maanantai 26. syyskuuta 2016

9kk palanen elämästämme + libre-testaus jatkuu

Tänään on maanantai. Maanantai on aina jotenkin ihana päivä, kun kaikki palaa takaisin töihin viikonlopun vietosta. Sähköposteihin vastataan, hoitajia ja lääkäreitä saa kiinni ja asiat (suhteellinen käsite) etenee. Tänään olemme ehtineet jo käydä yhden lääkärin vastaanotolla ja jutella usean hoitajan ja työntekijän kanssa pääasiallisesti Kasperin asioista.

hui, minä osaan jo tukeutua konttausasennossa!
Ihan juuri loppuu syyskuu. Viikonloppuna mietin kovin, mitä kaikkea tähän 9 kuukauteen on oikeasti mahtunut. Nyt viimeisin reilu kuukausi on ollut onneksi rauhallisempaa sairastamisrintamalla, ja olemme saaneet levätä pääasiassa kotona, mutta infektiokausi on taas tulossa. Tällä kertaa toivomme, että siitä tulisi mahdollisimman kevyt ja kotohoitoinen. Listasin kuitenkin itselleni asioita, mitä 9 kk aikana on tapahtunut, joka loi hieman itsellekin käsitystä siitä, miksi levähdysaikaa ei kovin ole ollut.

270 päivässä 

47 osastopäivää ja 37 poliklinikkapäivää.

LL14, LK12, LL11, ULS3, L1, L3, K6.

Unipolygrafia, magneettitutkimus, nukutustoimenpide, nielemisfunktiotutkimus, röntgeneitä.

Lukuisia hoitopuheluita, sähköposteja ja kirjeviestejä.

Kuntoutusohjaajien ja sosiaalityötekijöiden tapaamisia.

55 terapiakertaa, lisäksi terapia-arvioinnit erikseen;
fysioterapiaa, toimintaterapiaa, puheterapiaa.

tuhansia matkattuja kilometrejä.

Kardiologia, urologia, nefrologia, kirurgia, endokrinologia, pediatria, keuhkopuoli, infektiopuoli, neurologia, kuntoutuspuoli, epilepsiapuoli, perinnöllisyyslääketiede, silmäsairaala, kuulokeskus, neuvola...

Vesirokko, norovirus, RSV, neljä laryngiittia, keuhkokuume, munuaistulehdus, kolme korvatulehdusta, parvorokko, keuhkoputken tulehduksia, suoliston problematiikka (nukutustoimenpide).

Tarviiko kertoa miksi ollaan vähän poikki?


Perheessä verensokeriseurannat ja sensorointikuviot jatkuvat. Tänään kävimme Kasperin endokrinologin vastaanotolla ja aikalailla samalla kaavalla jatkuu tulevaisuudessa meno. Seurantaa ja seurantaa, eikä muutoksia nyt tehdä ellei niihin ole tarvetta. Tällä hetkellä näyttää että tämä lääkekombo olisi toimiva, mutta se on myös hyvin altis muutoksille (kasvu, ruokailun muutokset, hormonitoiminnan muutokset ym). Kolmen lääkkeen kombolla mennään. Lääkkeen sivuvaikutuksena on turvotuksen/nesteen kertyminen ja karvoituksen lisääntyminen, ja nesteenkertymistä ehkäistään nesteenpoistolääkkeen avulla. Se on toiminut hyvin. Karvaa on kuitenkin tullut paljon, ja ministä on tullut oikein pieni apinamies <3 Mutta vaaleaa karvaahan se on, eikä vaikuta arkipäivään mitenkään, joten se ei paljoa haittaa. Lääke kuitenkin auttaa ja se on pääasia. Kasperin jatkuva verensokerisensorointi jatkuu Dexcom-laitteella eikä sitä ole nyt järkevä alkaa muokkaamaan.

Itselläni on nyt testauksessa Freestyle Libre-laite, josta kirjoittelinkin ensimmäisen päivän fiiliksiä postauksessa, jonka voit lukea täältä. Testissä on siis laite, joka on ns.verensokerimittarin ja glukoosisensorin väliltä oleva verensokeriseurantalaite. Laite itsessään on äärettömän kätevä ja yksi sensori kestää 14 vuorokautta. Ensimmäinen sensori valitettavasti irtosi jo 10 päivän jälkeen, jolloin siinä meni hukkaan useampi päivä hyvää sensorointiaikaa, mutta näillehän ei kovin mitään voi. Pieni hipaisu kädellä ovea vasten ja sensori irtosi paikaltaan. Saa siis olla hyvin tarkka ja varoa ettei mikään irroita sensoria paikaltaan.

