Jo pian helpottaa?

Nyt on yllättävän hyvä fiilis siitä, että jo pian helpottaa. On se sitten harhaa tai ei, siihen ajatukseen on hyvä tuudittautua.

Viikko sitten kun kirjauduimme osastolle lääkkeenaloitukseen, emme tienneet mitä uusi lääke tuo tullessaan, miten vaikuttaa ja miten vaikeat sivuvaikutukset tulevat olemaan. Ei myöskään tiedetty uudestaan aktivoituneesta epilepsiasta. Nyt viikon tätä ns. uutta arkea pyörittäneenä voin vain todeta, että viikonlopun stressi lääkkeenvaihdosta kannatti. Meillä on mennyt jo ihan hyvin. Turvotusta on tullut, mutta se on pääosin saatu ainakin väliaikaisesti kuriin nesteenpoistolääkkeen annoksen nostolla. Painoa on seurattava tarkasti kotipunnituksilla turvotuksen vuoksi, mutta verensokeri on pysynyt pääosin 4.4 ja 12 välissä. Mielummin siis vähän korkeammalla kuin matalalla.

Olen helpottunut.

Uusi lääke on antanut meille mahdollisuden myös lähteä vieroittautumaan yöletkutuksesta. 3 yötä on nyt mennyt hyvin ja eilen saatiin taas tehtyä uusi muutos ja vähennettyä letkutusta yöaikaan entisestään. Yhtä muutosta katsotaan aina 3-4 päivää ja jos se menee hyvin, voi siirtyä taas askeleen eteenpäin. Uuden lääkkeen myötä myös klo 9 ja 11 lääkkeet ovat jääneet kokonaan pois ja tuntuu NIIN VAPAALTA! Kuin aamupäivällä ei tarvitsisi enää tehdä mitään. 16 lääkkeenantokerrasta on päästy jo vain 14 kertaan!

Tulee päiviä, jolloin arki tuntuu helpommalta, ja päiviä jolloin se on suhteellisen raskasta. Oma vointini on kuitenkin ollut lähiaikoina suhteellisen hyvä ja energiaa on riittänyt muuhunkin kun arjen pyöritykseen (kiitos vain niille ihmisille jotka edelleen jaksavat puhua selän takana ja spekuloida kaiken oireilun lähtökohtaa ja syytä, sitä ei tarvitse enää tehdä). Toki muutokset ovat aina raskaita, mutta se tunne joka niissä on taustalla, se helpotuksen tunne, auttaa hyvin jaksamaan. Tällä letkutusrytmillä ollaan nyt menty puolisen vuotta. Puoli vuotta ollaan letkutettu pumpulla maitoa noin 15 tuntia vuorokaudessa. Ajoittain ihmettelen, miten me koskaan totuimme tähän rytmiin, kun ennen tätä oli niin paljon iisimpää. Mutta kaikkeen tottuu ja siitä tulee vähitellen osa omaa arkea.

Monesti myös pohdin sitä, miltä tuntuisi olla normaalissa arjessa. Miltä tuntuisi kun kaikki söisivät samaa ruokaa, kenelläkään ei olisi kovin paljon lääkkeitä tai ylimääräistä sairastamishuolta. Miltä tuntuisi kärsiä normaalin flunssan aiheuttamaa stressiä tietäen, että flunssan loppumisen jälkeen se stressikin loppuu. Tunnen kymmeniä sellaisia ihmisiä, jotka eivät enää koskaan pääse elämään tällaista normaalia arkea. Joskus vain toivoisi, että kaiken spesiaalijutun saisi unohtaa ja elää kuin muutkin. Tiedän ettei se ole mahdollista, mutta joskus ehkä olen vähän kateellinenkin. Uskon, että se on suhteellisen tervettä ja on hyvä aina välillä muistaa myös ne omat elämän positiiviset asiat. Niitä ei arjen "normaalius" tee, vaan ne tehdään itse niiden asioiden pohjalta, mitä meillä on. Jos sinua henkilökohtaisesti huolettaa mun vointi, voit siitä tulla suoraan juttelemaan ja jos se tuntuu turhalta, se luultavasti on myös turhaa.

Viikolla meillä oli myös vammaispalvelun palaveri, jossa kaikki meni ihan suunnitellusti. Yöhoito jatkuu samalla tavalla kuin aiemmin, eikä sitä ole tässä tilanteessa pakko kiireellä lopettaa. Se loppuu sitten, jos tuntuu ettei sille ole tarvetta. Olen todella tyytyväinen, koska se auttaa minua jaksamaan. Jaksamaan juuri äitinä, jota roolia todella toivon arkeen enemmän.

Pääasiallisesti olen hyvin tyytyväinen meidän elämään. Kirjoittelen tätä kirjoitusta parvekkeella, kun täällä on edes vähän viileämpi kun kämpässä sisällä. Viereisen talon parvekkeella överikänninen nainen laulaa "vanha nainen hunningolla" ja huutaa sen jälkeen "mun elämä on p*skaaa.." Teki mieli huutaa sille, että mun ei! Mulla on oikeasti asiat hyvin. Kaksi ihanaa lasta nukkuu omissa huoneissaan tyytyväisinä. Mulla on kämppä, ystävät, perhe ja oikeastaan kaikki mitä tarvitsemme. Mulla on into kirjoittaa ja hoitaa vaikuttamistehtäviä ja yhdistysjuttuja. Mulla on halu olla läsnä, tukea ja kuunnella, kun jollain muulla ei mene hyvin. Terveyttä ei niinkään ole, mutta muuta kyllä. Mulla on perhe, jossa riittää rakkautta ja aikaa kaikille lähtökohdista riippumatta. 

Mulle on annettu todella vastuullinen tehtävä elämässä ja mä kannan sen ylpeänä. 

Huomenna me leikitään taas normaalia perhettä. Pakataan laukut ja lähdetään oman vammaisyhdistyksen tapaamiseen toiseen kaupunkiin. Eväiden ja vaippojen lisäksi mukaan pakataan avannetarvikkeet, kuuden kellonajan lääkkeet, kohtauslääkkeet, verensokerimittarit, sensori, varasensori, insuliinipumpputarvikkeet, harsotaitokset, haavanhoitovälineet, suojalaput, varaletkut, maitoletkut, maitopullo, maitopumppu, pumppureppu, keittosuolaa, kronareita, paljon varavaatteita, harsoja, apuvälineitä, kuulosuojaimet, lisäravinteet, erilaisia ruokavaihtoehtoja ja lusikkavaihtoehtoja, tutteja, rasvat, kelakortit, vara-akku ja pitkät hermot.

Niillä pärjätään jo pitkälle.