sunnuntai 11. syyskuuta 2016

Diabeetikon omaseurannan haasteet ja hoitoväsymys - testissä Freestyle Libre

Kauan odotettu paketti saapui viimein eilen aamusta postin kautta perille. Paketissa oli uutuuttaan kiiltävä Abbottin Freestyle Libre-glukoosinmittausjärjestelmä ja sensorit kuukauden käyttöä varten. Lyhykäisyydessään Freestyle Libre on verensokerimittarin ja sensorin välistä oleva laite, jonka noin kolikonkokoinen sensori kiinnitetään esimerkiksi käsivarteen ja jonka avulla verensokerin seuranta helpottuu huomattavasti. 

Oman verensokerini seuranta on ollut monestakin syystä äärimmäisen hankalaa lähiaikoina. Jatkuva stressi ja vaikea elämäntilanne vaikeuttaa oman diabetekseni hallintaa huomattavasti. Verensokeria seuraan normaalisti kotona verensokerimittauksin kahdesta kymmeneen kertaan päivästä, mutta lennokas arki aiheuttaa välillä sen, ettei sokeria muista, jaksa, tai ehdi seurata jatkuvasti. Koska mitään laitetta ei ole käytössä kotioloissa niin, että sokerin vaihtelu näkyisi jatkuvana, se on aina itse mitattava erillisellä mittarilla. Jokaisella kerralla on siis pistettävä lansettikynällä reikä sormeen, vietävä veripisara verensokerimittarin erilliselle liuskalle ja täten sokerimittari näyttää arvon. Vaikka sokerimittari kulkeekin minulla aina joka hetkessä mukana, ei sen kaivaminen repusta ole mitenkään kovin helppoa ; aina pitäisi vain muistaa ja jaksaa. Tämä ongelma voi kuulostaa pieneltä, mutta kun se sama asia toistuu joka ikinen päivä vuoden jokaisena päivänä, voi vain kuvitella miten raskasta se monille on. Verensokeriin voi vaikuttaa miljoonat eri asiat, kuten juuri stressi, syöminen, hormonitoiminta, liikunta ym, joten sen seuraaminen on ensiarvoisen tärkeää. Jokainen diabeetikko tietää, miten tiheä mittaaminen auttaa arjessa mutta myös väsyttää.

Sain 1,5 vuotta sitten insuliinipumpun pitkän harkinnan jälkeen, oli silloin toiminut koko diabeteshistoriani ajan monipistoshoidolla. Pumppu toi autuaan helpotuksen, koska insuliinipumppuun tehdään jokaiselle käyttäjälle oma profiili ja sitä kautta annosopas pystyy syötetyn verensokerin ja syödyn hiilihydraatin perusteella ehdottamaan sinulle oikeaa määrää insuliinia. Pumppu ei kuitenkaan huomioi muita muuttuvia tekijöitä, joten siinä suhteessa pumppu ei ole mikään ihme, eikä annostele itse insuliinia jos sinä et sitä päätä/vahvista. Pumpussa on kuitenkin niin paljon hyvää, että minun elämäni se mullisti kertaheitolla. Pumpun käytön aloittamisen jälkeen omaseurannasta ja -hoidosta on tullut enemmän nautintoa kun rasitetta. Vihdoin on laite, jonka avulla omahoito on helppoa... 

Kunhan olisi perillä senhetkisestä sokeritasosta... ja se vaatii mittaamista.

Hoitopaikastani on saatavilla aika-ajoin glukoosisensoria, joka näyttää jatkuvaa verensokerikäyrää ihon alle tulevan langan avulla. Sensorilaite viedään siis asettimen avulla ihon alle ja kiinnitetään ihoon teipillä kiinni, jolloin ihon alle jää vain pieni lanka mittaamaan sokeriarvoa. Sensorin käyttö on helppoa, koska verensokeri piirtyy jatkuvana vastaanottimelle ja käyttäjä osaa reagoida pian nousevaan ja laskevaan arvoon ja korjata mahdollisesti korkeaksi nousevaa arvoa mahdollisimman pian. Normaali glukoosisensori kuitenkin kalibroidaan vähintään 12 tunnin välein ja yksi sensori kestää vaihtelevasti noin viikon. Glukoosisensorin tuloksia ei voi käyttää insuliinin annosteluun, vaan insuliinia annosteltaessa tulee aina varmistaa mittaus sormenpäästä, libressä mittauksen avulla voi annostella insuliinia eikä sitä tarvitse kalinroida. Näitä normaaleita sensoreita on yleensä kuitenkin satavilla vähän ja harvoin, koska laitteita on vähän ja kuntien myöntämiskäytännöt vaihtelevat järjettömän paljon. Joissain kunnissa verensokerisensorointiin voi olla useiden kuukausien jonot, jotkut eivät ole saaneet sensoria elämässään koskaan. Toisilla on olemassa jatkuva glukoosisensorointimahdollisuus, mutta harvat saavat sen ilmaiseksi hoitopaikastaan. Tässä tullaan hyvin eriarvoiseen kohteluun, koska jokaisessa kunnassa on todella erilaiset käytännöt ja myöntämisperusteet. Mielestäni jokaisen, joka oikeasti tarvitsee jatkuvaa verensokerisensorointia, tulisi saada laite käyttöönsä. Parhaimmillaan jatkuvalla verensokeriseurannalla saadaan parempi hoitotasapaino ja sitä kautta vältytään lisäsairauksilta ja komplikaatioilta.

Toivon, että Freestyle Libren kaltainen verensokerinmittausjärjestelmä on osa meidän kaikkien tulevaisuutta.

Omassa tilanteessani jatkuva verensokeriseuranta on lähes ehdoton. Koska elämäntilanne on hyvin haastava, en monina päivinä pysy ollenkaan perillä verensokerini senhetkisestä arvosta. Stressi välillä nostaa sokerit pilviin, kun taas liikunta välillä nostaa ja välillä romahduttaa sokerit. Mittaaminen monissa paikoissa on haastavaa ja väsyttävää, ateriarytmi on täysin ennalta-arvaamattomissa (syön silloin kun kerkeän/muistan/jaksan, eikä siinäkään ole mitään säännöllisyyttä). Kysyin vuosi sitten jatkuvaa sensorointia hoitopaikastani, mutta silloin vastaus oli hyvin selvä; sensoroivia insuliinipumppuja ja kunnan maksamia sensoreita on tässä kunnassa vain muutamalla, joten no can do. En silloin edes jaksanut lähteä taistelemaan asiasta sen pidemmälle.

Eilen illalla avasin ensimmäistä kertaaFreestyle Libre-paketin ja tutustuin ohjeisiin. Hämmästyksekseni ohjekirja oli hyvin selkeä ja ohjeistukset sensorin asentamiseen olivat helpot ja yksinkertaiset. Ohjeissa vakuttettiin, että sensorin asennus onnistuisi hyvin itse ja käyttö olisi helppoa. Pohdin asiaa yön yli ja päätin asentaa ensimmäisen sensorin vasta aamulla. Kysyin vielä diabeetikko-ryhmästä tukea ja käyttökokemuksia, mutta viesti oli hyvin selvä. Asentaminen, käyttöönotto ja käyttäminen oli hyvin helppoa ja se onnistuisi yhdellä kävellä vallan mainiosti.


Avasin paketit ja mitattuani aamusokerit (jotka olivat yllättävän hyvät) katsoin sokeriseuranta.fi Mikan tekemän ohjevideon (kiitos Mika, helpotit asennusta hurjan paljon!) ja sain kuin sainkin ensimmäisen sensorin asetettua olkavarteeni hurjan helposti. Myös ohjeet olivat selkeät kuvien kanssa, mutta koin itselle stressittömämmäksi asentaa ensimmäinen sensori auttavan videon avulla. Olin hyvin yllättynyt miten helppoa, vaivatonta ja kivutonta sen asentaminen oli! Käynnistin laitteen ja uuden sensorin pyyhkäisemällä seurantalaitetta sensorin päällä. Laite kertoi olevansa valmis 60 minuutin kuluttua. Ja oliko se siinä? Kaikki oli käyttövalmista, nyt vain odotetaan?




Olin hyvin onneissani ja ihmeissäni; näinkö helppoa tämä oli?

Tällä hetkellä, tätä viestiä kirjoittaessa on kulunut 8 tuntia laitteen käyttöönotosta. Sinä aikana olen lukenut verensokeriarvoni 14 kertaa, ja yllättynyt siitä kuinka haluaisin jatkuvasti olla pyyhkäisemässä laitteella olkavarttani uudestaan ja uudestaan. Myös tytär jaksaa hokea "saanko mitata sun sokerit?". Sokerit ovat pysytelleet tänään aika mukavina. Laitteeseen saa asetettua tavoitearvot, jotka itse pistin 4.2-10.0mmol/l välille, ja laitteeseen piirtyvä käyrä kertoo myös sen, kuinka olet itse pysynyt tavoitteessa. Laitteessa on myös paljon lisäominaisuuksia, joita availen myöhemmin hieman enemmän tutustuttuani, mutta yhdestä on jo kerrottava. Libressä on saatavilla tieto siitä, kuinka monta prosenttia ajasta olet ollut tavoitearvossa ja ensimmäisen 8 tunnin aikana olenkin onnistunut siinä mielestäni ihan superhyvin, vaikka ruoka on ollut vaihtelevaa Suomenlinnan picnic-eväistä mäkkärin ateriaan!


Ensimmäinen päivä takana ja fiilis on mahtava! Laite on siis minulla testissä kuukauden ja palailen kirjoituksissani myös käyttökokemuksiin ja ajan kanssa herääviin kysymyksiin ja ajatuksiin. Ainoana negatiivisena asiana tällä hetkellä on vain se, että näytön kosketusherkkyys on mielestäni aika huono ja näyttöä sai jo alkuasetuksia laittessa painaa useamman kerran ennen kuin se otti kosketuksen oikein, ja ainakin alussa verensokeriarvot vaikuttavat näyttävän hieman eri arvoa kuin mittarissa. Toinen miinus tulee toki myös siitä, että tässä Libre-laitteessa ei ole hälytystoimintoa, joka hälyttäisi korkean tai matalan sokerin uhatessa. Ensimmäisen päivän kokemukseksi jäi se, että tämä laite olisi varmasti täydellinen ainakin niille, jotka kärsivät vaikeasta hoitoväsymyksestä, eivätkä sen vuoksi jaksa mitata sokereitaan. Näitä asioita jään kuitenkin seuraamaan ja palaan asioihin tulevissa kirjoituksissa.


Mutta se vapauden fiilis tällä hetkellä on huimaa. 

Se fiilis siitä, että voin vain muutaman sekunin työllä tietää sokeriarvoni, on huippua. Toivon että se fiilis kestää läpi kuukauden kokeilun.

Tämä postaus on toteutettu yhteistyössä Abbott Oy kanssa. Iso kiitos <3

2 kommenttia:

  1. Olen ymmärtänyt, että oumppuun kuuluu mukaan automaattisesti sensori. Erikoista ettei näin ole. Tämä olisi kompakti pakkaus, joka helpottaisi arjessa kovasti! Onkohan lapsilla sensorit ja pumput sitten yleisemmin pakettina?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se olisi hieno että näin on. Sensorit ovat kunnalle kallis investointi, jonka vuoksi todellakaan kaikilla ei ole siihen mahdollisuutta, harvalle se myönnetään vaikka joskus tuntuu että tarve olisi todella suuri. Sensorin lähetin on kallis ja jokainen sensori maksaa mallista riippuen vajaa 100€, joten kunnat eivät ole kovin mielissään niitä myöntämässä. Kohtelu on myös hyvin eriarvoista paikasta riippuen. Lapsien sensori-pumppupaketeista en tiedä, mutta me ainakin ollaan saatu sensori pojalle ilman mitään ongelmia, mutta tilanne on toki hieman erilainen kuin normaali diabeetikkolapsella. :)

      Poista