sunnuntai 26. helmikuuta 2017

Kuulumisia kotoota; lääkäriä, uutta infektiota ja pelottavia hetkiä

Kirjoitellaas taas vähän kuulumisia täältä suunnilta. Viikossa ehtii tapahtua tosi paljon asioita, ainakin kun on puhe tästä arjesta. 

Kasper tuli viikolla kotiin tilapäishoidosta ja seuraavana päivänä meillä olikin jo lääkäriä luvassa lähisairaalassa. Lääkärikäynnin anti oli aikamoinen. Kasperilla epäillään labravastausten perusteella nyt verenvuototautia, jonka vuoksi lähete/konsultaatiopyyntö lähti vuotohäiriöpoliklinikalle. Sitä on suvussa, joten ei olisi ihan kauhea ihme. Ja labratkin otettiin koska oireita jo oli, olisipa sitten sillekin selitys. Puhuttiin paljon myös tästä keuhkoasiasta ja siitä huolesta, joka minulla on. Lääkäri lupasi konsultoida asiasta eteenpäin ja minä taas lupasin pitää kirjaa saturoitumisesta ja lisähapen tarpeesta. Keuhkoja tultaisiin varmasti nyt kuvantamaan paremmin, vaikka toinen keuhkolääkäri aiemmin sen olevan "tarpeetonta". Myös kardiologia on konsultoitava, ettei hapetustilanne ole kuitenkaan sydänperäistä. Kasperillahan on useita sydänvikoja, muttei kuitenkaan sellaista jonka pitäisi periaatteessa olla nyt mitenkään tähän tilanteeseen vaikuttavaa (koputtaa taas puuta). No, kumpi oli ensin; muna vai kana. Syy vai seuraus? Siinäpä vasta kysymys...


Pyysin nyt vihdoin myös lähetettä kotisairaalalle hoitoringin miettimistä varten. Olen yrittänyt pyhittää tämän vuoden oman jaksamisen tukemiseen, omaan aikaan ja pitkän aikavälin suunnitelmiin ja päätöksiin. Haluan siis, että pikkuhiljaa aletaan miettimään sitä, mitä tulevaisuudessa tulee tapahtumaan. Tällä nykyisellä tyylillä en kuitenkaan pääse töihin tai opiskelemaan, joten koska haluan joskus tehdä muutakin kuin omaishoitoa, niin joskus sitä on alettava pohtia. Myös yöllinen mahdollinen hapentarve tuo kysymyksen siitä, jaksanko valvoa yöt ja päivät yksin, vai voisiko sen tehdä joku muu. Keskustelimme myös sokeri- ja aineenvaihdunta-asiasta, joka tällä hetkellä vaikuttaa suhteellisen stabiililta. Matalia sokereita tulee viikoittain, muttei tällä hetkellä päivittäin (huh, koputan puuta). 

Tämän lääkärin tapaaminen on aina niin ihanaa. Meillä on vihdoin sellainen henkilö, jonka käsiin uskallan luottaa kokonaishoidon. Uskallan luottaa siihen, että asiat etenevät sovitulla tavalla ja minuun ja lapsen oireisiin ja harvinaisuuteen uskotaan. Minun kanssa keskustellaan hoidoista ja saan olla mukana päätöksenteossa. On henkilö, jolle soittaa, kun en ole varma miten uskallan toimia. On henkilö, joka konsultoi eteenpäin jos ei tiedä (vaikka superpaljon tietääkin). Tämän käynnin jälkeen konsultoitiin/-daan siis keuhkolääkäriä, hematologia, kardiologia, teholääkäriä ja.. no heitä nyt ainakin. On turvallinen olo, asiat hoituvat.

