perjantai 6. tammikuuta 2017

Sysimusta pelko erilaisuutta kohtaan

Mä olen monesti miettinyt sitä, että mikä tässä arjessa tietyllä tavalla pelottaa eniten nyt, ja mikä on joskus aiemmin pelottanut. Mitkä ovat niitä asioita, jotka tuntuvat romahduttavan yhä uudestaan, tai puolestaan niitä asioita, joiden vuoksi jaksaa taas seuraavankin haasteen yli. En itse tiennyt Kasperin odotusaikana mikä minua odottaisi, koska lähinnä tiesin vain virtateiden ja munuaisen poikkeavuudesta - eikä niiden perusteella ja/tai kromosomitutkimuksen perusteella voinut kuvitella, että lapsesta tulisi vaikeahoitoinen, tai yleensäkään vammainen. Pääosin vammautuminen on varmasti synnytyksessä aiheutuneesta hapenpuutteesta ja aivoverenvuodoista johtuvaa, mutta kukaan ei edelleenkään voi sanoa sitä, miten hyvä(/huono-)kuntoinen lapsi olisi ollut täysillä viikoilla. Minulta on toivottu kovasti sitä, että kirjoittaisin Kasperin syntymästä ja ensimmäisistä viikoista ja kuukausista, mutta se on mietintämyssyssä eikä vielä ole sen aika. 


Siinä vaiheessa kun sain tietää lapseni olevan ainakin jollain tapaa vammainen, en oikein osannut kuvitella mitä tulevaisuus toisi tullessaan. Kukaan ei myöskään osannut kertoa, miten vaikeasta ongelmasta olisi joskus kyse. Tulisiko lapsi kävelemään itsenäisesti, puhumaan, edes syömään tai nielemään? Vai vaikuttaisiko ongelmat vain suurilta ja totuus kuitenkin paljon parempaa kehitystä? Silloin kun Kasper oli vauva, oli hän minulle kuin pieni vauva, ihan samallatavalla hoidettava, normaali pieni poika lisämausteineen. Ei silloin tarvinnut ajatella vielä isoja asioita, koska pientä kääröä hoitaessa ei silloin ollut mitään väliä, kävelisikö hän koskaan tai puhuisiko, sillä hetkellä tervekään vauva ei olisi vielä tehnyt niitä asioita. Joku asia minua kuitenkin pelotti vammaisuudessa. Mietin pitkään, että mikä se pelkoa aiheuttava asia on. Onko se ulkonäkö, apuvälineet, hyväksytyksi tuleminen? Pallottelin ajatuksia pääni sisällä satoja kertoja. En oikein ehkä osannut silloin edes ajatella, mikä tulisi olemaan se isoin järkytys lapsen kasvettua.

Isoin järkytys on ollut huomata, miten huonosti tässä yhteiskunnassa puhutaan asioista, miten vammaisuus on edelleen tabu, miten julmia ihmiset voivat olla toisilleen, miten jokaisen oikeutta elämään ei osata arvostaa, miten jokaisen valintoja elämässä ei osata arvostaa, miten suvaitsemattomia ja tietämättömiä ihmiset oikeasti ovatkaan!

Kenellekään aikuiselle ei varmasti tarvitse lähteä avaamaan niitä asioita, miten esimerkiksi auto-onnettomuudessa tai ihan kotonaan kuka tahansa meistä ihmisistä voi vammautua, ihan minä hetkenä hyvänsä. "Ei minulle koskaan ennenkään"-lause on aivan mitätön, koska sillä, mitä meidän menneisyydessä on ollut, ei itse asiassa ole mitään merkitystä tässä tilanteessa siihen, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Kukaan ei voi väittää tietävänsä, ettei koskaan mitenkään vammaudu tai sairastu vakavasti. Ne henkilöt, joiden mielestä vammaisella lapsella tai aikuisella ei ole samanarvoista oikeutta elämään, miten teidän mielestä käy silloin, jos itse vammaudutte? Eikö teillä olisi silloin oikeutta saada apua, tukea, hoitoa ja turvaa? Miten se sitten niin valtavasti eroaa ihmisestä, jolla vamma on vaikka jo synnytyksessä aiheutunut?

