keskiviikko 21. joulukuuta 2016

Parantumattomasti sairas (ja vammainen)

On vuoden pimein ja lyhyin päivä ja istun sohvalla juomassa kuumaa glögiä kynttilöiden lepattaessa pöydillä. Lapset nukkuvat sängyissään tyytyväisinä, nukahtivat kummatkin syliin joululauluja laulellessamme. Selailen sosiaalisessa mediassa keskustelua erityislapsen elämästä, sellaista keskustelua johon olen itsekin osallistunut aktiivisesti. Keskustelussa huomioni kiinnittää yhden äidin lause: "no mutta sinun lapsesi onkin parantumattomasti sairas, puhumme siis asioista ihan eri tasolla. Minun lapseni voi joskus vielä parantua".

Mitä? Eikö minun muka voi?

Jokin hassu tajuaminen iskee syvälle minussa. P a r a n t u m a t t o m a s t i   s a i r a s. Ihanko totta?  (ihan kun en tietäisi) Kuka voi sanoa lapsestani, että hän on parantumattomasti sairas. Sehän tarkoittaa yleensä saattohoitoa, kuolemaa, ja sellaisia muita negatiivisia ja synkkiä ajatuksia. Voiko todella olla niin, että lapseni ei koskaan parane?

Seuraavaksi tajuan miettiväni, että mistä hän sitten oikein paranisi. Ja vaikka paranisi, miten se sitten vaikuttaisi elämäämme? Onhan hän myös vammainen, eikä vammasta noin vain parannuta. Ehkä se oli se lause, johon takerruin, se kuulosti niin synkältä. En haluaisi myöntää, että asia on näin. Toisaalta, mitä enemmän asiaa mietin, sitä realistisempaa kaikki on, eikä mikään kuitenkaan saa minua häpeämään. Olenhan itsekin parantumattomasti sairas, diabeetikko. En tule ikinä parantumaan sairaudestani. Jossain vaiheessa omia mietiskelyjä nousee myös hätä tulevasta; olenko valmis tähän? Tätäkö tämä tulevaisuus on? Muuttuuko meidän arki koskaan helpommaksi? Käytänkö koko tulevaisuuteni tapellakseni parantumattomasti sairaiden lasteni elämästä, tulevaisuudesta, turvallisuudesta ja hoidon laadusta? Olenko koko elämäni vaikeasti sairaan ja vammaisen lapsen äiti, omaishoitaja ja sairaanhoitaja? 

Eikö hän voisi edes vähän parantua?

Mitä merkitystä oikein on sillä, ollaanko me millä tavoin sairaita tai terveitä? Mistä me edes tiedämme, mitä kaikkea toinen ihminen on elämässään kokenut? Moniko on taistellut vaikean sairauden voittoon, tai kamppailee parhaillaan elämästään sairauden kanssa, joka onkin ehkä voitettavissa? Miten paljon määrittää meitä se, mitä me sairaudellisesti olemme? Muuttaako se minäkuvaa kuinka paljon, onko se meidän yksi rooleista? Olen miettinyt elämän rooleja suhteellisen paljon lähiaikana. Missä tilanteessa olen äiti tai ystävä, missä tilanteessa lapseni sairaanhoitaja, joissain tilanteissa ehkä vertaistukija, kanssa-sairastaja, toinen samalla diagnoosilla diagnosoitu. Yhdeltä rooliltani olen myös yhdistysaktiivi - vammaisten ja sairaiden puolestapuhuja, asioiden eteenpäin ajaja, tärkeää työtä tekevä. Se rooli on minulle muiden lisäksi myös hyvin tärkeä.

Vammaisten lasten etujen ajaminen on ollut lähellä sydäntäni vuosia, siitä asti kun esikoiseni syntyi ja hänen kätensä vammautui synnytyksessä. Olen johtanut ko.yhdistystä nyt vuosia ja saanut sen myötä elämääni niin paljon, etten olisi ikinä voinut uskoa. Hyviä ystäviä, uusia kavereita, uusia näkökantoja elämään, yhteistyötahoja, joille olen ikuisesti kiitollinen yhteistyön antamasta voimasta. Ihmisiä ympärille, jotka aidosti välittävät ja ovat huolissaan jos tarve vaatii. Vaikuttamisen voimaa, yhteen kokoontumisen voimaa, tekemisen voimaa ja iloa. Yhteisiin asioihin vaikuttamisen iloa. Tämä ilo tulee varmasti jatkumaan tulevinakin vuosina, vain hieman erilaisin kuvioin kuin aiemmin.

Taannoin keskustelin vanhan kaverini kanssa siitä, mihin vuodet ovat meidät vieneet. Kaverini oli menestynyt kouluissa ja paljon oppinut, fiksu ja hyvässä työpaikassa. Koin ehkä hetkellisesti pientä alemmuudentunnetta, olinhan minä "vain kotona", vaikka äärettömän tärkeää työtä teenkin. Olisihan minullakin aikaa vielä käydä kouluja, (jos) kun joskus tämä kaikki hieman helpottaa, tai koulunkäynnin mahdollistavia ratkaisuja löytyy. Kerroin avoimesti kotona olemisesta ja lapseni vammaisuudesta, johon sain hassun toteamuksen; "uskallatko sanoa noin ääneen, etkö pelkää että sinua halveksutaan?". Hetken nauroin ääneen, kunnes tajusin tämän henkilön olevan ihan tosissaan. Olisiko minun siis pitänyt hävetä lastani? Lasta, joka on itse iloisuus, jolla on kauniit blondit enkelikiharat ja siniset lumoavat silmät. Joka nauraa, itkee, uhmaa, valittaa, sanoo sanoja, hykertelee, paljon jopa ymmärtää. 

Hävetä lastani, joka on vammaisuutensa takana ihan normaali lapsi?

Mikä ihme siinä vammaisuudessa oikein sitten hävettää ja nolottaa? Mitä siinä on sellaista, josta ei saisi puhua ääneen? Olemmehan me kaikki muutkin erilaisia ihmisiä! Minulle vammaisuus merkitsee henkistä tai fyysistä vammaa, sellaista asiaa joka nyt vain on muotoutunut eri tavalla kuin "normaalilla" "terveellä" ihmisellä. Ollaanhan me kaikki muutkin erilaisia? Ei kehitysvammainen ihminen voi sille mitään, että hänen kehityksessään on tapahtunut jotain poikkeavaa. Ei liikuntavammainen ihminen voi sille mitään, että hänen liikkumisensa ei vastaa normaalia. Kuinka paljon vammaisuus määrittää meitä ihmisenä, ja siinä missä asemassa olemme tässä yhteiskunnassa? Onhan minullakin 40% invaliditeettiprosentti jo pelkän diabeteksen vuoksi. Ehkä lapsestani ei koskaan tule pikajuoksijaa tai sydänkirurgia, mutta se on varma, että hän varmasti ylittää itsensä vielä monta kertaa.

Ja itsensä ylittäminen - yhteiskunnan asettamien haasteiden ja esteiden ylittäminen - se kuulkaa on jotain. Vammaisuudenkin takana on inhimillisyys, ihmisyys. Vammainenkin ihminen on ihminen. 

Koulussa muistan monesti kuulleen "vamppi, separi, kehari"-sanoja, kun koululaiset pilkkasivat tai haukkuivat toisiaan. Jos sinulla joka tätä tekstiä luet on lapsia, voisitko käyttää hetken aikaa kertoaksesi heille vammaisuudesta. Siitä, että vammaiset ihmiset eivät ole hirviöitä, hävettäviä, nolostuttavia pellejä. Heitä ei tarvitse pelätä, eivätkä he voi vammaisuudelleen mitään. He harvoin ajattelevat sinustakaan pahaa. Vammaisuus ei myöskään ole aina isosti päällepäin näkyvää, mutta silti voi vaikeuttaa elämää paljon.  Voisitko käyttää ihan muutaman minuutin kertoaksesi lapsillesi, että myös vammaisilla ihmisillä on tunteet ja myös he ymmärtävät kiusaamisen.

Alkuvuodesta käynnistyy kampanja, jossa olemme mukana. Kampanja on osa vammaisten lasten syrjäytymistä ehkäisevää työtä.


Tästä aiheesta ei tarvitse olla hiljaa.

6 kommenttia:

  1. Mulle terveet ja vammaiset ihmiset on samalla viivalla, ja oli vamma taikka ei niin elämä on yhtä arvokasta. Mutta välillä tuntuu että vaikka kuinka hoetaan samanarvosuudesta niin silti vammaisia pitäis kohdella eritavalla. Esimerkiksi jos vammainen ihminen tulee vaikka liian iholle tai vaikka lyö ohimennessään kadulla (tutulle tapahtui näin) niin se pitäis hyväksyä ja heitä pitää ymmärtää koska vamma. Mutta jos ns. Terve ihminen tekee samoin niin hyvä ettei poliisia käsketä soittaa paikalle. Jos kerran vammaisia pitää kohdella samalla tavalla saman arvosesti kun terveitä niin olis kyllä toivottavaa että samat käytöstavat olis ihan suotavia. ja samat rajat mulla on kaikille että ewim. kuin lähelle on ok tulla, ja ihan saman kohtelun saa terveet sekä vammaiset, vamman piikkiinkää sopimattomuuksia ei voi laittaa.

    VastaaPoista
  2. <3

    Ainoa vamma jota pitää hävetä on asennevamma...

    -Arleena

    VastaaPoista
  3. Kiitos kun kirjoitat tätä blogia!
    Tyttäreni vammautui 4kk iässä pitkien elvytysten seurauksena ja on vaikeasti monivammainen. En voisi ikinä hävetä sitä että hän taisteli ja selvisi hengissä vaikka kovan hinnan siitä maksoi. Kaikkien olisi hyvä muistaa että kuka tahansa voi vammautua.
    Tämä blogi on auttanut mua paljon kasvamaan vammaisen lapsen äidiksi. Ihailen sinua ja perhettäsi! Hyvää joulua teille <3 t. Kasperin suuri fani!

    VastaaPoista
  4. Hyvä kirjoitus! Minulla välillä keittää vammaisten aliarvioimien ja ihmisarvon mitätöiminen, hyvänä esimerkkinä tästä sikiöseulanta. Karmea sana jo itsessään. Mekö päätämme kuka sikiö on tarpeeksi "normaali" yhteiskuntaamme varten? Itse en mennyt sikiöseulontaan ja sain tästä moitteita lääkärilt koska olin valmis synnyttämään myös vammaisen lapsen, en vain tervettä. Joku täällä yhteiskunnassa on vialla jos ei vammaisia lapdia enää saisi synnyttää...

    VastaaPoista
  5. Vammaisuus on erikoinen asia. Miksi se nähdään aina negatiivisena asiana? Tyttäreni vammasta puhuttiin juuri yksi päivä vikana: mitä kaikkea hän voisi tehdä jos olisi terve. Tottakai toivoisin hänen olevan terve lapsi, mutta vamma on osa häntä. Se ei ole vika eikä se tarkoita, että hän olisi millään lailla huonompi ihminen kuin ei-vammainen. Päinvastoin sanoisin, että hän on monella tapaa terveitä ihmisiä ihanampi. Hän saa ihmiset hymyilemään, hämmästymään ja ehkä jopa suhtautumaan vammaisuuteen hieman eri lailla <3 Teet hienoa työtä!

    VastaaPoista