. En jotenkin osannut ajatella edellisiä kohtauksia epileptisiksi, mutta sitähän ne totta tosiaan olivat. Myös sunnuntaina tuli tällaisia. Ja tarkemmin ajatellen alkuviikosta kotonakin tällaisia on ilmeisesti tullut, siis näitä yksittäisiä "iskuja". Hyvä että olimme sairaalassa ja saimme reagoitua oireiluun pian.

Sunnuntaina kävi päivystävä lääkäri kierrolla ja päästi meidät kotiutumaan, koska tilanne oli hyvin stabiili. Soitin vielä meidän hoitavalle lääkärille ns.viimehetken ohjeita, ja hän oli vain mielissään siitä miten hienosti meillä on mennyt. Samalla reissulla saimme siis kolme uutta lääkettä, mutta sitä vastoin yksi ravintolisä lopetettiin ja toista sokerilääkettä vähennettiin 6 kerrasta 3 kertaan vuorokaudessa.

Illalla väkertelin uutta lääkelistaa, jaoin lääkkeitä ja pakkailin pojan kamoja, hän lähti sitten tänään manantaina aamulla tilapäishoitoon muutamaksi päiväksi suunnitellusti. Tänään soittelin myös ravitsemusterapeutin kanssa, jonka kanssa alettiin hissukseen muuttamaan ravitsemusta. Tämän uuden lääkkeen kanssa ei luultavasti olisi niin tarkkaa letkutuksen kanssa, joten saattaisimme päästä jopa yöletkutuksesta kokonaan pois! Sen näkee nyt lähiviikkoina miten suunnitelma onnistuu.

Sairaalassa olemme kuin yhtä perhettä. Siellä on paljon hoitajia jotka ovat seuranneet meidän taivalta lähes alusta asti, joten välillä on ihana iloita onnistumisista heidän kanssaan. Lauantai-iltana katsoimme kolmen hoitajan kanssa Kasperin huoneen oven ulkopuolelta kuinka poika sitkeästi unta uhmaten yritti nousta konttausasentoon ja siitä "karata", niinkuin me totesimme. Kova halu on ylös ja liikkeelle. Se hetki oli jotenkin niin tärkeä. Se merkkasi minulle paljon. Se, että kiireessäkin me seisoimme siinä, tuijotimme lähes itku silmässä nauraen sitä poikaa, jonka ei koskaan uskottu tekevän edes tuota. Silloin tuntui, että olen tehnyt ison työn äitinä.

Katsokaa, minä karkaan kohta!
Äiti rakensi pandatuolin istuinosasta ja sairaalan rattaista menopelin, jolla päästiin vähän ulkoilemaan!

Ei hoitajana, vaan äitinä.

Eilen aamusta mulla alkoi kurkkukipu, joka onneksi helpotti aamupäivästä kun pääsin käyntiin. Tänään iski poskeontelontulehdus ja aika sitkeässä näyttää olevan. Olo on ihan kamala, lämpö taitaa nousta ja päätä on särkenyt koko päivän. Lihaksia särkee ja niveliin kolottaa. Pakko oli ottaa vihamies-ystäväni nenäkannu avuksi, sillä mm. Kasperin odotusaikana kärsin kroonisesta poskiontelontulehduksista ja kävin useamman kerran punktiossa. Sitä en enää ikinä halua kokea. Jos tää vointi ei tästä helpota, taitaa lääkärireissu kutsua itseäkin, mutta yritetään nyt edes tämä yö mennä kotikonstein.

Aikamoinen viikko taas ollut. Kasper tulee ylihuomenna kotiin ja torstaina meillä on vihdoin se nielemistutkimus lastenklinikalla. Sitä ei silloin kesäkuussa saatu tehtyä sairastumisen vuoksi, joten toivottavasti nyt saadaan lisätietoa syömistilanteeseen.

Nyt pitää varmaan mennä nenäkannureissun jälkeen nukkumaan ja nukkua hyvät yöunet. Huomiseksi tytölle luvattu tallireissu on vähän vaakalaudalla kun oma olo on karsea, mutta josko se huomiseksi vähän helpottaisi (tai sitten ei).


4 kommenttia:

  1. Voisiko kotonanne olla homeongelmaa? Toistuvat poskiontelotulehdukset ja muukin perheen sairastelu voi viitata siihen. Millaisessa talossa asutte?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olemme kerran muuttaneet tämän Kasperin elämän aikana ja omat poskiontelo-ja sairastamisongelmat ovat olleet myös edellisissä kodeissa, joten en usko sen mahdollisuuteen :) asumme kerrostalossa. Koskaanhan ei toki voi tietää, joten pitää pitää myös tämä ajatus mielessä. Kasperilla infektiot liittyvät kyllä myös helposti koko kokonaistilanteeseen :) hyvää syksyä!

      Poista
  2. Niiiin suloinen tämä sinun poika! <3

    VastaaPoista