Loppuviikosta Kasperille alkoi sitten kehittymään flunssaa, joka vaikutti aika nopeasti menevän keuhkoihin. Perjantaina vietin omia syntymäpäiviäni perheeni ja ystävieni kanssa ravintolassa syöden ja meillä oli sillä aikaa hoitaja kotona. Tultiin illasta kotiin, ja kotona piipitti kaikki laitteet. Tuli heti tunne, ettei kaikki ole kunnossa. Edellisenä yönä Kasper oli tarvinnut lisähappea yllättävän matalien saturaatioiden vuoksi, ja pelkäsin jo uutta keuhkokuumetta. Nyt saturaatiot olivat laskeneet reippaasti hälytysrajan alle, eivätkä meinanneet sieltä nousta. Hoitaja antoi istuma-asennossa makaavalle pojalle spiralla hengityslääkkeitä ja minä asentelin happiviiksiä paikalleen. Reilulla lisähapella ja inhalaatiolääkkeillä saturaatio tasoittui paremmaksi. Poika oli ihan kalpea kuin lakana. Yskä oli aika kova, räkää tuli nenästä ja oksennuskin oli iltaruuan jälkeen yllättänyt. Mietin hetken, joudummeko tilaamaan kuljetusta varten ambulanssin, koska omalla autolla en pystyisi seuraamaan mahdollista uutta saturaatiolaskua. Arvot kuitenkin sen verran tasoittuivat, että pääsimme lähtemään omalla autolla (tai siis odotimme kundin kanssa ensin 40min invakelataksia tuloksetta, sellaista ei edelleenkään ollut Espoossa vapaana). Sairaalassa kundi oli suhteellisen pirteä (nukuttuaan jo jonkun aikaa kotona) ja saturoitui hereillä paremmin, yskäkin oli aika pientä eikä nenästä valunut mitään (perus, sairaalaan tultaessa "ei olekaan mitään" :D). Korvatulehdus oli kuitenkin kummankin puolin, keuhkokuva oli vielä siisti. Päästiin yöllä kotiin sairastamaan antibioottien kera. 



Viikonlopun aikana käytiin vähän ulkoilemassa, mutta pääosin ollaan lepäilty kotona. Käytiin myös moikkaamassa TEKin perhetiedepäivässä tutkija Piitä, sisko sai touhuilla tiederasteilla omia juttujaan. Kasperin mielestä tutkija Piin tiedeshow oli tosi mainio, vaikkei mitään voinut siitä tajutakaan. Häntä kuitenkin kovin nauratti, koska kaikki muutkin lapset nauroivat. Joten hauskaa kaikilla, se oli pääasia.


Tänään yskä on taas pahentunut ja keuhkot rohisevat ja vingahtelevat. Tulevat päivät varmasti nyt näyttävät miten pärjäillään kotona ja kehittyykö keuhkoihin minkälaista pöpöä. Kumpa ei nyt olisi taas keuhkokuumetta, ja jos on, niin mahdollisimman helppo ja kotihoitoinen!


Viikonloppuna tapahtui niin paljon ja kahden yön univajeella voin sanoa, että olo on tällä hetkellä aivan järkyttävän kamala. Onneksi lapset olivat unessa jo ennen seitsemää illalla (vähän rankkaa kai heilläkin ollut?) joten pääsee tästä nukkumaan. Eiköhän lepo helpota oloa ja huomenna saa herätä taas virkeänä uuteen viikkoon. Ensi viikolla riittäisi taas terapioita, pari palaveria, pari lääkäriaikaa ja tutkimuksia. Kasperille odotetaan myös pikaista video-eeg aikaa neurologin pyynnöstä, koska unipolygrafiassa näkynyt käyrä näytti taas hurjaa yönaikaista purkaustoimintaa (unipolygrafiassa on aivosähkökäyrää vain muutaman piuhan verran, joten neurologi ei voi siitä päätellä esimerkiksi kohtauksen tarkempia tietoja, jotka taas lääkityksen ym.kannalta ovat tärkeät).

Nyt nukkumaan viikon huolet pois.

2 kommenttia: