maanantai 26. kesäkuuta 2017

Levottomuutta & yöprobleemaa

Ihana kun vihdoin on kesä! Tai no, lämmintä edes joinain päivinä. Toivottavasti pian hieman lämpenee, että ulkona voi edes olla sorseissa ja paidassa. Sopia toivoo, ettei kovinkaan kuumaa ilmaa kuitenkaan tule, koska sitten alkaa omat ongelmansa maitopumppujen, lääkkeiden säilytysten ja hormonitoiminnan + lääkkeiden yhteisvaikutuksen kanssa. Parikymmentä astetta olisi juuri bueno!

Viimeviikko oli ihanan rauhallinen, vaikka jonkin verran vielä porukalla sairasteltiinkin. Tyttökin sairastui äkisti, mutta nopealla hoidonaloituksella saatiin tauti kuriin ja vointi paremmaksi. Mikä ihme siinä on, että aina juhlapyhinä hän sairastuu, ja vielä sellaisina, kun ollaan vähintään 100km kotoota? Nyt ei saatu lääkärinaikaa heti, mutta juhannusreissulta kotiin palatessa käytiin lääkärissä. Kasperkin on ollut joitain päiviä suht terve, mutta nyt taas lämpöillyt uudestaan ja ollut tosi levoton.

On hassua, kuinka tuo kasvava levottomuus vaikuttaa lapseen. Aikaisimmin ukko nautti ulkoilusta, autoilusta, sylittelemisestä, erilaisista aistikokemuksista, nykyään on todella lyhytpinnainen ja jaksaa todella vähän. Kaupoilla käyminen on miltei mahdotonta, koska kundista tulee niin levoton. Samoin lääkärissä käymisistä on tullut tuskaa. Kaikki, jossa vain ollaan rauhassa (kuten ulkona käveleminen), näyttää tällä hetkellä olevan myös liian vaivalloista, ukko ei jaksa olla rauhassa. Epäilen, että syy on jotenkin päässä, enkä oikein tiedä miten toista auttaa. Tästä on juteltu sairaalassa usean lääkärin kanssa, ja hieman lääkekokeiluja on nyt menossa (muutoksia siis lähinnä nykyisiin lääkkeisiin), mutta ainakaan tämä ensimmäinen kokeilu ei ole tuottanut tulosta - ainakaan positiivista sellaista. Yöt ovat nyt myös uudestaan ongelma, tuntui jo aiemmin hieman helpottavan. Hoidosta huolimatta kundi heräilee öisin, ja alkuyön saturaatio-ongelmat ovat olleet taas useammin läsnä. Happea on mennyt useina öinä, paljon enemmän kuin aiemmin. Saturaatiot ovat olleet korkeita, jopa yli 140 levossa, ja ranteesta tunnustelemalla se tuntuu ihan mielettömän kovalta sykkeeltä.

Kunpa vain tietäisi mistä kaikki johtuu.

Kehitysvammaisuuteen ja erilaisiin aistivammoihin liittyy aina paljon muutakin problematiikkaa. Monet vaikeasti aistiyliherkät lapset ovat todella levottomia, eikä heidän tunteita aina osaa tulkita - kun ei muutenkaan se tunteiden tulkitseminen ole niin helppoa. Monilla kehitysvammaisilla taustalla on myös nepsy-ongelmia, mutta ota nyt sitten selvää mitä on ja kenellä on, ja toisaalta mitä se tieto siitä välttämättä mitään auttaisi käytännössä. Seuraavalla kuntoutusarviojaksolla toivon kuitenkin, että tätä aletaan viimeistään selvittämään. Toimintaterapeutti tekee kovasti työtä aistiherkkyyksien kanssa, mutta edistyminen on superhidasta. Olisi myös niin monia eri aihealueita, joissa tarvitsisi terapiaa, joten kaikkea ei edes voi toteuttaa saman kuukauden aikana. Aika ja jaksaminen on rajallista, ja se näkyy eritoten tässä kuntoutuksessa. Peltoreita, painopeittoa, tai vastaavia apuvälineitä ei voi käyttää, koska aistipulmat ovat niin vaikeita. En haluaisi aina lääkitä jokaisesta oireesta (lääkitystä kun on ehdotettu/mietitty), kun aiheuttajakaan ei välttämättä ole selvillä.