Päätin pitää 10 päivän Librekokeilujakson jälkeen pienen breikin ihan vain huomatakseni, mikä ero on käyttämisellä ja sen tauottamisella. Nopeasti huomasin olevani taas ihan hukassa, kun verensokeriarvon todetakseni jouduinkin mitata sokerini sormenpäästä. Se on kuitenkin paljon työläämpää ja aikaa vievää, kun taas Librelaitteella vain pyyhkäistään kolikon kokoista sensorilähetintä muutaman sentin päästä ja sokeriarvo piirtyy vastaanotinlaitteeseen suoraan. Erillistä lähetintä ei siis ole, vaan sensorissa on mukana itsessään lähetintoiminto. Miten nopeaa ja kätevää.
Eilen käynnistin kokeilun toisen puoliskon, eli toisen 14pv sensorointijakson. Sensorin asentaminen oli edellistä kertaa ajatellen hyvin samankaltainen; helppo ja älyttömän nopea sekä kivuton. Mitään ongelmia ei ollut, eikä nyt tarvinnut enää katsoa ohjeitakaan, koska asennus on niin helppo. Laite toimi moitteetta heti 60minuutin kuluttua sen aktivoimisesta. Ongelmana minusta on kuitenkin ensimmäisen noin 12-24h arvot Libren ja sormenpäämittauksien välillä olivat huomattavat. Lähinnä koko viimeyön mittauksissa Libre valitteli matalaa sokeria, kun sormenpäästä mitattuna arvot olivat koko ajan 4 ja 6 välillä. Pahin heitto siis oli yli 2mmol/l, joka on hyvin iso heitto. Mutta jotain posiitivista, tulipahan mittailtua yön aikana paljon enemmän kuin normaalisti! Yleensä unenpöppörössä ei paljoa kiinnosta sokeriarvo, mutta Libre tekee sen niin helpoksi, että laiskakin jaksaa toimia. Kunhan sokeriarvon heitto helpottaa ensimmäisen vuorokauden jälkeen (tämäkin yksilöllistä), voi yömittauksiinkin luottaa ja insuliinia annostella jopa pelkän Libre-mittauksen avulla.

Tylsän paljon heittoa ensimmäisen vuorokauden aikana.
Vaikka Libre on upea laite ja hieno uudistus diabetesmarkkinoilla, on siinä kuitenkin mielestäni vielä paljon kehitettävää. Laite on selvästi suunniteltu toimimaan paremmin monipistoshoitoisilla asiakkailla, kuin pumppuhoitoisilla. Jokaisen mittauksen yhteydessä voit tehdä merkintöjä mm. ilmoittaa syödyn hiilihydraattimäärän tai pistetyn insuliinin. Insuliinin voi kuitenkin merkitä vain 1 yksikön tarkkuudella, kun pumppuhoitoisilla tarkkuus on yleensä 0.1 yksikköä. Itse saatan pistää monesti jopa alle 1 yksikön lisäannoksia, jolloin 1 yksikön merkkaaminen laitteeseen antaa vääristyneen kuvan. Hiilihydraattienkin merkkaaminen on työlästä, koska säätöporras on 1gramma kerrallaan, joten vaikka lähtöarvosta 15gr joudut näpyttämään nuolta 15 kertaa saadaksesi näytölle 30gr arvon. Säätöporras saisi olla isompi, esimerkiksi 5grammaa kerralla 1 gramman sijasta. Insuliinin merkintäänkin pitäisi saada muutos niin, että voit 1 yksikön sijasta muuttaa annosta 0,1 yksikön tarkkuudella. Huono puoli mielestäni on edelleenkin myös se, että näytön kosketusherkkyys on aika surkea, jolloin näpyttämistä saisi harrastaa kovemmin ottein. 

Myös tavoitealueen säätö jäi häiritsemään minua. Laitteeseen voi siis syöttää itse tavoitealueen, jonka jokainen voi määritellä itse tai lääkärin avustuksella. Laite siis kertoo sinulle jälkikäteen prosentuaaliset osuudet tavoitealueen sisällä, alapuolella ja yläpuolella. Tavoitealue voi kuitenkin olla max. 3,9 - 10,0 mmol/l, joka mielestäni on suhteellisen kapea alue. Toki olisi ihanteellista, että sokerit pysyisivät noiden rajojen sisäpuolella, mutta totuus on, että kaikkien oma tavoitealue ei asetu vielä edes 10 sokeriin. Tavoitealue pitäisi siis olla mielestäni säädettävissä jokaisen omaan tarpeeseen eikä noin rajatusti. Itselle 4,0-10,0 tavoitealue on tällä hetkellä, tämän elämäntilanteen kanssa juuri riittävä.

Parannettavaa:

- hiilihydraattien merkkaamisen porrastus
- kosketusherkkyys
- insuliinin annoksen merkkaaminen 0.1 yksikön tarkkuudella
- Tavoitealueen portaattomampi säätö
- saatavuus

Yleisesti ottaen viikon sensorointijakso sujui mukavasti ja jo siinä ajassa sai aika hyvin käsitystä minkälainen laite kokonaisuudessa on. Odotan toiselta viikolta enemmän, nyt kun laitteen perustiedot ja hienoudet ovat hanskassa. Pyrin tekemään toisen viikon aikana enemmän hiilihydraatti- ja insuliinimerkintöjä ja merkkaamaan liikunta-aikoja myös käyrälle. Laite myös näyttää prosentuaaliset osuudet siitä, kuinka ison osan ajasta olet ollut tavoitteessa/sen ulkopuolella. Tässä on mielestäni myös mahdollisuus tsempata, kun edistymisen näkee prosenteinakin selvästi!

