tiistai 14. kesäkuuta 2016

Neuron kuntoutusjakson kuulumisia

Kasperin neuron kuntoutusjaksosta on nyt kulunut kaksi päivää ja kolmas olisi vielä huomenna edessä. Poika tuli viikonloppuna reissusta palatessa kipeäksi ja kävimme näyttäytymässä päivystyksessäkin, mutta lähdimme sieltä kotiin ennen tutkimuksien alkamista pojan paremman voinnin ja odottelun vuoksi. Kolmessa tunnissa emme olleet edes lääkäriä nähneet, joten päätin, että voimme hoitaa seurannan kotona. Pelkäsin kuitenkin kuntoutusjakson puolesta.

Kuntoutusjakso sitten alkoi eilen. Menimme osastolle aamusta, ja kerroin kyllä Kasperin olevan puolikuntoinen. Se otettiin huomioon ja Kasper sai tosi hyvää hoitoa osastolla. Hän sai levätä jos väsytti ja toki kipulääkkeet auttoivat jaksamaan mukavasti. Limaa imettiin ja avaavia lääkkeitä sai spiralla niinkuin kotonakin, ja poika jaksoi koko päivän tutkimukset yllättävän hyvin. Fysioterapeutti jumppasi ja koitti lihaskireyksiä, puheterapeutti katsoi syömistä ja suun motoriikkaa, lääkäri tutki kaikenlaista ja paljon puhuttiin eri terapeuttien kanssa. 

Fysioterapeutti oli huolissaan Kasperin lihasjähmeydestä ja spastisuudesta, ja halusi teettää pojalle ensimmäiset omat ortoosit. Aiempi ajatus oli teetättää pohjalliset, mutta tällä hetkellä ne ei kuitenkaan olisi riittävät. Kasperillahan on siis cp-vamma, dystoninen diplegia eli alaraajoihin painottuva cp-vamma jossa lihastonus vaihtelee hypotonisesta spastiseen. Tähän saimme vielä vahvistusta spastisuuden/lihasjähmeyden lisääntyessä ja selvästi painottuessa alaraajoihin. Fyssarin mielestä sille oli tosiaan kuitenkin tehtävä jotain nyt. Juttelimme myös paljon tulevaisuudesta ja luokituksista ja niiden mahdollisesta muuttumisesta tulevaisuudessa. Kävely tuntuu tällä hetkellä hyvin utopiselta puheenaiheelta kun edes istumista ei ole tullut. Istuminen ja tukea vasten seisominen on kyllä ihan ensisijaisia asioita ennen kuin aletaan edes puhumaan kävelystä. Ja toisaalta, se on ehkä salainen haaveeni muttei kovin realistinen tällä hetkellä. Kasperin jalat vetävät jotenkin kieroon nyt ja se on osaltaan varmasti vaikeuttamassa istumisen oppimista, mutta ortooseilla sekin olisi kai hieman helpompaa. Totuus kuitenkin on, että jalkojen spastisuus tulee olemaan hyvin isossa roolissa kaiken alaraajapainoitteisen toiminnan oppimisessa. 

Eikä niin positiivisessa mielessä.

Puheterapeutin kanssa puhuttiin paljon Kasperin syömisestä ja oraalimotoriikasta. Suun alue on ollut aikalailla mysteeri, kukaan ei oikein tiedä miksi Kasper ei juo ja miksi syöminen on hyvin vaihtelevaa. Nyt on taas ollut hurjasti parempi kausi syömisessä, mutta tutulla kaavalla jos mennään, ei ole tietoa kauanko tätä syömistä jatkuu. Peukut siis pidetään pystyssä. Kasperin syöminen on kuitenkin aikalailla omituista, nielemisrefleksi on hyvin vaisu ja poika näyttää vain "hulauttavan" ruuan suusta eteenpäin, eli kieli ei olisi isossa roolissa työntämässä ruokaa eteenpäin. Kasperhan kykenee syömään vain hyvin sileää sosetta, paloihin meinaa tukehtua ja neste menee henkeen. Nyt ohjelmoitiin nielemistutkimus, jossa nähdään varjoaineen avulla mitä siellä nielussa tosissaan tapahtuu. On mielenkiintoista saada tietää edes jotain. Puheterapeutti kuitenkin varoitti, että tutkimuksen jälkeen voi tulla "täystyrmäys" ja kielto antaa suuhun mitään. Mietittiin myös, kuinka paljon tällä aspiroimisella on nyt yhteyttä jatkuviin infektioihin? Kasperin suun alueen tunto on myös erittäin vaihtelevaa ja makuaistissa on paljon puutteita. Ylituntoa ja alituntoakin varmasti löytyy. Kun poika ei kerro, niin ei tiedä kyllä kukaan muukaan. On vain mentävä sen mukaan mitä tiedämme tai voimme olettaa. Ruokailun tavoite on ensisijaisesti nyt se, että se on edes jotenkin turvallista.