Muuten kesän alku on mennyt ihan mukavasti. On ihana kun koulut ovat kesälomalla ja moni työntekijäkin, jotta saa olla vähän rauhallisemmin. Tämän viikon jälken alkaa terapialoma, kun kaikki kolme Kasperin terapeuttia ovat samaan aikaan lomailemassa. Terapialoma on aina ihan supertehokasta aikaa lapselle itselleen oppia niitä asioita, mitä vuoden aikana ollaan harjoiteltu. Jokaisena kesänä oppimista on tullut hurjasti, vaikka aina pelottaakin se, ettei kehitys vain taannu. Nyt heinäkuuksi meille on myös tulossa aivan mahtavan blogiyhteistyön kautta Malikelta toimintavälineitä, joista pääsette lukemaan heinäkuun aikana blogista, jee!

Huomenna alkaa 3 päivän sairaalaputki, jonka aikana on useita eri tutkimuksia ja muutamia lääkäriaikoja. Tällä viikolla tiedossa siis urologiaa ja allergologiaa, mutta varmasti muutamista asioista pitää konsultoida myös muita alan ammattilaisia. Ravitsemussuunnitelmaa on nyt mietitty yli viikko, ja siitä odotamme endokrinologin konsultaatiota, koska pituuskasvu on nyt todella hidasta, ja sille varmasti tarvitsisi tehdä jotain. Ruuat menee nyt tosi isolla volyymilla jo, eikä oikein tiedetä miten buustata seuraavaksi. Sokeritkin ovat nyt heitelleet lähipäivinä, eikä niillekään mitään loogista syytä. Katetrointi/vaippapunnituksia ollaan tehty viikko, ja siitä ainakin näkee nyt sen, että pissaa tulee tosi vähän kokonaismäärällisesti. No, näihin ehkä selviää vastauksia huomenna ja ylihuomenna tutkimuksissa ja lääkärikäynneillä.


Viime viikolla kävin itse myös optikolla näöntarkastuksessa ja sain silmälasimääräyksen, ekaa kertaa elämässäni! Kävin myös silmälääkärillä silmänpohjankuvan muutoksen vuoksi, ja minulla todettiin diabeettinen makulopatia, eli mikroaneurysmia tarkan näön alueella makulassa. Aika shokkina tuli diagnoosi, mutta alkuun nyt vain ainakin seurataan, toivottavasti ei tarvitse tehdä mitään. Ja oikeastaan, hoidot ovat niin laadukkaita nykypäivänä, etten edes pelkää niitäkään. Meitä diabeetikkoja valitettavasti yhä enemmän ja enemmän vaanii silmäongelmat, joten niiden kanssa on elettävä.

Olipahan taas asiaa. Paljon kirjoitusaiheita pyörii mielessä, mutta aikaa on ollut rajallisesti ja jaksamistakin vähän vähemmän. Ensi viikolla lomailen muutaman päivän ystäväni kanssa, josta toivon saavani virtaa hieman pidemmälle. Lomalla lupaan kuvata paljon ja mietiskellä elämän ihania ja voimaannuttavia asioita.

Ihanaa kesää! <3

Kundi opetteli puheterapiassa nuolemaan jääpalaa ja nielemään siitä tulevaa vettä. Samalla käynnillä hän innostui suklaariisimuroista, joita huutelee nyt päivittäin. Ihania edistysaskeleita!

Tyttäreni taideteos kantaa nimeä "pienet edellä". Aika vaikuttavaa. <3

2 kommenttia: