keskiviikko 12. lokakuuta 2016

Kuntoutuksen arvioimista - suunnitelmia tulevaisuudelle

Kuntoutuksen piirissä olevalle henkilölle tehdään vuosittain kuntoutussuunnitelma, johon kirjataan kaikilta kuntoutuksen osa-alueilta tarvittavat tiedot yksiin "kirjoihin ja kansiin". Paperi lähtee sitten moneen paikkaan mm.kelaan, joka tekee viimekädessä päätökset terapioiden myöntämisestä. Kuntoutussuunnitelma toimii myös monessa muussa paikassa esimerkiksi vammaispalveluissa palveluita tai muuta haettaessa tai aika yleispätevänä paperina muuallakin. Kuntoutussuunnitelman teko on monivaiheinen prosessi, ja me olemme nyt sen muutoksen kynsissä - ja se on vähän pelottavaa.

Viime kevääseen asti olimme Lastenlinnan "hellässä huomassa" kuntoutusosastolla, jossa aina järjestettiin vuosittainen kuntoutusarviojakso ja tarvittaessa kerran - kaksi välissä myös väliarviojakso. Jakson pituus vaihteli yhdestä neljään päivään ja Kasper sai yleensä olla osastolla silloin myös yötä. Jakson aikana meitä tapasivat osastolla fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti, ravitsemusterapeutti, neurologit, tarvittaessa sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja.. ja mitähän vielä. Tarvittavia röntgen- tai muita tutkimuksia saatettiin myös tehdä ja muitakin henkilöitä tavata. Kyse oli kuitenkin muutamasta päivästä putkeen, jonka aloitti aloituspalaveri ja lopetti loppukeskustelu. Aloituspalaverissa käytiin läpi nykytilanne ja asiat, johin toivon jakson aikana puututtavan ja yleisesti meidän kaikkien ajatuksia jaksoa varten. Loppukeskustelussa vedimme sitten yhteen koko jakson ja kaikki kuntoutus- ja apuvälinetarpeet, tehdyt tutkimukset ym. Vaikka jakso oli aina raskas ja jokaisella jaksolla tuli jotenkin uutta "mullistavaa" tietoa, oli se silti niin helppoa, kun kaikki löytyi samasta paikasta.

Tämä muutosvastarintainen äiti ei halua muutosta tähän.

Sitten kaikki muuttui. Vuosi sitten saimme viimeisellä lastenlinnan oikealla vuosikuntoutusarviojaksolla lisää diagnooseja; kehitysvamma-diagnoosin josta kirjoittelinkin silloin täällä (avaa linkki klikkaamalla).  Kehitysvamma-diagnoosi tuli hyvin varhain ja hieman "puun takaa" vaikka sitä osasinkin odottaa. Silti olen kuullut, että varsinkin Lastenlinnassa keva-diagnoosin saa verrattaen aika myöhään, joten sen saaminen jo silloin vuosi sitten oli ehkä vähän pommi. Ihan kuin se olisi muuttanut jotain. Tai itse asiassa muuttikin. Nyt vuosi taaksepäin katsoen olen huomannut, että kaikki palvelut on ollut hurjan helpompi saada kehitysvamma-diagnoosilla. Minun ei myöskään tarvitse miettiä lapsen kehityksen etenemistä muiden tahdissa. Sillä ei ole merkitystä. Vain sillä on, että lapsi kehittyy omaan tahtiinsa. Mihinkään ei ole kiire.

Kehitysvammadiagnoosi vei meidät myös pois Lastenlinnasta oman alueen "kehitysvammahuoltoon", eli ihan uuteen pelottavaan paikkaan, josta siirtoneuvottelussa oli paikalla vain yksi henkilö, josta en ole sen koommin kuullut. Muutama kuukausi takaperin tuli kutsu kehitysvammapolille lääkärin tarkastukseen ja sen jälkeen kuntoutussuunnitelmakokoukseen. Sitä ennen olisi tarkoitus, että kaikki terapeutit tulisivat meille kotiin arvioimaan lapsen tilannetta ja jatkon tarpeellisuutta. Oli todella ahdistavaa ajatella, että taas minun pitäisi päästää kotiimme täysin ventovieraita ihmisiä arvioimaan lastani, josta he ovat nähneet vain tekstiä. Puheterapeutin osalta heillä oli vielä se tilanne, että se arvio joudutaan hankkimaan ostopalveluna yksityiseltä, joten henkilö oli vielä sitäkin vieraampi. Minulla pyöri ajatuksissa vain ja ainoastaan se, että ventovieraat "alan ammattilaiset" tulevat arvioimaan lastani kotiini, sellaista lasta jota he eivät tunne, sellaiseen kotiin jossa he eivät ole käyneet, sellaiseen perheeseen josta heillä ei ole mitään käsitystä.

Viime viikolla oli sitten ensimmäinen arviointikäynti; toimintaterapia. Eilen kävi sitten fysioterapeutti-arvioija ja parin viikon päästä olisi puheterapia-arviointi. Pääasiallisesti näistä kahdesta käynnistä on jäänyt hyvin ammattimainen ja osaava fiilis, ja sellainen että meidät on otettu kokonaisuutena hyvin vastaan. Olen myös avoimesti puhunut tästä tilanteesta ja siitä, miten hölmöltä tämä tilanne minusta äitinä tuntuu. Se on ehkä vähän auttanut minua itseäni, kun olen saanut sanottua asiat heti kättelyssä niinkuin minä ne olen kokenut.