Mikä oikeuttaa toisen ihmisen eriarvoistamaan toisen elämän?

Reilu kaksi vuotta sitten kun aloin kirjoittelemaan blogia, en ollut oikeastaan ajatellut asiaa sen pidemmälle, eikä tästä pitänyt tulla alunperin mikään "vammaisten ääni" tai "pienten puolustaja", mutta osaltaan tuntuu, että välillä mennään myös siihen suuntaan. On ihana kirjoittaa mielipiteitä ja silmiä avaavia tekstejä siitä, mitä yhteiskunnassa tapahtuu, sellaisia asioita joista ei oikeasti välttämättä muuten puhuta ääneen. Toki tämä on ollut meidän päiväkirja arjen haasteista ja vaikeista asioista, joita olen joskus itsekin lueskellut takautuvasti ja miettinyt, mistä kaikesta ollaan selvitty. Tämä kirjoittaminen on ollut minulle voimanpesä ja myös moni kommenttien perusteella on saanut myös teksteistä jotain irti. 

Invalidiliiton kampanjan myötä on noussut useammin esiin kysymys, onko tällaista vammaisuuden ja erilaisuuden solvausta oikeasti olemassa näin paljon? Olen lukenut lukuisia kommentteja ja seurannut keskusteluita, joissa on avattu erilaisia kokemuksia erilaisuuden kohtaamisista - ja oikeasti ne eivät ole kovin kaunista luettavaa. On uskomattoman kurjaa nähdä, miten paljon epätietoisuutta ja lapsellisuutta - huonossa mielessä - täällä edelleen on. Olen usean kohtalotoveriäidin kanssa jutellut nyt aiheesta. Saan itsekin kaikenlaista kommenttia varsinkin tämän blogin tiimoilta, eikä kaikki siitä ole välttämättä kovin positiivista. Onneksi 99% on positiivista palautetta tai rakentavaa kritiikkiä, mutta myös solvaavia kommentteja ja mielipiteitä olen kuullut, esimerkiksi siitä, kuinka meidän pitäisi jäädä junan alle, tai muuttaa koko perhe saattohoito-osastolle. Onneksi lapseni ei näitä (toivottavasti koskaan) ymmärrä, mutta minä jään joka kerta suu auki tuijottamaan syvää sääliä näitä lapsellisia kommentoijia kohtaan tuntien. Provoaminen ja solvaaminen somessa on niin helppoa, kun mitään ei tarvitse sanoa kasvokkain ja voi säälittävästi piiloutua nimimerkin taakse. 




Olen onnellisessa asemassa, koska minua nämä kommentit eivät enää satuta millään tavalla. Olen ylpeä siitä, mitä olemme ja teemme, olen ylpeä (vammaisista) lapsistani ja siitä minkälaisia kansalaisia heistä on kehittymässä. Olen tyytyväinen itseeni ja siihen, minkälaiseksi kansalaiseksi minut on kasvatettu. Näillä kommenteilla yritetään satuttaa minua, saada minut raivon partaalle, solvata minua niin että murtuisin haukkumaan haukkujia. Yritetään, siinä onnistumatta. 

Tai saitte te jotain aikaan!

Tarpeen puhua näistä asioista vielä enemmän! <3

Pahin vamma on asennevamma.

10 kommenttia:

  1. Tyttäreni kysyi pari päivää sitten, että miksi vammaisia kiusataan? (hänellä ja hänen siskollaan on luuston rakennevamma) Johon vastasin, koska he ovat erilaisia ja ihmiset on opetettu pelkäämään erilaisuutta. Mielestäni kaikki olemme samanlaisia ja tasa-arvoisia. Tsemppiä teidän perheelle :)

    VastaaPoista
  2. Tsemppiä, Jenni! Olet vahva persoona, onneksi. Järkyttävää kuinka paljon vammaisuutta pelätään.