Plussaa:

+ helppokäyttöinen
+ asennus superhelppoa ja kivutonta
+ ei vaadi kalibrointia
+ ottaa verensokerilukeman myös ulkovaatteiden läpi
+ huomaamaton ja nopea
+ kilpailukykyinen hinta jopa omakustanteisesti
+ 14 vuorokautta kestävät sensorit ja niiden yllättävän hyvä kiinni pysyminen
+ sensorin litteä muoto ja pieni koko - ei haittaa nukkuessa

Katsellaan siis mitä toinen kaksiviikkoisjakso tuo tullessaan. Tähän mennessä jokainen ammattilainen on ollut hyvin kiinnostunut testauksesta ja olenkin siitä päässyt infoamaan jo monille henkilöille. Olisi mukava, että Libre-laitetta olisi mahdollista saada myös omasta hoitopaikasta, varsinkin kun sen saaminen omakustanteisesti Suomesta ei ole tällä hetkellä mahdollista. Valitettavasti hoitopaikat ympäri Suomea todella nihkeästi ovat ottaneet tätä käyttöön ja varsinkin pääkaupunkiseudulla Libren saaminen on suurinpiirtein yhtä helppoa kuin lottovoitto.

Testit jatkuu syksyisissä säissä eteenpäin :)

Ensimmäiset 10pv sensorointia takana. Harmillisen korkeat sokerit, mutta vaikuttamassa myös kortisonipiikki ja muutama muu tekijä. Toivottavasti seuraavalla jaksolla prosentit parantuvat.
Iltakorkeilta aamumatalalle. Eli lähes onnistunut korjaus illalle, mutta aamun isommalla basaalilla liian iso vaikutus.
Pitihän se testata myös karkkipäivä ja sokerit. Ei, sokerini eivät tykkää karkkipäivistä. Eikä syömisestä yleensäkään.

9 kommenttia:

  1. Kiitos tästä, olen miettinyt libren hankkimista mutta kuulemma sen suomeen saaminen kestää taas pidempään (diabetesmessuilla kuultua). Tosi surkeaa, hoitopaikasta sitö ei heru. Tai joo, naaman perusteella voi saada mutta ne jotka sitä tosissaan taevitsisivat, ovat,jääneet ilman.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, itsekin olen kuullut huhua myös, että Libren tulo viivästyy taas, siis juuri niin että sitä saisi vapaasti itse ostaa. On todella harmi, että hoitopaikoissa käytännöt vaihtelevat todella paljon ja sensorin/sensoroinnin saaminen on todella epätasa-arvoista. Tälle asialle on mielestäni tehtävä jotain. Toivottavasti tulevaisuus muuttaa tätä asiaa.

      Poista
  2. Huh huh on teillä menty koko alkuvuosi aika hurjaa vauhtia mutta toivottavasti loppuvuosi sitten helpottaisi en tiedä diabeteksenhoidosta mitään mutta kätevältä laitteelta vaikuttaa tuo libre

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No juu, vauhtia on riittänyt. Onneksi tämä syksy on ollut sairasteluilta vapaampi, vaikka menoa ja meininkiä on ollut nytkin. Joulun aikaa toivomme että on sitten enemmän rauhallista :)

      Poista
  3. Luen säännöllisesti blogiasi. Upeaa kun jaksat touhuamaan arjen päälle päivittää kuulumisianne! Mahtavia tietopakettaja useassa postauksessa. Toivon sinulle kovasti voimia arjen pyörityksen! Rauhallista loppuvuotta koko perheelle! -Minttu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi :) Olen saanut paljon kommenttia juuri asiasisältöisistä postauksista ja niitä on toivottu lisää, joten aina sopivan asian tullen yritän kertoa myös muuta kun kuulumisia :) Rauhallista loppuvuotta myös sinne ja hyvää pian alkavaa talvea :)

      Poista
  4. Insuliiniannostuksen merkinnän voi vaihtaa 0,5 yks tarkkuudelle ja hiilarit juoksee nopeammin kun painaa nuolta pohjassa näpyttelemisen sijaan :)

    Kiitos blogistasi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tästä asiasta kysyinkin Abbottin kanssa käydyssä puhelinkeskustelussa ja sanoivat myös että merkinnän voi vaihtaa - en vain tiennyt sitä aiemmin. Kiitos kuitenkin myös kommentistasi, jatkuvasti oppii uutta :)

      Poista
  5. Olipa kiva lukea kokemuksiasi Librestä! :) Itsekin pääsin testiryhmään ja juuri olen näpyttelemässä omaa postaustani aiheesta. Tämä on kyllä kätevä laite ja helpottaa todellla paljon arkea, jonka villi taapero pitää aika kiireisenä!

    VastaaPoista