Kasperille suositellaan ensi vuodelle nyt uutena toimintaterapiana aistiterapiaa, ilmeisesti siis SI-terapiaa? Kasper on niin aistiyliherkkä. Fysioterapeutti piti myös tärkeänä sitä, että Kasperin fysioterapia jatkuisi kahdesti viikossa ja tilaukseen lähti myös uusia apuvälineitä, niistä innokkaiten odotamme pyörätuolia!! Toiveissa on että Kasper pääsisi piakkoin kokeilemaan ja tutustumaan kelaamisen maailmaan ja ehkä jossain vaiheessa tajuaisi, että niin saattaisi päästä vaikka itse jo liikkeelle! :) Myös muiden apuvälineiden tarvetta tsekattiin ja kodin muutostöistä puhuttiin jo alustavasti. Niistä kuulemma tehdään uusi tarkempi kartoitus piakkoin, jotta asiat saadaan etenemään eteenpäin.

Ensi viikon maanantaina olisi siis ensin lääkärikäynti ja sitten kuntoutussuunnitelman teko. Onneksi suunnitelmakokoukseen tulee myös meidän omat terapeutit omien palautteiden kanssa. Vähän jännittää, mutta paremmilla fiiliksillä menossa sinne nyt kun pari kuukautta sitten.

Tätä ennen on vielä kaikenlaiset tutkimukset, röntgenit ja lääkärikäynnit tällä viikolla. Viikonloppu on onneksi suhteellisen rauhallinen. Pääsemme jopa osallistumaan viimeinkin yhdessä vertaistukitapaamiseen koko perheen voimin.

Nokat kohti loppuviikkoa :)

3 kommenttia:

  1. Loppupäässähän se "palkkio" sitten varmasti tulee ja ehkäpä aiemminmainittu Eksomisekvensointikin, antaa jotakin apua ja kiitos sen mainitsemisesta, eli sitä kun tässä odotellaan Kutsua HUS-Kliinisen Genetiikan Yksikköön, ainakin verinäytettä ja -Perinnöllisyyslääkärin tapaamista varten, taidanpa jo alunperin ehdottaa tuota Eksomisekvensointia, valiten, että haluan tietää myös mahdollisista sattumista. Silti, on käsittämätöntä, että pitää aina vain olla se Virallinen Diagnoosi, että saa tarvittavat Palvelut, eli toivon mukaan, tämä jollakintapaa muutuu esim. Sote-Uudistuksen myötä? Nokka sinullekin kohti loppuviikkoa, jolloinka jo kuulemma ensimmäiset osa-alueet Rovaniemen Ounasvaaran Hiihtokeskuksesta, täällä avataan ja saas nähdä, tuleeko myös ensilumi pian?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka Matti! Toivomme kovasti että kuntoutusarviokokous tuo hyviä fiiliksiä ja asiat etenevät, huomenna sen sitten näkee! Mukavaa että pääset perinnöllisyyslääkärille, ne ovat jänniä käyntejä, koska koskaan ei jotenkin tiedä mitä he keksivät siellä. Onneksi nykyaikana on paljon erilaisia tutkimuksia ja tutkimusmenetelmiä joita voidaan hyödyntää! Tsemppiä siis sinne ja hyvää talven odotusta! Ensilumikin on kai jo melkein etelä-suomeen päässyt, vaikkei oikeastaan maahan ole vielä mitään jäänytkään.

      Poista
  2. Ovathan ne jänniä käyntejä, eli viimeksi, on itse tavannut amerikkalaisen Perinnöllisyyslääkärin Elokuussa 1988, tämän vieraillessa Hesassa ja Nainen, tutkii näitä juttuja edelleenkin siellä Rapakon takana. Muutoinkaan, ei ole tutkittu Meikäläistä aktiivisesti sitten vuoden 1996 ja pääsinpähän tähän vaiheeseen, kun vain olin syksyllä 2014, laittanut Norio-Keskuksen www.norio-keskus.fi Palautelomakkeen kautta kyselyn, että löytyyköhän jotakin uutta tietoa sairudestani Norrien Syndroomasta, että olisi mukavaa, jos siitä lukisi sivuilla jotakin? Noin vuotta myöhemmin, minulle soitettiinkin Norio-Keskuksesta, jossa ensiksikin pahoiteltiin, että on kestänyt näin kauan, että ovat vastaamassa, sillä oli ollut Lääkärinvaihdosta yms ja kun olin sattunut laittamaan täydelliset henkilötiedotkin, totesivat, että ovathan vanhat paperinikin muuttaneet Norio-Keskukseen Väestöliitosta, jossa tällainen toiminta aiemmin oli, joten jos haluan, voivat laittaa Lähetteen Kliinisen Genetiikan Yksikköön, joten sopihan se minulle ja kävinpä myös Norio-Keskuksessa viimekeväänä, kun olin niin paljon lukenut paikasta viimevuosien aikana ja haastateltiinpa minua siinä samalla myös Rinneviesti-Lehteen, joka juttu, julkaistiin numerossa 2/2016. Ei ole vielä ihan lunta, mutta voi olla huomenna, taikka viikon kuluttua. Hyvää Talvenodotusta sinnekin suuntaan!

    VastaaPoista