    VastaaPoista
  3. Tuosta " pahin vamma on asennevamma" olemme paljon lasten kanssa keskustelleet <3 tsemppiä toivotan minäkin teille :)

    VastaaPoista
  4. Varmaan yksi ja sama ihminen joka noita solvausviestejä kirjoittaa. Purkaa sinuun omaa pahaa oloaan kun se onhelppoa tehdä anonyymisti. Olenpa kuullut kerran tapauksedta jossa vammaisten haukkujasta tuli itsestä invalidi..

    VastaaPoista
  5. Toi on kyl valitettava tosiasia. Itsekin vammaisena olen saanut kokea ja kuulla monenlaista. Esim. kuvitellaan et vammaisuus jotenki tarttuis. Ja sitten puhutaan paljon ohi esim. avustajalle tai äidille, vaikka osaan itsekin puhua. Yleinen harhaluulo on myös se, että jos ihminen istuu pyörätuolissa, on hän automaattisesti täysin kykenemätön esim. kommunikoimaan, vaikka näinhän ei asia ole. Ja avun saaminenkin on välillä todella vaikeata. Ja tollanen on törkeää et vaaditaan suurinpiirtein et kaikki vammaiset pitäsi tyyliin tappaa. Ihmisiä ne vammaisetkin ovat. Ja heillä on samanlainen oikeus elämään, kuten terveilläkin.

    VastaaPoista
  6. Tippa tuli linssiin taas kerran tämän postauksen lukemisen jälkeen ! Että ihmiset kehtaavat kirjoittaa nuin pahasti ja rumasti, huh, huh.. Olen samaa mieltä, että omaa pahaa oloaan puretaan tällä tavoin toisia haukkumalla, tuollasten kirjoitusten ei saa antaa vaikuttaa mihinkään oman perheen elämään.Kyllä elämä opettaa ja kouluttaa noita arvostelijoitakin, aivan varmasti. Tsemppiä teille kaikille suoloisille siellä !

    VastaaPoista
  7. Tsemppiä Jennille ja kiitokseksi siitä seuraava tieto myös Teille muillekin Lukijoille, eli keskiviikkona 4.1.2017, on ollut varmaan kaikissa Suomen Lehdissä Artikkeli Pikku Kakkosen 40-Vuotisjuhlavuoden eri Tapahtumista, jossa mm mainittiin Keskiviikkona 11.1.2017 TV-Kakkosella kello 19.00 esitettävästä Dokumentista nimeltään "Postilokero 347: Pikku Kakkosen Tarina," jonka mainitsen erityisesti, kun itse siinä esiinnyn, joten muistakaa katsoa tällöin, taikka kuukauden ajan siitä eteenpäin Yle-Areenassa.

    VastaaPoista
  8. Lueskelen säännöllisesti blogiasi. Olet niin uskomattoman upea äiti lapsillesi!! Mitä nyt kuuluu? Onko Kasperin leikkauksia vielä ollut? Hyvää vointia!

    VastaaPoista
  9. Mä en mitenkään voi ymmärtää tuota vammaisten syrjintää, en ole koskaan voinut. Ilmeisesti olen hiukan onnistunut lapsiinkiin istuttamalla sitä asennetta, että vammaiset ovat ihmisiä siinä kuin muutkin, ruskeasilmäiset tai kiharapäät... poikani oli 10v kun hänelle syntyi serkku jolla sittemmin löytyi erilaisia kehitysviiveitä ja myöhemmin kehitysvamma. Kun puhuin asiasta lapsilleni, tuon 10 vuotiaan kommentti oli 'siistiä, kehitysvammaiset on just hyviä tyyppejä' tätä asennetta soisin lisää koko yhteiskuntaan.

    VastaaPoista
  10. Hei. Minäkin olen erityinen, minulla on asperger ja monia muitakin sairauksia lisäksi ja kiusatuksi joutuminen on tuttua minullekin. Minun ajatuksiin voit tutustua blogissani http://akkapentu.blogspot.fi/

    VastaaPoista