Aistipulmaa Kasperilla on ollut paljon. Aistiyliherkkyys on niin voimakasta, että kotonakin on välillä vaikea olla arjen äänien ja aistien kanssa. Kuitenkin nyt puheterapeutin vibratikku kelpasi ja sitä tungettiin lähes maanisesti korviin..? Kovin on kova aistimus kun tärinää laittaa esim.leukaluuta vasten, ja tuntui että kaikki aistiherkkyydet karisivat kerralla. Mutta totuus on, että tänään voi kaikki olla ok ja huomenna taas toisin. Aistiensieto vaihtelee pojalla niin paljon päivästä, voinnista ja jaksamistasosta riippuen. 

Tänään tehtiin Kasperille sitten ne ortoosit ja poika oli kyllä hyvin kiukkuinen niitä tehdessä kun piti olla aikalailla paikallaan. Niistä tuli kuitenkin hienot! Ne pääsevät heti huomenna testaukseen. Toimintaterapeutti näki myös Kasperia päivällä ja oli todella tyytyväinen pojan käsien käyttöön ja aistiärsykkeiden hyväksymiseen, vaikka niissä tosiaan on päivästä riippuvia pulmia paljon. Spastisuus ei ulotu käsiin ja se näkyy näppäränä käsien käyttönä, vaikka Kasper ei kovin sitä vielä osaa käytäntöön yhdistää. Käsissä olisi siis potentiaalia paljon enempään mitä ne nyt taitavat, mutta kaikkeahan ei voi oppia kerralla!


Kaksi päivää on ollut aika rankkaa. Uutta tietoa ja uusia ajatuksia. Huomenna on tarkoitus pitää vielä lähtöpalaveri, jossa koko hoitotiimi neuron kuntoutuspuolelta kokoontuu. Siinä yleensä käydään kaikki jakson asiat läpi, tehdään jatkosuunnitelmat ja kootaan kaikki yhteen. Siihen valmistaudun toisaalta odottavasti, mutta toisaalta hieman itseäni kovettaen. Siellä varmasti puidaan raskaita ja vaikeita asioita, mutta iloitaan myös onnistumisista ja kehittymisestä. Ja mikä parasta, ensimmäistä kertaa puolivuosittain tehtävät tavoitteet on saavutettu. Rimaa alennettiin viimeksi ja tavoitteet asetettiin sellaiselle tasolle, että ne tosiaan oli mahdollista saavuttaa. Kasper on muutenkin kehittynyt huimasti nyt puolessa vuodessa, ihan kaikella osa-alueella. Tasan puoli vuotta sitten laitettu suoliavanne muutti tilanteen niin, että päivittäinen jatkuva kipuilu jäi pois. Onhan se selvää, että kun kipu väistyy, on tilaa oppia, kasvaa ja kehittyä.

On aika kivaa, että joskus edistytään muuallakin kun Candy Crush Sagassa tai farmipelissä.

Ja vielä iso YLLÄRI!

Sunnuntaina saimme todlela vahingossa ja yllättäen videolle pätkän, joka todistaa että Kasper näkee jotain. Se vain on ihan varmaa. Fyssarikin tänään sai näköhavainnon kirkkaan pallon kanssa. Kasper on kuitenkin todettu täysin sokoksi, joten tällaista mahdollisuutta ei kai pitänyt olla. Mutta niin se vaan on, ihmeitä tapahtuu. Tuskin se näkö siitä parantumaan tulee (se on oikeastaan mahdotonta) mutta jotain pientä siellä on. Se on jotenkin vaan niin uskomaton ajatus ja hieno fiilis. 

Edes jotain, parhautta <3

Kohti huomista vikaa kuntoutuspäivää ja siitä lisää kirjoittelua sitten! Aamusta on myös EEG (aivosähkökäyrä), toivotaan että siellä on epilepsiatilanne ennallaan :)

10 kommenttia:

  1. Tutunnäköiset ortoosit! Mulla on teetetty samanlainen "saapas" tuohon oikeaan jalkaan, koska se on välillä jäykkä kuin se kuuluisa rautakanki!

    Hienoja edistysaskelia Kasperilla! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On ne vaan niin suloiset vielä kun ovat niin pienet ja niillä on jo nyt saatu huikeita tuloksia! :) pienikin edistys on iso edistys! :)

      Poista
  2. Mukavia kuulumisia! :)

    Meille opetettiin neuropsykologian kurssilla, että osa aiemmin nähneistä, sittemmin sokeutuneet näkevät jotenkin jotakin, mutta eivät osaa tietoisesti käsitellä tätä aistihavaintoa.

    Sitä on testattu niin, että näytetään sokeille esineitä ja heidän pitää arvata kahdesta vaihtoehdosta kumpi se on. Osa sanoo huomattavasti useammin oikean vastauksen kuin väärän, vaikka "arpomalla" molempia vastauksia pitäisi tulla suunnilleen yhtä paljon. Ja siis täytyy olla aiemmin nähnyt, jotta tunnistaisi näkemänsä esineet. Ilmiö voi silti toimia syntymäsokeillakin esim. sen valon kanssa?

    Mulla on myös yksi nuoruusiällä sairauden vuoksi täysin sokeaksi muuttunut tuttu, joka on kertonut pari kertaa nähneensä vähän valoa sokeutumisen jälkeen. Toinen kerta oli auringossa ja toinen sisällä kun kattovalo oli päällä, joten mahdollistahan se on.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se, että se on mahdollista kantaa harmaiden päivien yli. Kiitos kun kommentoit <3

      Poista
  3. Hienoa, että olette saaneet tuollaista apua ja että Kasper kehittyy! Vaatii varmasti vanhemmalta kärsivällisyyttä, kun itsellä on omia odotuksia, kuten sanoit. Mutta se lienee täysin luonnollista. Edistysaskeleet ja positiiviset yllärit auttavat varmasti kuitenkin tässä. Tsemppiä vaan eteenpäin :).

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sitähän se, kärsivällisyyttä kärsivällisyyden perään. Kiitos tsempeistä ja kiitos kun kommentoit, hyvää kesää :)

      Poista
  4. Hei! Olen seuraillut blogiasi jo pitkään ja suurella mielenkiinnolla, koska pääosassa tuntuu olevan niin ainutlaatuinen ja ihana poika! Itselläni on myös hyvin erityinen neljä vuotias poika, jolla harvinainen möbius oireyhtymä. Syndroomaan liittyy paljon kaikenlaista, ja juurikin suurena ongelmana nuo samantyyppiset syömis/nielemis ongelmat kuin teilläkin. Siksi ajattelinkin nyt kirjoittaa. Meillä siis tähän oireyhtymään kuuluu aivotumakkeiden vajaakehitys/puuttuvat tumakkeet, joiden vuoksi pojalla on synnynnäinen kasvohermohalvaus. Ei pysty tekemään minkäänlaisia ilmeitä, sulkemaan silmiä, suu ja leuka on pienet, suu ei sulkeudu, kieli on pieni yms.. Myös suun alueen ja nielun hermotus on poikkeava, nielemisrefleksi hidas. Pojan synnyttyä harjoittelimme vauvateholla pitkään ja hartaasti pullosta syömistä (imemään ei pystynyt ja kukaan ei vielä tässä vaiheessa osannut sanoa mikä pojan diagnoosi on) kotonakin jos vaikka millaisilla pulloilla yms apuvälineillä, mutta syöminen oli ja pysyi todella hitaana ja vaivalloisena. Pojan ollessa kolmikuinen hänelle tuli ensimmäinen keuhkokuume, josta vain täpärästi selvittiin! Tätä seurasikin sitten pitkä sairaala jakso, jonka aikana tehtiin ensimmäinen nielemistutkimuskin. Tuloksena se että poika aspiroi kaiken maidon suoraan keukoihinsa! puheterapeuttimme määräsi samantien täyden syöttökiellon, ja oli kyllä myös vihainen vauvatehon henkilökunnalle kun oli päästetty poika kotiutumaan ilman tuota tutkimusta. Samalla reissulla saimmekin sitten myös tiedon tästä möbius oireyhtymästä. Poika sai siis tuolloin heti ensin nenämahaletkun, ja myöhemmin laitettiin peg-nappi, joka myös Kasperilla näyttäisi olevan massussa. Edelleen pojalla on tuo nappi, mutta syöminen, jota pikkuhiljaa saatiin alkaa ajan myötä harjoitella, sujuu nykyään jo niin mukavasti että toiveissa olisi päästä siitä eroon jopa lähitulevaisuudessa. Enää oikeastaan nesteen nielemisessä on ne suurimmat ongelmat, nielemisrefleksi on sen verran hidas että juoma hulahtaa kurkusta alas, ruoka menee paljon varmemmin. Annankin pojalle syönnillä maidon ja veden pieninä määrinä lusikalla, hän ei oikein uskallakaan esim hörpätä mukin reunalta koska tietää että se tuntuu ilkeälle jos hulahtaa liikaa. Mutta kovalla harjoittelulla on päästy jo pitkälle, ja toivottavasti teilläkin alkaa ajan myötä myös nämä syömisasiat muiden ohella helpottaa! Toivottavasti kirjoituksestani oli jotain hyötyä, kaikki kivet on käännettävä näitä harvinaisia lapusukaisiamme (joista välillä tuntuu ettei lääkärit tiedä yhtään mitään) auttaaksemme! :) Ja vaadi todellakin se nielemistutkimus tehtäväksi! Mukavaa kesää teidän koko perheellenne! Terveisin Oton äiti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos pitkästö kommentistasi. Se valoi hieman uskoa :) fluoroskopia tehdään reilu viikon päästä, joten katsotaan mitä sieltä sanotaan :) tosiaan nämä harvinaiset menevät aina välillä hoitohenkilökunnallakin niin yli hilseen, ettei kukaan aina välillä oikein tiedä mitä seuraavaksi. Hyväö kesää Otolle ja äidille <3

      Poista