tag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post8505369283294829518..comments2023-10-20T01:41:41.041-07:00Comments on PIENEN POJAN ELÄMÄÄ: Harvinaistakin harvinaisempiJenni/ pienen pojan elämäähttp://www.blogger.com/profile/02610063048675748309noreply@blogger.comBlogger4125tag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post-64390935105714439122017-02-11T14:49:04.462-08:002017-02-11T14:49:04.462-08:00Heippa! Kiitos viestistäsi. Olin taannoin suomen u...Heippa! Kiitos viestistäsi. Olin taannoin suomen ultraharvinaisten seminaarissa missä oli todella mielenkiintoidta asiaa ja olenkin miettinyt sinne yhteyden ottamista. Olemme kuitenkin niin monessa yhdistyksessä nyt, että ihan kaikkeen toimintaan ei mukaan ehdi :) on kuitenkin ihana, että on joku taho johon voi kokea kuuluvansa. Niitä me todella harvinaiset tosiaan tarvitaan. Tsemppiä <3Jenni/ pienen pojan elämäähttps://www.blogger.com/profile/02610063048675748309noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post-51497607059967232522017-02-11T14:47:21.322-08:002017-02-11T14:47:21.322-08:00Hei! Kiitos viestistäsi! Diagnoosimme on ollut syn...Hei! Kiitos viestistäsi! Diagnoosimme on ollut syntymästä lähtien vacter-assosiaatio, koska pojan oireet käsittää kaikki vacterin tunnusmerkit, mutta nyt diagnoosi poistettiin, koska epäillään että syy on kuitenkin joku muu - vielä paljon harvinaisempi. Vacterissa kun ei mitään henkistä kehityksellistä poikkeamaa ole - vain rakenteellisia (jotka kyllä siis sopivat hyvin). :)Jenni/ pienen pojan elämäähttps://www.blogger.com/profile/02610063048675748309noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post-36611801033142339212017-02-08T04:30:11.497-08:002017-02-08T04:30:11.497-08:00Hei :) Oletko kuullut Suomen Ultraharvinaiset ry:s...Hei :) Oletko kuullut Suomen Ultraharvinaiset ry:stä? Se voisi olla väylä löytää vertaistukea, kun ei tiedetä mikä on, mutta jotain tosi harvinaista todennäköisesti. Kyseinen yhdistys ei ole kovin kauaa ollut olemassa, mutta löysin siitä itselleni yhden tukipilarin. <br />Paljon tsemppiä ja voimia teille ❤<br />T. Yksi ultraharvinainen Elina<br />http://kunonaikahypata.blogspot.fi Vaiennuthttps://www.blogger.com/profile/10783732256849511846noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3595665069586217459.post-54398699974476403872017-02-08T03:41:26.012-08:002017-02-08T03:41:26.012-08:00Onko VACTERL-assosiaatio teille tuttu? Nuo yhdessä...Onko VACTERL-assosiaatio teille tuttu? Nuo yhdessä esiintyvät sydämen, munuaisten, virtsateiden ja selkärangan epämuodostumat vaikuttavat sille tyypillisiltä. Mutta olettaisin, että teitä hoitavat lääkärit ovat varmaan jo selvittäneet tämänkin vaihtoehdon. VACTERL-assosiaationkaan perimmäisiä syytekijöitä ei valitettavasti tosin tunneta. Inka Harjuhttps://www.blogger.com/profile/00567942562414496797noreply@blogger.com