torstai 2. helmikuuta 2017

Happihoitoa & uusia apuvälineitä

Siitä on nyt 1,5viikkoa kun kotiuduimme keuhkokuumeen jälkeen sairaalasta kotiin. Antibiootit menivät vielä useita päiviä kotiutumisen jälkeen. Kasperin vointi parani tosi nopeasti, yskä ja röhiminen loppui ja jaksaminenkin nousi silmissä - hapen tarve öisin jatkuu silti edelleen.


Tästä olen ollut viimepäivät kovin huolissani. Kotiutumispäivänä juteltiin lääkärin kanssa ja kuntoutusohjaajakin uskoi, että maksimi hapen tarve on varmaan noin 1 litraa, ja varmaan pärjäisimme jopa puolella siitä. Ensimmäisen yön jälkeen jouduin kuitenkin hakemaan meille isomman happirikastimen, jonka maksimihappi on 5 litraa - ja sillä melkein maksimilla se paukutteli toisen yön koko ajan, jotta saturaatiot pysyivät yli 90%. Siitä toki ollaan tultu ylöspäin, eikä viimeyöt ole tarvinnut enää kuin noin 2-3 litraa, mutta tarve on silti. Tarve, jonka oletettiin olevan ohi muutamassa päivässä. Maanantaina keskusteltiin lääkärin kanssa, että jos viikkoon ei ole tullut helpotusta, pitää keuhkoja lähteä uudestaan kuvantamaan. Toinen lääkäri epäili, että keuhkot olisivat mahdollisesti hieman kasassa. Tilanne on jotenkin outo ja pelottava - vaikka meillä on ollut kymmeniä pahojakin flunssia ja keuhkopöpöjä, ei koskaan ole tarvittu happea kotona - eikä yleensä sairaalassaoloaikanakaan kun vain harvoin. Mitä ihmettä nyt tapahtuu ja miksi. Toivon vain, että tämä on nyt tätä keuhkokuumeen jälkimaininkia ja annetaan keuhkoille aikaa toipua. Taidan kuitenkin huomenna ottaa ja käydä keuhkokuvassa uudestaan.





Tämä viikko on tässä mennyt kyllä aikalailla murehtiessa. Meillä oli eilen yksi palaverikin, joka meni lähes surkeasti, eikä lopputulos ole yhtään sellainen mitä ajattelin. Harmittaa, enkä ole ainoa palaverin osapuoli jota jäi tilanne harmittamaan. On uskomatonta, että Suomessa ei tällä vuosikymmenellä ja vuosiluvulla saa sen suhteen parempaa hoitoa. Ehkä joku päivä jaksan ja pystyn avaamaan asiaa enemmän, mutta tällä hetkellä se on vielä aikalailla mielen syövereissä.

Ensi viikolla on paljon mitä odottaa - pääsemme vihdoin perinnöllisyyslääkärin luokse kuulemaan eksomisekvensoinnin tuloksia, tai siis yleensäkään onko sieltä löytynyt mitään tilannetta selittävää. Toisaalta toivon kovasti, että jotain löytyisi, toisaalta tieto voi olla hyvin musertavaa. Ja toisaalta, päivä saattaa olla mullistava, jos jotain tietoa selviää. Torstaina meillä on sitten tiedossa seuraava unipolygrafiatutkimus, jossa tutkitaan mm.apneointia, kun sellaiseen on ollut lähiviikkoina ja -kuukausina viitteitä. Jotenkin tuntuu nyt, että tämä koko keuhkotilanne on niin outo ja uusi, etten tiedä ollenkaan mitä odottaa, tai millä mielellä olen yleensäkään.

Toivoisin vain, että kaikki palaisi normaaliksi. Ettei enää tulisi mitään uutta.

Tänään on ollut pitkästä aikaa päivä, josta olen saanut iloa ja valoa elämään. Olen ollut useita viikkoja henkisesti aika väsynyt monen asian vuoksi, enkä ole oikein jaksanut nähdä ystäviä tai muitakaan. Olen karsinut paljon menoja, ja jättänyt kalenteriin pakolliset ja sellaiset, joista saan itselleni paljon voimaa (kuten ratsastukset ja liikunta). Tänään meillä vieraili kuitenkin apuvälinekeskuksen fyssari kotona ja käynti oli aivan mieletön. Kasperille sovitettiin rattaita, pyörätuolia ja suihkutuolia. Rattaat tulevat uutena, ne vaihtuvat ottobockeista Bingo Evolutioneihin, jotka olivat ihan mielettömät! (kuva alla) Todella hyvä istuvuus ja kun ne tilataan uutena, niihin saadaan tehtyä kaikki tarpeelliset muutostyöt ja lisävyöt ym. Rattaat olivat myös kevyet työntää ja ominaisuuksiltaan juuri sellaiset jotka meidän käyttöön sopii. NIISSÄ ON KROMIVANTEET! Me erityislapsiäipäthän EMME ole mitenkään materialisteja tai välineurheilijoita..... ;) Suihkutuolikin löydettiin sellainen, jossa istuvuus paljon parempi ja muutostöiden jälkeen saadaan sekin vaihdettua edellisen suihkutuolin kanssa päittäin. Pandatuolia (istuintuoli) vähän muokkailtiin ja mietittiin, että istuinosa saatetaan vaihtaa. Katseltiin erilaisia istuinosia, mutta tämä ajatus jätettiin nyt hetkeksi muhimaan "kiireellisempien" tieltä. Uusi sänkykin saadaan tämän vanhan tilalle. (kuva alla) Uusi sänky tulee uutena valmistajalta ja siinä on miljoonasti fiksumpi laitasysteemi kuin tällä hetkellä olevassa, joka helpottaa mm.yöhoitamista todella paljon. Siihen tulee luultavimmin myös ns.hoitopatja, kun tällä hetkellä olevassa patja on minun ikea-ostos. Patja tulee apuvälineenä silloin, kun lapsi on esimerkiksi vaikeasti liikuntavammainen tms, jolloin esimerkiksi nukkumisasennolla on merkitystä.

Kuva http://www.handico.fi/tuotteet/rattaatjakuljetusalustat/rattaat/bingoevolution

Kuva http://www.doabilitykids.com.au/bedroom/beds/invacare-scan-beta-ng-bed.html
Mutta sitten se kohokohta. PYÖRÄTUOLI.

Joka vuosi kelan terapioita varten tehdään gas-tavoitteet, jotka tehdään siis kuntoutujalle. Tavoitteita kerätään useampia, jotka pilkotaan ns.osatavoitteisiin. Yhtenä tavoitteista tälle vuodelle oli pyörätuolin käyttö, jossa optimaaliseksi tavoitteeksi kirjattiin tyyliin se, että Kasper ymmärtää itse miten pyörätuolin saa liikkeelle ja haluaa toteuttaa sitä itse. Alimmaksi osatavoitteeksi laitettiin se, että Kasper ylipäätään suostuu koskemaan itsenäisesti pyörätuoliin (on niin vaikeasti aistiyliherkkä että joskus on vaikea tietää mikä tulee onnistumaan) ja ylimmäksi tavoitteeksi laitettiin jotain siihen suuntaan, että Kasper kelaa pyörätuolin itse tahtomaansa suuntaan, eteenpäin. 

Kasper laitettiin ensimmäisen kerran istumaan pyörätuoliin, joka olikin heittämällä aika oikean kokoinen (se on ihan supermini!!!) Oikeastaan ainoa radikaali joka siitä puuttui, oli haarakiila, ja sen me ehdottomasti tarvitsemme. Kasper valuu muuten todella vaikeasti pois, kun ei istuma-asentoa hallitse itsenäisesti. Mutta se ilo ja into! Kundi tarttui heti pyöristä kiinni ja liikutti itseään tuolin kanssa. Nauroi ja liikkui. Nauroi lisää ja liikkui lisää. Keinutti itseään edes takas, ja meno näytti jo hetkellisesti hieman vaaralliseltakin (kun tajuaminen siitä, että sillä voi myös vahingoittaa itseään/muita puutuu). Mutta se ilo.. Muutama kyynel taisi itselläkin vierähtää katsellessa. Olisin halunnut huutaa kaikille, että katsokaa, mun lapsi rakastaa sen pyörätuolia.

Se oli ihan hullun hieno hetki. Mä en usko, että siihen pystyy kuka vaan samaistumaan, vaikka jokaisella meillä on niitä hetkiä, josta jää ihan hurjan hyvä fiilis. Vaikka se, kun lapsi ottaa ensiaskeleensa. Tää oli vähän kuin sellainen. Omalla toiminnallaan lapsi sai itseään liikutettua, sillä apuvälineellä joka varmasti koko loppuelämän tulee korvaamaan hänen jalat - tai ainakin toimimaan äärimmäisen tärkeänä apuvälineenä jalkojen kanssa. Tällä hetkellä näyttää siltä, että Kasperista tulee pyörätuolin käyttäjä koko loppu elämäksi, mutta ihmeitä voi tapahtua, joten mitään ei saa tuomita.

Päällimmäisenä on ihan järjettömän hieno fiilis siitä, mitä tulevaisuus voi vielä tuoda. Ilo siitä, miten mun lapsen maailma tuntui taas aukeavan pienen palan lisää tänään. Mä olen niin ylpeä tuosta pienestä sisupussista. Siskonsakin on jo kertonut kaikille, jotka tänään ovat soittaneet, että veli saa oman ensimmäisen pyörätuolinsa. Tytölle se on myös tosi iso juttu.

Hurjaa. 

Monella tavalla hurjaa.

5 kommenttia:

  1. Itsekin tautisen makea ts diabeetikko2. helmikuuta 2017 klo 11.58

    Ihanaa lukea teidän onnesta, kun olen jo pitkän aikaa seurannut blogin kautta teidän menoa. Vaikutat muuten Jenni ihan huipulta tyypiltä! <3

    VastaaPoista
  2. Heippa, olen lukenut sun blogia alusta alkaen ja on mahtavaa nähdä kuinka te arjesta selviätte. Itse työskentelen alaikäisten kehitysvammaisten kanssa ja osaan kyllä kuvitella teidän tilanteen ja kuinka haastavaa se voi olla. Haluaisin kovasti joskus tavata kasperin ja teidät, mutta se on varmaan hyvin epätodennäköistä jo siksi että asumme eri puolilla Suomea. Mutta voimia ja tsemppiä teille kaikille ja jospa Kasperin keuhko vaivoihin löytyisi syy ja parantuisivat ennalleen.

    VastaaPoista
  3. Olipa ihana loppu tällä tekstillä! Voimia ja paranemisia sinne❤️

    VastaaPoista
  4. hienoa että tälläisiä blogeja kirjotatte, erilalilla vammasista arkitietoa oikeastaan suomeksi saa vaan blogikautta sit on diagnoositekstit mut ne on sit omat juttunsa mut ne kun tekee päiväkodissa avustajan keikkaa lyhyemmissä ja pidemmistä pätkissä nämä blogit ovat hyvin tärkeitä et saa vhän etkäteen tietoa erilasista vammaisista. tietenki käytäntöhä nätyttää kun jokainen lpasihan on erilainen

    VastaaPoista
  5. Mä muistan ton fiiliksen; lapsi liikkuu itse!! Sama fiilis tuli neljä vuotta sen jälkeen kun tyttö otti 7-vuotiaana ensiaskeleita rollaattorin kanssa. Huikkasi vaan, että "moi, Mä meen vessaan" ja äiti kyynelehti Niagaran putouksen tavoin. Sen tunteen tajuaa vain hyvin harvat ja valitut ❤️

    VastaaPoista