torstai 25. elokuuta 2016

Toipumista ja uusia tuulia

Tämän viikon tapahtumat ovat taas vahvistaneet sen, että koko vuosi on ollut yhtä hässäkkää, mutta tässä ollaan silti yhdessä koossa. Kaikesta on selvitty, vaikka joinain hetkinä ei ole kovin vahvasti tuntunut siltä. Se ei kuitenkaan ole välttämättä näkynyt ulkopuolelle, niinkuin ei välttämättä kuulukaan olla. Sisällä on kuitenkin kamppailtu jos minkälaisilla asioilla. Osa on sellaisia, joista en ehkä tule koskaan kirjoittamaan blogiin, mutta paljon olen jakanut meidän huolesta ja murheista teille. Ja edelleen kiitän jokaisesta kommentista, positiivisista ja negatiivisista. Jokainenhan meistä saa olla mitä mieltä vain ja se tässä onkin jutun idea :)

Menneellä viikolla koin ihmetyksen hetkiä yhden puhelinsoiton aikana. Joku oli epäillyt meidän elämää ihan viranomaisille asti, mutta näköjään tajuamatta asioista sen enempää. Tästä innostuneena lähdin kokoamaan blogiin postausta meidän tästä vuodesta, siitä mitä tämän 8kk aikana on todellisuudessa tapahtunut. Ehkä se tulee joskus hieman avaamaan sitä kaikkea, mitä arjessa tapahtuu normaaliin arkeen poiketen. Se on kuitenkin vielä työn alla, joten sitä jäädään odottelemaan. Olen otettu siitä, että ystävät ja perhe huolehtii meidän jaksamisesta, mutta ihmeissään siitä kuinka täällä on myös idiootteja liikenteessä. Ehkä tietämättömyys ja ymmärtämättömyys taas puhuu - mutta sitähän me emme voi koskaan täysin estää. Missio on kertoa enemmän ja puhua avoimemmin asioista, joista tosiasiassa vaietaan.

Tämä viikko on ollut erityisen raskas useiden tapahtumien vuoksi. Olen kamppaillut omien ajatuksieni kanssa ja sellaisten asioiden, jotka eivät ole mitenkään minun käsissäni. Uusi epikriisi sairaalasta sai taas pysähtymään, kun uusi diagnoosi näkyi ensimmäisen kerran papereissa. Kasperin neurologi soitti suhteellisen huonoilla uutisilla, enkä osannut oikein odottaa sitäkään, mitä aivosähkökäyrä oli todellisuudessa ollut (monesko kerta sanoa, että epilepsia on syvältä!). Tajusin myös juuri, että pikkuhiljaa pitäisi kuulua myös perinnöllisyyslääkärin puolelta tutkimuksista/havainnoista. Syksyllä on tulossa myös kauan kaivattu (ja pelätty) aivojen magneetti, nefrologin tapaaminen ja munuaistutkimukset, urologin tapaaminen ja useat urologiset tutkimukset, endokrinologin, keuhkolääkärin ja lastenlääkärin tapaamiset, kuntoutusarviot... mitähän vielä. Tytön kanssa ohjelmassa on myös käsikirurgian tapaaminen ja arvio sekä toimintaterapeutin arvio ja rannetuen tekeminen poliklinikalla. Puuhaa siis taas riittää koko syksyksi.

Alkuviikkoinen palaveri sai asiat nivoutumaan taas tärkeysjärjestykseen. Ensi viikolla meidän perheessä kääntyy yksi sivu kun moni asia pistetään kerralla uuteen uskoon. Se tulee vaatimaan minulta ja koko perheeltä paljon, mutta uskon sen tuottavan hyvin paljon tulosta. Enemmän, kuin ehkä uskotaankaan. Toivossa on siis hyvä elää, vaikka tulevaisuus todella hieman pelottaakin. Tässä tilanteessa muistaa taas, miten päivä kerrallaan eläminen tapahtuu ja mitä se merkitsee.

Parvorokko alkaa olla ihottumankin puolesta jo voitettu, pientä rokkojäljeä näkyy vielä kasvoilla mutta pojan olo alkaa olla jo aika hyvä. Toki epilepsialääkkeiden nostosta on taas aiheutunut väsymystä, joka voi peittää alleen vähän kaikkea. Olemme kuitenkin iloisia, että huominen valokuvaus (josta tulette varmasti kuulemaan!) toteutuu kun poika on parantunut! Odotamme innolla, kun arkeen saadaan taas jotain normaalista terapioista ja lääkärikäynneistä poikkeavaa - jotain mitä odottaa.

Kasper oppii hurjaa vauhtia! Herra istui jo muutama viikko sitten itsenäisesti muutaman sekunin fyssarin ohjauksessa ja pari iltaa sitten alkoi ryömimään omatoimisesti. Nyt tuntuu ettei häntä oikein pidättele mikään. Uusia sanoja tulee usein, Kasper toistelee valtavasti asioita. Tänään komensin tyttöä sisälle "nyt"-huudolla ja Kasper toisti pontevasti "nyt!". Hieman ehkä nauratti. Hississä tiedetään että ollaan "hitti" ja nukkumaanmennessä huudetaa "nukkumaa", "aa-aa" ja "hyvääytä". Jatkuvasti toistetaan "mennää" ja kun kysytään että mihin, vastaus on "tonne", "tänne" tai "auto". Tänään typy yritti juksata mua ja sanoi "ei oo". Kasper toisti "ei oo" ja nauroi. Kerroin, että he huijaavat ja lapset nauroivat vielä enemmän! Hurjaa. Tosi tosi hurjaa, mutta ihanaa <3

Uusi kirjan sivu kääntyy - eikä välttämättä huonompaan. Raskaita ovat tämän kirjan sivut, mutta seuraavalta aukeamalta voi löytyä paljon parempi tarina.

2 kommenttia:

  1. Iso peukku uusille sanoille ja itsenäiselle liikkumiselle! Hyvä Kasper! ja tsemppiä äidille myös että jaksaa rumbassa!

    VastaaPoista